"Es muss besser werden!"

190418 Politisches Hintergrundpapier
Bundesverband Kinderhospiz veröffentlicht politisches Hintergrundpapier zu drängenden Problemen in der Kinderhospizarbeit

Um auf die drängenden Probleme in der Kinderhospizarbeit hinzuweisen hat der Bundesverband Kinderhospiz dieser Tage den Abgeordneten des Bundestags sowie aller deutschen Landtage ein politisches Hintergrundpapier zugeschickt. Das Papier trägt den Titel „Es muss besser werden!“ und befasst sich mit den aktuellen Schwierigkeiten, die die Arbeit in den Kinderhospizeinrichtungen Deutschlands behindern. Das Papier weist nicht nur auf Probleme hin, sondern bietet auch Lösungsvorschläge. „Mit unseren Ausführungen möchten wir aufrütteln“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH). „Als Dachverband der deutschen Kinderhospizeinrichtungen ist es unsere Aufgabe, auf politischer Ebene auf bessere Strukturen für die Kinderhospizarbeit hinzuwirken. Obwohl es in den vergangenen Jahren bereits einige Verbesserungen gab, liegt noch vieles im Argen.“ Was genau, beschreibt der Verband klar und deutlich in seinem 12-Punkte-Papier.

Darin enthalten ist zum Beispiel die zentrale Forderung des Bundesverbands nach eigenen Rahmenvereinbarungen für ambulante Kinderhospizeinrichtungen. Bis heute werden die Leistungen, die ambulante Kinderhospizdienste erbringen, über Vereinbarungen für Erwachsenenhospizdienste geregelt, die einige Vorgaben speziell für Kinder enthalten. „Oft wird das den speziellen Bedürfnissen schwerstkranker oder sterbender Kinder und ihrer Angehörigen aber nicht gerecht“, heißt es in dem Hintergrundpapier. Auch das Problem der Trauerbegleitung für verwaiste Eltern und Geschwisterkinder, die derzeit ausschließlich über Spenden finanziert wird in dem Papier des BVKH behandelt, ebenso wie unter anderen „neue Wohnformen für schwerstkranke Jugendliche“, „Abrechnung von Personalkosten für Pflegefachkräfte“ oder „Verweigerung dringend benötigter häuslicher Pflege für schwerstkranke Kinder“.

„Wir wollen mit unserem Hintergrundpapier niemanden anprangern, doch die Probleme in der Kinderhospizarbeit müssen jetzt angegangen werden. “, fordert Sabine Kraft. "Denn jede Verzögerung bewirkt, dass Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind nicht optimal versorgt werden können – das ist ein unerträglicher Zustand!“

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Spannender Blick hinter die Kulissen

190418 SWR

Echte Schauspieler, unechte Wirtshäuser, viele Kameras und meterweise Kabel – einen eindrucksvollen Einblick in der Arbeit beim Fernsehen bekamen heute die Familien, die auf Einladung des Bundesverbands Kinderhospiz das SWR Studio in Baden-Baden besuchten.

Möglich wurde dieser außergewöhnliche Tag durch die Schauspieler Anne von Linstow und Roland Frey, die sich beide als Botschafter für den Bundesverband Kinderhospiz engagieren. Während Anne von Linstow die neugierigen Gäste in Empfang nahm und ihnen eine Führung durch das Studio gab, stand Roland Frey in seiner Rolle als „Toni“ bei den „Fallers“ schon vor der Kamera. Anschließend wurde gewechselt – und die Besucher durften sogar zuschauen, was „in der Maske“ vor sich geht.

„Für die Familien war das ein wunderschöner Tag mit sehr spannenden Blicken hinter und vor die Kulissen“, berichtet Alexandra Fluck, die beim Bundesverband die Betreuung von Betroffenen leitet und sich bei den beiden Botschaftern herzlich für dieses Erlebnis bedankte: „Das war ein so unbeschwerten Tag für die Familien, der ganz wertvolle gemeinsame Erinnerungen geschaffen hat.“

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Neue Bandenchefin setzt sich für junge Behindertensportler ein

190417 Nina

Zum Jugendinformationstag: Neues von der „Grünen Bande“, dem Jugendprojekt des Bundesverbands Kinderhospiz

„Hallo, ich bin Nina. Ich bin in der Grünen Bande, weil mein Bruder an einem Hirntumor leidet.“ Die 13-jährige Nina schaut gelassen in die Kamera. Für sie und ihre Familie ist die Bedrohung durch die unheilbare Krankheit von Felix (15) alltäglich. „Natürlich bestimmt das auch mein Leben“, sagt Nina, „aber man lernt irgendwie, das auszuhalten.“

Weit über 40.000 Kinder und Jugendliche in Deutschland leiden an einer unheilbaren Krankheit, an der sie in absehbarer Zeit sterben werden. Nicht nur für sie, auch für ihre Eltern, Geschwister und Freunde gerät mit einer solchen Diagnose die ganze Welt aus den Fugen. Der Bundesverband Kinderhospiz hat 2017 die „Grüne Bande“ ins Leben gerufen – ein Jugendclub, über den sich betroffene junge Erwachsene zu ihren eigenen Themen und Bedürfnissen zu Wort melden können. Nina ist jung, aber ehrgeizig. Kurz nach ihrem 14. Geburtstag im Sommer wird sie die bisherige Bandenchefin Sina ablösen und hat jede Menge Ideen. „Ich möchte mich zum Beispiel dafür einsetzen, dass es für behinderte Jugendliche nicht so schwierig ist, Sport zu machen!“, sagt sie mit Nachdruck. Von ihrem Bruder kennt sie das – Tauglichkeitsprüfungen, Atteste…und alles kostet Geld und noch kostbarer: Zeit. „Ich finde, jeder sollte die Möglichkeit haben, sich zu bewegen und dabei Spaß zu haben“, sagt Nina. Sie hofft in ihrer anstehenden Amtszeit prominente (Para)Sportler zu gewinnen, die ihr helfen, auf dieses Thema aufmerksam zu machen.

Den heutigen „Europäischen Jugendinformationstag“ nutzt die künftige Bandenchefin als Auftakt zum Aufbau eines Netzwerkes für schwerstkranke Jugendliche, ihre Geschwister und Freunde oder für Jugendliche, die schwerstkranke Eltern haben. „Ich bin sehr gespannt, ob es in anderen europäischen Ländern ähnliche Organisationen wie die Grüne Bande gibt“, sagt Nina – „sonst empfehlen wir das gleich weiter!“ Mit dem Projekt bietet der Bundesverband Kinderhospiz gemeinsam mit Kooperationspartner Aktion Kindertraum den Jugendlichen eine Plattform, über die sie sich austauschen können – denn zu merken, wie viele andere in einer sehr ähnlichen Lage sind, macht Mut und gibt Halt. Über eine eigene Webseite und die sozialen Netzwerke stehen die Bandenmitglieder in Kontakt zueinander. Einmal im Jahr werden sie zu einem Bandentreffen eingeladen, um sich persönlich zu sehen und gemeinsame Aktionen zu planen. Nina zum Beispiel plant gerade die Verbreitung einer Fotokampagne, bei der auch Felix und sie mitwirkten.

„Wir sind sehr stolz auf unser Jugendprojekt“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. „Die Bandenmitglieder wachsen regelrecht gemeinsam über sich hinaus, es ist eindrucksvoll zu sehen, welch tolle Ideen sie haben – und wie groß das Bedürfnis ist, von der Gesellschaft wahrgenommen zu werden!“

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„Mich verstand keiner“

190410 Tag der Geschwister

Zum Tag der Geschwister: Bundesverband Kinderhospiz macht auf schwierige Lage von Kindern aufmerksam, die lebensverkürzend erkrankte Geschwister haben.

Am schwierigsten war es in der Schule. Als Silas einigen wenigen Freunden vertraulich erzählte, dass seine ältere Schwester an ihrer unheilbaren Krankheit gestorben war, machte diese Nachricht die Runde in der ganzen Schule. Einige Jungs machten darüber Witze. Und als Silas in seiner Wut einem von ihnen einen Schlag verpasste, bekam er den Ärger. „Irgendwie verstand das keiner“, sagt der heute 14-Jährige, wenn er zurückdenkt. Fünf Jahre ist es her, dass er sich für immer von Samira verabschieden musste. Die Zeit davor: ein einziges Kümmern um das zarte Mädchen, das sich nicht selbst bewegen, nicht essen, nicht sprechen konnte. „Unterhalten konnten wir uns trotzdem“, erzählt Silas. Samiras Lieblingsbuch „Abschied von der kleinen Raupe“ las er ihr vor, immer wieder. „Aber wenn ich zu langweilig gelesen habe, hat Samira demonstrativ gegähnt“, erinnert er sich. Auch lachen und herumalbern konnte er mit seiner großen Schwester. Samira starb mit 18 Jahren an ‚Morbus Canavan‘, einer extrem seltenen Form der Leukodystrophie, an der weltweit nur 200 Menschen leiden. Silas war damals neun.

„Die Geschwister schwerstkranker Kinder sind gewohnt, dauernd zurückstecken zu müssen und in der zweiten Reihe zu stehen“, weiß Sabine Kraft. Die Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz hat deshalb mit der „Grünen Bande“ ein Jugendprojekt ins Leben gerufen, in dem sich nicht nur erkrankte Jugendliche für ihre eigenen Interessen einsetzen, sondern auch deren gesunde Geschwisterkinder und Freunde. „Es ist toll, andere zu treffen, die in derselben Situation sind wie ich“, sagt Silas, der seit einem halben Jahr zur Grünen Bande gehört. Auch die speziellen Angebote von Kinderhospizeinrichtungen und die Betreuung durch einen ambulanten Kinderhospizdienst haben ihm immer gutgetan. „Da durfte ich auch einmal im Vordergrund stehen“, sagt Silas.

„Kinderhospizeinrichtungen sind darauf spezialisiert, sich um die Bedürfnisse jedes einzelnen Familienmitglieds zu kümmern“, erklärt Sabine Kraft. Um auch Geschwisterkindern rund um die Uhr einen kompetenten Ansprechpartner zur Verfügung zu stellen, hat der Bundesverband Kinderhospiz das „OSKAR Sorgentelefon“ ins Leben gerufen. Unter der Nummer 0800 8888 4711 sind durchgehend speziell geschulte Telefonberater/innen zu erreichen und vermitteln auf Wunsch wertvolle Hilfsangebote und Kontaktadressen, auch an erwachsene Anrufende mit Fragen zu lebensverkürzend erkrankten Kindern, an Trauernde oder an Fachleute. OSKAR ist kostenfrei und kann anonym genutzt werden. „Geschwister bleiben oft mit ihren Ängsten allein, weil sie ihre Eltern nicht noch zusätzlich belasten wollen“, erklärt Kraft. „Bei OSKAR finden sie Gehör und Rückhalt, dürfen auch mal wütend und verletzt sein, wenn sie wieder einmal zu kurz gekommen sind“.

Silas hat sich inzwischen an ein Leben ohne Samira gewöhnt. Er betrachtet oft die Fotos, die in ihrem alten Zimmer hängen. Samiras Geburtstag feiert die Familie immer noch. Natürlich vermisst Silas seine Schwester. „Aber meistens komme ich damit ganz gut klar. Und doofe Sprüche prallen inzwischen von mir ab.“

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Welchen Wert hat ein sterbendes Kind?

190403 Weltgesundheitstag

Weltgesundheitstag: Bundesverband Kinderhospiz fordert weltweiten Aus- und Aufbau von Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche

Anlässlich des heutigen Weltgesundheitstages macht der Bundesverband Kinderhospiz auf die schlechte Versorgungslage in der Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen aufmerksam. Weltweit gibt es mehr als 21 Millionen Kinder mit lebensverkürzenden Erkrankungen. Vor allem in den ärmeren Regionen der Welt, wo beispielsweise auch AIDS Erkrankungen noch tödlich sind, müssen schwerstkranke Kinder und ihre Familien völlig ohne Unterstützung auskommen. „Ich bin zutiefst schockiert, dass es immer noch viele Kinder gibt, die sogar ohne Schmerzmittel den schweren Weg dem Tod entgegen gehen müssen“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des deutschen Bundesverbands Kinderhospiz und Vorsitzende des internationalen Netzwerkes für die Palliativversorgung von Kindern ICPCN. „Nicht nur, dass die Kinder unvorstellbares Leid erstragen müssen. Jeder weiß, wie hilflos und verzweifelt es macht, seine Liebsten leiden zu sehen – auch Angehörige brauchen dringend Hilfe!“ Sabine Kraft fordert mit Nachdruck: „Der Schmerz, ein Kind zu verlieren ist egal wo auf der Welt für alle Eltern gleich. Wir müssen mit aller Kraft daran arbeiten, weltweit verbindliche Standards festzulegen, die schwerstkranken Kindern und ihren Familien eine medizinisch angemessene und psychologisch unterstützende Behandlung gewährleisten!“

Die Weltgesundheitsorganisation WHO erinnert mit dem Weltgesundheitstag an ihre Gründung im Jahre 1948. Wie bereits im vergangenen Jahr steht der 7. April 2019 unter dem Thema "Universal Health Coverage" und macht auf die Bedeutung einer flächendeckenden Gesundheitsversorgung aufmerksam. „Nach der Definition der WHO hat jedes Kind ein Recht auf angemessene Palliativversorgung, was bedeutet, das Kind und seine Familie erhalten Unterstützung im medizinischen, pflegerischen psychosozialen und seelsorgerlichen Bereich“, erklärt Sabine Kraft. Wie aus einem gemeinsamen Bericht der WHO und der Weltbank hervorgeht, hat über die Hälfte der Weltbevölkerung keinen umfassenden Zugang zu essenziellen Gesundheitsdienstleistungen. „Kinder und Jugendliche, die lebensbedrohlich oder lebensverkürzend erkrankt sind, stehen in der Reihe der zu Versorgenden ganz unten, obwohl sie den allergrößten akuten Bedarf haben – sie haben keine Zeit! Man kann sich fragen, welchen gesellschaftlichen Wert die Gesundheit von Kinder hat, die keine Chance haben erwachsen zu werden!“

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