Weiterführende Links

Mission

Der Auftrag der International Society of Advance Care Planning (ACP-i) besteht darin, die universelle Einführung von Advance Care Planning (ACP) und patientenzentrierter Pflege zu fördern. Ziel ist die Bereitstellung einer qualitativ hochwertigen Versorgung am Lebensende, bei der der physischen, psychischen seelischer und spiritueller Betreuungsbedarf gegeben ist.

Der Bundesverband Kinderhospiz ist Mitglied bei ACP-i.

Online-Portal der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) zur Förderung einer gesunden Entwicklung von Kindern und Jugendlichen

Hier finden Sie als Eltern und Fachkräfte aktuelle und unabhängige Informationen rund um das Thema Gesundheit und Entwicklung von Kindern und Jugendlichen. Unter Rat & Hilfe erhalten Sie nützliche Hinweise zu vielen Fragen und Problemen des Familien- und Erziehungsalltags.

Deutsche Liga für das Kind

Die Deutsche Liga für das Kind ist ein bundesweit tätiges, interdisziplinäres Netzwerk zahlreicher Verbände und Organisationen aus dem Bereich der frühen Kindheit (0–6 Jahre). Zu den mehr als 250 Mitgliedsorganisationen des 1977 gegründeten, gemeinnützigen Verbandes gehören wissenschaftliche Gesellschaften, kinderärztliche und -psychologische Vereinigungen, Familien- und Jugendhilfeverbände und zahlreiche Service-Clubs. Ziel der Liga ist es, das Wohlergehen von Kindern zu fördern und ihre Rechte und Entwicklungschancen in allen Lebensbereichen zu verbessern.

Kinderkommission des Deutschen Bundestags

Die Kommission zur Wahrnehmung der Belange der Kinder (Kinderkommission, KiKo) gibt es seit 1988. Sie ist ein Unterausschuss des Ausschusses für Familie, Senioren, Frauen und Jugend. Das bedeutet, sie ist kleiner als der Ausschuss selbst und hat eine ganz spezielle Aufgabe: die Interessenvertretung für Kinder und Jugendliche.

Deutscher Kinderhospizverein e.V.

Der DKHV e.V. begleitet und unterstützt Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer lebensverkürzenden Erkrankung, ihre Eltern und Geschwister auf ihrem Lebensweg. Er bietet für Familien in ähnlicher Lebenslage ein Forum des Austauschs und der Vernetzungund stärkt ihre Selbsthilfe. Seine ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienste -kurz AKHD- an mehr als 30 Standorten bundesweit sind Anlaufstelle vor Ort, über die Deutsche Kinderhospizakademie bietet er zahlreiche Bildungs- und Begegnungsangebote an.

Deutsches Kinderschmerzzentrum

Trotz der Dringlichkeit des Problems von chronischen Schmerzen im Kindes- und Jugendalter und der besonderen Bedeutung frühzeitiger Intervention ist bundesweit die Versorgungssituation für Kinder und Jugendliche mit chronischen Schmerzen unzureichend. Vor dem Hintergrund einer defizitären Versorgung dieser jungen Zielgruppe gründete Prof. Dr. med. Boris Zernikow 2002 zusammen mit seinem Team das Vodafone Stiftungsinstitut für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativmedizin (VIKP) an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik. Ermöglicht wurde der Auf- und Ausbau des Institutes durch die langjährige, umfangreiche finanzielle Förderung der Vodafone Stiftung Deutschland, die im Februar 2011 auslief.

Deutsche Interdisziplinäre Gesellschaft für Außerklinische Beatmung (DIGAB)

Die Deutsche interdisziplinäre Gesellschaft für außerklinische Beatmung (DIGAB) e.V. ist ein eingetragener Verein nach deutschem Recht, dessen Arbeit gemeinnützig und politisch unabhängig ist. Die Fachgesellschaft ist aus der im Jahr 1997 gegründeten Arbeitsgemeinschaft für Respiratorentwöhnung und Heimbeatmung (AGH) hervorgegangen. Im Jahr 2010 beschlossen die Mitglieder die Umbenennung in Deutsche interdisziplinäre Gesellschaft für außerklinische Beatmung (DIGAB) e.V. Der Sitz des DIGAB e.V. ist in 37120 Bovenden-Lenglern, die Geschäftsstelle befindet sich c/o Intercongress GmbH in Freiburg.

GKV-Spitzenverband

Der GKV-Spitzenverband ist die zentrale Interessenvertretung der gesetzlichen Kranken- und Pflegekassen in Deutschland. Er gestaltet die Rahmenbedingungen für einen intensiven Wettbewerb um Qualität und Wirtschaftlichkeit in der gesundheitlichen und pflegerischen Versorgung. Die Gesundheit der 70 Millionen Versicherten steht dabei im Mittelpunkt seines Handelns.

Philip Julius e.V.

Der Philip Julius e.V. unterstützt Familien mit mehrfach schwerstbehinderten Kindern. Philip Julius e.V. bietet Angehörigen von schwerstbehinderten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen Informationen, insbesondere zu den Themen Urlaub und Wohnen.

Sterntalerhof

Den Sterntalerhof gibt es seit 1999 im Burgenland. Anfangs als 2-Personen-Betrieb geführt von Peter Kai und Regina Heimhilcher hat sich der Sterntalerhof inzwischen zu einer professionellen Einrichtung entwickelt mit ca. 20 Angestellten und seit 2010 auch an einem neuen Standort in Kitzladen.

Er betreut ca. 70 Familien pro Jahr (ca. 4-5 jährlich auch aus Deutschland) im Rahmen von stationären Aufenthalten, dazu kommen die ambulanten Kinder sowie die Familien, die zu den Zyklen „Sterntalerhof begleitet verwaiste Familien“ zu ihm kommen. Darüber hinaus habt er heuer erstmals ehrenamtliche KinderhospizbegleiterInnen ausgebildet.

Verwaiste Eltern

Der Bundesverband Verwaiste Eltern in Deutschland e.V. stellt mit seinen Angeboten Hilfe und Unterstützung für alle zur Verfügung, die mit dem Tod eines Kindes – gleich welchen Alters – leben müssen oder zu tun haben.