Erinnerungen leuchten um die Welt

191206 Candle Lighting

Bundesverband Kinderhospiz begleitet mit dem OSKAR-Sorgentelefon trauernde Familien am „Worldwide Candle Lighting“

Ob in Sydney, Tokio, New York, London, Berlin oder Lenzkirch, an vielen großen und kleinen Orten in der Welt sieht man einzelne Kerzen in den Fenstern. Rund um den Globus werden am 2. Sonntag im Advent um 19 Uhr von Eltern, Geschwistern, Großeltern, Verwandten und Freund/-innen eines verstorbenen Kindes Kerzen angezündet. Während die Kerzen in der einen Zeitzone erlöschen, werden sie in der nächsten Zeitzone entzündet, so dass eine Lichterwelle einen Tag lang um die ganze Welt geht.

„Der Tod eines Kindes stürzt Eltern in tiefste Verzweiflung. Der Verlust wird als so einschneidend erlebt, dass Eltern meinen, es wäre ein Stück von ihnen gestorben. Es ist ein Schmerz, der niemals aufhört“, weiß Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH). „Den Angehörigen helfen Rituale des gemeinsamen Gedenkens an ihre verstorbenen Kinder und das Wissen, dass sie in ihrer Trauer nicht alleine sind“, schildert sie.

Das Ritual des Candle Lighting verbindet Menschen mit ähnlichem Schicksal und vermittelt Solidarität. Heute wird an Kinder gedacht, die vor oder nach der Geburt, klein oder groß, vor kurzer oder langer Zeit gestorben sind. Jedes Licht, welches heute Abend ins Fenster gestellt wird, symbolisiert, dass jedes dieser Kinder das Leben erhellt hat und sie nie vergessen werden, weil die Erinnerung an sie immer weiter in den Herzen der Familien leuchtet. Das Licht steht ebenfalls für die Hoffnung, dass auch das Dunkel der Trauer von einem Lichtstrahl des Trostes erhellt werden kann.

„Fast alle betroffenen Eltern berichten mir, dass sie nach einiger Zeit sehr allein sind und kaum noch jemand nach ihrem verstorbenen Kind fragt oder sich nach ihrem Befinden erkundigt“, erklärt Kraft. „Aber für betroffene Eltern fängt der Trauerweg gerade erst an…“.

Jedes Jahr sterben rund 5000 Kinder an einer lebensverkürzenden Erkrankung. „Nicht nur in der Vorweihnachtszeit, sondern auch an anderen Tagen benötigen trauernde Angehörige Unterstützung, denn den Tod eines Kindes zu verkraften, dauert für manche Eltern ein Leben lang“, beschreibt Sabine Kraft. „Es ist für die Betroffenen wichtig zu wissen, dass ihnen jemand zuhört, besonders, wenn die Menschen in der Umgebung erwarten, dass der Verlust langsam verarbeitet sein müsste.“ Das OSKAR-Sorgentelefon des Bundesverbandes Kinderhospiz ist als Ansprechpartner unter der Nummer 0800/8888 4711 rund um die Uhr, 365 Tage im Jahr, anonym und kostenfrei zu erreichen. Ob Trauernde, Fachleute, Betroffene oder Angehörige, OSKAR beantwortet alle Fragen und hat immer ein offenes Ohr.

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„Das gibt einem so viel!“

 191205 Tag des Ehrenamts

Zum Tag des Ehrenamts: Alexander Konrad unterstützt den Bundesverband Kinderhospiz seit Jahren als Botschafter

Er ist einer der Menschen, deren Tage scheinbar mehr als 24 Stunden haben. Alexander Konrad, Geschäftsführer der Kommunikationsagentur „b.e.r.n.d.“ in Berlin, ist ein echtes Multitasking-Talent. Neben vielen beruflichen Projekten setzt er sich seit 2015 ehrenamtlich als Botschafter für den Bundesverband Kinderhospiz ein. Dabei war der 37-Jährige zunächst eher zögerlich, als es darum ging, diese Aufgabe zu übernehmen. „Bloß ‚Botschafter‘ draufzuschreiben, war mir nicht genug. Ich bin nicht prominent, ich habe kein riesiges Unternehmen. Ich konnte mir anfangs nicht so recht vorstellen, wo ich überhaupt eine Hilfe sein könnte“.

Sabine Kraft lacht, als sie an die ersten Begegnungen zurückdenkt. „Alexander Konrad ist inzwischen gar nicht mehr aus unseren Reihen wegzudenken“, sagt die Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. Sein Kommunikations-Talent brachte er als Moderator für die Mitgliederversammlung beim Dachverband der deutschen Kinderhospize ein, sein Händchen für Event-Organisationen bei der Startveranstaltung für den weltweit ersten Kinder-Lebens-Lauf. Bei der jährlichen Feier des Welthospiztages mit vielen betroffenen Familien im Europa-Park ist er festes Mitglied im Planungsteam, das einen reibungslosen Ablauf gewährleistet. Kein großer Name, kein großes Unternehmen? „Alexander Konrad ist ein perfekter Botschafter, weil er ein großes Herz für unser Thema hat!“, so Kraft. „Er ist immer bereit, uns mit Ideen, Rat und Tat zur Seite zu stehen und seine Kontakte zu nutzen. Deshalb sind wir sehr stolz, dass er seit kurzem auch noch die Rolle des Stiftungsrats für unsere Bundesstiftung Kinderhospiz übernommen hat!“ Wieder einige Termine im Jahr mehr, die Konrad selbstverständlich unterbringt.

Konrads Motivation ist für ihn ganz klar: „Es kann ja nichts Schlimmeres geben, als sein eigenes Kind zu verlieren“. Trotz der Schwere des Themas empfindet er die gemeinsamen Projekte und Begegnungen aber immer als persönliche Bereicherung. „Ich treffe tolle Menschen, die so viel Kraft brauchen, aber auch so viel Kraft haben! Das hat mich in vielen Dingen meines Alltags ziemlich entschleunigt. Das gibt einem so viel!“, sagt er.

„So wie die Kinderhospizeinrichtungen in Deutschland, so sind auch wir als Dachverband auf solch wunderbare, ehrenamtlich tätigen Unterstützer angewiesen“, berichtet Sabine Kraft. „Die Kinderhospizarbeit wäre ohne sie gar nicht denkbar. Die Möglichkeiten, sich einzubringen, sind enorm vielfältig.“ Zum Beispiel sind die wertvollen Hilfsangebote für Betroffene immer noch zu unbekannt. „Da ist noch viel Aufklärungsarbeit zu leisten“, weiß auch Alexander Konrad und tüftelt schon wieder an neuen Ideen, um auf die Kinderhospizarbeit aufmerksam zu machen. So ganz nebenbei, natürlich.

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Am Leben gehindert

191203 Tag der Behinderten

Zum Tag der Menschen mit Behinderung: Wie eine Familie darum kämpft, dass ihr Sohn in die Schule gehen darf

Kristine Lindtner ist verzweifelt. Ihr Sohn liegt in seinem Zimmer und schläft; nach einem epileptischen Anfall hat ihn das Notfallmedikament ruhiggestellt. Nicht nur, dass sie sich immerzu Sorge machen muss um die Gesundheit des 16jährigen Felix, bei dem vor fünf Jahren ein Hirntumor diagnostiziert wurde und der im Rollstuhl sitzt. Jetzt muss sich Felix‘ Mutter auch noch um das letzte bisschen Alltag sorgen, das ihrem Sohn geblieben ist. Felix wiederholt derzeit die achte Klasse, er brennt darauf, endlich seinen Schulabschluss zu machen. Durch seine Erkrankung und eine große Operation war Felix zwei Jahre lang nicht in der Lage zur Schule zu gehen, wurde zuhause unterrichtet. Jetzt träumt er davon, nach dem Abschluss im nächsten Schuljahr vielleicht eine Ausbildung anzufangen. Doch es sieht so aus, als könnte er nicht einmal das achte Schuljahr beenden. Nicht wegen des Tumors, nicht wegen seiner Leistungen – „Felix hat völlig normale Noten zwischen eins und vier“, berichtet Kristine Lindtner. Aber der Hilfsdienst, der Felix‘ Schulbegleitung organisiert, hat diese zum Ende des Jahres gekündigt. Felix verbringe zu wenig Stunden in der Schule, so die Aussage, wirtschaftlich sei das Begleitungsmodell nicht mehr zu halten.

„Es stimmt, Felix hat derzeit wieder viele Anfälle und muss oft früher nach Hause gehen“, berichtet seine Mutter. Die Schulbegleitung holt Felix morgens zuhause ab und hilft ihm durch den Schultag. Felix‘ Motorik ist durch den Tumor eingeschränkt, er braucht häufig Unterstützung. Und jemanden, der ihn im Auge behält und sofort reagiert, wenn sich ein Anfall anbahnt. Ohne diese Hilfe kann Felix nicht in die Schule gehen, und ohne Schulbesuch kein Zeugnis aus Klasse 8. Also wieder alles von vorne? „Er will doch nur weiterkommen in seinem Leben“, sagt seine Mutter hilflos. Schulisch gesehen sind Felix Fehlzeiten kein Problem – er ist ein cleverer Schüler, und alle Leistungsnachweise liegen vor. Die Familie ist ratlos, Felix selbst zutiefst deprimiert. Im nächsten Durchlauf der Klasse 8 wäre er rund vier Jahre älter als seine Mitschüler, es wäre die fünfte Klassengemeinschaft, in die er sich integrieren muss.

„Hier zeigt sich auf erschreckende Weise, mit welchen Hürden Familien mit behinderten und lebensverkürzend erkrankten Kindern zu kämpfen haben“, sagt Sabine Kraft. Die Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz ärgert maßlos, wie verwirrend und undurchsichtig sich die Rechtslage für Betroffene darstellt. „Man muss schon Experte sein um zu wissen, was einem zusteht und worauf man Anspruch hat“, weiß sie. Dafür fehlt Eltern, die sich um ein schwerstkrankes Kind kümmern die Zeit und vor allem die Kraft. So wie Kristine Lindtner, die sich völlig ausgeliefert fühlt. „Wenn ich jetzt sage, ‚Du gehst ab Januar nicht mehr in die Schule‘, dann ist Felix Schicksal besiegelt. Es geht ihm doch sowieso schon so schlecht“, sagt sie wütend. Eine private Schulbegleitung kann sich die Familie nicht leisten.

„Wir beim Bundesverband Kinderhospiz bieten neben Förderungen für betroffene Familien auch sozialrechtliche Beratung an“, sagt Sabine Kraft. „In zu vielen Bereichen gibt es einfach noch keine ausreichenden Regelungen zur angemessenen Versorgung und Hilfeleistungen für behinderte Menschen!“, weiß sie. Am heutigen Tag der Menschen mit Behinderungen fordert Kraft deshalb Politik und Kostenträger auf, flexibler anpassbare Hilfelösungen zu entwickeln. „Es kann nicht sein, dass Familien, die mit einer solchen Diagnose leben müssen, auch noch um Unterstützung bangen müssen, die eigentlich selbstverständlich sein sollte!“

In Felix‘ Fall wird der Bundesverband Kinderhospiz nun die Rechtsberatung der Familie übernehmen. „Ganz egal wie, auch wenn wir das über Spenden finanzieren müssen“, verspricht Kraft nachdrücklich: „Felix darf in die Schule gehen!“

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Lenzkirch wird zur Weihnachtswichtelwerkstatt

191120 Weihnachtspakete

Bundesverband Kinderhospiz versendet 650 Weihnachtspakete an schwerstkranke Kinder und Jugendliche

Alle Jahre wieder verwandeln sich die Mitarbeiter des Bundesverbands Kinderhospiz und viele ehrenamtliche Helfer in Weihnachtswichtel und packen Hunderte von Weihnachtspaketen, die an schwerstkranke Kinder und ihre Familien sowie an die Kinderhospizeinrichtungen in ganz Deutschland verschickt werden. Individuell wird zusammengestellt: hier ein Gesellschaftsspiel, dort ein schönes Buch, hier ein kuscheliger Plüschteddy, eine kleine Puppe, Leckereien, Kleidung, Kosmetikartikel oder Strickwaren.

Die Pakete sind groß und nach der liebevollen Auswahl bis zum Rand gefüllt – „Mit dieser Weihnachtsüberraschung möchten wir den Kindern und ihren Familien ein Leuchten in die Augen, ein Lächeln auf die Gesichter und Glücksmomente in die Herzen zaubern“, beschreibt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. „Gerade, wenn man nicht weiß, wie viele Weihnachtsfeste man noch miteinander feiern darf, ist jeder gemeinsame Moment des Glücks besonders wertvoll“, so Kraft.

Eine außergewöhnlich berührende Initiative ging in diesem Jahr von Monika Schmees aus Niedersachsen aus, die sich spontan an den Bundesverband Kinderhospiz wandte. Sie rief eine einmalige Strick-Mitmachaktion ins Leben und fand rund 40 Mitstrickerinnen in ganz Deutschland, die insgesamt über 6000 Söckchen strickten. Diese wurden zu 250 Adventskalendern, die nun liebevoll befüllt mitverschickt werden. „Weil Frau Schmees unter einer eigenen schweren Erkrankung leidet, ist es ihr eine Herzensangelegenheit, kranken Kindern eine ganz besondere Freude zu bereiten“, verrät Koordinatorin Alexandra Fluck.

Die vielen Weihnachtsüberraschungen und die damit verbundene logistische Meisterleistung wird jedes Jahr erst durch zahlreiche ehrenamtliche Helfer und viele großzügige Spender und Spenderinnen möglich. „Wir sind unglaublich dankbar für unsere engagierten Unterstützer“, sagt Sabine Kraft, „ohne sie wäre das gar nicht zu schaffen!“ In der Lenzkircher Festhalle türmen sich bereits die Pakete. „Hier sieht es aus wie in der Weihnachtswichtelwerkstatt“, kommt Sabine Kraft selbst ins Staunen. Die Helfer geben ihr fröhlich recht: „So fühlt es sich auch an!“

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Kinderrechte müssen oft erstritten werden

191120 kinderrechte

Zum Internationalen Tag der Kinderrechte: Bundesverband Kinderhospiz fordert bessere Bedingungen für schwerstkranke Kinder und Jugendliche

30 Jahre alt wird am heutigen Mittwoch die UN-Kinderrechtskonvention, in der erstmals die Rechte von Kindern festgelegt wurden. Seit 30 Jahren sollten diese Rechte besonders geachtet und geschützt werden, und doch gibt es – auch in Deutschland –viel zu tun. „Für Kinder, die an lebensverkürzenden Krankheiten leiden muss noch viel mehr getan werden!“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. Der Dachverband der deutschen Kinderhospize setzt sich vehement dafür ein, dass die besonderen Bedürfnisse lebensverkürzend erkrankter junger Patienten nicht nur gesellschaftlich, sondern auch politisch gesondert beachtet und geregelt werden.

„Es kann nicht sein, dass ein unheilbar krankes Kind nicht aus einer Klinik entlassen werden kann, weil die Eltern keinen Pflegedienst finden können, der eine Betreuung zuhause übernimmt“ – ein Beispiel, dem Sabine Kraft häufig begegnet. Nicht nur beim Pflegekräftemangel fordert der Bundesverband Kinderhospiz von der Politik schnellere und wirksamere Lösungen, die die Rechte junger Patienten ernst nehmen und schützen. „Wir erfahren fast täglich von Beispielen, bei denen betroffene Familien mit Kostenträgern darum kämpfen müssen, die Rechte ihrer Kinder durchzusetzen“, berichtet Sabine Kraft. Ob es um die umstrittene Neuregelung der außerklinischen Intensivpflege geht oder um eine Kostenübernahme für den Aufenthalt in einem stationären Kinderhospiz – für solche Kämpfe fehlt den Eltern eigentlich die Zeit und Kraft. „Das Recht auf angemessene palliative Versorgung muss auch bei uns in Deutschland oft erstritten werden“, sagt Kraft: „Das geht so nicht!“

Auch im internationalen Vergleich sieht Sabine Kraft noch enormen Entwicklungsbedarf: „Es muss endlich weltweit selbstverständlich werden, lebensverkürzend erkrankte Kinder und Jugendliche und ihre Familien angemessen zu versorgen“. Sabine Kraft ist auch Vorstandsmitglied des internationalen Netzwerkes für Kinder-Palliativversorgung ICPCN und weiß, dass die Realität eine andere ist: „Derzeit können wir noch nicht einmal davon sprechen, dass sterbende Kinder keine Schmerzen erleiden müssen.“

Nicht nur politisch, auch gesellschaftlich fordert der Bundesverband Kinderhospiz anlässlich des Tages der Kinderrechte ein Umdenken: „Mit Verdrängung und Berührungsängsten ist keinem geholfen. Wir müssen schwierige Themen angehen und zulassen, auch in unseren Köpfen“, fordert Kraft.

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