Hallo lieber Unterstützer,
ich bin Hila und habe zusammen mit meinem Zwilling Roman, den ihr hier rechts sehen könnt, vor 5 Jahren das Licht der Welt erblickt. Gemeinsam mit Mama, Papa und unserer Schwester Laila (8 Jahre alt) wohnen wir im schönen Bremen. Leider war unser Start nicht der einfachste, denn es gab ein paar Komplikationen in der Schwangerschaft, sodass Roman und ich schon in der 29. Schwangerschaftswoche aus heiterem Himmel auf die Welt geholt wurden. Als Frühchen hatten wir es nicht ganz so leicht und so kam eins zum anderen. Deshalb werden wir leider ein nicht ganz so langes Leben führen können, wie andere Kinder.
Die Sauerstoffflasche ist schon von Geburt an, unser täglicher Begleiter. Ohne sie können wir nicht aus dem Haus gehen, weil wir unsere Atmung nicht selbstständig regulieren können. Durch unsere Kanülen am Hals können wir leider nicht sprechen und Mama und Papa müssen uns regelmäßig absaugen. Wir sitzen beide im Rollstuhl und sind zusätzlich auf viele weitere medizinische Geräte angewiesen. Papa sagt immer, wir haben „eine kleine Intensivstation“ zu Hause. Haben wir ein Glück, dass er Krankenpfleger ist und sich mit allem gut auskennt.
Das mag sich zunächst nach vielen Schwierigkeiten anhören. Dennoch freuen wir uns am Leben und sind unseren Eltern unendlich dankbar, dass sie alles dafür tun um uns ein glückliches Leben zu ermöglichen. Roman und ich sind sehr aufgeweckt, lebensfroh und kontaktfreudig. Auch wenn wir uns vielleicht nicht mit Worten ausdrücken können, sieht man uns immer an, wie sehr wir uns freuen, wenn unsere Schwester aus der Schule nach Hause kommt oder wir Besuch bekommen. Dann gibt es immer etwas zu lachen. Roman und ich lieben es, wenn wir als Familie nach draußen in die Natur gehen oder andere Kinder treffen dürfen. Leider gibt es da momentan aber einen Haken, deshalb sind wir auf deine Hilfe angewiesen.
Unser Auto, welches uns die letzten Jahre immer zuverlässig begleitet hat, bietet mittlerweile nicht mehr genug Platz und Sicherheit um die ganze Familie, inklusive der medizinischen Geräte zu transportieren. Immer wenn wir etwas Schönes unternehmen möchten, muss unser Papa mehrmals fahren oder ein Teil der Familie muss zu Hause bleiben. Tagesausflüge fallen also meistens flach und wenn wir jemanden Besuchen möchten, müssen wir nach spätestens 2 Tagen wieder zu Hause sein, weil die große Sauerstoffflasche nicht in unser Auto passt.
Ganz kompliziert wird die Situation dann, wenn wir alle 6 Monate nach Hamburg in die Kinderklinik fahren müssen. Das ist mit den öffentlichen Verkehrsmitteln beinahe unmöglich, auch weil unsere Eltern uns regelmäßig absaugen müssen und die notwendigen Gerätschaften und die Rollstühle eine viel zu große Last sind. Papa und Mama mussten deshalb schon öfter Termine verschieben oder separat mit uns zur Untersuchung fahren, was auch immer viel Zeit kostet. Im Mai müssen wir das nächste Mal nach Hamburg und Papa macht sich schon große Sorgen, wie wir das ohne Auto hinbekommen sollen.
Wir hoffen deshalb sehr auf deine Unterstützung!
SP𝗘𝗡𝗗𝗘𝗡𝗞𝗢𝗡𝗧𝗢:
Bundesverband Kinderhospiz e.V.
IBAN: DE03 4625 0049 0000 0290 33
Verwendungszweck: Roman und Hila