Tausende Menschen setzen Deutschland in Bewegung für Kinder mit lebensverkürzenden Erkrankungen

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Der Kinder-Lebens-Lauf 2022 ist bereits 60 Tage unterwegs – der Bundesverband Kinderhospiz e.V. (BVKH) sieht beeindruckende Resonanz

Als der Kinder-Lebens-Lauf am 7.4. unter der Schirmherrschaft von Elke Büdenbender gestartet wurde, war allen bewusst: Es wird eine lange Wegstrecke bis zur Rückkehr am 5. Oktober zum Ausgangspunkt Berlin. Die rund 7000 Kilometer lange Pilgerreise, immer gekoppelt mit dem Besuch der über 120 Stationen stationärer und ambulanter Kinder- und Jugendhospizarbeit, findet nun bereits zum zweiten Mal statt. Bereits im Jahr 2018 konnte der BVKH mit dieser Initiative den gesellschaftlichen Dialog zur Kinderhospizarbeit in ganz Deutschland erfolgreich intensivieren. Immer ganz vorne dabei bei den Läufern, den Rad- und Motorradfahrern, im Rollstuhl oder im Sportflugzeug, ist die in Form eines Engels gestaltete Fackelleuchte: Das Symbol der Hoffnung und der Solidarität mit betroffenen Kindern, Jugendlichen und deren Familien. Das Credo ist von Kiel bis München und von Dresden bis Düsseldorf identisch: Lasst uns in unserer Lebenszeit so viel gute Stunden wie möglich erleben.

Die Resonanz in der Öffentlichkeit ist begeisternd: Zeitungen, Radiostationen und Fernsehstationen begleiten vor Ort das Engagement für Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen. Sabine Kraft und Franziska Kopitzsch, die Geschäftsführerinnen des Bundesverband Kinderhospiz (BVKH), begleiten die „Pilgerreise“ persönlich. Sobald der Tourbus an einer der teilnehmenden Stationen anhält, sind sie mit den Verantwortlichen vor Ort im Gespräch, diskutieren mit Politik, Medien und Spendern über die Notwendigkeit einer besseren Förderung des Angebotes. „Für uns als Bundesverband ist es von unschätzbarem Wert vor Ort zu sein. Unser wichtigstes Ziel ist es unsere Mitglieder zu unterstützen und zu stärken. Selbstverständlich bietet diese bundesweite Aktion die Chance mit kommunalen Entscheidungsträgern und Mandatsträgern aus dem Bundestag und aus den Landtagen in Dialog zu treten und auf Defizite aufmerksam zu machen.“ berichtet Franziska Kopitzsch über ihre Erfahrungen in den vergangenen Wochen.

Für Sabine Kraft, die in den vergangenen Jahrzehnten den Bundesverband aufgebaut hat, stehen auch die betroffenen Familien mit ihren kranken und gesunden Kindern im Mittelpunkt der Initiative. „Unser Starterkind Rasul ist 12 Jahre und seit seiner Geburt an bilateraler spastischer Cerebralparese erkrankt. Als die Auswahl auf ihn fiel war seine erste Reaktion, dass er sich wünscht auch einmal ganz berühmt zu werden. Der Kinder-Lebens-Lauf hat das große Potential die Herausforderungen des Lebens mit einer unheilbaren Erkrankung für die gesamte Gesellschaft sichtbarer zu machen.“

Leben, sterben und würdevolle Trauer dürfen kein Tabu sein

Um die Versorgungslage für die rund 50.000 Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen zu verbessern und die Gesellschaft für das Thema Kinderhospizarbeit zu sensibilisieren, gründete sich 2002 auf Initiative von ambulanten und stationären Kinderhospizen der Bundesverband Kinderhospiz. In Deutschland sind 50.000 Eltern von einer Diagnose für ihr Kind betroffen, die keine Aussicht auf Heilung oder Genesung stellt. „Auch nach 20 Jahren harter Arbeit ist die Realität der Kinderhospizarbeit noch nicht in der Mitte der Gesellschaft angekommen. Betroffene Familien haben den Wunsch so normal wie möglich zu leben. Sie suchen nach Glücksmomenten und Begegnungen mit Menschen, die nicht wegschauen. Gemeinsam müssen wir Tabus und betretenem Schweigen in der Gesellschaft begegnen“ zeigt sich Sabine Kraft vom Bundesverband motiviert und kämpferisch. Die durch sie maßgeblich aufgebaute Interessenvertretung für stationäre Kinderhospize und ambulante Dienste mit Sitz in Berlin und Lenzkirch, gilt heute als einer wichtigsten Kompetenzträger für die Vertretung der Kinderhospizarbeit und die Unterstützung und Hilfe für betroffene Kindern und deren Familien. Der Kinder-Lebens-Lauf 2022 hat nun bereits die ersten 60 Tage erfolgreich bestanden und den südlichsten Punkt am Bodensee erreicht. In den kommenden 2 Monaten geht es durch Baden-Württemberg, Rheinland-Pfalz, NRW und Niedersachsen.

Aufgrund der teilweise großen Distanzen zwischen den Stationen wird nicht nur gelaufen: die Teams sind zu Fuß, per Fahrrad, Rollstuhl, Kutsche oder Boot unterwegs. Ohne die Unterstützung der Sponsoringpartner Porsche AG, Ethypharm, Orthomol, Friedwald, die Stoll VITA Stiftung, William Blair Investment, Nürnberger Versicherung, JKT Property Valuation und die Deutsche Fernsehlotterie wäre die logistische Herausforderung für den Bundesverband Kinderhospiz nicht leistbar. Außer der Stärkung der öffentlichen Wahrnehmung der Kinderhospizarbeit soll die Aktion auch Engagierte für bestehende und neue Projekte ansprechen. Informationen gibt es unter www.kinder-lebens-lauf.de. Dort ist auch live verfolgbar, wo sich die Engels-Fackel gerade befindet.

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Aufgeschnappt: Felix Lindtner, spontan, privat, direkt!

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Felix Lindtner – persönlich gefragt
anlässlich des Welt-Hirntumortages 2022 am 8.Juni

Um Felix Lindtner, Hirntumorpatient seit seinem 11. Lebensjahr, von seiner ganz persönlichen, privaten Seite kennenzulernen, haben wir ihn gebeten einige vorgegebene Satzanfänge zu ergänzen. Hier sind seine Gedanken dazu.

Mein wichtigstes Vorbild ist...

...auf jeden Fall Walt Disney. Schon seit Jahren. Er hat die Welt zu einem unbeschreiblich tollen Ort gemacht! Er hat Kindern ein Lächeln aufs Gesicht gezaubert und ist immer noch inspirierend für tolle neue Ideen. Ich
möchte auch so toll sein und Kinder mit meiner Magie zum Lachen bringen!


Der schönste Tag in meinem Leben, war bisher...

...ich kann mich an einen Tag erinnern, da flogen wir nach San Diego um meinen Opa zu besuchen. Er wohnt in San Diego. Zehn Stunden Flug und Jetlag - aber so viele Freudentränen beim Treffen sind geflossen.


Wenn ich abschalten will, ist das meine absolute Nummer 1...

...dann höre ich Musik oder reite ein bisschen aus mit meinem Pferd Billy.

 

Die größten Sorgen mache ich mir über...

...auf keinen Fall mache ich mir Sorgen über den Tod. Wenn er kommt, ist er da. Am meisten Sorgen mache ich mir um meine Familie, wenn sie traurig oder sauer ist.


Wenn ich drei Wünsche frei hätte, um die Welt ein wenig besser zu machen, dann wären das...

...das typische natürlich: Weltfrieden! Aber es ist einfach so - jeder will Frieden und dann fängt irgendjemand doch den nächsten Krieg an! Heilung gegen Krebs. Nicht nur für mich, sondern für alle da draußen, die davon betroffen sind. Jeder soll die Chance haben zu leben und sich nicht nur in Krankenhäusern aufhalten zu müssen. Und: Saubere Meere. Wir bringen uns selber um, und wir verstehen es einfach nicht...


Mein Rat als junger Mensch an Politiker wäre...

...ich würde ihnen den Rat mitgeben, dass sie mehr auf das Volk hören sollen. Sie sollten nicht von selbst und nur aus sich heraus entscheiden, was wann passiert.


Das würde ich gerne meiner Generation als Lebensmotto flüstern...

Lebe den Tag, als wenn es dein letzter Tag ist. Das ist mein Motto, das ich mir auch selber ausgedacht habe. Da ich selber von Krebs betroffen bin, nehme ich mir das Motto gern zu Herzen und mache jeden Tag so  schön, als wenn es der Letzte wäre.


Mein absolutes Lieblingsgericht ist...

Wareniki, das ist ein Teiggericht aus Russland. Das Essen habe ich irgendwann mal in einem Russischen Restaurant liebgewonnen und esse es immer wenn wir dort sind.

 

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Lebe den Tag als wäre es dein letzter Tag oder von der Magie des Lebens mit einer unheilbaren Erkrankung

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anlässlich des Welt-Hirntumortages 2022 am 8.Juni

Felix Lindtner ist 19 Jahre alt und lebt mit seiner Familie in Aschaffenburg. Mit 11 Jahren wurde bei ihm ein nicht heilbarer Hirntumor diagnostiziert. Aktuell steckt er in den Prüfungen zur Mittleren Reife. Und dennoch hat er sich – anlässlich des Welt-Hirntumortages am 8.Juni 2022 die Zeit genommen mit dem Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) zu sprechen. Der passionierte Hobby-Magier und Tier-Tarot- Therapeut gibt Einblicke in sein Leben, über seine Haltung zum Welt-Hirntumortag und zu anderen bedeutenden Fragen des Lebens.

Das Interview wurde Ende Mai schriftlich und telefonisch mit Felix Lindtner geführt und abgestimmt.

BVKH: Was macht Du eigentlich heute am Welt-Hirntumortag und findest Du, dass so ein Tag etwas bringt?

Felix: Ja - ich denke, dass dieser Tag etwas bringt. Jeder Mensch sollte jeden Menschen so akzeptieren wie er ist, egal ob dieser kahl ist wegen einer Chemotherapie oder einfach wie ich im Rollstuhl sitzt. Daher sollen die Leute an diesem Tag aufsehen zu denen, die es nicht schaffen, die Krankheit zu besiegen. Oder zu denjenigen die es schaffen, aber in der Corona-Pandemie besonders schwere Zeiten durchgemacht haben.  Vorgenommen habe ich mir am 8.Juni etwas zu diesem Thema auf Insta zu posten, um von mir aus Menschen auf das ernste Thema Krebs aufmerksam zu machen.

BVKH: Du bist gerade mitten in Deinen Prüfungen zum Erwerb der Mittleren Reife. Wie ist es bisher gelaufen und brauchst Du besondere Unterstützung?

Felix: Ich habe meine erste Prüfung hinter mir, die Technik-Prüfung in Werken. Die Prüfung an sich verlief einfach, nur gab es ein paar Komplikationen mit meinen Depressionen - hat sich dann aber geklärt. Aufgrund meiner Erkrankung habe ich Online-Unterricht. Zu meinem Riesenglück habe ich eine Lehrerin, die immer hinter mir steht. Egal ob es Wochenende ist, auch dann macht sie mit mir ein Mathe-Zoom. Das finde ich immer voll toll und ehrlich gesagt: So eine geniale Lehrerin habe ich noch nie erlebt. Da können sich ein paar andere Lehrer*innen echt eine Scheibe von abschneiden.

BVKH: Gar nicht einfach Dich das zu fragen, aber irgendwie auch eine Realität. Wie findest Du im Inneren eigentlich die Balance zwischen Deiner Diagnose und dem Blick in Deine Zukunft?

Felix: Also insgesamt sehe ich nicht unbedingt schwarz, aber ich habe schon Zweifel was eine richtige Ausbildung angeht. Nach der Schule plane ich eine Ausbildung zum Online – Redakteur, dann hab ich wenigstens etwas. In meiner Freizeit bin ich Magier und trete bereits oft in Hospizen auf. Und wenn ich einmal da war, dann werde ich oft direkt für das nächste Fest gebucht! Noch ist das kostenlos und eher ein Spaß, aber irgendwie muss man ja anfangen. So wie mein Angebot Tarot-Karten für Haustiere und zu legen und die Gründe für deren Verhaltensstörung oder Last herauszufinden. Vielleicht werde ich nie einen einzigen festen Job haben und mich als Zauberer und Kartenleger ganz gut durchschlagen können.

BVKH: Als Bundesverband Kinderhospiz treten wir dafür ein mit lebensverkürzenden Erkrankungen tabuloser umzugehen, das heißt Menschen dazu zu motivieren über Schicksal zu sprechen und offen auf Betroffene zu zugehen. Was wäre Dein Wunsch zu diesem Thema an aktuell nicht Betroffene? Hast Du eine Idealvorstellung für das Miteinander von Erkrankten und sogenannten „Gesunden“?

Felix: Jeder soll jeden akzeptieren egal ob gesund oder einer Erkrankung betroffen. Ich meine niemand muss Jemanden minutenlang an-starren, nur weil er mit dem Rollstuhl im Bus fährt oder irgendwo nicht hoch kommt. Das ist so unangenehm und es nervt echt. Eine der blödesten Fragen die mir gestellt wurde war, ob ich nicht lieber laufen würde. Das ist echt respektlos.

 

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Vernissage des Kunstprojekts „Facing The Taboo“ am 4. Mai in Nürnberg

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„Den Dialog zur optimalen Unterstützung von unheilbar erkrankten Kindern und Jugendlichen in die Mitte der Gesellschaft rücken.“

Das Kunstprojekt „Facing The Taboo“ des Bundesverband Kinderhospiz e.V, (BVKH) und seiner Partner soll Bürgerinnen und Bürger bewusst aufrütteln und emotionalisieren

Großformatige Glasflächen aus digitalen Fotografien der Gesichter von vier jungen Menschen zwischen Licht und Schatten, sind das zentrale Element des Kunstprojekts „Facing The Taboo“, das der BVKH mit einer Künstlergruppe aus München initiiert hat. Alisha, Deliyah, Lukas und Rasul sind lebensfrohe Kinder, die dennoch eine schicksalhafte Realität verbindet: Sie haben in jungen Jahren die Diagnose einer lebensverkürzenden Krankheit erhalten. Gedanken um Leben und Tod liegen für die Sechs- bis Zwölfjährigen und Ihre Familien nicht in weiter Ferne, sondern müssen im Alltag bewältigt werden. Ziel des Kunstprojekts, das in mehreren deutschen Metropolen als Wanderausstellung zu sehen sein wird, ist es, Tabus und Sprachlosigkeit zu der wichtigen Arbeit von Kinderhospizen zu brechen. Zum Ende des Jahres werden die Original-Exponate versteigert, um finanzielle Mittel zur Unterstützung der Kinderhospizarbeit zu generieren.     

„Mit dieser durchaus provokanten Dialogkampagne gehen wir einen ganz neuen Weg. Traditionell setzen wir meist sehr stark auf die inhaltliche Diskussion und eher textlastige Publikationen zur Arbeit unserer Mitglieder. Mit dem Kunstprojekt „Facing The Taboo“ wagen wir den Schritt in eine rein visuelle Emotionalisierung“ weist Franziska Kopitzsch, Geschäftsführerin des Bundesverbandes, auf das Besondere dieser Dialog-Initiative hin. An jedem Ausstellungsort wird das Kunstprojekt aufwändig über Kommunikations-kampagnen begleitet. So haben sich die bekannten Schauspieler Dieter Hallervorden und August Zirner am Kunstprojekt beteiligt, indem sie in kleinen Filmsequenzen über die Vergänglichkeit des Lebens sprechen. Von TV- und Kinospots bis hin zu Großplakaten sollen an den Ausstellungsorten Tausende von Menschen bewegt werden, die Installation zu besuchen und in Dialog zu treten. Die Premiere findet am 4.Mai in Nürnberg statt, den Abschluss bildet die Parochialkirche in Berlin-Mitte im Oktober. Als weitere Orte sind Stuttgart, Leipzig und der Raum Köln/Düsseldorf geplant.

Tabus und Sprachlosigkeit führen schnell zu Ausgrenzung und Isolation

In Deutschland sind rund 50.000 Kinder von einer Diagnose betroffen, die keine Aussicht auf Heilung oder Genesung stellt. „Wir wissen von vielen Eltern und Familienangehörigen wie schnell sie nach der Diagnose in die Isolation geraten. Gerade bei schwer erkrankten Kindern entsteht ein Vakuum für die Teilhabe am gesellschaftlichen Kindsein. Eltern berichten uns regelmäßig davon, dass sie sehr schnell den Anschluss an Familien mit gesunden Kindern verlieren, dass die Unsicherheit anderer Eltern zu Tabus im Umgang und zu Ausgrenzung führen. “ begründet Franziska Kopitzsch die Notwendigkeit, sich mit den alltäglichen Herausforderungen der Betroffenen intensiver auseinanderzusetzen. Um die Versorgungslage für die rund 50.000 Kinder und Jugendlichen mit lebensverkürzenden Erkrankungen zu verbessern und die Gesellschaft für das Thema Kinderhospizarbeit zu sensibilisieren gründete sich 2002 auf Initiative von ambulanten und stationären Kinderhospizen der Bundesverband Kinderhospiz. Als Interessenvertretung für stationäre Kinderhospize und ambulante Dienste mit Sitz in Berlin und Lenzkirch, gilt der BVKH heute als wichtigster Kompetenzträger für die Vertretung der Kinderhospizarbeit und die Unterstützung und Hilfe für betroffene Kinder und deren Familien in Deutschland.

Von besonderer Bedeutung ist das Wissen um die unterschiedlichen Ausrichtungen der Hospizarbeit. Kinderhospize sind im Gegensatz zu Hospizen für Erwachsene nicht nur Orte des würdevollen Sterbens allein. Vielmehr erfüllen die stationären und ambulanten Hospizangebote für Kinder und Jugendliche eine aktive Lebenshilfe während des gesamten Krankheitsverlaufes. Sie sind damit Orte des Lebens und gerade für Eltern, Geschwister und Familienangehörige Einrichtungen, die zur Entlastung im Alltag führen: Durch ganz pragmatische Beratungs- und Betreuungsangebote beim Umgang mit den Krankheits-symptomen und durch die psychosoziale Unterstützung und die oft zeitliche Entlastung der pflegenden Familienangehörigen.

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Zur Webseite: www.facing-the-taboo.de

Zum Bericht in "Franken Fernsehen"

 

Kinder-Lebens-Lauf 2022 macht nach Ostern Station in Sachsen-Anhalt

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Kinderhospizarbeit soll nachhaltig gestärkt werden - von Magdeburg über Dessau-Roßlau bis nach Halle/Saale wird für öffentliches Interesse gesorgt

Berlin/Magdeburg. Wenn Elke Büdenbender eine Schirmherrschaft übernimmt, muss der Anlass von besonderer Bedeutung sein. In Berlin startete die Frau des Bundespräsidenten in Berlin am 7.4. den Kinder-Lebens-Lauf 2022 des Bundesverband Kinderhospiz (BVKH), der bis Oktober 120 Städte bundesweit verbindet. Ab dem 18.4. geht es erstmals durch Sachsen-Anhalt.

Bis zum 5.10. werden mit dem Kinder-Lebens-Lauf quer durch die Republik auf rund 7000 Kilometern stationäre Kinderhospize und ambulante Kinderhospizdienste angelaufen. „Die Tour durch Deutschland hat ein Ziel: Betroffene Familien haben den Wunsch, dass ihre lebensbedrohten Kinder so normal wie möglich leben können. Sie suchen nach Glücksmomenten und Begegnungen mit Menschen, die nicht wegschauen. Gemeinsam müssen wir Tabus und betretenes Schweigen in der Gesellschaft brechen“ weist Sabine Kraft, Geschäftsführerin vom BVKH, für die über 3000 am Lauf teilnehmenden Mit- und Mutmacher die Laufrichtung an. Der Weg in Sachsen-Anhalt führt nach Ostern in die Städte Magdeburg, Dessau und Halle/Saale. Aufgrund der teilweise großen Distanzen zwischen den Stationen wird nicht nur gelaufen: die Teams sind zu Fuß, per Fahrrad, Rollstuhl, Kutsche oder Boot unterwegs.

220414 PM Sachsen Anhalt KLL 2022 Porsche

Leben, sterben und würdevolle Trauer dürfen kein Tabuthema sein

In Deutschland sind 50.000 Elternpaare von einer Diagnose für ihr Kind betroffen, die keine Aussicht auf Heilung oder Genesung bereithält. Der Bundesverband Kinderhospize als Interessenvertretung für stationäre Kinderhospize und ambulante Dienste, gilt heute als einer wichtigsten Kompetenzträger für die Beratung und Betreuung von betroffenen Kindern und deren Familien. Außer der Stärkung der öffentlichen Wahrnehmung der Kinderhospizarbeit, soll die Aktion auch Spender für bestehende und neue Projekte ansprechen. Ohne die Unterstützung der Sponsoringpartner Porsche AG, Ethypharm, Orthomol, Friedwald, die Stoll VITA Stiftung, William Blair Investment, Nürnberger Versicherung, JKT Property Valuation, MVDA/Linda AG und die Deutsche Fernsehlotterie wäre die logistische Herausforderung für den Bundesverband Kinderhospiz nicht leistbar. Informationen für Interessierte gibt es unter www.kinder-lebens-lauf.de.

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