Das Leben jeden Tag feiern

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„Hut auf!“: Bundesverband Kinderhospiz feiert am 13. Oktober Welthospiztag im Europa-Park– Abschluss der bundesweiten Kampagne „Kinder-Lebens-Lauf 2018“

„Hut auf!“ hieß es am Samstag, als der Bundesverband Kinderhospiz den Welthospiztag in Deutschlands größtem Freizeitpark feierte. Seit Jahren unterstützt Mauritia Mack, Ehefrau von Europa-Park Inhaber Jürgen Mack, die Kinderhospizarbeit als Botschafterin. Mit einer Einladung der Familien, die vom Bundesverband Kinderhospiz betreut werden, ermöglichte die Gastgeberin einen Tag voller Glücksmomente. „Bei uns können Klein und Groß gemeinsam einige unbeschwerte Stunden erleben und neue Kraft für die großen Herausforderungen in ihrem Alltag sammeln“, so Mauritia Mack am Wochenende.

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„In diesem Jahr haben wir einen ganz besonderen Programmpunkt“, freute sich Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. „Wir feiern auch den Abschluss unserer bundesweiten Kampagne ‚Kinder-Lebens-Lauf‘!“ Mit dem Kinder-Lebens-Lauf machte der Bundesverband im Sommer 2018 mobil. In der Art einer Pilgerreise waren Hunderte Unterstützer unterwegs – von Kinderhospiz zu Kinderhospiz. In über 7000 Kilometern verlief die Strecke einmal rund um Deutschland, von Berlin nach Berlin.

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Dort durfte die 5-jährige Mila am 4. Juni das Wahrzeichen des Kinder-Lebens-Laufs, die engelsförmige Fackel, aus den Händen von Elke Büdenbender entgegennehmen. Der Ehefrau von Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier liegt die Kinderhospizarbeit so am Herzen, dass sie gerne die Schirmherrschaft für den Kinder-Lebens-Lauf übernahm. Gemeinsam mit Mila, die aufgrund einer unheilbaren Muskelkrankheit im Rollstuhl sitzt, eröffnete Elke Büdenbender den Lauf – und schickte zum Abschluss am Welthospiztag einen besonderen Gruß. Mila war es dann auch, die die Fackel stolz auf die Bühne im Europa-Park bringen durfte! „Dein Lachen und Deine Lebensfreude haben mich damals sehr beeindruckt!“, sagte Elke Büdenbender in einer Videobotschaft zu der kleinen Hauptperson und wünschte den Gästen des Bundesverbands: „Gerade der heutige Welthospiztag ist ein wunderbarer Anlass, sich bewusst zu machen, dass im Leben jeder schöne Moment zählt. Wir alle sollten das Leben jeden Tag feiern – bei Euch und Ihnen gelingt das heute im Europa-Park sicherlich besonders gut!“

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Nach dem bunten Showprogramm im festlichen „Ballsaal Berlin“ strömten die Gäste in den wunderschön herbstlich dekorierten Europa-Park. Fast alle trugen einen Hut, denn zum Welthospiztag hat das Internationale Netzwerk für Kinder-Palliativversorgung ICPCN, zu dem auch der Bundesverband Kinderhospiz gehört, einen Aktionstag eingeführt, an dem unter dem Motto „put your hat on“ ein Zeichen der Solidarität mit den weltweit über 21 Millionen Kindern gesetzt wird, die lebensverkürzend erkrankt sind. Viele Besucher machten deshalb ein Erinnerungsfoto mit Hut am Informationsstand des Bundesverbands. Nur Mila hatte dafür keine Zeit – sie musste ganz schnell mit ihren Brüdern zur Achterbahn!

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Gemeinsam gegen Tabus

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Stephan Neuser wird Botschafter für den Bundesverband Kinderhospiz

Der Bundesverband Kinderhospiz freut sich über einen neuen, engagierten Förderer. Stephan Neuser, Generalsekretär des Bundesverbandes Deutscher Bestatter e.V. und Geschäftsführer der angeschlossenen Organisationen, wird künftig die Kinderhospizarbeit als Botschafter unterstützen. „Krankheit, Pflege, Sterben und Trauer sind leider immer noch gesellschaftliche Tabuthemen, insbesondere dann, wenn Kinder betroffen sind“, weiß Neuser und ist überzeugt: „Mit der Arbeit des Bundesverbandes wird lebensbegrenzt erkrankten Kindern und ihren Eltern eine hilfreiche Unterstützung und Begleitung gegeben, die eine positive Lebensgestaltung auch mit der Erkenntnis der Endlichkeit des Lebens der betroffenen Kinder möglich macht."

Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz, weiß die Unterstützung besonders zu schätzen. „Wir freuen uns sehr auf die Zusammenarbeit mit Herrn Neuser und sind sehr froh, mit ihm einen Botschafter gewonnen zu haben, der beim Thema Sterben und Tod so viel Kompetenz und Umsicht mitbringt!“

Der Bundesverband Kinderhospiz ist als Dachverband der ambulanten und stationären Kinderhospizeinrichtungen in Deutschland auch Ansprechpartner für Politik, Wirtschaft, Wissenschaft und Kostenträger. In Deutschland gibt es mehr als 40.000 Familien, die ein lebensverkürzend erkranktes Kind haben. Für diese Familien setzt sich der Bundesverband Kinderhospiz ein, um sie aus dem sozialen Abseits zurück in die Mitte der Gesellschaft zu holen.

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Einmal „Paola“, bitte!

180925 Paola Maria

Youtuberin wird Botschafterin für Kinderhospizarbeit – Kooperation mit Kölner Café Buur

Im Café Buur in Köln kann man frühstücken, brunchen – und gleichzeitig etwas Gutes tun! Das angesagte Lokal nimmt soziale Verantwortung ernst und kooperiert mit Youtube- und Instagram-Stars. Diese dürfen ein Gericht kreieren, bei dessen Bestellung zwei Euro an eine gemeinnützige Organisation ihrer Wahl gehen. Diese Woche trafen sich dort Youtuberin Paola Maria und Sabine Kraft vom Bundesverband Kinderhospiz. Paola, die sich in ihren Foto- und Videostories sonst eher Themen wie Beauty und Lifestyle widmet, möchte sich für die Kinderhospizarbeit stark machen. „Nicht nur, weil ich selbst bald Mama werde – mir ist wirklich wichtig, dass Familien mit schwerstkranken Kindern die richtige Hilfe bekommen!“, sagt sie. Deshalb freut sie sich besonders, dass sie künftig den Titel „Botschafterin für Kinderhospizarbeit“ tragen darf. Sabine Kraft: „Kinderhospizarbeit ist ein schwieriges Thema. Es erfordert Mut, sich damit auseinander zu setzen, ganz besonders während einer eigenen Schwangerschaft! Deshalb bin ich ganz besonders stolz und dankbar, mit Paola Maria eine so mutige Unterstützerin gewonnen zu haben und freue mich sehr auf die Zusammenarbeit.“ Mit dem Café Buur strebt die frisch gebackene Botschafterin eine Kooperation zugunsten des Bundesverbands Kinderhospiz an: ab dem 18. Oktober wird dort für zwei Wochen ein Gericht mit ihrem Namen auf der Speisekarte stehen. Wer dieses Frühstück bestellt, spendet automatisch zwei Euro für unheilbar kranke Kinder. „Und superlecker ist es auch noch!“, freut sich Paola.

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Auch Kranke brauchen Freiräume

180918 PM Weltkindertag

Zum Weltkindertag am 20. September: Bundesverband Kinderhospiz fordert mehr Beachtung für schwerstkranke Kinder -  Jugendprojekt „Grüne Bande“ baut Netzwerk auf

Mit seinem Motto „Kinder brauchen Freiräume“ soll der diesjährige Weltkindertag dazu beitragen, Kindern und Jugendlichen mehr Möglichkeiten zur Beteiligung zu verschaffen. Der Bundesverband Kinderhospiz fordert, dabei auch die besonderen Bedürfnisse von schwerstkranken Kindern und Jugendlichen zu berücksichtigen. „Wer körperlich so stark eingeschränkt ist, für den ist es besonders wichtig, nicht übersehen, sondern gleichberechtigt gehört zu werden“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. Mit der „Grünen Bande“ hat der Dachverband der deutschen Kinderhospizeinrichtungen eine Jugendorganisation gegründet, die sich der öffentlichen Wahrnehmung betroffener Jugendlicher in Politik und Gesellschaft widmet. „Wir haben was zu sagen!“ lautet der Leitspruch der Bande.

„Die Grüne Bande ist ein tolles Beispiel dafür, welches Potenzial Kinder und Jugendliche entwickeln – ganz besonders solche, die krankheitsbedingte Einschränkungen bewältigen müssen – wenn man ihnen die Freiräume dazu bietet!“, sagt Sabine Kraft. Die Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz schuf gemeinsam mit und für betroffene Jugendliche die Grüne Bande, deren Mitglieder über eine eigene Webseite (www.gruene-bande.de) sowie über Facebook und Instagram miteinander vernetzt sind. „Für die jungen Betroffenen ist die virtuelle Welt oft der einzige Weg, um mit Gleichaltrigen, noch dazu in einer ähnlichen Situation, ins Gespräch zu kommen“, weiß Kraft. Einmal im Jahr jedoch lädt der Bundesverband Kinderhospiz gemeinsam mit dem Kooperationspartner der Grünen Bande, Aktion Kindertraum, zu einem Jahrestreffen ein, bei dem sich die Bandenmitglieder auch in der realen Welt begegnen. Bandenchefin Sina freut sich: „Dieses Jahr feiern wir bei einem Wochenende in Köln unser erstes Jahr Grüne Bande!“ lacht sie, und ergänzt schnell: „Aber ein bisschen arbeiten werden wir natürlich auch.“

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Stern trifft Engel

180910 PM Dustin

Kinder-Lebens-Lauf setzt Zeichen der Solidarität für Kinderhospizarbeit - Über 5000 Kilometer sind geschafft!

Es ist kein leichter Moment, als die Engels-Fackel des Kinder-Lebens-Laufs vor der Coburger Regiomed-Klinik ankommt. Das aufmerksamkeitserregende Quad knattert, das Empfangskomitee jubelt, Emilia und Valentin, beide sechs Jahre alt und im Begleitfahrzeug bei der Oma, winken. Trotzdem steigen die beiden Frauen mit dem Wahrzeichen des Kinder-Lebens-Laufs still aus dem Auto. Vor nicht einmal einem Jahr mussten sie hier in der Palliativstation Abschied nehmen von Dustin. Er wurde nur 17 Jahre alt. Seine Mutter schaut an der Fassade hoch, die in freundlichem Sonnengelb gestrichen ist. „5. Stock“, sagt sie leise.

„Kinderhospizarbeit bedeutet auch, Menschen dazu zu ermuntern, solche Schicksale an sich heran zu lassen“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. Und in der Tat, es ist traurig, aber vor allem schön zu sehen, wie Dustins Familie sich an ihn erinnert, wie liebevoll sie über ihn sprechen, und wie viel es ihnen bedeutet, beim Kinder-Lebens-Lauf dabei zu sein. Alle haben feuchte Augen, als die Geschichte der „Angel-Fackel“ erzählt wird – benannt nach Angelina, die mit 17 an einem Gehirntumor starb. Genau wie Dustin. Zehn Jahre lang hat er gekämpft. Wollte eigentlich unbedingt San Francisco und Alcatraz sehen. Dazu kam es nicht mehr. In der Woche, in der seine große Reise stattfinden sollte, starb Dustin.  

Seit drei Monaten veranstaltet der Bundesverband Kinderhospiz die bundesweite Kampagne „Kinder-Lebens-Lauf“, mit der der Dachverband der deutschen Kinderhospizeinrichtungen auf Familien wie die von Dustin oder Angelina aufmerksam machen will. Von Kinderhospiz zu Kinderhospiz wird die Fackel seit dem 4. Juni durch Deutschland getragen – von Wanderern, Radfahrern, per Boot, Flugzeug, Oldtimer oder wie heute mit einem Quad. Am 13. Oktober, dem Welthospiztag, wird die Fackel nach über 100 Stationen wieder Berlin erreichen du anschließend zu den Abschluss-feierlichkeiten in den Europa-Park Rust gebracht.

„Es ist sehr bewegend zu sehen, wie viele Menschen die Idee des Kinder-Lebens-Laufs mobilisiert“, so Sabine Kraft. Hunderte Unterstützer haben ihre Solidarität mit den Betroffenen ausgedrückt, indem sie die Fackel ein Stück des Wegs getragen haben. In Deutschland gibt es weit über 40.000 Familien, die ein lebensverkürzend erkranktes Kind haben. „Unser Ziel ist es, gemeinsam mit allen Mitgliedern unseres Verbands, diese Menschen zurück zu holen in die Mitte der Gesellschaft!“, betont Kraft.

Dustins kleiner Bruder klettert fröhlich auf dem Quad herum. Als er seine Mama sagen hört, dass sie sich immer vorstelle, Dustin sei jetzt ein Stern, quietscht er: „Der ist doch kein Stern. Der ist mein super großer Bruder!“ Sie lachen beide. Die Fackel haben sie heute ein kleines Stück weit getragen – und damit ein großes Zeichen gesetzt.

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