Eine Prinzessin voller Tatendrang

190819 Sachsen Altenburg

Maria Prinzessin von Sachsen-Altenburg wird Botschafterin des Bundesverbands Kinderhospiz

Strahlender Sonnenschein und strahlende Gesichter: Beim Familienfest, das der Bundesverband Kinderhospiz am Wochenende in seiner Heimatgemeinde Lenzkirch feierte, passte einfach alles. Das buchstäbliche Krönchen setze der Veranstaltung aber der Besuch eines besonderen Ehrengastes auf. Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz, ernannte Maria Prinzessin von Sachsen-Altenburg zur Botschafterin für Kinderhospizarbeit. „Für unser sensibles Thema ist es unendlich wichtig Fürsprecher zu finden, die uns dabei helfen auf die Kinderhospizarbeit aufmerksam zu machen“, so Kraft.

Unter den staunenden Augen vor allem der kleinen Festgäste nahm die „echte Prinzessin“ gerührt die Engelsskulptur entgegen, mit der der Bundesverband Kinderhospiz besondere Unterstützer auszeichnet. „Es ist mir ein Herzensanliegen, mich für Kinder einzusetzen“, sagte Maria Prinzessin von Sachsen-Altenburg, die sich leidenschaftlich sozial engagiert, unter anderem mit einem eigenen Verein, der Kinderwünsche erfüllt. Künftig will die frisch gebackene Botschafterin dazu beitragen, dass noch mehr Menschen von den Hilfsangeboten erfahren, die betroffenen Familien in ambulanten oder stationären Kinderhospizeinrichtungen zu teil werden. Im Lenzkircher Kurpark bewies sie sogleich, dass sie dieses Engagement auch ganz tatkräftig versteht: beim Spendenlauf zugunsten des Jugendprojekts „Grüne Bande“ absolvierte sie gemeinsam mit begeisterten Festbesuchern sofort mehrere Runden.

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Von der Poesie, Mama zu sein

190731 Poetry Volk

Vor zwei Jahren begegnete Anna Volk aus Saig einem ganz besonderes Glück: Es wog 3470 Gramm und bekam den Namen „Julia“. Seit der Geburt ihrer Tochter erlebt die zierliche 32-Jährige, wie wunderbar, wie anstrengend, fordern, aufreibend, erfüllend und ja, wie poetisch es ist, Mutter zu sein. Ihre Gedanken und Gefühle hat sie in poetischen Texten festgehalten und nun in dem Poetry Slam-Buch „3470 g Glück“ veröffentlicht. Vom Erlös ihrer Bücher unterstützt Anna Volk den Bundesverband Kinderhospiz.

„Meinen allerersten Poetry Slam Text schrieb ich nach dem Tod meines Vaters“, erzählt die engagierte Autorin. „Dieser Text findet sich auch hinten in meinem Buch, denn meine Erziehung, meine Beziehung zu meinen Eltern, all das hat natürlich auch etwas mit meiner Rolle als Mutter zu tun“. Kollegen ermutigten Anna Volk, aus ihren Texten mehr zu machen, nachdem sie bei Weihnachtsfeiern ihre Poesie vorgetragen hatte. In „3470 g Glück“ hat Anna Volk nun viele Momentaufnahmen und Betrachtungen gesammelt, die alle auf einen Grundgedanken hinauslaufen: jedes kleine Glück zu erkennen, nichts auf „später“ zu verschieben, im Hier und Jetzt zu leben, gemeinsam wertvolle Zeit zu verleben.

Dass sie mit dem Verkauf ihres Buchs den Bundesverband Kinderhospiz unterstützt, passt zu dieser Einstellung: „Wer nicht weiß, wie viel Zeit ihm noch bleibt, der kann jeden guten Moment besonders wertschätzen. Das dürfen wir sehr oft von Familien lernen, die ein lebensverkürzend erkranktes Kind haben“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. Über das ungewöhnliche Buchprojekt und die tolle Unterstützung freut sie sich sehr: „Anna Volk fängt in sehr zarter Sprache viele tiefgründige Gedanken ein. Was für eine schöne Art, die Kinderhospizarbeit zu unterstützen!“

Das Buch „3470 g Glück – Poesie mütterlicher Gefühle“ ist für 9,95 Euro direkt bei der Autorin bestellbar: http://www.bundesverband-kinderhospiz.de/literatur

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Schwung für 1100 Kilometer

190729 Spendenradtour Eckermann

Wahrscheinlich wird er sein Engagement mit Muskelkater bezahlen. Abgesehen davon schenkt Andreas Eckermann seinem Herzensprojekt, der Kinderhospizarbeit, zwölf Tage seiner Zeit und wird diese fast ausschließlich auf seinem Rennrad verbringen. Als Botschafter für den Bundesverband Kinderhospiz startet der sportliche Südbadener am Mittwoch zu einer 1100 Kilometer langen Spendenradtour durch ganz Deutschland. Bis nach Sylt wird ihn der Schwung der Pedale tragen, dort will er am 11. August ankommen.

„Auf die Idee zur Spendenradtour brachte mich der Kinder-Lebens-Lauf im vergangenen Jahr“, berichtet der 36-Jährige. Bei der Pilgerreise, die von Kinderhospiz zu Kinderhospiz durch Deutschland führte, begleitete er begeistert eine Etappe in seiner Heimatregion. „Das war so toll, ich wollte sofort mehr!“, lacht Eckermann. Der Marketingfachmann zog sein eigenes Spendenprojekt groß auf: Auf einer eigenen Webseite www.spendenradtour.de und durch viele Kontakte bewarb er sein Vorhaben und konnte bereits im Vorfeld viele Unterstützer für die Arbeit des Bundesverbands Kinderhospiz gewinnen.

Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz, ist vom Ehrgeiz des Botschafters hellauf begeistert: „Die Spendenradtour ist auch deshalb eine so tolle Aktion, weil Andreas Eckermann es sich zur Aufgabe gemacht hat, überall auf seinem Weg über Kinderhospizarbeit zu informieren und die Öffentlichkeit auf die wertvollen Hilfen aufmerksam zu machen, die wir für Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern leisten!“  „Zu wissen, dass ein Kind von dieser Erde gehen muss ist sicher eine der schlimmsten Nachrichten, die man als Eltern erhalten kann“, kann Andreas Eckermann, selbst Vater, gut nachvollziehen.  „Durch meinen Einsatz für den Bundesverband Kinderhospiz möchte ich dazu beitragen, dass Familien in dieser Lage jede Unterstützung bekommen, die sie brauchen“.

Bis zu 150 Kilometer wird Eckermann in den nächsten zwei Wochen täglich absolvieren. Seit Monaten trainiert er in der bergigen Landschaft seiner Heimatregion für die große Reise und kann es gar nicht mehr erwarten, bis der Startschuss fällt. Eine große Etappenparty ist für Mittwoch ab 16 Uhr in Endingen (Firma Rilit) geplant: „Ich freue mich riesig auf all die Begegnungen, die durch diese Tour möglich werden. Ich hatte schon im Vorfeld so viele nette Kontakte in all den Orten, die ich durchqueren werde – und ich hoffe natürlich auf viele Menschen, die sich dafür entscheiden, das Projekt mit einer Spende zu unterstützen“, sagt er und gibt zu: „Und ein ganz klein wenig freue ich mich natürlich dann auch aufs Ankommen!“

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Hommage an Vater und Sohn

190726 Buch Seitz

Es ist ein Leben, wie man es sich eigentlich nicht vorstellen will. So viele Ängste. Ein schwerstkrankes Kind, von dem man nie weiß, wie lange es noch weiterleben darf. Ein Leben, von dem man sich aber auch nicht vorstellen kann: so viel unbändige Freude, so großes Glück. Jeder Tag mit „Pauli“ ist ein guter Tag, einfach, weil er da ist. Pauli, beziehungsweise Jean-Paul, wie der Zwölfjährige aus dem Saarland mit vollem Namen heißt, ist eines von weit über 40.000 Kindern in Deutschland, die lebensverkürzend erkrankt sind.

Über Pauli gibt es seit 1. Juli ein Buch: „Noch bin ich da“. Geschrieben hat es Annette Seitz, die Paulis Mama wurde. Vor sieben Jahren lernte sie einen besonderen Mann kennen, der seinen besonderen Sohn so unendlich liebt und so stolz auf ihn ist. Seitz‘ Buch ist eine Liebeserklärung an ihre Männer. Gedichte und Gedanken sind darin festgehalten, die die herzzerreißende Welt von Pauli einfangen. „Multiple Sulfatase“, schreibt Seitz etwa, „ist nicht nur ´ne Phase. Dazu die Defizienz. Keiner kennts…“  Manche Gedichte sind in ihrer Offenheit kaum auszuhalten und gerade deshalb so wunderschön.

Unzählige Klinikaufenthalte hat Pauli schon hinter sich, gegen seine Krankheit, eben jene „Multiple Sulfatase Defizienz“, kann kein Arzt der Welt etwas tun. Paulis Eltern, Annette und Bernd Seitz, sind längst selbst Experten geworden, sie pflegen ihren Sohn mittlerweile auch deshalb ganz alleine, weil es derzeit unmöglich ist, eine unterstützende Pflegefachkraft zu finden. Annette Seitz hat im Frühjahr nach 25 Jahren ihren geliebten Beruf Hebamme aufgegeben, damit sie mehr Zeit für Vater, Sohn und dessen Pflege findet.

„Das Buch ist schon vor fünf Jahren entstanden“, berichtet sie, während eines Krankenhausaufenthaltes seien die Verse einfach aus ihr herausgeflossen, „um nicht verrückt zu werden“. Geschrieben hatte sie vorher noch nie. Die Gedichte sind aktueller denn je, der Titel erst recht: „Noch bin ich da“. Paulis Familie steht schon seit Jahren in engem Austausch mit dem Bundesverband Kinderhospiz, dem Annette Seitz nun auch pro verkauftem Buch einen Euro zukommen lässt. „Die Geschichte dieses tapferen kleinen Kämpfers berührt uns alle sehr, und mit diesem Buch ist das Kunststück gelungen, zu zeigen, wie wertvoll jeder Moment mit einem so schwer erkrankten Kind ist, wieviel Glück in der Kinderhospizarbeit steckt!“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des BVKH, bewegt.

Das Buch ist für 12.90 Euro direkt beim Verlag bestellbar: http://bundesverband-kinderhospiz.de/literatur

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Bereit für Bahar?

190704 Bahar

Sängerin tourt als Botschafterin für den Bundesverband Kinderhospiz mit Straßenkonzerten durch ganz Deutschland

Es wird eine wilde Reise: zahlreiche Städte in 10 Tagen hat sich die Sängerin Bahar Kizil für ihre Straßenkonzerte vorgenommen! Die „PTA IN LOVE Summer Charity Tour“ startet am Montag, 8.7., in Berlin. Dort wird Künstlerin Bahar zwischen 12.30 Uhr und 13.30 Uhr auf dem Hackeschen Markt singen, zugunsten der Kinderhospizarbeit. „Es ist mir ein besonders wichtiges Anliegen, mich für schwerstkranke Kinder und ihre Familien einzusetzen“, erzählt die Sängerin. Nach dem Berliner Modell werden in Folge auch die Städte Leipzig, Nürnberg, München, Stuttgart, Bahars Geburtsstadt Freiburg, Wiesbaden, Frankfurt, Köln, Düsseldorf, Bielefeld, Hannover und Hamburg besucht. Jeweils um die Mittagszeit wird Bahar zusammen mit den Partnern APOTHEKE ADHOC und PTA IN LOVE mittendrin stehen in den Stadtzentren und mit ihren Songs ein Zeichen setzen.

„Die Roadshow von Bahar ist ein wunderbares Projekt“, freut sich Sabine Kraft. Die Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz arbeitet schon seit über zehn Jahren eng mit der Sängerin und Songwriterin zusammen. „Kinderhospizarbeit ist ein Thema, bei dem zu viele Menschen am liebsten wegsehen“, weiß Kraft. „Durch Botschafter wie Bahar schaffen wir es, trotzdem auf die Situation von Familien aufmerksam zu machen, die ein lebensverkürzend erkranktes Kind haben. Diese Menschen brauchen und verdienen jede Hilfe!“

Mit dabei in den zahlreich ausgewählten Städten der Tour ist auch die aktuelle Kampagne des Bundesverbands Kinderhospiz, „Engel für Dich“. Auf den Marktplätzen und Straßen, die Bahar durch ihre Musik in einen Konzertsaal verwandelt, wird ein riesiger, orangefarbener Engel als tolle Kulisse für außergewöhnliche Fotos herhalten. „Mit unserer Aktion ‚Engel für Dich‘ kann man lieben Menschen einen Engel schicken“, erklärt Sabine Kraft. „Einfach vor den Engel stellen – am besten natürlich neben Bahar – und zusammen mit einer Grußbotschaft versenden!“ Die Aktion „Engel für Dich“ gibt es auch online unter www.facebook.com/engel4dich und www.bundesverband-kinderhospiz.de/engel4dich.

Das Symbol des Engels hat beim Bundesverband Kinderhospiz eine ganz besondere Bedeutung. „Diese Form wurde von einem betroffenen Vater kreiert, dessen Tochter Angelina mit 17 Jahren an einem Hirntumor sterben musste,“ berichtet Sabine Kraft. Zur Erinnerung an seine „Angel“ schenkte der Vater dem Bundesverband Kinderhospiz einen Engel – und der Verband verwendet die Form seither immer dann, wenn ein besonderes Zeichen gesetzt werden soll. „Zusammen mit Bahar sind dann gleich zwei Engel für uns im Einsatz!“ freut sich Sabine Kraft.

Die genauen Tourdaten, Orte und Zeiten, an denen Fans die Sängerin Bahar Kizil live erleben können, finden sich auf der Facebookseite der Künstlerin, des Partners PTA IN LOVE/ APOTHEKE ADHOC und des Bundesverbands Kinderhospiz
www.facebook.com/Baharonline/
www.facebook.com/BundesverbandKinderhospiz/
und auf der Webseite www.pta-in-love.de/summertour/

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