Die Geschichte des kleinen Domeniks fing, wie so oft, ganz normal an. Am 30.03.2011 kam in Leipzig ein scheinbar gesunder Junge zur Welt. Kurze Zeit später schien aber etwas nicht ganz in Ordnung zu sein und nach wenigen Monaten folgte dann die Diagnose: epileptische Krämpfe mit unbekanntem Auslöser.
Zwölf Jahre später steht fest: Domenik hat therapieresistente Epilepsie, ein sog. atypisches Lennox-Gastaut-Syndrom (LGS). Eine Hand voll Medikamente machen den Alltag erträglich. Die Erkrankung wird von einer schweren komplexen Entwicklungsstörung begleitet. Mit seinem Umfeld kommuniziert Domenik über Laute, Mimik und Gestik. Er kann weder selbstständig sitzen oder stehen noch alleine essen und trinken. Auf den Therapie- und den Rollstuhl ist der Junge völlig angewiesen. Die epileptischen Anfälle melden sich, so unglaublich es klingt, täglich.
An guten Tagen genügt eine Hand zum Zählen, an schlechten Tagen reichen beide Hände nicht mehr.
Die Rund-um-die-Uhr-Betreuung übernehmen zum großen Teil die Eltern selbst. Ständig muss jemand in der Nähe sein, um im Notfall eingreifen zu können.
Die unternehmenslustige Familie versucht alles gemeinsam als Familie zu erleben. Domenik kommt nach Möglichkeit überall mit. Sie durchstreifen Wälder (Domenik mag Bäume sehr), machen Flussufer unsicher, wagen sich ab und zu in Freizeitparks. In Tierparks und Zoos sind sie Stammgäste und auch Museen stehen manchmal auf dem Plan.
„In der Freizeit sind wir gern unterwegs und testen alles Mögliche auf Rollitauglichkeit.“, erzählt schmunzelnd der Vater Steffen. „Auch wenn der ÖPNV inzwischen besser geworden ist, wäre damit ein Alltag für uns unmöglich. Es gibt immer wieder Fallstricke bei der Barrierefreiheit, Ausfälle, viel zu lange Umstiege. Allein zu den Großeltern wären wir bis zu vier Stunden unterwegs, was mit einem Auto in knapp einer Stunde klappt.“
Muss es ein Kleinbus sein?
Domenik wächst und mit ihm sein Rollstuhl. Auch die Menge der Hilfsmittel, die bei Arztterminen oder noch so kleinen Ausflügen mitgeführt werden, nimmt zu.
Da ist auch noch das Problem der Intimsphäre. Der Bald-Teenager muss gewickelt werden. Man kann sich vorstellen, wie unangenehm die Prozedur für Domenik in der Öffentlichkeit wäre.
Daher benötigt die Familie ein größeres Fahrzeug: als Transportmittel UND einen würdigen Rückzugsort für unterwegs.
Das aktuelle Auto ist schlicht zu klein geworden. Und zu alt. Vor drei Jahren als Gebrauchtwagen gekauft, reißt es inzwischen immer größere Löcher in die Haushaltskasse. 8.000 € Reparaturkosten liegen hinter der Familie, weitere 10.000 € wurden bereits veranschlagt. Die kommenden Reparaturen wären allerdings nur lebenserhaltende Maßnahmen für das ausgediente Gefährt. Beinahe täglich kommen neue Baustellen ans Tageslicht.
Warum sollt Ihr helfen?
Domeniks Mama kümmert sich um Haushalt und Pflege und ist selbst auch langzeitkrank. Der Papa arbeitet 32 Stunden/Woche. Mehr geht leider nicht.
Die finanziellen Mittel der Familie sind erschöpft. „Wir haben versucht auf fremde finanzielle Hilfe so gut es geht zu verzichten und geben nicht so schnell auf, aber in der aktuellen Situation sind wir auf Hilfe angewiesen.“, sagt Steffen.
Mehr über Domenik erfahrt Ihr hier.
SPENDENKONTO:
Bundesverband Kinderhospiz e. V.
Sparkasse Olpe
IBAN: DE03 4625 0049 0000 0290 33
Verwendungsweck: Kennwort Domenik
