Selten und lebensverkürzend – eine Kombination, die Familien vor riesige Herausforderungen stellt. Zum Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar macht der Bundesverband Kinderhospiz klar: Kinderhospizeinrichtungen können helfen diese Herausforderungen zu bewältigen.

28.02.2021

Laura ist 23 Jahre alt, liebt Spaziergänge mit ihrer Hündin und wohnt in einer eigenen Wohnung. „Alles ganz normal”, sagt Laura. Nur, dass sie mit persönlicher Assistenz lebt. Lauras Muskeln werden immer schwächer. Selbst gehen? Geht schon lange nicht mehr. Dahinter steckt eine Krankheit, die zu den häufigsten seltenen Erkrankungen gehört, erzählt die junge Frau. Doch Lauras Unterform sei so selten, dass ihr erst zwei Menschen mit derselben Genmutation begegnet sind. Laura hat CMT1D – die Charcot-Marie-Tooth-Erkrankung.

Sie wurde schon mit drei Jahren in einer Uniklinik behandelt. Die Ärzte waren auf der richtigen Spur, kamen damals jedoch an die Grenzen der Diagnostik. Lauras Genmutation konnte erst über zehn Jahre später identifiziert werden.

„Dass Laura und ihre Familie so früh an Spezialisten geraten sind, ist großes Glück”, sagt Pia Heinreich vom Bundesverband Kinderhospiz, die viele Jahre ein stationäres Kinderhospiz geleitet hat. Dort begegneten ihr immer wieder Familien, die einen Ärztemarathon bewältigen mussten, auf der Suche nach Antworten auf die quälenden Fragen: Was hat mein Kind und wie können wir ihm helfen?

Das Problem: Die Krankheitsbilder sind vielschichtig. Je seltener eine Erkrankung, desto weniger wissen Ärzte über Symptome oder Behandlungsmöglichkeiten. Zentrale Anlaufstellen für seltene Erkrankungen sind rar. Deswegen ist der Weg zur Diagnose für viele Familien steinig – in manchen Fällen kann gar keine Diagnose gestellt werden.

Eine Diagnose ist immer mit der Hoffnung verbunden endlich zu erfahren, wie ihrem Kind geholfen werden kann. Doch häufig geht sie einher mit der Erkenntnis: Es ist nicht therapierbar. Ihr Kind wird an den Folgen der Erkrankung sterben.

Für diese Familien können Kinderhospizeinrichtungen zu einem wichtigen Partner an ihrer Seite werden. Sie öffnen ihr medizinisches Netzwerk, stellen Kontakt zu Fachärzten und zur Humangenetik her. Sie begleiten die Familien psychosozial. Durch ihre tagtägliche Erfahrung in der Betreuung dieser Kinder sind sie vertraut mit den leidvollen Symptomen – aber vor allem auch, wie man sie lindert. Ein Grund, warum viele Eltern zurückmelden: „Das ist der einzige Ort, bei dem ich mein Kind mit einem guten Gefühl in andere Hände abgeben kann.“ Oder einfach nur mal so etwas wie Urlaub machen, wenn man Laura fragt.

Als selten gilt eine Erkrankung in der Europäischen Union dann, wenn nicht mehr als 5 von 10 000 Menschen von ihr betroffen sind. Doch mit mehr als 6 000 seltenen Erkrankungen und rund vier Millionen betroffenen Menschen allein in der Bundesrepublik sind sie kein Randphänomen.

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Trauer muss gelebt werden – und wird sie das nicht, macht sie krank. Viele Familien, die ein Kind verloren haben, brauchen dabei Unterstützung. Doch Trauerbegleitung wird nicht finanziert. Zum Tag der Kinderhospizarbeit am 10.02.2021 fordert der Bundesverband Kinderhospiz: Das muss sich ändern.

Berlin, 10.02.2021
Plötzlich hört das kleine Herz auf zu schlagen. Ein Kampf, der niemals fair war, ist endgültig verloren. Und was jetzt? Für die gesetzlichen Krankenkassen endet mit jenem letzten Herzschlag auch die Finanzierung der Arbeit in stationären und ambulanten Kinderhospizeinrichtungen. Dabei brauchen Eltern und Geschwisterkinder gerade dann die Unterstützung derer, die sie vielleicht Wochen oder Monate – manchmal auch Jahre – begleitet haben.

Trauerbegleitung muss ausschließlich durch Spenden finanziert werden. Die öffentliche Finanzierung endet aber nicht nur mit dem Todestag des Kindes. Werden Familien begleitet, deren Kinder nicht lebend zur Welt kommen, können gar keine Leistungen abgerechnet werden. „Die Trauerbegleitung ist, egal ob ein Kind vor oder nach der Geburt stirbt, immens wichtig. Trauer darf sich nicht chronifizieren – und das ist eine gesamtgesellschaftliche Aufgabe“, sagt Daniel de Vasconcelos, Geschäftsführer des Bundesverbands Kinderhospiz.

Wie wichtig transparente und gut zugängliche Hilfsangebote für trauernde Familien sind, zeigen die Erfahrungen einer Mutter. Eine Stunde vor der Geburt hatte sie erfahren, dass das Herz ihres Sohnes nicht mehr schlägt. Und noch Wochen nach der Geburt war sie auf der Suche nach Unterstützung.

Eine Psychologin sagte zu ihr, dass nach sechs Wochen doch das meiste verarbeitet sei. Eine andere wies sie ab mit den Worten: „Sie haben kein Krankheitsbild, daher kann ich sie doch nicht betreuen.” „Das Thema lassen Sie bitte daheim. Das ist für Sie und Ihre Kollegen besser. ” – Ein Satz aus der Chefetage. Hilfe fand sie nicht, zuhören wollte niemand. Das machte sie erst sprachlos – und dann wütend.

„Das ist kein Einzelfall. Gerade wenn der Tod schon länger her ist, wird es immer schwieriger, Menschen zu finden, die sich auf die Gefühlswelt der Trauernden einlassen. Besonders in der Arbeitswelt”, sagt Pia Heinreich, Leiterin des digitalen Hilfe-Portals Frag-OSKAR.

Eltern suchen in ihrer Trauer die Nähe zu Menschen, denen sie vertrauen. Die ihre Geschichte kennen. Die ihre Hand hielten, wenn es kaum auszuhalten war und die mit ihnen lachten, wenn das Leben es gut mit ihnen meinte. Deswegen setzt sich der Bundesverband für einen freien Zugang zu Trauerbegleitung für Familien ein – wann immer und so lange sie es brauchen. Denn Trauer endet nicht, sie verändert sich – und Menschen in stationären und ambulanten Kinderhospizeinrichtungen hören auch dann noch zu, wenn sonst niemand mehr hinhört.

Die sich im Bericht befindlichen Bilder sind redaktionell und im Zusammenhang mit der Berichterstattung frei verwendbar.

Bildtext: Trauer muss gelebt werden – und ambulante und stationäre Kinderhospizeinrichtungen unterstützen Familien dabei.

Frag OSKAR ist ein digitales Hilfsangebot des Bundesverbands Kinderhospiz für Familien mit Kindern, die lebensbedrohlich oder lebensverkürzend erkrankt sind. Von der Diagnosestellung – auch für Sternenkinder – bis zum Lebensende und weit darüber hinaus.

Zum digitalen Hilfe-Portal Frag Oskar

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Die Verhandlungen zum SAPV-Bundesrahmenvertrag* zwischen Leistungserbringern, Vertretern der Hospiz- und Palliativversorgung und dem GKV-Spitzenverband sind am Freitag, 22. Januar, beendet worden. Aufgrund inhaltlicher Differenzen konnten sich die Beteiligten nicht vollumfänglich einigen. Nun wird ein Schiedspersonenverfahren eingeleitet.

Berlin, 04.02.2021
Der Bundesverband Kinderhospiz ist aktiv an den Verhandlungen beteiligt und wird durch Sabine Sebayang, Vorständin des Verbands, vertreten. Trotz fehlender Einigung sieht sie das Ergebnis der Verhandlungen positiv: Für die SAPV-KJ-Teams ist die dritte Personengruppe in den Bundesrahmenvertrag aufgenommen worden. Nun können also auch Personen aus dem psychosozialen Bereich im SAPV-KJ-Team eingesetzt werden.

„Mein Dank gilt den Verhandlungspartnern. Der Auftrag des Gesetzgebers, die besonderen Belange von Kindern und Jugendlichen zu berücksichtigen, wurde durch diesen wichtigen Schritt umgesetzt. Das ist ein großer Erfolg für die Kinderpalliativversorgung. Mit dem Bundesrahmenvertrag haben wir eine gute Arbeitsgrundlage für die SAPV-Teams geschaffen“, sagt Sabine Sebayang.

Auch Geschäftsführer Daniel de Vasconcelos zeigt sich zufrieden mit dem Ergebnis: „Wir sind unserem Ziel, die besonderen Bedarfe der Kinder, Jugendlichen und jungen Menschen im Hinblick auf das Familiensystem in den Fokus zu rücken, ein gutes Stück näherkommen.“ *Spezialisierte ambulante Palliativversorgung

Zum Hintergrund Der Bundesverband Kinderhospiz ist als Dachverband der ambulanten und stationären Kinder- und Jugendhospizeinrichtungen in Deutschland auch Ansprechpartner für Politik, Wirtschaft, Wissenschaft, Kostenträger und Spenderinnen und Spender. In Deutschland gibt es rund 50.000 Kinder und Jugendliche, die lebensverkürzend erkrankt sind. Für sie und ihre Familien setzt sich der Bundesverband Kinderhospiz ein, um sie aus dem sozialen Abseits zurück in die Mitte der

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Spenden an den Bundesverband Kinderhospiz mindern die Steuer noch im „alten“ Jahr

Die Zeit nach den Weihnachtsfeiertagen, „zwischen den Jahren“, bietet sich an, um das Jahr noch einmal Revue passieren zu lassen, abzuschließen und sich für den Beginn des neuen Jahres zu strukturieren. Das betrifft oft auch eine finanzielle Bilanz – und dafür hat der Bundesverband Kinderhospiz einen Tipp: „Durch eine Spende kann man auch ganz kurzfristig noch im alten Jahr Steuern sparen“, sagt Sabine Kraft. Die Geschäftsführerin des Dachverbands der deutschen Kinder- und Jugendhospize macht darauf aufmerksam, dass bei Spenden das Datum ihrer Zusage ausschlaggebend ist, und diese somit bis zum letzten Tag des Jahres eine steuersenkende Wirkung haben. „Es kommt nicht auf den Zahlungseingang an, sondern auf den Tag, an dem Sie Ihre Unterstützung angekündigt haben“, so Kraft.

Mit einer Spende an den Bundesverband Kinderhospiz tragen Spendende und Fördernde zu 100% dazu bei, die Kinderhospizarbeit in Deutschland zu unterstützen und die Situation von Familien zu verbessern, die ein lebensverkürzend erkranktes Kind haben. Für die Zuwendung stellt der Verband Spendenquittungen aus, die beim Finanzamt eingereicht werden können. Spenden an gemeinnützige Vereine wie den Bundesverband Kinderhospiz sind bis zu 20 Prozent des Gesamtbetrags der Einkünfte als Sonderausgaben direkt absetzbar und mindern so die Steuerlast.

„Unsere Arbeit ist fast ausschließlich auf Spenden angewiesen. Nur so können wir uns auch 2021 mit vollem Einsatz für die Kinderhospizarbeit einsetzen“, sagt Kraft, „Deshalb sind wir für jede Unterstützung von Herzen dankbar!“
Auch Sachspenden können steuerlich abgesetzt werden, wenn sie für einen gemeinnützigen Zweck eingesetzt werden. „Wir beim Bundesverband Kinderhospiz freuen uns immer riesig, wenn wir Spenden direkt an betroffene Familien weitergeben“, so Kraft. Für die Spendenbescheinigung zählt dann der Kauf- oder Marktwert der gespendeten Sache.

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Bundesverband Kinderhospiz hilft mit der Aktion „Schenks weiter“ schwerstkranken Kindern und ihren Familien

Wir wissen es ja alle: Wir schenken eigentlich jedes Jahr zu viel, und einiges davon ist auch nicht wirklich nötig. Schenken ist trotzdem wunderschön, auch wenn unter den vielen liebgemeinten Präsenten jedes Jahr welche dabei sind, die dann leider doch nicht so gut zum Beschenkten passen. „Kein Problem!“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz fröhlich. „Genau dafür haben wir unsere Aktion ‚Schenks weiter‘ ins Leben gerufen!“ Der Dachverband der deutschen Kinderhospize sammelt Geschenke, um sie an Familien mit schwerstkranken Kindern weiterzugeben.

„Oft bringt die Diagnose einer unheilbaren und lebensverkürzenden Erkrankung Familien nicht nur entsetzliche Ängste und Sorgen, sondern auch massive finanzielle Schwierigkeiten“, weiß Kraft. „Wenn durch den hohen Pflegebedarf ein Einkommen wegfällt und viele zusätzliche Anschaffungen anstehen, dann werden bei vielen sogar die Weihnachtsgeschenke ein Problem. Mit ‚Schenks weiter‘ kann man diesen Familien eine unendlich große Freude bereiten!“

Neuwertige Geschenke aller Art können mit dem Hinweis „Schenks weiter“ an die Geschäftsstelle des Bundesverband Kinderhospiz gesendet werden: Schloss-Urach-Str. 4, 79853 Lenzkirch. „Sogar Geschenke, für die wir keinen geeigneten Empfänger unter unseren Familien finden, bewirken garantiert etwas Gutes“, freut sich Sabine Kraft. „Diese können wir in unserem Charity-Shop zugunsten der Kinderhospizarbeit verkaufen!“

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