Auf seinem Parlamentarischen Abend legte der BVKH seine politischen Forderungen dar, um die Teilhabe von lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen nebst Familien zu verbessern
Am 9. November 2022 fand im Zollpackhof, in Berlin, der erste parlamentarische Abend des Bundesverband Kinderhospiz e. V. (BVKH) statt, um parteiübergreifenden Mitgliedern des Bundestages das neue überarbeitete Positionspapier des BVKH vorzustellen. Die politischen Forderungen sollen pflegende Familien finanziell entlasten. Ehrenamtliche Mitarbeiter:innen, die schwerstkranke Kinder und Familien begleiten, müssen angemessen durch die Krankenkassen gefördert und ausgebildet werden. Schulbesuche für lebensverkürzend erkrankte Kinder benötigen fachgerechte Schulbegleitung. Die Zuständigkeiten müssen klar und eindeutig benannt werden, insbesondere in Bezug auf die Kostenträger, um Kindern und Jugendlichen die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben zu gewähren.
„Viele Regelungen der Pflege- und Krankenkassen sind noch nicht auf diese Zielgruppe ausgelegt. Beispielsweise verändert sich aufgrund des kindlichen Wachstums, Körpergewicht und -größe eines pflegebedürftigen Kindes mit zunehmendem Alter. Hieraus ergibt sich, im Gegensatz zu älteren pflegebedürftigen Menschen, eine häufigere Anpassung und Neubeschaffung von Hilfsmitteln“, erklärt Franziska Kopitzsch, Geschäftsführerin des Bundesverband Kinderhospiz e. V., die Bedeutsamkeit des neuen Positionspapiers.
Nach der Vorstellung des Positionspapiers wurde in lockerer Atmosphäre angeregt diskutiert.
„Der Abend war ein voller Erfolg. Wir haben eine gemeinsame Grundlage gefunden und hoffen, dass dieser Abend der erste Schritt auf einem Weg ist, die Kinderhospizarbeit weiter voranzubringen, indem wir auf die Unterschiede von Kinderhospizarbeit und Erwachsenenhospizarbeit aufmerksam machen und die daraus resultierenden Bedarfe schwerstkranker Kinder und Jugendlicher mit ihren Familien thematisieren“, betont Franziska Kopitzsch.