Barrierefreier Umbau für Malte
„Nicht behindert zu sein ist kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das uns jederzeit genommen werden kann.“ Mit diesen beigefügten Zeilen, die zum Nachdenken anregen, erreichte uns das Anliegen einer Familie aus Amt Wachsenburg, bestehend aus den beiden Eltern Jana und Daniel und ihren Söhnen Jonas (8 Jahre) und Malte (4 Jahre). Unschwer zu vermuten ist, dass dahinter eine längere und sehr emotionale Geschichte steckt.
Als der kleine Malte vor 4 Jahren auf die Welt kommt, bemerken seine Eltern schnell, dass ihm etwas fehlt. Eine Ärzteodyssee beginnt. Heute ist klar, Malte hat eine therapieresistente, epileptische Enzephalopathie, für die bis heute der Auslöser unbekannt ist. Hieraus resultiert eine schwere Entwicklungsstörung. Durch sein stark eingeschränktes Sehvermögen von weniger als zwei Prozent ist er in seiner Neugier- und Lernphase stark eingeschränkt und auf dem Entwicklungsstand eines sechs Monate alten Babys. Mit seinem Umfeld kommuniziert er über Laute, Mimiken und Gestiken. Er kann weder selbstständig sitzen und stehen, noch krabbeln, essen und trinken und ist auf seinen Therapiestuhl und Reha-Buggy angewiesen. Minütlich erleidet Malte zwischen drei und acht epileptische Anfälle. Manche stärker, manche etwas weniger stark. Daher benötigt er eine rund um die Uhr Betreuung. Diese übernehmen zu großen Teilen die Eltern von Malte. Vormittags, für die Zeit im Kindergarten, weicht die Pflegekraft des Intensivpflegedienstes nicht von seiner Seite, um im Notfall eingreifen zu können.
Wenn der Kleine dann mittags nach Hause kommt, freut er sich riesig, wenn sein großer Bruder Jonas schon aus der Schule zurück ist. Jonas verbringt oft Zeit mit Malte. Aufgrund von Maltes Sehbehinderung beschäftigt er sich größtenteils mit akustischen Reizen. Darum liebt er es auch, wenn ihm Jonas aus seinem Lieblingsbuch vorliest oder er Geschichten von Tabaluga und Anne Kaffeekanne auf seiner Toniebox hören kann. Eines mag Malte nämlich gar nicht. Stille. Das Nesthäkchen in der Familie ist immer am glücklichsten, wenn es viel Tumult gibt und er unter Menschen ist. Manchmal gehen die beiden Brüder auch gemeinsam zur Frühförderung oder Jonas ist kreativ und bastelt Spielzeuge für Malte, mit denen er sich auch ohne großes Sehvermögen beschäftigen kann.
Papa Daniel ist stolz auf den Zusammenhalt zwischen seinen beiden Jungs: „Wir stehen als Familie zusammen und unternehmen alles, was irgendwie möglich ist, gemeinsam. Wir wollen Inklusion leben und tun alles, was in unserer Macht steht, um Malte überall mitzunehmen.“
Der gemeinsame Alltag der Familie ist jedoch nicht nur außerhalb der eigenen vier Wände mit vielen Herausforderungen verbunden. Damit Maltes Eltern ihn mit Unterstützung des Intensivpflegedienstes weiterhin selbst pflegen können, müssen einige Umbauten an dem Haus der Familie vorgenommen werden. Diese konnten auch schon beginnen, jedoch stößt die Familie mittlerweile unter anderem aufgrund der hohen Behandlungskosten für Malte an finanzielle Grenzen. Für den barrierefreien Umbau, welcher unter anderem den barrierefreien Zugang zum Haus und den Umbau des Bades im Erdgeschoss beinhaltet, reichen deren finanziellen Mittel nicht mehr aus. Papa Daniel zeigt sich verzweifelt: „Wir sind eine Kämpferfamilie und geben nicht so schnell auf, aber in der aktuellen Situation sind wir auf Hilfe angewiesen.“
Um dem kleinen Malte die Teilhabe am Alltag zu erleichtern hat der Bundesverband Kinderhospiz e.V. ein Spendenkonto errichtet.
IBAN: DE03 4625 0049 0000 0290 33
Kennwort: Malte
