Politik empfÀngt Finalisten des Kinder-Lebens-Laufes in Berlin

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Nach mehr als 7000 zurĂŒckgelegten Kilometern durch das gesamte Bundesgebiet feiert der Bundesverband Kinderhospiz e.V. (BVKH) heute um 11 Uhr das Finale des Kinder-Lebens-Laufes 2022 – der am 7. April unter der Schirmherrschaft von Elke BĂŒdenbender an den Start gegangen war – am Brandenburger Tor: Es ist der Abschluss einer berĂŒhrenden und denkwĂŒrdigen Pilgerreise, denn ein halbes Jahr lang trugen lebensverkĂŒrzt erkrankte Kinder mithilfe von Kinderhospizdiensten und mehr als 3000 Freiwilligen und engagierten Begleitpersonen hochmotiviert die „Angel-Fackel“, durch alle BundeslĂ€nder und zu mehr als 120 Stationen – von Kinderhospizeinrichtung zu Kinderhospizeinrichtung.

Auf der heutigen Schlussetappe brachten Kinder aus EisenhĂŒttenstadt die Fackel der Hoffnung mit dem Zug zum Berliner Hauptbahnhof und von dort per Boot und zu Fuß zum Brandenburger Tor. UnterstĂŒtzt wurden sie dabei von Mitarbeitenden des ambulanten Kinderhospizdienstes NORA, der Familien mit lebensverkĂŒrzt erkrankten Kindern aus dem Landkreis Oder-Spree begleitet. Am Ziel auf dem Pariser Platz wurden Sie von Dennis Buchner, PrĂ€sident des Berliner Abgeordnetenhauses und Franziska Kopitzsch, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbandes Kinderhospiz erwartet.

„Mit dem Kinder-Lebens-Lauf wollen wir ein starkes Signal setzen, denn in Deutschland gibt es mehr als 50.000 Kinder, fĂŒr die es keine Aussicht auf Heilung gibt.“, sagt Franziska Kopitzsch. „Jahr fĂŒr Jahr werden neue Kinder geboren, bei denen als SĂ€ugling bereits z. B. eine seltene und lebensverkĂŒrzende Erkrankung diagnostiziert wird. FĂŒr sie ist die Kinderhospizarbeit ĂŒberlebenswichtig, denn ohne sie könnten die Kinder und ihre Familien im Alltag nicht unterstĂŒtzt werden“, so Kopitzsch.

Doch die Versorgung hĂ€ngt lĂ€ngst am seidenen Faden, denn mit dem medizinischen Fortschritt steigt auch die Lebenserwartung unheilbar kranker Kinder und damit die Notwendigkeit fĂŒr Reformen in der Kinderhospizarbeit- und PĂ€diatrischen Palliativversorgung:

„Die Bedeutung der Kinderhospizarbeit in unserer Gesellschaft fest zu verankern ist eine wichtige Aufgabe“, sagt Dennis Buchner anlĂ€sslich des Zieleinlaufes. „Den Kindern und ihren Familien nicht nur bedarfsgerecht zu helfen, sondern auch ihre LebensqualitĂ€t und soziale Integration zu gewĂ€hrleisten, ist nicht nur eine Frage der Menschlichkeit, sondern ein Teil der sozialen Gerechtigkeit“, so der Chef des Berliner Abgeordnetenhauses.

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GrĂŒne Bande: Denise Tovarysova wird neue Chefin des Jugendclub des Bundesverbandes

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Die 25-jĂ€hrige Denise Tovarysova aus Stuttgart reprĂ€sentiert ab sofort den einzigen bundesweiten Jugendclub fĂŒr schwerstkranke Jugendliche, deren Geschwister und Freunde. Sechs Jugendliche hatten sich zur Wahl 2022 per Video beworben.

Bis zum 17. August hatten die knapp 60 Mitglieder des Jugendclub GrĂŒne Bande die Möglichkeit aus 6 Kandidatinnen und Kandidaten auszuwĂ€hlen und ihre Stimmzettel abzugeben. Nach AuszĂ€hlung der Stimmen stand am Wochenende das Ergebnis fest: Mit 31 Prozent der gĂŒltig abgegebenen Stimmen wurde Denise Tovarysova als neue Bandenchefin gewĂ€hlt. Ihre Stellvertreterin ist die 16-jĂ€hrige Lucy SchĂ€fer aus Freiburg.

„FĂŒr mich ist die Wahl eine Überraschung, die mich sehr froh macht. Es war immer mein Ziel mich fĂŒr andere junge Menschen einzusetzen. Das war schon in der Schule so. Und dass ich ab heute als Gesicht unserer Jugendorganisation unser Recht auf Inklusion in der Öffentlichkeit vertreten kann, macht mich sehr stolz“, sagt Denise Tovarysova.

Die neue Bandenchefin weiß genau, worĂŒber sie spricht: Sie ist an Muskeldystrophie erkrankt und wird seit ihrem 10. Lebensjahr kĂŒnstlich beatmet. Durch ihr eigenes Engagement konnte sie von einer Sonderschule fĂŒr Menschen mit Assistenzbedarf an eine Hauptschule wechseln und machte nach dem Realschulabschluss auch das Abitur. NĂ€chstes großes Ziel ist der Beginn des Studiums fĂŒr Sonder- und HeilpĂ€dagogik im Oktober dieses Jahres.

Jugendorganisation der Betroffenen hat hohe Bedeutung fĂŒr Bundesverband
UnterstĂŒtzt in ihrem Ehrenamt wird Denise von Lucy SchĂ€fer, auf die 23 Prozent der Stimmen entfielen. Sie ist als Geschwisterkind bereits seit drei Jahren Mitglied der GrĂŒnen Bande und kann mit ihrem Wissen aus dieser Perspektive viele gute Impulse in die Arbeit des Jugendclubs einbringen.

„Die Stimme der betroffenen Jugendlichen hat ein hohes Gewicht im BVKH und wir freuen uns auf das engagierte Miteinander mit der neuen Bandenchefin! Es ist eine Freude zu sehen, wie kreativ und mutig die Bandenmitglieder die BĂŒhne nutzen, die wir fĂŒr sie bereitet haben!“, gratuliert Franziska Kopitzsch, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbandes, zum Wahlergebnis.

Die GrĂŒne Bande macht seit ihrer GrĂŒndung im Jahr 2017 durch Aktionen und Kampagnen darauf aufmerksam, dass – egal ob direkt von einer lebensverkĂŒrzenden Krankheit betroffen oder Geschwisterkind – alle von dem Schicksal Betroffenen ganz normale BedĂŒrfnisse und WĂŒnsche haben, die aber gesellschaftlich oft komplett ĂŒbersehen oder fehlinterpretiert werden. So fordern die Mitglieder der GrĂŒnen Bande in einer Fotoreihe zum Weltkindertag ihr Recht zu KEIN Mitleid eindringlich und sehr persönlich ein. Die Fotoreihe und das mit der Band RockZone eingespielte Video mit dem Titel „Wenn Du glotzt...“ sind unter www.grune-bande.de zu finden. Jugendliche, die die Arbeit aktiv mitgestalten möchten, finden unter dieser Adresse auch den Mitgliedsantrag.

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Spende ermöglicht digitale Zukunftsperspektiven fĂŒr Barrierefreiheit

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NĂŒrnberger Versicherung ließ wertvolle Objekte aus dem Bestand versteigern – der Erlös von 50.000 Euro kommt digitalen Projekten des Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH) zugute


Das hĂ€tten sich bekannte nationale und internationale KĂŒnstler und Designer wie Oskar Koller, Albert Schwendy oder Carroll Shelby sicherlich nicht vorstellen können: Jahrzehnte nachdem sie ihre Kunstwerke erschaffen haben, ermöglichen diese die Entwicklung einer App, die das Alltagsleben von Kindern und Jugendlichen mit unheilbaren Erkrankungen erleichtern wird. Möglich macht dies die NĂŒrnberger Versicherung, die in Zusammenarbeit mit dem renommierten Auktionshaus Franke rund 100 GemĂ€lde und Objekte sowie einen Oldtimer aus ihrem Bestand an interessierte Kunstliebhaber*innen und Sammlern versteigerte. Der Gesamterlös von 50.007,67 Euro wurde nun fĂŒr digitale Zukunftsprojekte an den BVKH gespendet.

„Als der Anruf der NĂŒrnberger Versicherung kam und das Ergebnis der Auktion an uns herangetragen wurde, waren wir kurz sprachlos. In der Tat ist es aktuell sehr schwer, neue digitale Projekte fĂŒr die Zielgruppe schwerstkranker junger Menschen und deren Familien zu beginnen. Die Förderung durch die öffentliche Hand ist relativ begrenzt und viele private Spender oder Unternehmen haben sich in letzter Zeit auf Hilfen fĂŒr die ukrainischen Kriegsopfer konzentriert. Der Betrag von 50.000 Euro versetzt uns nun in die Lage, wichtige Zukunftsprojekte abzusichern“, freut sich Franziska Kopitzsch, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbandes, ĂŒber die unverhoffte UnterstĂŒtzung aus NĂŒrnberg. Ein Großteil der Spende soll in die Weiterentwicklung einer BVKH-App mit Infos und Beratungsformaten fĂŒr betroffene Kinder, Jugendliche und Familien sowie der Vernetzung mit Einrichtungen der Kinder- und Jugendhospizarbeit gehen. Die App soll ab Oktober 2022 verfĂŒgbar sein.

Kommunikation ist lebenswichtig: Digitale, barrierefreie Formate sind ein Muss


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Von dringenden Terminen, kleinen TrĂ€umen und einem großen Transporter

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Timothy ist sieben, gerne draußen im GrĂŒnen, bekommt im Sommer Sommersprossen und liebt Eis. So betrachtet ist Timothy ein Junge wie Tausende andere in seinem Alter auch. Timothy ist aber zugleich ein sehr besonderes Kind: Er hat eine sehr seltene Erkrankung, die seine Lebenserwartung deutlich verkĂŒrzt. Einen Gendefekt nĂ€mlich, der zu motorischen und geistigen Entwicklungsstörungen fĂŒhrt, seit Timothys viertem Lebenstag schwerste epileptische AnfĂ€lle verursacht und den Jungen in den Rollstuhl zwingt.

Im Alltag ist die Familie daher dringend auf ihr Auto angewiesen – aber ihr 22 Jahre alter Transporter macht einfach nicht mehr mit. „Gerade erst ist der Auspuff abgefallen“, erzĂ€hlt Timothys Mama Mirjam Skubski. „Dabei haben wir zwei, drei Mal pro Woche wichtige Termine bei Ärzten zum Beispiel. DafĂŒr brauchen wir einfach ein zuverlĂ€ssiges Auto.“ Deshalb startet der Bundesverband Kinderhospiz, die bundesweite Dachorganisation ambulanter und stationĂ€rer Kinderhospize in Deutschland, jetzt eine Spendensammlung fĂŒr Timothy und seine Familie – fĂŒr ein neues, behindertengerechtes Auto, das die Familie nicht im Stich lĂ€sst.

„Wir sind auch fĂŒr die kleinsten SpendenbetrĂ€ge fĂŒr Timothy sehr, sehr dankbar“, sagt BVKH-GeschĂ€ftsfĂŒhrerin Sabine Kraft.  „Gerade weil wir wissen, dass viele Menschen im Moment den GĂŒrtel enger schnallen mĂŒssen. Aber das, was Timothys Familie erlebt, zeigt so deutlich, was es heißt, ein Kind mit einer lebensverkĂŒrzenden Krankheit zu haben – und zugleich, dass die Hilfsstrukturen fĂŒr Betroffene in bestimmten Situationen schlicht nicht ausreichen. Da sind betroffene Familien einfach auf die SolidaritĂ€t großherziger Menschen angewiesen.“ In Familien mit lebensverkĂŒrzend erkranktem Kind mĂŒsse praktisch immer ein Elternteil seinen Beruf aufgeben, um die Tochter oder den Sohn zu versorgen. Bei einem Alleinverdiener reiche das Geld aber in aller Regel hinten und vorne nicht mehr, um als Familie davon zu leben. RegelmĂ€ĂŸig ein bisschen was beiseitelegen, um davon grĂ¶ĂŸere Ausgaben wie ein Auto zu finanzieren, sei schlicht nicht möglich, so Kraft. „Zumal die Familien oft wegen der Krankheit ihres Kindes hohe Zusatzausgaben haben, die es bei Familien mit gesunden Kindern gar nicht gibt.“ FĂŒr den behindertengerechten Umbau der Wohnung etwa – oder regelmĂ€ĂŸige Zuzahlungen zu bestimmten Medikamenten.

„Wir leben sehr, sehr sparsam“, sagt auch Timothys Mama Mirjam Skubski. Und trotzdem ist es fĂŒr die Familie einfach nicht drin, das nötige neue Auto aus eigener Tasche zu finanzieren. „Wir können ja nicht einfach einen gĂŒnstigen Kleinwagen kaufen. Sondern wir brauchen wieder einen Transporter mit einer Rampe fĂŒr Timothys Rollstuhl.“ Derartige Autos jedoch gibt es eben erst ab 30 000 Euro aufwĂ€rts. „Wir haben da gar keine Wahl“, sagt Timothys Mutter.

Bis vor drei Jahren etwa, da konnte Timothy noch laufen, ein paar Schritte immerhin. Seitdem aber entwickeln sich all die motorischen FĂ€higkeiten, die er sich mit viel Kraft erarbeitet hatte, immer weiter zurĂŒck. „Und durch seinen Gendefekt herrscht auch Chaos im Gehirn“, erzĂ€hlt seine Mutter. Tag und Nacht habe Timothy geschrien, ohne Unterlass. Heute bekomme er starke Medikamente, die das Chaos in seinem Kopf beheben. Zugleich aber – und das ist kaum auszuhalten fĂŒr seine Eltern – sedieren sie ihn und behindern seine Entwicklung noch zusĂ€tzlich. Jahrelang hĂ€tten sie sich deshalb gegen diese Medikamente gewehrt, versucht, irgendwie ohne sie auszukommen, sagt Timothys Mutter. „Aber sein Leiden, seine Schreie und der Schlafentzug waren Folter. Irgendwann haben wir es nicht mehr anders geschafft und der Medikamentengabe zugestimmt.“ Auch bei dieser Entscheidung hatten seine Eltern letztlich keine Wahl.


Wie viel Lebenszeit Timothy bleibt, kann der Familie niemand sagen. Seine Erkrankung hat den komplizierten Namen „Stxbp1 Gendefekt“– und weltweit leben nur rund 500 Betroffene. Meist sterben sie im Kindes- oder Jugendalter, einige aber sind bereits erwachsen.

Timothy, seine Eltern und seine kleine Schwester wollen ihre gemeinsame Zeit nutzen – so gut und so intensiv und mit so vielen fröhlichen Momenten wie es nur geht. Und ja, auch dafĂŒr wĂŒnschen sie sich ein neues Auto. Ein paar kleine TrĂ€ume, sagt Timothys Mutter Mirjam Skubski, könnten sie sich dann erfĂŒllen: vielleicht, vielleicht tatsĂ€chlich mal gemeinsam als Familie in den Urlaub fahren, die Berge sehen. Oder am Wochenende einfach spontan rausfahren aus der Stadt, rein in die Natur, die Timothy so mag. Im Rollstuhl ĂŒber hubbelige Feldwege hĂŒpfen. Oder zum Baden an den See, sagt die Mama. „Das liebt Timothy total.“ So wie Tausende anderer Jungs in seinem Alter auch. Wer Timothys Familie unterstĂŒtzen und beim Autokauf helfen möchte, kann seine Spende unter Angabe des Stichworts „Timmy“ sehr gerne auf das Spendenkonto Sparkasse Olpe, IBAN: DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC: WELADED10PE, Stichwort:Timy, des Bundesverbands Kinderhospiz ĂŒberweisen. SĂ€mtliche Spenden mit dem Stichwort „Timy“ werden zweckgebunden eingesetzt und kommen seiner Familie zugute.

 

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Center Parcs in Deutschland unterstĂŒtzt den Bundesverband Kinderhospiz ĂŒber die Stiftung der Pierre & Vacances - Center Parcs Gruppe

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Als eines von zehn karitativen Projekten unterstĂŒtzt die konzerneigene Stiftung der Pierre & Vacances - Center Parcs Gruppe in diesem Jahr den Bundesverband Kinderhospiz (BVKH). Teil der Mitwirkung: eine umfassende finanzielle UnterstĂŒtzung, Nutzungsmöglichkeiten von RĂ€umlichkeiten und Ferienparks wie auch eine persönliche Hilfestellung durch das Center Parcs Team. Der Partnerschaftsvertrag umfasst eine Laufzeit von einem Jahr, mit einer VerlĂ€ngerungsoption auf insgesamt drei Jahre.

Die vor fĂŒnf Jahren von der Pierre & Vacances - Center Parcs Gruppe ins Leben gerufene Stiftung unterstĂŒtzte bislang europaweit ĂŒber 25 Vereine und zahlreiche erfolgreiche Projekte. Der Fokus der jĂ€hrlich ausgerufenen GemeinnĂŒtzigkeitsaktion: Familien. Seien es moderne Familienmodelle, Familien mit beeintrĂ€chtigten oder kranken Angehörigen oder Familien in schwierigen Situationen – sie alle bildeten den Schwerpunkt der eingereichten Projekte.

Im Rahmen einer Projektausschreibung fiel die Wahl unter anderem auf den Bundesverband Kinderhospiz als eins von insgesamt zehn karitativen Projekten. Der im Jahr 2002 gegrĂŒndete Bundesverband vertritt die Anliegen von rund 50.000 Kindern, Jugendlichen und deren Familien in Deutschland, die mit der Diagnose einer unheilbaren, lebensbegrenzenden Erkrankung konfrontiert sind. Dabei unterstĂŒtzt er aktiv rund 130 ambulante und stationĂ€re Kinder- und Jugendhospizstationen und vertritt deren Interessen in nationalen Gremien, gegenĂŒber KostentrĂ€gern und politischen EntscheidungstrĂ€gern. Die Entwicklung von QualitĂ€tskriterien in der Betreuung, die Entwicklung von Fort- und Weiterbildungsangeboten und die Mitarbeit in internationalen Kooperationen runden das Aufgabenspektrum des BVKH ab. Mit dem einzigartigen Oskar-Sorgentelefon bietet der BVKH allen Betroffenen individuelle Hilfestellung und Beratung, ĂŒber ein Netzwerk von geschulten Expertinnen und Experten.

„Wir freuen uns sehr, den Bundesverband Kinderhospiz bei seiner so wichtigen Arbeit unterstĂŒtzen zu können. So kann der Verband nachhaltig die Zusammenarbeit mit den Kinderhospizeinrichtungen und die Ausweitung von Bildungsinitiativen fĂŒr eine weitere Professionalisierung der Hilfs- und UnterstĂŒtzungsangebote sicherstellen.“, so Lars Engel, der Botschafter der Stiftung fĂŒr Deutschland, der den Aufruf zur Einreichung von Projekten und die Vorauswahl der VerbĂ€nde geleitet hat. Zudem ist es seine Aufgabe, die Partnerschaft durch SolidaritĂ€tsprojekte, die gemeinsam mit der Vereinigung entwickelt wurden, mit Leben zu fĂŒllen und alle Mitarbeiter der Vereinigung einzubinden.

Die Stiftung der Pierre & Vacances - Center Parcs Gruppe unterstĂŒtzt den Verband dabei nicht allein mit 15.000 Euro, die dieser als UnterstĂŒtzung der Gesamtorganisation nutzen wird. 30 Familien mit einem unheilbar kranken Kind werden kostenlose FerienhĂ€user in den Parks zur VerfĂŒgung gestellt. Diese werden durch die Mitarbeiter von Center Parcs in einem Einsatz von bis 700 Arbeitsstunden unterstĂŒtzt und begleitet. So ĂŒbernehmen diese beispielsweise die Organisation von Spendensammlungen vor Ort, suchen mithilfe des Partnernetzwerkes Weihnachtsgeschenke fĂŒr Kinder und begleiten die Familien auf bei ihrem Besuch in den Parks.

Franziska Kopitzsch, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des BVKH: „Wir sagen Danke im Namen all unserer Mitglieder. Kinder- und Jungendhospizarbeit unterstĂŒtzt die Betroffenen dabei, die gemeinsamen Herausforderungen anzunehmen und die Freude im Leben, in der noch bestehenden Lebenszeit, als ein wichtiges zentrales Element der BewĂ€ltigung zu verstehen. Diese Partnerschaft bietet die
Möglichkeit, viele Menschen fĂŒr viele Momente glĂŒcklicher zu machen.“

Wenn Sie weitere Informationen zu Center Parcs haben möchten, schauen Sie sich gerne auch unsere interaktiven Pressemappe an.

 

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