Gefährliches Generalisieren

Bundesverband Kinderhospiz mahnt Jamaika-Partner beim Thema Pflege zur Berücksichtigung der Bedürfnisse in der Kinder-Palliativversorgung

Bis zum morgigen Donnerstag, 16. November, sollen die Sondierungsgespräche der möglichen künftigen Jamaika-Koalition abgeschlossen sein. Mit großer Erleichterung verfolgt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH), derzeit  die grundsätzliche Einigkeit der Verhandlungs-partner beim Thema Pflege. Dennoch mahnt sie zu besonderer Aufmerksamkeit.

In einem ersten Sondierungspapier zur Pflege hatten die Vertreter der Verhandlungsparteien formuliert: „Uns eint die Überzeugung, dass sich die Menschen in unserem Land auf eine gute medizinische und pflegerische Versorgung verlassen können müssen, …“. Dazu sagt Sabine Kraft: „Es ist gut zu wissen, dass die Fachkräftesicherung im Gesundheitswesen von der möglichen neuen Regierung als zentrales Thema angesehen wird. Doch möchte ich die Beteiligten mit aller Dringlichkeit darauf aufmerksam machen, dass speziell die Kinderkrankenpflege und die Kinderhospizarbeit ganz besonderer Aufmerksamkeit bedürfen!“.

Christine Bronner, Vorstandsmitglied beim BVKH , verweist auf den vergangene Woche veröffentlichten Pflegereport 2017 der Barmer Ersatzkasse, aus dem nicht nur klar hervorgeht, dass junge Pflegebedürftige ganz andere Bedürfnisse haben als erwachsene oder alte Patienten – vor allem gebe es für sie nicht einmal annähernd genügend Angebote, die diese Bedürfnisse berücksichtigen! „Nehmen wir das Beispiel Wohngruppen:  auch ein lebensverkürzend erkrankter Teenager hat ganz ‚normale‘ Bedürfnisse wie zB, sich vom Elternhaus zu lösen und ein selbstbestimmtes Leben zu beginnen. Gerade bei Jugendlichen, die intensive Pflege benötigen, sind solche Ablösungsprozesse wichtig, aber sehr komplex. Umso unerträglicher, wenn es dann schlicht keine Möglichkeiten für sie gibt. Was diese jungen Menschen nicht haben, ist die Zeit, auf eine Gelegenheit in ferner Zukunft zu warten“, so Bronner.  Der Report zeige deutlich, dass die unlängst beschlossene Reform zur Ausbildung des Pflegepersonals bei weitem nicht ausreiche,  um die aktuellen Probleme in der Kinderkrankenpflege zu beheben, so Bronner.

Sabine Kraft sieht die Situation in der Pflege von Kindern und Jugendlichen äußerst kritisch: „Man darf bei Pflege nicht alles über einen Kamm scheren -  mit Schwerpunkt Alter und die Kinder irgendwie mitlaufen lassen!“ Der anstehenden Generalisierung in der Pflegeausbildung  sieht sie skeptisch entgegen. „Ich sehe nicht, wie die speziellen Inhalte einer bislang dreijährigen Ausbildung bei gleichbleibender Qualität und Tiefe in nur einem Jahr vermittelt werden können.“ Sabine Kraft befürchtet, dass sich durch den generalisierten Einstieg eher noch weniger Fachkräfte für den Bereich der Kinderkrankenpflege entscheiden.  Sie fordert eine bessere Entlohnung des Personals und verbesserte Arbeitsbedingungen, damit künftig deutlich mehr Auszubildende die Spezialisierung auf junge Patienten wählen. „Noch immer finden beispielweise viel zu viele Eltern lebensverkürzend erkrankter Kinder, die rund um die Uhr intensive Pflege benötigen würden, keinen Pflegedienst, der das leisten kann“, so Kraft: „Das ist ein unhaltbarer Zustand!“.

Dass die „Jamaika“-Gesprächspartner die „Entbürokratisierung der Pflegedokumentation“ in das Sondierungspapier aufgenommen haben, freut die Geschäftsführerin des BVKH dagegen sehr: „Dann bleibt den Pflegenden endlich wieder mehr Zeit für die Patienten!“. Grundsätzlich empfiehlt Kraft, dass sich Politiker mit den spezifischen Anforderungen nicht nur in der Kinderkrankenpflege, sondern auch der Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen auseinander setzen. Gerade im Bereich der Hospizarbeit müsse man sich der riesigen Unterschiede zwischen den Bedürfnissen von Erwachsenen und denen von Kindern oder Jugendlichen und ihrer Familien bewusst sein, um sinnvolle Entscheidungen treffen zu können. Sabine Kraft mahnt die Vertreter der künftigen Regierung, bei allen Differenzen zu anderen Themen nicht die Sorgfalt zu vernachlässigen, die die Neuregelung vermeintlich einvernehmlicher Bereiche bedürfe.

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Unterstützung im Briefumschlag

171113 PM Weihnachtspost

Bundesverband Kinderhospiz mit Weihnachtspost-Aktion für Unternehmen

Weihnachten steht vor der Türe: Für alle Unternehmen, die sich nun an das Versenden von Weihnachtsgrüßen an Geschäftspartner und Kunden machen, bietet der Bundesverband Kinderhospiz eine Möglichkeit, gleichzeitig mit dem Versenden guter Wünsche etwas Gutes zu tun.

Der Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) setzt sich als Dachverband der deutschen Kinderhospizeinrichtungen für die über 40.000 Familien in Deutschland ein, die ein unheilbar krankes Kind haben, das in absehbarer Zeit sterben muss. Nicht nur, dass diese Arbeit fast ausschließlich von Spenden abhängig ist – auch in der öffentlichen Wahrnehmung hat es die Kinderhospizarbeit schwer. Kinder und Tod – ein Tabuthema, bei dem die meisten am liebsten wegschauen.

„Zum Glück wird unser Einsatz für die Betroffenen von zahlreichen namhaften Prominenten und Künstlern unterstützt, die uns helfen, auf unser Thema aufmerksam zu machen“, sagt BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft. „Gerade zur Weihnachtszeit ist es uns besonders wichtig, die Familien nicht allein zu lassen. Sie verdienen jeden gemeinsamen Glücksmoment und jede Hilfe!“

Mit wunderschön gestalteten Weihnachtskarten, die exklusiv für den BVKH entworfen wurden und über den Online-Shop  www.bundesverband-kinderhospiz.de/shop erhältlich sind, ist Unterstützung ganz leicht. Ab einer Menge von 250 Stück bedruckt der Bundesverband Kinderhospiz die Karten auch mit einem individuellen Text. Selbstverständlich sollen die Unterstützer auch als solche erkennbar sein: der BVKH bietet Einlegeblätter oder ein Banner für die Webseite der Unternehmen, die sich so für die Kinderhospizarbeit einsetzen.

Selbstverständlich können an der Aktion auch Privatpersonen teilnehmen.

Informationen rund um den BVKH und die Aktion Weihnachtspost gibt es unter www.bundesverband-kinderhospiz.de oder telefonisch unter 07653/826-400.

Bitte bei Veröffentlichung des beigefügten Bildes ©Lienhart/BVKH angeben.

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Mut machen und Kraft finden

171010 PM Aus der Trauer

Bundesverband Kinderhospiz und FriedWald mit bewegender Informationsveranstaltung

Kinder und Tod: Ein Tabuthema, dem man sich nur zögerlich nähert. Deshalb ist es dem Bundesverband Kinderhospiz ein besonderes Anliegen, sich um Familien zu kümmern, die um ein Kind trauern. Mit Informationstagen wie zuletzt in Löffingen führt der Dachverband der deutschen Kinderhospize Betroffene wie auch Menschen, die beruflich mit Kindern zu tun haben, an das Thema heran.
Hochrangige Referenten aus ganz Deutschland sind in Löffingen dabei, wie die Schauspielerin, Autorin und Trauerbegleiterin Isabel Schupp, die mit ihrem Vortrag „Loslassen? Nein Danke! Achtsamkeit und Selbstmitgefühl in der Trauerbegleitung“ beeindruckt. Isabel Schupp ist selbst betroffene Mutter und verlor ihre Tochter Pauline, als diese gerade einmal 16 Jahre alt war. Im Alltag mit einem so schwer kranken Kind helfe oft die Frage nach dem ‚Jetzt Fühlen‘ weiter. „Nicht an morgen denken, an die Angst, vor dem was kommt, sondern an Deinen Atem, Dein Herzklopfen. Das ist jetzt.“
Viele Betroffene unter den Teilnehmern in Löffingen fühlen sich durch die persönlichen Erfahrungsberichte ermutigt und gestärkt. So freut sich Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH), über viele positive Rückmeldungen. Besondere Verbundenheit entsteht, als eine Familie über den Alltag mit ihrem schwerst kranken Sohne spricht – dem Kleinen wurde schon mehrfach der Tod vorher gesagt, und trotzdem ist auch er in Löffingen dabei.
Doch nicht nur um Erfahrungsaustausch geht es bei den Informationstagen des BVKH, auch über Schwierigkeiten wie die, geeignete Pflegekräfte zu finden, sprechen die Teilnehmer offen. Der Bundesverband Kinderhospiz hat auch für Familien in Trauer mit dem „OSKAR Sorgentelefon“ ein einzigartiges Hilfsangebot geschaffen: Die kostenlose und anonyme Hotline, die rund um die Uhr zu erreichen ist, wendet sich an Familien, die ein schwerstkrankes Kind haben, an Fachkräfte und Interessierte und an alle Menschen, die je ein Kind verloren haben. Denn wenn keiner mehr da ist und keiner zuhören kann – OSKAR ist da.

„Es ist wichtig, dem Thema Trauer offen zu begegnen“, weiß Sabine Kraft, „denn der Tod eines Kindes lässt Familien oft auf ungeahnte Weise vereinsamen. Es gibt eine Kraft, die aus dem Tod des eigenen Kindes erwächst und es gilt, diese zu finden“. Sängerin Ela Querfeld, die sich als Botschafterin des BVKH für Kinderhospizarbeit einsetzt, setzt diesen Gedanken musikalisch in ihrem Lied „Glück muss man nicht suchen, man muss es finden“ um. In Zusammenarbeit mit FriedWald veranstaltet der Bundesverband Kinderhospiz regelmäßig Informationstage zum Thema Trauer, „an denen jedesmal eine Atmosphäre entsteht, die Augen, Mund und Ohren öffnet für unser Thema“, freut sich Sabine Kraft.

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Ihr seid wirklich kleine Helden!

171014 PM Hut auf unterstuetzer

Bundesverband Kinderhospiz feiert Welthospiztag 2017 im Europa-Park

„Wow!“ Die elfjährige Amelie ist außer sich vor Begeisterung. Den ganzen Vormittag schon ist sie mit ihrer Familie im Europa-Park in Rust unterwegs, saust von Themenbereich zu Themenbereich, von „Spanien“ über die „Schweiz“ bis „Griechenland“. So weit, so normal in Deutschlands größtem Freizeitpark. Doch Amelie ist heute ein besonderer Gast: Ihre große Schwester Sina sitzt im Rollstuhl, weil sie an SMA leidet, und Amelie ist mit ihrer Familie heute im Europa-Park, um gemeinsam mit dem Bundesverband Kinderhospiz den Welthospiztag zu feiern.  „Auf den ersten Blick mag das so gar nicht passen“, sagt BVKH Geschäftsführerin Sabine Kraft: „Unheilbar kranke Kinder und ein Freizeitpark? Aber gerade darum geht es in der Kinderhospizarbeit. Wir möchten die Familien zurückholen in die Mitte der Gesellschaft. Sie sollen die wenige Zeit, die sie gemeinsam haben, mit wunderschönen gemeinsamen Erlebnissen füllen und so viele Glücksmomente wie möglich sammeln!“

Schon zum dritten Mal darf der Bundesverband Kinderhospiz mit seinen Gästen den Welthospiztag in Deutschlands größtem Freizeitpark feiern. Mauritia Mack, Botschafterin des BVKH und Ehefrau von Europa-Park Inhaber Jürgen Mack, freut sich, dass auch in diesem Jahr so viele betroffene Familien gekommen sind. „Nicht nur für die Kinder, auch für ihre Eltern ist ein Besuch oftmals ein Lichtblick. Auf ihrer spannenden Reise durch die 15 europäischen Themenbereiche können die Familien für einen Tag ihre Sorgen vergessen und gemeinsam eine unbeschwerte Zeit erleben. Es ist einfach wunderbar, wie viel Freude und Spaß die kleinen und großen Gäste an den Attraktionen und Shows haben. Wir freuen uns sehr, dass sie im Europa-Park schöne Stunden zusammen verbringen und neue Energie für die großen Herausforderungen in ihrem Alltag gewinnen“, so die Gastgeberin.

Der Welthospiztag steht international unter dem Motto „put your hat on“ – im Europa-Park heißt es deshalb: „Hut auf – Für kleine Helden!“ Und so sehen die erstaunten Parkbesucher heute Hunderte von Menschen mit Hut, die sich nachmittags sogar zu einer eigenen Show versammeln. Im glanzvollen Ballsaal Berlin wird den besonderen Gästen ein abwechslungsreiches Programm geboten: Sabine Kraft, Mauritia Mack und die Staatssekretärin des Ministeriums für Soziales und Integration in Baden-Württemberg, Bärbl Mielich, begrüßen die Besucher; der Künstler Thomas Zipfel zeichnet live einen Cartoon,  Artisten und Künstler des Europa-Park treten für sie auf.

171014 PM Hut auf bande

Und dann kommt für Amelie ein sehr spannender Moment: Ihre Schwester Sina stellt auf der Bühne das neue Jugendprojekt des BVKH vor. Amelie wird dazu gebeten, denn auch sie will sich bald in der „Grünen Bande“ engagieren, einem Club für lebensverkürzend erkrankte Jugendliche, ihre Geschwister und Freunde, in dem sich die Teenager für ihre eigenen Belange einsetzen wollen. Sina und Amelie freuen sich riesig, dass KiKA Moderatorin Jessica Lange die Schirmherrin der Grünen Bande wird. „Jess“ hat zwar den Auftritt der beiden Schwestern wegen einer Flugverspätung verpasst, am großen Informationsstand des Bundesverbands Kinderhospiz gibt es später aber doch noch ein erstes Bandentreffen.  Die offizielle Gründungsveranstaltung der Grünen Bande wird es noch in diesem Jahr in Sinas und Amelies Heimatstadt Heidelberg geben, und dann soll es gleich losgehen: die Jugendlichen wollen sich zum Thema Ausgrenzung in der Gesellschaft, behindertengerechte Umgebung und vieles mehr austauschen. „Ich bewundere sehr, wie offen ihr mit Eurer Situation umgeht“, staunt Jess über die junge Bandengründerin Sina. „Ihr seid wirklich kleine Helden!“ Sie wird die Jugendlichen dabei unterstützen, ihre Anliegen in die Öffentlichkeit zu tragen.

Amelie ist gewohnt, dass die Krankheit ihrer Schwester viel Raum im Familienalltag beansprucht. In dem neuen Jugendprojekt wird sie sich dafür einsetzen, dass auch die Perspektive der Geschwisterkinder nicht vergessen wird. Aber heute soll es trotz Rollstuhl,  Krankheit und Kinderhospizarbeit vor allem um eines gehen: ums Spaß haben! Während ihre Schwester noch zu einem Pressefoto gebeten wird, plant Amelie deshalb fröhlich: „Und jetzt ab in den Silver Star, und zwar ganz nach vorne!“

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Aus der Trauer wächst die Kraft

171010 PM Aus der Trauer

Bundesverband Kinderhospiz und FriedWald mit gemeinsamer Informationsveranstaltung am 21.10.2017

Das eigene Kind betrauern zu müssen ist sicher die schrecklichste Erfahrung, die Eltern widerfahren kann. Vorstellen kann man sich den Schmerz als Nichtbetroffener wohl nur ansatzweise, die lebenslangen Auswirkungen bleiben oft unverstanden.
Der Bundesverband Kinderhospiz und FriedWald nehmen sich dem Tabuthema an und veranstalten einen Informationstag am Samstag, 21. Oktober 2017, ab 10 Uhr in der Festhalle Löffingen. Unter dem Titel „Aus der Trauer wächst die Kraft“ erwarten die Besucher Gesprächsrunden und Vorträge aus verschiedensten Blickwinkeln: sei es ein geschichtlicher Abriss zum Umgang mit der Trauer um Kinder, sei en es Erfahrungsberichte Betroffener oder die Einschätzungen einer Trauerbegleiterin.
Die Veranstaltung richtet sich natürlich an Betroffene, aber auch an Interessierte, die beruflich mit Familien und Kindern zu tun haben.
Der Tag wird musikalisch von der Sängerin und Songwriterin Ela Querfeld begleitet, die sich als Botschafterin für den Bundesverband Kinderhospiz engagiert.
Im Anschluss an das Tagesprogramm in der Festhalle wird es die Möglichkeit geben, Führungen durch den FriedWald in Friedenweiler zu besuchen.

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