„Nur noch neun Mal schlafen!“

180525 KLL Startevent

Elke Büdenbender eröffnet am 4. Juni den deutschen Kinder-Lebens-Lauf - Sandra Maischberger moderiert Startevent im Tempelhof – Sänger Cristobal veröffentlicht offiziellen Charity-Song

Von Durban über Johannesburg nach Berlin macht sich der Engel auf die Reise: Das Wahrzeichen des Kinder-Lebens-Laufs wird am 4. Juni in Berlin eintreffen. Einen besseren Start könnte sich der deutsche Kinder-Lebens-Lauf gar nicht wünschen: „First Lady“ Elke Büdenbender wird die Pilgerreise für die Kinderhospizarbeit eröffnen. Deutschlands Top-Journalistin Sandra Maischberger wird die Auftaktveranstaltung in Tempelhof moderieren und Sänger Cristobal wird mit dem offiziellen Charity-Song „Loca“ für die passende Sommerlaune sorgen!

Die Fackel in Form eines Engels, die Sabine Kraft im Flugzeug aus Südafrika mitbringt, wird bei ihrer Landung in Berlin bereits eine weltweite Bewegung ausgelöst haben: Kraft ist Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz sowie Vorsitzende des internationalen Netzwerkes für Kinder-Palliativversorgung ICPCN und gibt bei dessen Jahrestagung in Durban den Anstoß für weltweit stattfindende Läufe für Kinderhospizarbeit. „Jedem teilnehmenden Staat wird eine Fackel überreicht“, freut sich Sabine Kraft: „So können wir international ein starkes Zeichen für die Kinderhospizarbeit setzen!“ Vorbild für die weltweite Bewegung ist der deutsche Kinder-Lebens-Lauf, der direkt mit dem Eintreffen der Fackel in Berlin beginnt.

Mit einer großen Auftaktveranstaltung auf dem Gelände des ehemaligen Flughafens Tempelhof wird die bundesweite Kampagne am 4. Juni eröffnet. Die allerersten Meter der über 6000 Kilometer, die bis zum 13. Oktober rund um Deutschland und wieder zurück nach Berlin führen, darf die fünfjährige Mila in ihrem Rollstuhl zurücklegen. Sie übernimmt von Elke Büdenbender, der Ehefrau von Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier, die „Angel“-Fackel, unter deren Zeichen der Lauf für die Kinderhospizarbeit steht. „Ich freue mich sehr, am 4. Juni Teil dieser wunderbaren Veranstaltung zu sein“, schreibt Elke Büdenbender in ihrem Grußwort für das Kinder-Lebens-Lauf-Magazin. „Den Lauf zu starten und die Fackel einem Kind übergeben zu dürfen, bedeutet mir wirklich sehr viel. Die Fackel signalisiert das Licht der Hoffnung und des Glücks in der Welt. Möge es besonders stark auf die betroffenen Familien scheinen!“

„Mila freut sich sehr und ist ganz schön aufgeregt“, verrät ihre Mutter Jordis Schwerzel. Der Kinder-Lebens-Lauf findet für Kinder wie ihre Tochter statt – die Fünfjährige leider an spinaler Muskelatrophie (Muskelschwund).

„Der Bundesverband Kinderhospiz hat ein ambitioniertes Ziel: Mit dem Kinder-Lebens-Lauf macht er auf die Kinderhospizarbeit aufmerksam, obwohl die Mehrzahl der Menschen auf dieses Thema wohl leider gar nicht aufmerksam gemacht werden möchte“, sagt Sandra Maischberger. Die bekannte Fernsehjournalistin unterstützt die Kampagne und übernimmt die Moderation der Startveranstaltung: „Ich trage gerne dazu bei, den Blick dahin zu lenken, wo Familien mit unheilbar kranken Kindern unsere Hilfe brauchen, und auf die Menschen, die sich mit aller Kraft für diese Familien einsetzen.“

Auch der spanische Sänger Cristobal engagiert sich für unheilbar erkrankte Kinder und ihre Familien. Sein neu erschienener Sommerhit „Loca“ wird den Kinder-Lebens-Lauf als offizieller Charity-Song begleiten und bei der Auftaktveranstaltung im Flughafen Tempelhof live zu hören sein.

„Die Unterstützung solch prominenter Persönlichkeiten ist für uns eine große Ehre und eine unschätzbare Hilfe“, sagt Sabine Kraft. „Wir freuen uns riesig auf einen Sommer, in dem wir die Menschen dazu motivieren, sich mit betroffenen Familien solidarisch zu zeigen. Ein paar Meter mitlaufen und damit ein großes Zeichen setzen – das kann jeder!“

Möglich wird der Kinder-Lebens-Lauf nur durch die Mitwirkung der vielen Kinderhospizeinrichtungen, die Mitglied im Dachverband sind. An rund 100 Stationen werden in den 132 Tagen des Laufs kleine und größere, schlichte und spektakuläre, auf jeden Fall aber bemerkenswerte Aktionen geplant, wenn die „Angel“-Fackel vorbeikommt. „Ich möchte unseren Mitgliedern von Herzen danken – was sie alles planen und vorhaben, zeigt auf das Eindrücklichste, worum es in der Kinderhospizarbeit geht: um das Leben, um Glück, um die Liebe zu unserer Arbeit. Die vielen bunten Veranstaltungen werden einfach Spaß machen!“ so Sabine Kraft.

Nach der kleinen Mila wird die Fackel des Kinder-Lebens-Laufs durch die Hände Hunderter Läufer und Unterstützer gehen, bevor sie zum Welthospiztag wieder in Berlin ankommt. Zur Auftaktveranstaltung wird der Bundesverband Kinderhospiz im Tempelhof eine Ausstellung eröffnen. Diese zeigt Gesichter und Geschichten, die den Kinder-Lebens-Lauf begleiten. Von Station zu Station werden Porträts dazu kommen, um die Ausstellung zu komplettieren, die am Welthospiztag zum Abschluss des Kinder-Lebens-Laufs in Berlin gezeigt wird.

Mila jedenfalls zählt schon Tage bis zu ihrem großen Auftritt. Heute lacht sie: „Nur noch neun Mal schlafen!“ Sie freut sich auch darauf, nach ihrem Start immer genau sehen zu können, wo die Fackel gerade ist: per GPS wird der Stand des Kinder-Lebens-Laufs unter www.kinder-lebens-lauf.de angezeigt.

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Der Sommerhit für den Kinder-Lebens-Lauf

180814 Cristobal Loca

Sänger Cristobal spendet Einnahmen von „Loca“ für sterbenskranke Kinder

Musikalisch kann der Sommer kommen: Popstar Cristobal Galvez Moreno veröffentlicht am heutigen Freitag, 18. Mai, seinen neuen Song „Loca“ in Deutschland, der mit spanischem Flair das Zeug zum ganz großen Sommerhit hat. Doch Cristobal, der 2007 als Sänger der Band „Room 2012“ bekannt wurde, hat mit seiner Single mehr vor als bloße Unterhaltung vor. Der Sänger engagiert sich seit Jahren als Botschafter für den Bundesverband Kinderhospizbund und will mit seiner Kunst aktiv Familien unterstützen, die ein lebensverkürzend erkranktes Kind haben. So wird Cristobal sämtliche Einnahmen von „Loca“ dem Bundesverband Kinderhospiz spenden.

„Wir freuen uns riesig über diese Unterstützung“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. „Cristobal ist ein wunderbarer Künstler, der seine soziale Verantwortung sehr ernst nimmt!“. Weil „Loca“ an Schwung und Sommerlaune kaum zu überbieten ist, wird der Sommerhit auch offizieller Charity-Song beim Kinder-Lebens-Lauf, den der Bundesverband Kinderhospiz am 4. Juni in Berlin startet. Mit einer Live Performance wird Cristobal beim Startevent in Tempelhof dabei sein und Läufer sowie Publikum mit „Loca“ begeistern! Direkt vor seiner Bühne wird der Startschuss für den Kinder-Lebens-Lauf fallen - die deutschlandweite Kampagne startet am 4. Juni in Berlin und wird dort auch am 13. Oktober 2018 enden. In der Art einer Pilgerreise wird ganz Deutschland in einer Strecke von über 6000 Kilometern zu Fuß, per Fahrrad oder im Rollstuhl umrundet; von Kinderhospiz zu Kinderhospiz. Ziel des Kinder-Lebens-Laufs ist es, auf die Kinderhospizarbeit und die Situation betroffener Familien aufmerksam zu machen.
Mehr Informationen dazu gibt es auf www.kinder-lebens-lauf.de

Ab heute ist der neue Sommersong „Loca“ in Deutschland erhältlich. Jeder Download unterstützt die Kinderhospizarbeit!

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ITUNES: https://apple.co/2vyPl8x

GOOGLE PLAY: https://bit.ly/2HkpbYJ

Mehr Informationen über den engagierten Künstler Cristobal gibt es unter www.cristobal-music.com; das offizielle Musikvideo ist auf https://www.youtube.com/watch?v=95s5hvXzTbc zu sehen.

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Schwerstkranke Kinder müssen monatelang auf Versorgung zuhause warten

180511 Tag der Pflege

Internationaler Tag der Pflege: Bundesverband Kinderhospiz und Bundesverband Häusliche Kinderkrankenpflege weisen auf Fachkräftemangel hin

Der Fachkräftemangel in der Kinderkrankenpflege bedroht die Versorgung schwerst- und lebensverkürzend erkrankter Kinder in ganz Deutschland und verzögert immer wieder auch Entlassungen junger Patienten aus dem Krankenhaus. Darauf weisen der Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) und der Bundesverband Häusliche Kinderkrankenpflege (BHK) anlässlich des Internationalen Tags der Pflege (12.5.2018) gemeinsam hin.

„Wir sehen die gute Versorgung schwerst und lebensverkürzend erkrankter Kinder in ernsthafter Gefahr. Das bereitet uns große Sorgen“, sagt BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft, die immer wieder von verzweifelten Eltern kontaktiert wird, die keine oder nicht genügend Pflegefachkräfte für die Versorgung ihrer Kinder zuhause finden.
Inzwischen sei ein regelrechter Wettbewerb zwischen ambulanten Pflegediensten und Kliniken um die raren gut ausgebildeten Kinderpflegefachkräfte entbrannt, ergänzt BHK-Geschäftsführerin Corinne Ruser: „Die Personalnot ist groß.“ Regelmäßig müssten die im BHK organisierten ambulanten Kinderkrankenpflegedienste kurzfristige Anfragen von Kliniken oder Familien mit Kindern mit schwersten Erkrankungen ablehnen: „Sie haben zumeist kein 'freies' Pflegefachpersonal und finden dieses auch nicht auf die Schnelle“, so Ruser. „Für die Übernahme einer kompletten 24-Stunden-Versorgung eines schwerstkranken Kindes benötigt ein Pflegedienst je nach arbeitsvertraglicher Struktur bis zu 6,5 Vollzeitkräfte. Das sind bei der vergleichsweise hohen Teilzeitbeschäftigung in Pflegediensten schnell mal 15 Mitarbeiter oder mehr. Um ein solches Team neu zu rekrutieren, brauchen die Dienste Monate oder schaffen es gar nicht mehr – dann bleiben die Familien allein gelassen. Und kommen bei den Diensten dann noch zähe Einzelvergütungsverhandlungen mit den Krankenkassen dazu, zieht sich das Ganze noch weiter in die Länge - zu Lasten der Kinder, ihrer Familien und der Pflegedienste, die damit an den Rand ihrer Existenz gedrängt werden.“ Erschreckend hoch, und damit ein Beleg für diese Situation, sei die Zahl der Schiedsverfahren zwischen Krankenkassen und Kinderkrankenpflegediensten im Bundesgebiet, so Ruser.

„Immer wieder müssen Kinder deshalb länger im Krankenhaus bleiben als nötig. Das ist völlig unzumutbar“, sagt BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft. „Denn gerade für lebensverkürzend erkrankte Kinder und ihre Angehörigen ist es fürchterlich, nach einer abgeschlossenen Krankenhausbehandlung nicht nach Hause gehen zu können, weil sich keine Pflegefachkräfte für die Versorgung dort finden lassen. Diese Familien wissen schmerzlich genau, dass die gemeinsame Zeit mit Sohn oder Tochter endlich ist – und wünschen sich daher, die verbleibende Lebenszeit so normal und gut wie möglich zu verbringen. Und dazu gehört eben nicht unnötige Krankenhausatmosphäre, sondern das eigene Zuhause.“
Hinzu kommt: Je nach Versorgungsumfang ist die Pflege zuhause meist kostengünstiger als im Krankenhaus. Oftmals möchten Eltern und die Familie den Pflegedienst nur einige Stunden am Tag oder in der Woche in Anspruch nehmen, um möglichst viel „ungestörte“ Zeit miteinander verbringen zu können. Sie schaffen es häufig also mit vergleichsweise wenig Unterstützung. Werden Familien aber aufgrund des Fachkräftemangels alleingelassen und sind dann überfordert, folgt oftmals die Klinikeinweisung. Diese Mehrkosten müssen dann die Krankenkassen tragen – und damit letztlich die Beitragszahler. 

Elisabeth Schuh spürt jeden Tag aufs Neue, wie gravierend der Fachkräftemangel ist: Als Geschäftsführerin ist sie auch verantwortlich für den ambulanten Kinderkrankenpflegedienst des Vereins „Nestwärme“ in Trier. Dessen 70 Mitarbeiter versorgen 25 pflegebedürftige Kinder intensiv zuhause. Auch Elisabeth Schuh muss regelmäßig verzweifelte Eltern vertrösten und eine Warteliste führen: „In ganz Rheinland-Pfalz ist die Versorgungssicherheit akut in Gefahr“, sagt sie. Der Personalnot selbst Abhilfe schaffen kann sie nicht: „Als ambulanter Dienst dürfen wir keine Fachkräfte für Kinderkrankenpflege ausbilden. Die Ausbildung findet nur in Kliniken statt – und die bilden vor allem für ihren eigenen Bedarf aus. Wir sind also von vornherein benachteiligt, wenn es darum geht, an gutes Personal zu kommen.“ Sie sei häufig auch bundesweit in Kontakt mit Kinderkrankenpflegediensten und betroffenen Familien von Hamburg bis München, erläutert sie, und alle berichteten ihr ähnliches. „Eigentlich“, sagt Elisabeth Schuh, „bräuchte es einen regelrechten Aufschrei aller betroffenen Familien, damit die Politik versteht, wie groß das Problem ist und sich die Situation endlich ändert. Aber gerade die Familien, die ein pflegebedürftiges Kind haben – gerade diese Familien haben bei allen Alltagsbelastungen keinerlei Energie und Kraft mehr, sich für ihr Recht auf eine gute Pflege stark zu machen.“

 „Für ein so reiches Land wie Deutschland ist es aus unserer Sicht ein Armutszeugnis, dass schwerstkranke Kinder und ihre Angehörigen bei der Pflege allein gelassen werden“, so Sabine Kraft. „Wir rechnen nicht damit, dass die beschlossene Reform der Pflegeberufsausbildung die Personalnot in der ambulanten Kinderpflege annähernd lindert“, sagt Corinne Ruser. „Heute kann eine Kinderkrankenschwester ein schwerkrankes Kind, wie z.B. Frühgeborene mit Folgeerkrankungen wie Anfallsleiden oder Lungenschädigungen daheim problemlos versorgen. Ob eine generalistisch ausgebildete Pflegefachkraft das in Zukunft ebenso gut kann, ist völlig offen. Klar ist nur: Für Berufsanfänger, die sich für eine Tätigkeit in der ambulanten Kinderkrankenpflege entscheiden, muss es künftig neue und auf die generalistische Ausbildung aufbauende Zusatzqualifikationen geben. Anderenfalls sind weitere Qualitätseinbußen bei der Versorgung schwerst kranker Kinder vorprogrammiert.“ Und Sabine Kraft ergänzt: „Die Politik muss endlich an den richtigen Stellschrauben drehen, damit der Pflegeberuf attraktiver wird. Pflegefachkräfte müssen für ihre wertvolle Arbeit besser entlohnt werden – und nicht zuletzt braucht es mehr kostenlose, wenigstens aber günstige Kinderbetreuungsangebote: So lange nämlich die Kitagebühr das eigene Einkommen fast völlig auffrisst, lohnt es sich für viele Pflegefachkräfte schlicht nicht, arbeiten zu gehen.“

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Jeder Moment zählt

180504 Botschafter Boecking

Daniel Böcking, stellvertretende Chefredakteur von BILD.de, wird Botschafter des Bundesverband Kinderhospiz

Daniel Böcking ist aufgeregt. Eigentlich hat der Journalist, im beruflichen Leben Stellvertreter des Chefredakteurs von BILD, ja schon alles gesehen, Geschichten aus Krisengebieten, über Not, Flucht, Verzweiflung, seltener auch mal über Happy Ends geschrieben. Heute allerdings trifft er mit seiner sechsjährigen Tochter Elsa auf Einladung des Bundesverbands Kinderhospiz ein fünfjähriges Mädchen. Vor diesem Treffen hat er Respekt. Mila hat eine besondere Geschichte. Sie leidet an spinaler Muskelatrophie und sitzt im Rollstuhl. Die unheilbare Krankheit schwächt ihre Muskeln immer mehr. Keiner kann sagen, wie lange Mila noch leben wird.

„Ängste und Hemmungen, wie man mit Menschen umgehen soll, die ein lebensverkürzend erkranktes Kind haben, sind ganz normal“, weiß Sabine Kraft. Die Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz ist unendlich dankbar, dass sich Daniel Böcking so offen und neugierig auf die Begegnung einlässt. Als Botschafter möchte er sich künftig mit seinem privaten Engagement für die Kinderhospizarbeit stark machen, für Familien wie die von der kleinen Mila.

Der Tag in Berlin wird ein Bilderbuchbeispiel für Kinderhospizarbeit. Kein bisschen traurig, sondern fröhlich und vergnügt freunden sich die beiden Mädchen an, genießen eine Sonderführung im Sea Life Center, danach Spaghetti und Eis und entdecken viele Gemeinsamkeiten wie Vorlieben für Disney-Filme und plüschige Einhörner. „Unser Leben ist gut so, wie es ist“, sagt Milas Mutter Jordis. Sie sagt es nicht tapfer, sie meint es auch so. „Jeder Moment zählt!“

„Genau darum geht es in der Kinderhospizarbeit“, sagt Sabine Kraft. „Natürlich sind Kinderhospizeinrichtungen auch da, wenn ein Kind sterben muss. Einen weit wichtigeren und größeren Anteil macht aber die Betreuung der Familien aus, um ihnen so viel wertvolle Zeit wie möglich zu verschaffen!“ Kraft berichtet dem frisch gebackenen Botschafter, dass Kinderhospizeinrichtungen damit zu kämpfen haben, mit Hospizen für erwachsene Patienten gleich gesetzt zu werden. „Nicht nur politisch und rechtlich, vor allem in den Köpfen der Menschen wird Hospiz meist mit Sterben gleichgesetzt.“ In Kinderhospizen allerdings können Familien jahrelang immer wieder gemeinsam eine Auszeit nehmen vom anstrengenden Alltag, der von der Krankheit des betroffenen Kindes meist völlig bestimmt wird.

Mila und ihre Mutter jedenfalls wirken nicht wie Menschen, die jeden Tag auf das Ende warten. Gemeinsam mit Daniel Böcking, Elsa und Sabine Kraft tun sie an diesem sonnigen Tag in Berlin das, was man am besten mit jeden Tag tun sollte: sie genießen ihn!

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Im Zeichen des Engels

180426 KLL Fackel

Das Symbol des Kinder-Lebens-Laufs: Firma Kopp-metall aus Emmendingen fertigt „Angel“-Fackeln

Diesen Griff werden Hunderte Hände halten. Dieses Licht wird nicht nur in Deutschland über 6000 Kilometer weit getragen, es soll in der ganzen Welt leuchten – für Kinder mit lebensverkürzenden Erkrankungen. Die Rede ist von der „Angel“-Fackel, dem Symbol des Kinder-Lebens-Laufs.
Mit dieser einzigartigen Kampagne, die am 4. Juni in Berlin starten wird, verbindet der Bundesverband Kinderhospiz seine Mitgliedsorganisationen und wichtige Unterstützer, in einer großen Rundreise einmal um ganz Deutschland. Von Kinderhospiz zu Kinderhospiz wird die enorme Strecke zu Fuß, mit dem Fahrrad, im Rollstuhl, mit Inlinern oder sogar im Krankenhausbett bewältigt. Mit dabei und immer vorneweg: die Fackel.
Noch ist es nur ein einziger Prototyp, den Bernhard Kopp in den Händen hält. Der Geschäftsführer von Kopp-metall aus Emmendingen lässt das Wahrzeichen des Kinder-Lebens-Laufs in seinen Werkhallen fertigen – und zwar gleich in 150facher Ausführung. Denn nicht nur in Deutschland soll das engelsförmige Symbol auf die Reise gehen: Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz, ist auch Vorsitzende von ICPCN, dem internationalen Netzwerk für Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen. Vor dem Start in Berlin wird sie bei einer internationalen Konferenz in Südafrika allen teilnehmenden Staaten eine Engels-Fackel überreichen.
„Für den Bundesverband Kinderhospiz hat es mit der Form dieser Fackel etwas ganz besonderes auf sich“, berichtet Kraft. „Dieser Engel wurde von einem betroffenen Vater kreiert, dessen Tochter Angelina mit 17 Jahren an einem Hirntumor sterben musste“. Zur Erinnerung an seine „Angel“ schenkte der Vater dem Bundesverband Kinderhospiz einen Engel – und der Verband verwendet die Form seither immer dann, wenn ein besonderes Zeichen gesetzt werden soll. Stellvertretend für die über 40.000 Kinder und Jugendlichen, die in Deutschland an lebensverkürzenden Krankheiten leiden und für Millionen betroffener Kinder weltweit wird nun also Angelinas Zeichen als Fackel beim Kinder-Lebens-Lauf von Hand zu Hand gereicht werden.

Noch allerdings warten die „Angel-Fackeln“ auf ihre Entstehung in der großen Lasermaschine von Bernhard Kopp. Als der Bundesverband Kinderhospiz sich von der Geschäftsstelle im Schwarzwald aus an ihn wandte, zögerte der Emmendinger Unternehmer keine Sekunde. Als Spende für die Kinderhospizarbeit fertigt er die vielen Fackeln an und findet, dass das eigentlich selbstverständlich und nicht der Rede wert ist. „Das ist für uns leicht, das machen wir gerne“, lächelt er. Soziale Verantwortung wird bei Kopp-metall groß geschrieben, das merken nicht nur die Mitarbeiter, sondern auch viele begünstigte soziale Projekte in der Region. Vom Entwurf bis zur Verpackung – bei den rund 30 Mitarbeitern von Kopp-metall bleibt alles in einer Hand. Erfahrung in der Metallverarbeitung hat die Firma schon seit 80 Jahren, als Bernhard Kopps Großvater als Hufschmied und mit Schmiedearbeiten das Unternehmen gründete. Heute fertigt die Firma alles, was aus dem Werkstoff Metall zu machen ist. Oft schicken Kunden eine Zeichnung oder auch nur eine vage Idee – und Bernhard Kopp entwickelt und konstruiert daraus das fertige Produkt. Zusammen mit seiner Tochter Anastasija setzte er auch die Fackel für den Kinder-Lebens-Lauf um.
Dass die Angel-Fackel aus dem Hause Kopp am 4. Juni von der Frau des Bundespräsidenten, Elke Büdenbender, an den ersten Läufer übergeben wird, macht Vater und Tochter Kopp schon etwas stolz. „Wir sind so dankbar für das wunderschöne Wahrzeichen des Kinder-Lebens-Laufs!“, bedankt sich Sabine Kraft bei den beiden. „Mit unseren Fackeln tragen wir ein Licht der Hoffnung und des Glücks in die Welt. Ich kann kaum erwarten, das zu sehen!“ Als Kooperationspartner unterstützen auch die Firmen JKT Immobilien, die Deutsche Fernsehlotterie, Fitness-Experte Michael Bauer und die Kindersitz-Firma Zwergperten den Kinder-Lebens-Lauf. Den genauen Weg der Fackel in Deutschland und viele weitere Informationen gibt es auf der Webseite www.kinder-lebens-lauf.de.

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