Der Bundesverband Kinderhospiz e. V. hat eine Stellungnahme zum Referentenentwurf der Strukturreform für die Kinder- und Jugendhilfe veröffentlicht und macht klar: Gute Absichten reichen nicht, wenn am Ende die Falschen die Rechnung zahlen.

Für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebensverkürzenden Erkrankungen sowie ihre Familien geht es um mehr als Verwaltungsabläufe. Es geht um Bildung, medizinische Sicherheit, Selbstbestimmung und darum, als Familie nicht an Dauerbelastung zu zerbrechen.

Besonders kritisch sehen wir die geplanten Pooling-Modelle: Wenn sich mehrere Familien Fachkräfte teilen müssen, wo individuelle Betreuung notwendig ist, wird aus Inklusion schnell ein Sparmodell. Auch geplante Einschränkungen beim Hilfsmittelanspruch durch sogenannte Positivlisten gefährden, was für viele junge Menschen überlebenswichtig ist: Kommunikation, Mobilität, Pflege.

Unsere Forderung ist eindeutig: Individualassistenz muss Vorrang haben, wo komplexe oder lebensverkürzende Erkrankungen es erfordern – und Pooling darf niemals gegen den Willen der Betroffenen erfolgen. Familien brauchen außerdem verlässliche Ansprechpersonen statt endloser Zuständigkeitsklärungen, gerade in Lebensphasen, in denen jede gemeinsame Stunde zählt.

Mit knapp zehn Prozent der Menschen in Deutschland, die mit einer Behinderung leben, ist diese Reform keine Nische, sondern eine gesamtgesellschaftliche Aufgabe.