Als die Ärzte ihnen mitteilten, dass Emelie das „Cri-du-Chat-Syndrom“ (Katzenschreisyndrom) hat, folgten viele Untersuchungen und Krankenhausaufenthalte. Ihr Krankheitszustand verschlechterte sich mit der Zeit immer weiter. Eine Skoliose kam hinzu, diese breitet sich immer stärker aus und drückt bereits auf ihre inneren Organe.
Doch zu der großen Sorge um Emelie kam nun auch noch die Sorge um Sam hinzu, der bereits im Alter von 3 Jahren schon 8 Operationen wegen Nierensteine über sich ergehen lassen musste.

Die Familie zog in ein behindertengerechtes Haus und mussten hierfür Schulden machen. Auch ein behindertengerechtes Auto wurde angeschafft, da Emelie ohne Rollstuhl nicht mehr unterwegs sein kann. Leider war das Glück nicht auf ihrer Seite und das Auto entpuppte sich als „Schrottkiste“, dass immer wieder in der Werkstatt steht. Nach einem Autounfall ist der Wagen nun ein Totalschaden.

Deshalb möchten wir Sie bitten, mit ihrer Spende der Familie beim Autokauf unter die Arme zu greifen. Damit die Familie die Chance bekommt wieder mehr am Gesellschaftsleben teilzunehmen, Ausflüge zu machen oder auch nur Arztbesuche einfacher wahrzunehmen.

Der Bundesverband Kinderhospiz hat ein Spendenkonto für Lenis Familie eingerichtet:

Sparkasse Olpe
BIC WELADED1OPE
IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33

Bitte nutzen Sie unser Spendenkonto unter dem Stichwort „Emelie“

Ein eigenes Reich für Leni.
Jahrelang sucht Familie K. ein größeres, barrierefreies Zuhause. Vergeblich. Dabei zählt jeder Quadratmeter, denn gleich vier der sechs Familienmitglieder leiden am Okihiro-Syndrom, was das Zusammenleben kompliziert und beschwerlich macht. Dringend brauchen sie nun Eigenkapital für ihr geplantes neues Heim: Ein Fertighaus. Mit mehr Raum für Leni.

Berlin, 13. September 2021
Leni wäre gerne Elsa. Dann besäße sie, wie die Eisprinzessin aus dem Animationsfilm „Die Eiskönigin“ nicht nur ein eigenes Königreich, sondern auch übernatürliche Kräfte, mit denen sie in unverfrorener Mission Eis, Frost und Schnee erzeugen könnte. So könnte Leni, ganz groß gedacht, ihre Liebsten retten. Im Kleinen bedeutete das, dass sie wie die eisige Prinzessin Elsa, neben vielen anderen zauberhaften Tätigkeiten, in einem Akt der Selbstermächtigung, auch Türen zuschlagen könnte und dahinter ihre Ruhe fände. Doch zurück zur Realität: Noch nicht einmal die Tür hinter sich schließen kann Leni, wenn sie mal wieder wütend ist - dafür müsste sie erstmal ein Zimmer haben. Aber dazu später mehr.

Leni kann kaum etwas alleine machen, und wenn doch, dann sieht das sehr nach Schwerstarbeit aus. Denn die Sechsjährige braucht bei allem Unterstützung. Das liegt an ihrem hochkomplexen Krankheitsbild. So hat sie nicht nur einen Herzfehler, eine Analatresie, also eine Fehlbildung des Enddarms, und dadurch einen künstlichen Darmausgang; ihr fehlt auch eine Lungenklappe, die Arme sind verkürzt, dazu der rechte Arm steif und angewinkelt. Und als wenn das noch nicht genug wäre, fehlen auch noch beide Daumen.

Die medizinische Bezeichnung dafür: Okihiro-Syndrom. Charakteristisch für dieses Krankheitsbild sind Fehlbildungen der oberen Gliedmaßen. Die Fehlbildungssyndrome sind angeborene Erkrankungen, die durch genetische Mutationen verursacht werden. Das Syndrom tritt nicht häufig auf, die Wahrscheinlichkeit liegt bei 1:100.000. Eine äußerst seltene Erkrankung also, wovon Familie K. aber überproportional betroffen ist (weshalb sie hier auch nicht mit ihren richtigen Namen erscheinen will): Das Okihiro-Syndrom haben neben Leni auch ihre Brüder Luca (13) und Enrico (18) sowie Mutter Manuela, deren Bewegung durch die Erkrankung ebenfalls sehr eingeschränkt ist. Deshalb ist auch Papa Andreas der Familienmanager. Eigentlich müsste er Spitzensportler sein, bei all dem, was Andreas K. an Kraftaufwand und Ausdauer an den Tag legt. Heldenepen finden ja meist auf Filmleinwänden statt (siehe oben), aber es gibt sie auch ganz versteckt und leise in den eigenen vier Wänden. Nur ist es in ihrer zu kleinen Altbau-Wohnung im zweiten Stock schon seit vielen Jahren eng und beschwerlich. Und definitiv nicht barrierefrei. Eher ein Hürdenlauf mit all den Türschwellen, den Treppen, den vielen anderen Stolpersteinen und der Enge im kleinen Badezimmer, in der Papa, einem Wettkampfturner gleich, Leni jeden Tag mehrmals versorgen muss: Allein die Darmentleerung ist durch die Beutelanbringung an der Bauchöffnung, dem Stoma, ein Kraftakt, der jedes Mal rund eine Stunde dauert. Woher Andreas diese Power hat? Seine Frau Manuela weiß es nicht, bewundert aber Andreas‘ Höchstleistungen jeden Tag aufs Neue: „Andreas ist ein Superschatz. Er hat seinen Traumberuf als Steinmetz aufgegeben und hat sich eine Stelle als Postzusteller gesucht, damit er Leni pflegen kann.“

Die einzige, die neben Papa Andreas in der sechsköpfigen Familie kerngesund ist, ist Lenis Schwester, Jasmin. Die 20-Jährige hat vieles von der Filmfigur Anna, der Schwester von Eisprinzessin Elsa: Jasmin will ebenfalls ihre Schwester unterstützen und beschützen. Bereits im Alter von vier Jahren wollte sie Erzieherin für behinderte Kinder werden. Heute ist Jasmin Heilpädagogin und hilft der Familie, wo sie nur kann. „Vieles ist schwierig und stressig, aber wir kriegen dann doch meist noch alles gebacken, auch weil wir als Familie immer zusammenhalten.“, sagt Mama Manuela stolz, „Auch Leni ist ein glückliches Kind, trotz allem, und dazu sehr willensstark“. Das, was sie sich am meisten wünscht, ein eigenes Kinderzimmer, soll - bitteschön - in Erfüllung gehen. Am besten sofort. Auch wenn Leni im wahren Leben keine magischen Kräfte à la Eisprinzessin Elsa hat, hilft Kindern ja bekanntlich magisches Denken.

Bei einer wichtigen Sache allerdings versagt das magische Denken: Familie K. suchte die letzten Jahre vergeblich nach einem geeigneten, barrierefreien Mietobjekt. Und so reifte ganz langsam ein neues Projekt: Ein ebenerdiger Bungalow, ein Fertighaus. Die günstigste Variante von einem eigenen Häuschen mit 135 Quadratmetern Wohnfläche. Mit einem kleinen Reich für Leni, damit sie nicht länger im elterlichen Schlafzimmer schlafen muss. Ein Grundstück in dem kleinen Örtchen, in dem sie wohnen, gibt es bereits – mit Platz für eine Rutsche, eine Schaukel und einen Sandkasten für Leni. Allerdings: Das, was zum Bau der eigenen vier Fertigwände noch fehlt, ist das Eigenkapital in Höhe von € 10.000, ohne das die Bank der Familie den Baukredit nicht gewährt.

Und so ruft der Bundesverband Kinderhospiz zu einer Spendensammlung zugunsten Lenis Familie auf. „Bitte unterstützen Sie Familie K., damit sie möglichst bald aus der viel zu beengten Situation heraus in den ebenerdigen Bungalow ziehen kann“, adressiert Sabine Kraft mit einem dringenden Appell die Öffentlichkeit. Die Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz kennt die räumlich prekären Situationen von Familien mit behinderten und schwer erkrankten Kindern: „Ich bin immer froh, wenn wir betroffene Familien, die mit akuten Engpässen kämpfen, unterstützen können.“, sagt Kraft, „Lenis Familie ist schon mehrfach belastet und sorgt sich um so vieles, da sollte sie sich nicht auch noch um das Eigenkapital sorgen!“ Seit fast zwei Jahrzehnten setzt sich Sabine Kraft mit dem Dachverband der Kinderhospize in Deutschland für die rund 50.000 Familien mit lebensverkürzend und schwer erkrankten Kindern ein.

Der Bundesverband Kinderhospiz hat ein Spendenkonto für Lenis Familie eingerichtet:
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Der 23-jährige Leon ist schwerstmehrfach behindert. Eine Fahrt im Auto wird immer schwieriger, da er einen größeren Rollstuhl benötigt.

Leon hatte leider keinen guten Start ins Leben. Er wurde nicht nur mit dem Down-Syndrom geboren, sondern erlitt schon bei seiner Geburt einen Schlaganfall. Mit sechs Monaten musste er einen ersten schweren epileptischen Anfall überstehen. Dennoch entwickelte Leon sich bis zu seinem zwölften Lebensjahr dank vieler Therapien recht gut. Als wäre aber das nicht genug, sind nun noch weitere Krankheiten hinzugekommen.

Leon ist trotz seines Schicksals ein fröhlicher und ausgeglichener junger Mann, der gerne aktiv ist. Inzwischen ist aber das aktuelle Fahrzeug der Mutter zu klein, um ihn und seinen Rollstuhl zu transportieren. Ein neues Auto kosten Geld, das Leons Mutter nicht hat.

Helfen Sie Leon und seiner Mutter, dass er am LEBEN teilnehmen kann, wie jeder andere auch. Ihre Spende kommt direkt bei ihm an, dort wo sie wirklich gebraucht wird.

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Im Leben von Familie Said dreht sich alles um die Kinder. Vier Mädchen und drei Jungs haben die Saids, darunter die 19-jährige, schwerbehinderte Nour. Doch seit drei Jahren ist klar, Nour ist nicht das einzige Sorgenkind. Familie Said braucht dringend Hilfe – für sie bittet der Bundesverband Kinderhospiz um Unterstützung.

Katzenelnbogen, 30. Juni 2021
Wer mit Kinderhospizarbeit zu tun hat, ist es gewohnt, von harten Schicksalsschlägen und großen Herausforderungen zu hören. Und doch ist die Geschichte von Familie Said eine, die auch erfahrenen Helfenden besonders unter die Haut geht. Sieben Kinder zieht Sabrin Said gemeinsam mit ihrem Mann Ali groß, seit zwei Jahren wohnt die Familie im hübschen Ort Katzenelnbogen und fühlt sich dort sehr wohl. Sieben Kinder sind schon eine Herausforderung, dazu kommt die ganz besondere Aufmerksamkeit und Pflege, mit der sich Sabrin Said ihrer Tochter Nour widmet.

Nour ist 19 Jahre alt und schwerbehindert, weil sie bei ihrer Geburt einen Sauerstoffmangel erlitt. Sie kann nicht laufen und nicht sprechen, ernährt wird die junge Frau über eine Magensonde. „Nour ist ein wunderbares, fröhliches Kind!“, ist das Erste, was ihre Mutter über sie sagt. Trotz Nours Einschränkungen bekommt das Mädchen viel mit, sie lacht und lächelt viel und hat damit Wege gefunden, sich trotz allem mitzuteilen. Sabrin Said kümmert sich rund um die Uhr um ihre Tochter und die anderen Geschwister, eine Aufgabe, die sie völlig vereinnahmt: „Mein Leben ist da irgendwie stehen geblieben. Aber das Schicksal hat uns trotzdem nicht losgelassen…“

2018 erfahren Sabrin und Ali Said, dass ihre drei Söhne Houssin und Bassam (11 Jahre) und Abdelhamid (6 Jahre) alle drei die Muskelerkrankung Duchenne haben. „Das war ein Riesenschlag“, sagt Sabrin Said, „Die Welt war für mich plötzlich nichts mehr wert.“ Und doch hat die tapfere Familie beschlossen, weiterzukämpfen. Mutter Sabrin fährt inzwischen regelmäßig mit den Jungs an die Uniklinik Essen, wo die Kinder an einer medizinischen Studie teilnehmen. Noch können alle drei laufen und bekommen Medikamente, die die bevorstehenden Krankheitsschübe hinauszögern sollen. Trotzdem haben die Saids nun drei weitere Rollstühle, die sie für längere Strecken immer dabeihaben. Die Muskeldystrophie Duchenne ist unheilbar und lebensverkürzend. „Es ist sehr anstrengend“, sagt Sabrin Said ehrlich, „und ich habe Angst vor dem, was uns noch erwartet.“

Anstrengend ist das Leben der Familie auch deshalb, weil die Saids kein geeignetes Auto haben, in dem sie alle Familienmitglieder und sämtliche Ausrüstung transportieren können. „In unser Auto passen wir nicht alle rein“, sagt Sabrin Said, die eigentlich so gerne häufiger ihre Eltern in Idstein, vielleicht auch ihre Geschwister in Berlin besuchen würde mit den Kindern – solange es noch geht. Doch ihr Mann ist Alleinverdiener, ein geeignetes Fahrzeug unerschwinglich. Jede Fahrt in die Kliniken, jede Unternehmung wird so zur Organisations-Großplanung, alle gemeinsam können die Saids nie unterwegs sein.

Deshalb bittet nun der Bundesverband Kinderhospiz um Hilfe für Familie Said. Gemeinsam mit dem Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Bärenherz aus Wiesbaden, der die Familie seit 2018 betreut, hat der Bundesverband Kinderhospiz ein Spendenkonto für die Familie ins Leben gerufen. „Wir möchten der Familie mit einem neuen Auto wenigstens eine kleine Last abnehmen und hoffen auf viele Menschen, die das möglich machen!“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. „Die Familie meistert die schwierige Lage wirklich bewundernswert“, sagt Daniela Eisenbarth, Leiterin des Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes Bärenherz, „und eigentlich ist ihnen wichtig, alles aus eigener Hilfe zu schaffen. Doch jetzt sind sie an einem Punkt, an dem sie auch mit Tapferkeit alleine nicht weiterkommen“. Einige Spenden hat sie für die Familie schon gesammelt, trotzdem fehlen noch rund 10.000 Euro für einen behindertengerechten Kleinbus.

Wer dazu beitragen möchte, Familie Said zu helfen, wird gebeten eine Spende auf folgendes Konto zu überweisen:

Der Bundesverband Kinderhospiz hat ein Spendenkonto für Lenis Familie eingerichtet:
Sparkasse Olpe
BIC WELADED1OPE
IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33
Bitte nutzen Sie unser Spendenkonto unter dem Stichwort: “Nour”

Jule ist 6 Jahre alt, sie hat während ihrer Geburt einen schweren Sauerstoffmangel erlitten. Große Teile ihres Gehirns wurden durch die schwere Asphyxie zerstört. Zu Jules Diagnosen gehören eine bilaterale und spastische Cerebralparese, Epilepsie, Schluckstörung und kognitive Behinderungen.

Den Eltern ist es sehr wichtig¸ dass sie Jule bei ihren Familienaktivitäten mit dabeihaben. Doch momentan können sie nicht einmal gemeinsam zum Einkaufen fahren, da ihr bisheriges Auto viel zu klein ist. Jule vermisst die Ausflüge mit ihren beiden Geschwistern und Eltern. Auch grenzt es für die Familie an eine logistische Herausforderung, Besuche bei Verwandten und Freunden, Ärzten und Therapien mit Jule einzuplanen.

Der Kauf eines Busses würde das Familienleben um einiges vereinfachen, doch dies bringt die Familie an ihre finanziellen Grenzen. Deshalb möchten wir Sie bitten, diese Familie finanziell zu unterstützen. Ihre Spende hilft.

Der Bundesverband Kinderhospiz hat ein Spendenkonto für Lenis Familie eingerichtet:
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Bitte nutzen Sie unser Spendenkonto unter dem Stichwort: "Jule"