Unser vierjähriger Sohn Maris lebt mit uns im wunderschönen Schaumburger Land. Im November 2023 erhielten wir die erschütternde Diagnose, dass Maris an der seltenen genetischen Erbkrankheit Duchenne Muskeldystrophie (DMD) leidet. Diese Diagnose hat uns völlig den Boden unter den Füßen weggerissen – DMD war bisher in unserer Familie völlig unbekannt.

Duchenne Muskeldystrophie ist eine schwere, neuromuskuläre Krankheit, die zum absoluten Verlust der Mobilität führt und mit zunehmendem Alter auch Herz- und Ateminsuffizienz verursacht. Aktuell gibt es keine Heilung. Die Ärzte gehen davon aus, dass Maris zur Einschulung bereits auf einen Rollstuhl angewiesen und mit ca. 15 Jahren ein Vollzeitpflegefall sein wird.

Zurzeit der Diagnose lebten wir in einer Mietwohnung im Obergeschoss, was für Maris zunehmend problematisch wurde. Das Treppensteigen stellte eine große Herausforderung dar, und oft mussten wir ihn hoch- und runtertragen. Daher wurde uns geraten, so schnell wie möglich in eine barrierefreie Wohnung umzuziehen.

Glücklicherweise haben wir eine Wohnung im Erdgeschoss gefunden, die wir nun nach den speziellen Bedürfnissen von Maris umbauen dürfen. Für den barrierefreien, rollstuhlgerechten Umbau sind jedoch umfassende bauliche Veränderungen notwendig, die mit erheblichen Kosten verbunden sind.

Die wichtigsten Umbauten umfassen:

• Der Ausbau eines größeren Zimmers für Maris, das später mit seinem E-Rollstuhl befahrbar ist.
• Ein vergrößertes Fenster und eine eigene Terrassentür, die es ihm ermöglichen, direkt aus seinem Zimmer auf die Terrasse und in den Garten zu fahren.
• Die Verbreiterung und Versetzung von Zimmertüren und Haustür, sowie die Verlagerung einiger Wände, um die Beweglichkeit von Maris zu gewährleisten.
• Ein barrierefreies Badezimmer mit einem Decken-Personenlifter, anpassbarem Waschbecken, behindertengerechter Toilette, Dusche und Badewanne.
• Installation von separat abgesicherten Steckdosen für die Versorgung von medizinischen Geräten.

Trotz Unterstützung von der Pflegekasse werden die Kosten für diese umfangreichen Umbauten bei Weitem nicht gedeckt. Wir als Familie setzen alles daran, Maris ein möglichst selbstbestimmtes Leben im Kreise seiner Familie zu ermöglichen. Ein Pflegeheim kommt für uns nicht infrage, da eine 1:1 Betreuung dort nicht gewährleistet werden könnte. Wir bitten daher herzlich um finanzielle Unterstützung, damit wir diese notwendigen Umbauten durchführen können und Maris ein Leben in Würde und Geborgenheit ermöglichen können.

Jede noch so kleine Spende hilft uns, dieses Ziel zu erreichen. Vielen Dank für eure Unterstützung!

Spendenkonto:

Bundesverband Kinderhospiz e.V.
IBAN: DE03 4625 0049 0000 0290 33
Verwendungszweck: Maris

Wenn Sie eine Spendenbescheinigung wünschen, geben Sie bitte Ihre Adresse im Verwendungszweck an.