VersorgungslĂŒcke schließt sich

171117 PM Stuttgart

Erstes stationĂ€res Kinder- und Jugendhospiz in Baden-WĂŒrttemberg eröffnet - Bundesverband Kinderhospiz fordert bedarfsgerechtere Palliativversorgung

Deutschland ist ein reiches Land, und Baden-WĂŒrttemberg ein reiches „LĂ€ndle“ – doch wirklich reich sei der SĂŒdwesten Deutschlands erst jetzt mit dem ersten stationĂ€ren Kinderhospiz: so lautet die EinschĂ€tzung von Sabine Kraft, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbands Kinderhospiz, anlĂ€sslich der Eröffnung  des Kinder- und Jugendhospizes in Stuttgart.

„Es ist wichtig, wohnortnahe Angebote zu schaffen, damit Familien ein Kinderhospiz genau dann nutzen können, wenn sie es brauchen“, weiß Kraft. Bislang waren betroffene Familien in Baden-WĂŒrttemberg  darauf angewiesen, Urlaube und Schulferien zu nutzen, um sich und ihrem unheilbar kranken Kind eine Pause zu verschaffen – in weiter entfernten Kinderhospizen, die in den Ferienzeiten dann völlig ĂŒberlastet waren.  „Durch die Erweiterung des ‚Hospiz Stuttgart‘ um ein Kinder- und Jugendhospiz schließt sich eine weitere LĂŒcke in der Palliativversorgung“, freut sich Kraft. „Man kann an dem großen Interesse und den bereits vorliegenden Anmeldungen sehen, wie nötig ein solches Angebot hier in der Region war!“ Bei der Versorgung mit ambulanten Diensten sehe  es in dem Bundesland  dagegen sehr gut aus.

Kinderhospize unterscheiden sich grundlegend von den Einrichtungen, die es  fĂŒr Erwachsene gibt. Die jungen Patienten und ihre Familien sollen durch den Aufenthalt im Hospiz Kraft tanken fĂŒr den  oft schwierigen Alltag – um dann gestĂ€rkt wieder nach Hause zu fahren. „In Stuttgart ist eine wunderbare Einrichtung entstanden, die den Familien hilft, sich auf die GlĂŒckmomente zu konzentrieren, die sie gemeinsam erleben. Darum geht es in der Kinderhospizarbeit!“ Einen Beitrag zu GlĂŒcksmomenten ĂŒberreichte die BVKH-GeschĂ€ftsfĂŒhrerin mit einem ganz besonderen Bewohner fĂŒr das neue Kinderhospiz: das riesige Stoff-Eichhörnchen „Fred“ freut sich auf viele kuschelige Momente und Spiele mit den erkrankten Kindern und ihren Geschwistern.

AnlĂ€sslich der Eröffnung in Stuttgart weist Sabine Kraft aber auch erneut auf die Notwendigkeit hin, die Angebote in der Palliativversorgung fĂŒr Kinder und Jugendliche in Deutschland weiter auszubauen. Sie verweist auf den gerade erschienenen Pflegereport der Barmer Ersatzkasse, aus dem klar hervorgeht, dass es noch viel zu wenige spezifische Angebote fĂŒr pflegebedĂŒrftige junge Patienten gibt – „und fĂŒr die, die aufgrund von lebensverkĂŒrzenden Erkrankungen noch speziellere BedĂŒrfnisse haben, gilt das in verstĂ€rktem Maß“, weiß die BVKH-GeschĂ€ftsfĂŒhrerin. Zu wenig Fachpersonal in der Kinderkrankenpflege, zu lange Wartezeiten auf ambulante Versorgung oder stationĂ€re PlĂ€tze, kaum ein Angebot, das jugendliche Betroffene zB darin unterstĂŒtzt, sich vom Elternhaus zu lösen und ein selbstbestimmtes Leben zu fĂŒhren. „Hier muss noch viel genauer hingeschaut werden, um eine effektive Versorgung zu gewĂ€hrleisten, die dem reellen Bedarf entspricht“, so Kraft.

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GefÀhrliches Generalisieren

Bundesverband Kinderhospiz mahnt Jamaika-Partner beim Thema Pflege zur BerĂŒcksichtigung der BedĂŒrfnisse in der Kinder-Palliativversorgung

Bis zum morgigen Donnerstag, 16. November, sollen die SondierungsgesprĂ€che der möglichen kĂŒnftigen Jamaika-Koalition abgeschlossen sein. Mit großer Erleichterung verfolgt Sabine Kraft, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH), derzeit  die grundsĂ€tzliche Einigkeit der Verhandlungs-partner beim Thema Pflege. Dennoch mahnt sie zu besonderer Aufmerksamkeit.

In einem ersten Sondierungspapier zur Pflege hatten die Vertreter der Verhandlungsparteien formuliert: „Uns eint die Überzeugung, dass sich die Menschen in unserem Land auf eine gute medizinische und pflegerische Versorgung verlassen können mĂŒssen, 
“. Dazu sagt Sabine Kraft: „Es ist gut zu wissen, dass die FachkrĂ€ftesicherung im Gesundheitswesen von der möglichen neuen Regierung als zentrales Thema angesehen wird. Doch möchte ich die Beteiligten mit aller Dringlichkeit darauf aufmerksam machen, dass speziell die Kinderkrankenpflege und die Kinderhospizarbeit ganz besonderer Aufmerksamkeit bedĂŒrfen!“.

Christine Bronner, Vorstandsmitglied beim BVKH , verweist auf den vergangene Woche veröffentlichten Pflegereport 2017 der Barmer Ersatzkasse, aus dem nicht nur klar hervorgeht, dass junge PflegebedĂŒrftige ganz andere BedĂŒrfnisse haben als erwachsene oder alte Patienten – vor allem gebe es fĂŒr sie nicht einmal annĂ€hernd genĂŒgend Angebote, die diese BedĂŒrfnisse berĂŒcksichtigen! „Nehmen wir das Beispiel Wohngruppen:  auch ein lebensverkĂŒrzend erkrankter Teenager hat ganz ‚normale‘ BedĂŒrfnisse wie zB, sich vom Elternhaus zu lösen und ein selbstbestimmtes Leben zu beginnen. Gerade bei Jugendlichen, die intensive Pflege benötigen, sind solche Ablösungsprozesse wichtig, aber sehr komplex. Umso unertrĂ€glicher, wenn es dann schlicht keine Möglichkeiten fĂŒr sie gibt. Was diese jungen Menschen nicht haben, ist die Zeit, auf eine Gelegenheit in ferner Zukunft zu warten“, so Bronner.  Der Report zeige deutlich, dass die unlĂ€ngst beschlossene Reform zur Ausbildung des Pflegepersonals bei weitem nicht ausreiche,  um die aktuellen Probleme in der Kinderkrankenpflege zu beheben, so Bronner.

Sabine Kraft sieht die Situation in der Pflege von Kindern und Jugendlichen Ă€ußerst kritisch: „Man darf bei Pflege nicht alles ĂŒber einen Kamm scheren -  mit Schwerpunkt Alter und die Kinder irgendwie mitlaufen lassen!“ Der anstehenden Generalisierung in der Pflegeausbildung  sieht sie skeptisch entgegen. „Ich sehe nicht, wie die speziellen Inhalte einer bislang dreijĂ€hrigen Ausbildung bei gleichbleibender QualitĂ€t und Tiefe in nur einem Jahr vermittelt werden können.“ Sabine Kraft befĂŒrchtet, dass sich durch den generalisierten Einstieg eher noch weniger FachkrĂ€fte fĂŒr den Bereich der Kinderkrankenpflege entscheiden.  Sie fordert eine bessere Entlohnung des Personals und verbesserte Arbeitsbedingungen, damit kĂŒnftig deutlich mehr Auszubildende die Spezialisierung auf junge Patienten wĂ€hlen. „Noch immer finden beispielweise viel zu viele Eltern lebensverkĂŒrzend erkrankter Kinder, die rund um die Uhr intensive Pflege benötigen wĂŒrden, keinen Pflegedienst, der das leisten kann“, so Kraft: „Das ist ein unhaltbarer Zustand!“.

Dass die „Jamaika“-GesprĂ€chspartner die „EntbĂŒrokratisierung der Pflegedokumentation“ in das Sondierungspapier aufgenommen haben, freut die GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des BVKH dagegen sehr: „Dann bleibt den Pflegenden endlich wieder mehr Zeit fĂŒr die Patienten!“. GrundsĂ€tzlich empfiehlt Kraft, dass sich Politiker mit den spezifischen Anforderungen nicht nur in der Kinderkrankenpflege, sondern auch der Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen auseinander setzen. Gerade im Bereich der Hospizarbeit mĂŒsse man sich der riesigen Unterschiede zwischen den BedĂŒrfnissen von Erwachsenen und denen von Kindern oder Jugendlichen und ihrer Familien bewusst sein, um sinnvolle Entscheidungen treffen zu können. Sabine Kraft mahnt die Vertreter der kĂŒnftigen Regierung, bei allen Differenzen zu anderen Themen nicht die Sorgfalt zu vernachlĂ€ssigen, die die Neuregelung vermeintlich einvernehmlicher Bereiche bedĂŒrfe.

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UnterstĂŒtzung im Briefumschlag

171113 PM Weihnachtspost

Bundesverband Kinderhospiz mit Weihnachtspost-Aktion fĂŒr Unternehmen

Weihnachten steht vor der TĂŒre: FĂŒr alle Unternehmen, die sich nun an das Versenden von WeihnachtsgrĂŒĂŸen an GeschĂ€ftspartner und Kunden machen, bietet der Bundesverband Kinderhospiz eine Möglichkeit, gleichzeitig mit dem Versenden guter WĂŒnsche etwas Gutes zu tun.

Der Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) setzt sich als Dachverband der deutschen Kinderhospizeinrichtungen fĂŒr die ĂŒber 40.000 Familien in Deutschland ein, die ein unheilbar krankes Kind haben, das in absehbarer Zeit sterben muss. Nicht nur, dass diese Arbeit fast ausschließlich von Spenden abhĂ€ngig ist – auch in der öffentlichen Wahrnehmung hat es die Kinderhospizarbeit schwer. Kinder und Tod – ein Tabuthema, bei dem die meisten am liebsten wegschauen.

„Zum GlĂŒck wird unser Einsatz fĂŒr die Betroffenen von zahlreichen namhaften Prominenten und KĂŒnstlern unterstĂŒtzt, die uns helfen, auf unser Thema aufmerksam zu machen“, sagt BVKH-GeschĂ€ftsfĂŒhrerin Sabine Kraft. „Gerade zur Weihnachtszeit ist es uns besonders wichtig, die Familien nicht allein zu lassen. Sie verdienen jeden gemeinsamen GlĂŒcksmoment und jede Hilfe!“

Mit wunderschön gestalteten Weihnachtskarten, die exklusiv fĂŒr den BVKH entworfen wurden und ĂŒber den Online-Shop  www.bundesverband-kinderhospiz.de/shop erhĂ€ltlich sind, ist UnterstĂŒtzung ganz leicht. Ab einer Menge von 250 StĂŒck bedruckt der Bundesverband Kinderhospiz die Karten auch mit einem individuellen Text. SelbstverstĂ€ndlich sollen die UnterstĂŒtzer auch als solche erkennbar sein: der BVKH bietet EinlegeblĂ€tter oder ein Banner fĂŒr die Webseite der Unternehmen, die sich so fĂŒr die Kinderhospizarbeit einsetzen.

SelbstverstÀndlich können an der Aktion auch Privatpersonen teilnehmen.

Informationen rund um den BVKH und die Aktion Weihnachtspost gibt es unter www.bundesverband-kinderhospiz.de oder telefonisch unter 07653/826-400.

Bitte bei Veröffentlichung des beigefĂŒgten Bildes ©Lienhart/BVKH angeben.

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Mut machen und Kraft finden

171010 PM Aus der Trauer

Bundesverband Kinderhospiz und FriedWald mit bewegender Informationsveranstaltung

Kinder und Tod: Ein Tabuthema, dem man sich nur zögerlich nĂ€hert. Deshalb ist es dem Bundesverband Kinderhospiz ein besonderes Anliegen, sich um Familien zu kĂŒmmern, die um ein Kind trauern. Mit Informationstagen wie zuletzt in Löffingen fĂŒhrt der Dachverband der deutschen Kinderhospize Betroffene wie auch Menschen, die beruflich mit Kindern zu tun haben, an das Thema heran.
Hochrangige Referenten aus ganz Deutschland sind in Löffingen dabei, wie die Schauspielerin, Autorin und Trauerbegleiterin Isabel Schupp, die mit ihrem Vortrag „Loslassen? Nein Danke! Achtsamkeit und SelbstmitgefĂŒhl in der Trauerbegleitung“ beeindruckt. Isabel Schupp ist selbst betroffene Mutter und verlor ihre Tochter Pauline, als diese gerade einmal 16 Jahre alt war. Im Alltag mit einem so schwer kranken Kind helfe oft die Frage nach dem ‚Jetzt FĂŒhlen‘ weiter. „Nicht an morgen denken, an die Angst, vor dem was kommt, sondern an Deinen Atem, Dein Herzklopfen. Das ist jetzt.“
Viele Betroffene unter den Teilnehmern in Löffingen fĂŒhlen sich durch die persönlichen Erfahrungsberichte ermutigt und gestĂ€rkt. So freut sich Sabine Kraft, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH), ĂŒber viele positive RĂŒckmeldungen. Besondere Verbundenheit entsteht, als eine Familie ĂŒber den Alltag mit ihrem schwerst kranken Sohne spricht – dem Kleinen wurde schon mehrfach der Tod vorher gesagt, und trotzdem ist auch er in Löffingen dabei.
Doch nicht nur um Erfahrungsaustausch geht es bei den Informationstagen des BVKH, auch ĂŒber Schwierigkeiten wie die, geeignete PflegekrĂ€fte zu finden, sprechen die Teilnehmer offen. Der Bundesverband Kinderhospiz hat auch fĂŒr Familien in Trauer mit dem „OSKAR Sorgentelefon“ ein einzigartiges Hilfsangebot geschaffen: Die kostenlose und anonyme Hotline, die rund um die Uhr zu erreichen ist, wendet sich an Familien, die ein schwerstkrankes Kind haben, an FachkrĂ€fte und Interessierte und an alle Menschen, die je ein Kind verloren haben. Denn wenn keiner mehr da ist und keiner zuhören kann – OSKAR ist da.

„Es ist wichtig, dem Thema Trauer offen zu begegnen“, weiß Sabine Kraft, „denn der Tod eines Kindes lĂ€sst Familien oft auf ungeahnte Weise vereinsamen. Es gibt eine Kraft, die aus dem Tod des eigenen Kindes erwĂ€chst und es gilt, diese zu finden“. SĂ€ngerin Ela Querfeld, die sich als Botschafterin des BVKH fĂŒr Kinderhospizarbeit einsetzt, setzt diesen Gedanken musikalisch in ihrem Lied „GlĂŒck muss man nicht suchen, man muss es finden“ um. In Zusammenarbeit mit FriedWald veranstaltet der Bundesverband Kinderhospiz regelmĂ€ĂŸig Informationstage zum Thema Trauer, „an denen jedesmal eine AtmosphĂ€re entsteht, die Augen, Mund und Ohren öffnet fĂŒr unser Thema“, freut sich Sabine Kraft.

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Ihr seid wirklich kleine Helden!

171014 PM Hut auf unterstuetzer

Bundesverband Kinderhospiz feiert Welthospiztag 2017 im Europa-Park

„Wow!“ Die elfjĂ€hrige Amelie ist außer sich vor Begeisterung. Den ganzen Vormittag schon ist sie mit ihrer Familie im Europa-Park in Rust unterwegs, saust von Themenbereich zu Themenbereich, von „Spanien“ ĂŒber die „Schweiz“ bis „Griechenland“. So weit, so normal in Deutschlands grĂ¶ĂŸtem Freizeitpark. Doch Amelie ist heute ein besonderer Gast: Ihre große Schwester Sina sitzt im Rollstuhl, weil sie an SMA leidet, und Amelie ist mit ihrer Familie heute im Europa-Park, um gemeinsam mit dem Bundesverband Kinderhospiz den Welthospiztag zu feiern.  „Auf den ersten Blick mag das so gar nicht passen“, sagt BVKH GeschĂ€ftsfĂŒhrerin Sabine Kraft: „Unheilbar kranke Kinder und ein Freizeitpark? Aber gerade darum geht es in der Kinderhospizarbeit. Wir möchten die Familien zurĂŒckholen in die Mitte der Gesellschaft. Sie sollen die wenige Zeit, die sie gemeinsam haben, mit wunderschönen gemeinsamen Erlebnissen fĂŒllen und so viele GlĂŒcksmomente wie möglich sammeln!“

Schon zum dritten Mal darf der Bundesverband Kinderhospiz mit seinen GĂ€sten den Welthospiztag in Deutschlands grĂ¶ĂŸtem Freizeitpark feiern. Mauritia Mack, Botschafterin des BVKH und Ehefrau von Europa-Park Inhaber JĂŒrgen Mack, freut sich, dass auch in diesem Jahr so viele betroffene Familien gekommen sind. „Nicht nur fĂŒr die Kinder, auch fĂŒr ihre Eltern ist ein Besuch oftmals ein Lichtblick. Auf ihrer spannenden Reise durch die 15 europĂ€ischen Themenbereiche können die Familien fĂŒr einen Tag ihre Sorgen vergessen und gemeinsam eine unbeschwerte Zeit erleben. Es ist einfach wunderbar, wie viel Freude und Spaß die kleinen und großen GĂ€ste an den Attraktionen und Shows haben. Wir freuen uns sehr, dass sie im Europa-Park schöne Stunden zusammen verbringen und neue Energie fĂŒr die großen Herausforderungen in ihrem Alltag gewinnen“, so die Gastgeberin.

Der Welthospiztag steht international unter dem Motto „put your hat on“ – im Europa-Park heißt es deshalb: „Hut auf – FĂŒr kleine Helden!“ Und so sehen die erstaunten Parkbesucher heute Hunderte von Menschen mit Hut, die sich nachmittags sogar zu einer eigenen Show versammeln. Im glanzvollen Ballsaal Berlin wird den besonderen GĂ€sten ein abwechslungsreiches Programm geboten: Sabine Kraft, Mauritia Mack und die StaatssekretĂ€rin des Ministeriums fĂŒr Soziales und Integration in Baden-WĂŒrttemberg, BĂ€rbl Mielich, begrĂŒĂŸen die Besucher; der KĂŒnstler Thomas Zipfel zeichnet live einen Cartoon,  Artisten und KĂŒnstler des Europa-Park treten fĂŒr sie auf.

171014 PM Hut auf bande

Und dann kommt fĂŒr Amelie ein sehr spannender Moment: Ihre Schwester Sina stellt auf der BĂŒhne das neue Jugendprojekt des BVKH vor. Amelie wird dazu gebeten, denn auch sie will sich bald in der „GrĂŒnen Bande“ engagieren, einem Club fĂŒr lebensverkĂŒrzend erkrankte Jugendliche, ihre Geschwister und Freunde, in dem sich die Teenager fĂŒr ihre eigenen Belange einsetzen wollen. Sina und Amelie freuen sich riesig, dass KiKA Moderatorin Jessica Lange die Schirmherrin der GrĂŒnen Bande wird. „Jess“ hat zwar den Auftritt der beiden Schwestern wegen einer FlugverspĂ€tung verpasst, am großen Informationsstand des Bundesverbands Kinderhospiz gibt es spĂ€ter aber doch noch ein erstes Bandentreffen.  Die offizielle GrĂŒndungsveranstaltung der GrĂŒnen Bande wird es noch in diesem Jahr in Sinas und Amelies Heimatstadt Heidelberg geben, und dann soll es gleich losgehen: die Jugendlichen wollen sich zum Thema Ausgrenzung in der Gesellschaft, behindertengerechte Umgebung und vieles mehr austauschen. „Ich bewundere sehr, wie offen ihr mit Eurer Situation umgeht“, staunt Jess ĂŒber die junge BandengrĂŒnderin Sina. „Ihr seid wirklich kleine Helden!“ Sie wird die Jugendlichen dabei unterstĂŒtzen, ihre Anliegen in die Öffentlichkeit zu tragen.

Amelie ist gewohnt, dass die Krankheit ihrer Schwester viel Raum im Familienalltag beansprucht. In dem neuen Jugendprojekt wird sie sich dafĂŒr einsetzen, dass auch die Perspektive der Geschwisterkinder nicht vergessen wird. Aber heute soll es trotz Rollstuhl,  Krankheit und Kinderhospizarbeit vor allem um eines gehen: ums Spaß haben! WĂ€hrend ihre Schwester noch zu einem Pressefoto gebeten wird, plant Amelie deshalb fröhlich: „Und jetzt ab in den Silver Star, und zwar ganz nach vorne!“

Zur vollstÀndigen Pressemitteilung
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