„Das ist mir ein echtes Anliegen“

180420 Susan Link

Morgenmagazin-Moderatorin Susan Link wird Botschafterin fĂŒr den Bundesverband Kinderhospiz

Susan Link stĂŒrmt in den Raum. Die Moderatorin bereitet eine Sendung vor, ihr Tag ist vollgepackt, energisch verfolgt sie ihren engen Terminplan. Doch fĂŒr die Kinderhospizarbeit nimmt sie sich gerne Zeit. Heute trifft sie Sabine Kraft, die GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbands Kinderhospiz. Die hat etwas ganz Besonderes fĂŒr Susan Link mitgebracht: eine Statue in Form eines Engels, die Susan Link kĂŒnftig als Botschafterin der Kinderhospizarbeit ausweist. Kraft berichtet, dass die Form dieser Statue ursprĂŒnglich der 17-jĂ€hrigen Angelina gewidmet wurde. Angelina starb 2013 an einem Hirntumor, und ihr Vater kreierte fĂŒr seine „Angel“ einen Engel, den er als Dankeschön fĂŒr die Betreuung der Familie dem Bundesverband Kinderhospiz zur VerfĂŒgung stellte. Seitdem wird dort der „Angel“ zu besonderen Gelegenheiten vergeben. So wie heute.
Kinderhospizarbeit braucht FĂŒrsprecher und UnterstĂŒtzer – „wir vertreten ein Thema, bei dem die Menschen am liebsten wegschauen wĂŒrden“, weiß Sabine Kraft. Dabei gibt es in Deutschland weit ĂŒber 40.000 Familien, die ein lebensverkĂŒrzend erkranktes Kind haben. „FĂŒr die Betroffenen bricht mit der Diagnose die Welt zusammen“, so Kraft. „Es ist besonders wichtig, sie emotional aufzufangen, ihnen zu zeigen, dass sie in dieser schweren Situation nicht alleine sind.“ Kinderhospizeinrichtungen, ambulant wie stationĂ€r, kĂŒmmern sich um das Gesamtsystem Familie, sorgen zum Beispiel auch dafĂŒr, dass Geschwisterkinder nicht nur noch zu kurz kommen. Der Bundesverband Kinderhospiz unterstĂŒtzt betroffene Familien finanziell und materiell und hat mit dem OSKAR Sorgentelefon eine Hotline ins Leben gerufen, die 365 Tage im Jahr, rund um die Uhr kostenfrei und anonym zu erreichen ist.
Susan Link ist neugierig und begeistert. Als Mutter kann sie sich gut in die Lage der Familien hineindenken und möchte sich als Botschafterin gerne dafĂŒr einsetzen, dass Betroffene nicht ins soziale Abseits gedrĂ€ngt werden. „Es ist mir ein echtes Anliegen, Familien zu unterstĂŒtzen, die miteinander einen so schweren Weg gehen mĂŒssen“, sagt sie. „Ich bin begeistert, mit Frau Link eine so engagierte und hochmotivierte UnterstĂŒtzerin gewonnen zu haben!“, freut sich Sabine Kraft. Je mehr Menschen nachvollziehen können, unter welchen Herausforderungen Betroffene jeden Tag um ein kleines StĂŒck ganz normalen Lebens kĂ€mpfen, desto mehr bauen sich Hemmschwellen ab, diesen Menschen ganz normal zu begegnen. „Unheilbar kranke Kinder haben jeden GlĂŒcksmoment verdient“, sind sich Kraft und Link einig. Beide freuen sich auf die Zusammenarbeit, deren Ziel es sein wird, viele solcher GlĂŒcksmomente möglich zu machen.

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Wer macht sich mit auf den Weg?

180418 KLL Vorbereitung

Kinderhospizeinrichtungen in ganz Deutschland freuen sich auf den Kinder-Lebens-Lauf – Ehrenamtliche fĂŒr Laufstrecken gesucht

Nur noch wenige Wochen, dann fĂ€llt der Startschuss fĂŒr den Kinder-Lebens-Lauf.
Die Kampagne des Bundesverbands Kinderhospiz verbindet bundesweit rund 100 Kinderhospizeinrichtungen. In der Art einer Pilgerreise werden die ambulanten Dienste, stationĂ€ren Kinderhospize, Selbsthilfegruppen oder Fördervereine der Kinderhospizarbeit angelaufen oder mit dem Fahrrad, per Schiff, Kutsche, im Rollstuhl oder mit einem Krankenhausbett miteinander verbunden. „Uns geht es darum zu zeigen, welche Hilfsangebote der Kinderhospizarbeit es in Deutschland gibt und auf deren Arbeit aufmerksam zu machen“, sagt Sabine Kraft, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverband Kinderhospiz.
Als Schirmherrin des Kinder-Lebens-Laufs wird sich Elke BĂŒdenbender, die Frau von BundesprĂ€sident Frank-Walter Steinmeier, fĂŒr die ĂŒber 40.0000 Familien in Deutschland stark machen, die ein Kind mit einer lebensverkĂŒrzenden Erkrankung haben: Bei der Eröffnung am 4. Juni wird Elke BĂŒdenbender in Berlin die engelsförmige Fackel an ein betroffenes Kind ĂŒbergeben, das die allerersten Meter der enormen Gesamtstrecke von ĂŒber 6000 Kilometern zurĂŒcklegen darf. Die „First Lady“ Deutschlands wird damit eine Bewegung in Gang bringen, die weit mehr Auswirkungen haben wird als nur bewĂ€ltigte Entfernungen.
Der deutsche Kinder-Lebens-Lauf setzt auch internationale MaßstĂ€be: Sabine Kraft ist auch Vorsitzende von ICPCN, dem internationalen Netzwerk fĂŒr Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen. Vor dem Start in Berlin wird sie bei einer internationalen Konferenz in SĂŒdafrika allen teilnehmenden Staaten eine Engels-Fackel ĂŒberreichen. „Millionen Kinder auf der Welt bekommen gar keine oder nur eine ungenĂŒgende palliative Versorgung. Es ist leicht, diese Tatsachen zu ĂŒbersehen, denn schwerstkranke Kinder kommen in der öffentlichen Wahrnehmung so gut wie gar nicht vor. Die weltweiten Kinder-Lebens-LĂ€ufe sollen das Recht eines jeden jungen Menschen stĂ€rken, angemessen versorgt zu werden. Überall!“
WĂ€hrend der Bundesverband Kinderhospiz in Deutschland die bundesweite Gesamtkoordination des Kinder-Lebens-Laufs ĂŒbernimmt, sind auch die einzelnen Mitgliedsorganisationen schon voll in der Planung. Laufgruppen und Sportvereine aus ganz Deutschland sagen ihre UnterstĂŒtzung zu. So wurde die Strecke zum Beispiel aufgrund einer besonders enthusiastischen Bewerbung kurzerhand auch noch ĂŒber die Insel Usedom verlegt. Sommerliche Partys, feierliche Übergaben oder auch ganz kleine, familiĂ€r gehaltene Feiern mit betroffenen Familien sind geplant, wenn die Engels-Fackel vorbei getragen wird. „Wir haben schon wunderbare RĂŒckmeldungen von freiwilligen Helfern bekommen“, berichtet Kerstin Otillinger. Als Koordinatorin der Kampagne beim Bundesverband Kinderhospiz unterstĂŒtzt sie die Mitgliedseinrichtungen bei der Planung der einzelnen Etappen. „ Sogar ein LokfĂŒhrer hat sich bei mir gemeldet“, freut sie sich –der möchte Fackel und betroffene Kinder auf einer malerischen Strecke durch den Schwarzwald befördern. Der genaue Streckenplan wird in KĂŒrze feststehen und auf www.kinder-lebens-lauf.de einzusehen sein.
Der Bedarf an Helfern ist riesig: Um die ĂŒber 6000 Kilometer des Kinder-Lebens-Laufs abdecken zu können, hofft die Gemeinschaft des Bundesverbands Kinderhospiz auf weitere ehrenamtliche UnterstĂŒtzer, die eine Wegstrecke ĂŒbernehmen möchten. Interessierte können sich unter kinderlebenslauf@bundesverband-kinderhospiz.de oder telefonisch unter 07653/826 40 43 bei Kerstin Otillinger melden, die dann den Kontakt zu den Einrichtungen vor Ort herstellt.
Mit in den Lauf eingebunden werden auch Kooperationspartner des Bundesverbands Kinderhospiz wie zum Beispiel die Firma JKT Immobilien, die Deutsche Fernsehlotterie, Fitness-Experte Michael Bauer und die Kindersitz-Firma Zwergperten. Sie alle unterstĂŒtzen den Kinder-Lebens-Lauf als Premiumsponsoren.
„Wir freuen uns ĂŒber jeden Beitrag zum Kinder-Lebens-Lauf“, versichert Sabine Kraft. „Jeder kleine Schritt auf unserem Weg setzt ein großes Zeichen fĂŒr unheilbar kranke Kinder!“

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Wann geht es endlich mal um mich?

180406 Tag der Geschwister

Bundesverband Kinderhospiz macht zum Tag der Geschwister am 10. April auf Familien mit lebensverkĂŒrzend erkrankten Kindern aufmerksam

Amelie ist 12 Jahre alt, ein selbstbewusstes Persönchen mit funkelnden dunklen Augen und wippendem Zopf. Sie lebt mit ihrer Familie in Heidelberg, geht dort zur Schule, liebt Eishockey und Übernachtungspartys mit ihren Freundinnen. An ihrer großen Schwester Sina hĂ€ngt Amelie sehr. Sina ist aber auch der Grund, weshalb Amelies Leben anders ist als das von „normalen“ ZwölfjĂ€hrigen.
Die 17-jĂ€hrige Sina hat spinale Muskelatrophie. Sie sitzt im Rollstuhl und kann sich kaum noch selbst bewegen. Amelie weiß, dass diese Krankheit unheilbar ist und Sina irgendwann daran sterben wird. Doch traurig und verzweifelt sein kann man auch nicht immerzu. Amelie ist ein quirliges MĂ€dchen, dem der Schalk im Nacken sitzt. NatĂŒrlich Ă€rgert sie Sina auch gerne mal, wie das kleine Schwestern eben tun. Mit dem Rollstuhl, dem ganzen medizinischen Kram, der PflegebedĂŒrftigkeit ihrer großen Schwester hat sie sich lĂ€ngst arrangiert. Auch damit, dass es oft um Sina geht, um Sinas Krankheit, die Zeit raubt, Dinge verkompliziert und manchmal auch unmöglich macht.
„Klar nervt es auch mal, wenn wir wieder in die Klinik mĂŒssen oder irgendwas mit Sina ist“, sagt Amelie ehrlich. „Aber meistens mache ich mir mehr Sorgen um sie als dass ich mich Ă€rgere.“ Sie runzelt die Stirn. „Ich bin schließlich gesund.“
Gesund sein zu dĂŒrfen, zu wissen, dass es ein bloßer Zufall war, der das Geschwisterkind erkranken ließ und einen selbst verschonte – eine schwierige Erkenntnis fĂŒr Kinder und Jugendliche. „Gesunde Geschwister haben oft mit einem schlechten Gewissen zu kĂ€mpfen“, weiß Sabine Kraft, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbands Kinderhospiz. „Sie schĂ€men sich fĂŒr ihre eigenen BedĂŒrfnisse, weil die neben den elementaren Sorgen um den Bruder oder die Schwester so klein erscheinen“. Dabei sind auch Hobbies und Freunde wichtig, BallettauffĂŒhrungen, Hockeyturniere oder Kinobesuche. Und auch Geschwister von kranken Kindern möchten Mama und Papa mal fĂŒr sich ganz alleine haben.
„Eltern von lebensverkĂŒrzend erkrankten Kindern stehen vor einer besonderen Herausforderung, weil sie die Kinder gemessen an Zeit oft nicht gleich behandeln können, andererseits aber Aufmerksamkeit und IntensitĂ€t gerecht verteilt sein wollen“, so Kraft. Oft hilft den Familien, neben Pflegedienstleistungen die Hilfe eines ambulanten Kinderhospizdienstes in Anspruch zu nehmen. Deren Mitarbeiter kĂŒmmern sich um die ganze Familie, machen also auch mal Hausaufgaben mit Geschwisterkindern oder kĂŒmmern sich um das erkrankte Kind, damit die Eltern Zeit fĂŒr dessen Bruder oder Schwester haben. Auch gemeinsame Aufenthalte in stationĂ€ren Kinderhospizen sind darauf ausgelegt, die BedĂŒrfnisse aller Familienmitglieder aufzufangen.
Amelie jedenfalls ist gelassen, wenn ihr Alltag mal wieder durcheinander geschĂŒttelt wird. Sie nimmt das Leben mit ihrer großen Schwester wie es ist. Schließlich gibt es auch jede Menge toller Momente mit und wegen Sina: zum Beispiel den Jugendclub „Die GrĂŒne Bande“, den die beiden Schwestern mit dem Bundesverband Kinderhospiz und dem Kooperationspartner „Aktion Kindertraum“ vergangenen Herbst ins Leben gerufen haben. Clubmitglieder können schwerkranke Jugendliche, ihre Geschwister und Freunde werden. Die Jugendlichen sind ĂŒber das Internet vernetzt und tauschen sich zu Themen wie „Ausgrenzung von Behinderten“ aus. Die jĂ€hrliche Clubtagung bereiten Amelie und Sina derzeit vor – im August wird sich die GrĂŒne Bande in Heidelberg treffen. „Es ist wirklich cool zu merken, dass es ĂŒberall in Deutschland Kinder wie uns gibt“, sagt Amelie und ihre Augen funkeln unternehmungslustig, „so schön unnormal!“

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Krank sein und trotzdem unbeschwert

180402 Tag des Kinderbuchs 1

Zum Tag des Kinderbuchs: Bundesverband Kinderhospiz empfiehlt „An der Leine“

Um Kobolde geht es am Tag des Kinderbuchs, um Zauberer, Ritter, Piraten und sicher auch um die ein oder andere Fee. Der Internationale Kinderbuchtag am 2. April soll die Freude an Kinder- und Jugendliteratur fördern. Doch geht es auch in Kinderliteratur nicht nur um erfreuliche Themen. „Zum GlĂŒck!“, sagt Sabine Kraft, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbands Kinderhospiz. „Zur Lebenswelt von Kindern gehört es auch, dass schlimme und traurige Dinge geschehen. KinderbĂŒcher sind eine wunderbare Möglichkeit, Kindern auch solche Themen nĂ€her zu bringen“.

Der Bundesverband Kinderhospiz setzt sich fĂŒr die weit ĂŒber 40.000 Familien in Deutschland ein, die ein lebensverkĂŒrzend erkranktes Kind haben. „Oft werden wir gefragt, ob es geeignete KinderbĂŒcher zum Thema ‚Kinder und Tod‘ gibt“, berichtet Kraft, „denn Tabuthemen werden auch literarisch entsprechend selten aufgegriffen“. Der Bundesverband Kinderhospiz verfĂŒgt inzwischen sogar ĂŒber eine kleine Ausleih-BĂŒchersammlung, die er an betroffene Familien weitergibt.
Neu in diesem Sortiment ist das Bilderbuch „An der Leine“ von Anja Gumprecht (Text)und Anne Vockeroth (Illustration). Beide sind selbst betroffene MĂŒtter und haben das KunststĂŒck vollbracht, den Alltag eines unheilbar kranken Kindes einzufangen, ohne zu erschrecken. Unbefangen und offen weiht Protagonistin Lina den Leser in kindliche Gedanken zum Kranksein, medizinische Details und persönliche Geheimnisse ein.

180402 Tag des Kinderbuchs 2

„Eine Entdeckerreise in eine Welt, in der jeder Moment zĂ€hlt“, beschreibt Sabine Kraft: „Dass ein schwer krankes Kind sich seinen Spielplatz nach der VerfĂŒgbarkeit einer Steckdose aussucht, damit sein GerĂ€testĂ€nder mit Strom versorgt ist, das sind Überlegungen, die ernĂŒchtern, aber mit einem Augenzwinkern aufgelöst werden, weil ‚Mama mit dem KabelbaumstĂ€nder‘ kaum hinter dem lachenden Kind auf dem Dreirad herkommt. Kinder, die so schwer krank sind, haben ganz besonders verdient, zu lachen, Spaß zu haben und das Leben so lange wie irgend möglich zu genießen. Genau darauf konzentriert sich die Kinderhospizarbeit“.

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WertschĂ€tzung fĂŒr die Kinderhospizarbeit

180321 KLL Schirmherrschaft

Elke BĂŒdenbender ĂŒbernimmt Schirmherrschaft fĂŒr den Kinder-Lebens-Lauf

Der Kinder-Lebens-Lauf, den der Bundesverband Kinderhospiz diesen Sommer in Deutschland veranstaltet, bekommt eine prominente Schirmherrin: Elke BĂŒdenbender, Ehefrau von BundesprĂ€sident Frank-Walter Steinmeier, hat zugesagt, diese Aufgabe fĂŒr die einzigartige Kampagne der Kinderhospizarbeit zu ĂŒbernehmen.

„Wir sind ĂŒberglĂŒcklich, dass wir Frau BĂŒdenbender fĂŒr den Kinder-Lebens-Lauf gewinnen konnten“, freut sich Sabine Kraft, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbands Kinderhospiz: „Die WertschĂ€tzung der Kinderhospizarbeit, die Frau BĂŒdenbender mit der Übernahme der Schirmherrschaft zum Ausdruck bringt, ist ein wundervolles Zeichen fĂŒr die betroffenen Familien! Sie sind leider gewohnt, abseits der Gesellschaft zu leben und wenig Aufmerksamkeit zu bekommen. Mit der UnterstĂŒtzung unserer Schirmherrin wird der Kinder-Lebens-Lauf entscheidend dazu beitragen, dies zu Ă€ndern!“.
Weit ĂŒber 40.000 Familien in Deutschland haben ein lebensverkĂŒrzend erkranktes Kind. FĂŒr diese Menschen setzt sich der Bundesverband Kinderhospiz mit seinen Mitgliedsorganisationen ein. Der Kinder-Lebens-Lauf wird am 4. Juni in Berlin durch Elke BĂŒdenbender eröffnet. Die Schirmherrin wird dem ersten LĂ€ufer eine Fackel in Form eines Engels ĂŒberreichen, unter dessen Zeichen die Kampagne fĂŒr Kinderhospizarbeit stehen wird.

Über 200 solcher Fackeln wird Sabine Kraft in der Woche zuvor auf „Weltreise“ geschickt haben: Kraft ist auch Vorsitzende des internationalen Netzwerkes fĂŒr die Palliativversorgung von Kindern, ICPCN. AnlĂ€sslich einer Tagung in SĂŒdafrika wird Sabine Kraft allen teilnehmenden Staaten eine Fackel ĂŒberreichen mit der Aufforderung, dem deutschen Beispiel zu folgen und weltweite LĂ€ufe fĂŒr Kinderhospizarbeit zu veranstalten. „In vielen LĂ€ndern wĂ€re es so möglich, nicht nur auf einen Ausbau, sondern ĂŒberhaupt auf den Bedarf nach einer Palliativversorgung fĂŒr Kinder aufmerksam zu machen“, wĂŒnscht sie sich.

Der Kinder-Lebens-Lauf in Deutschland wird direkt im Anschluss an die internationale Konferenz starten. Von Berlin fĂŒhrt die ĂŒber 6000 Kilometer lange Strecke einmal rund um ganz Deutschland, von Kinderhospiz zu Kinderhospiz. Am 13. Oktober, dem Welthospiztag, endet der Kinder-Lebens-Lauf wieder in Berlin. „Wir laufen wichtige UnterstĂŒtzer der Kinderhospizarbeit und alle unsere Mitgliedsorganisationen an. Das sind stationĂ€re Kinderhospize genau wie ambulante Dienste“, erklĂ€rt Kraft. Die ĂŒber 100 einzelnen Etappen zwischen den Kinderhospizeinrichtungen werden von Mitarbeitern, Betroffenen, Freiwilligen, ehrenamtlichen Helfern, von Vereinen, Sportlern und auch prominenten UnterstĂŒtzern ĂŒbernommen. In der Art einer Pilgerreise werden die vielen, vielen Kilometer zu Fuß, im Rollstuhl, per Fahrrad oder auch im Krankenhausbett bewĂ€ltigt. Informationen rund um den Kinder-Lebens-Lauf bietet die Webseite www.kinder-lebens-lauf.de

„Der Kinder-Lebens-Lauf prĂ€sentiert in einzigartiger Weise unser verlĂ€ssliches Hilfsnetzwerk, das sich in Deutschland fĂŒr lebensverkĂŒrzend erkrankte Kinder und ihre Familien stark macht. Kinderhospize nimmt man in der Regel erst wahr, wenn man sie braucht. Das möchten wir Ă€ndern.“ Mit in den Lauf eingebunden werden auch Kooperationspartner des Bundesverbands Kinderhospiz wie zum Beispiel die Firma JKT Immobilien, die Deutsche Fernsehlotterie, Fitness-Experte Michael Bauer und die Kindersitz-Firma Zwergperten. Sie alle unterstĂŒtzen den Kinder-Lebens-Lauf als Premiumsponsoren.

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