Mit dem vorliegenden Gesetzentwurf zur Reform der Pflegeversicherung befindet sich ein wichtiges Vorhaben im parlamentarischen Verfahren. Nach Vorlage des Regierungsentwurfs und dessen Beratung im Bundeskabinett folgt nun die Befassung der Länder im Bundesrat. Dieser Prozess ist Ausdruck demokratischer Gesetzgebung und bietet die Chance, Regelungen zu verbessern, bevor sie endgültig verabschiedet werden.

Der Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) begrüßt ausdrücklich, dass die besondere Situation von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit lebensverkürzenden Erkrankungen sowie ihrer Familien im Kabinettsentwurf stärker berücksichtigt wird.
Insbesondere die vorgesehene Weiterzahlung des Pflegegeldes während eines Aufenthalts in einem Kinder- und Jugendhospiz sowie die Nichtanrechnung entsprechender Leistungen auf die Hospizversorgung stellen wichtige Verbesserungen dar.

Diese Fortschritte sind richtig und notwendig. Sie zeigen, dass die Belange betroffener Familien zunehmend wahrgenommen werden.

Gleichzeitig sehen wir im weiteren Gesetzgebungsverfahren erheblichen Nachbesserungsbedarf. Denn die vorgesehenen Verbesserungen dürfen nicht dadurch relativiert werden, dass Familien an anderer Stelle Leistungen, Flexibilität oder finanzielle Sicherheit verlieren.

1. Kinder und Familien brauchen passgenaue Unterstützung.

• Familien, die ein schwerstkrankes Kind begleiten, organisieren Pflege nicht nach Verwaltungslogik, sondern nach den Bedürfnissen ihres Kindes. Viele von ihnen leisten über Jahre hinweg rund um die Uhr hochkomplexe Pflege und Betreuungsaufgaben. Entlastungsangebote müssen deshalb flexibel nutzbar sein und sich an der Lebenswirklichkeit der Betroffenen orientieren.Vor diesem Hintergrund sehen wir den Geplanten Wegfall des gemeinsamen Jahresbetrags nach § 42a SGB XI kritisch. Dieser stellt Familien bislang bis zu 3.539 Euro jährlich für Verhinderungs- und Kurzzeitpflege zur Verfügung und ermöglicht es ihnen, notwendige Entlastung individuell zu organisieren.Der Gesetzentwurf sieht vor, diese Mittel auf verschiedene neue Leistungsbudgets zu verteilen. Das vorgesehene Überbrückungsbudget fällt mit 2.285 Euro jährlich jedoch deutlich geringer aus. Zwar sollen weitere Mittel künftig über das Sachleistungs- und das Entlastungsbudget zur Verfügung stehen, aus unserer Sicht ist jedoch fraglich, ob diese Neuordnung die
  bisherige Flexibilität ausreichend gewährleistet.

2. Der Zugang zu Pflegeleistungen darf nicht erschwert werden.

• Mit besonderer Sorge betrachten wir die geplante Anhebung der Schwellenwerte für die Pflegegrade 1 bis 3.Zwar sollen bereits eingestufte Pflegebedürftige Bestandsschutz genießen. Für Familien, die künftig erstmals Leistungen beantragen, könnten die Hürden jedoch deutlich steigen.Pflegebedürftigkeit im Kindes- und Jugendalter unterscheidet sich grundlegend von den Anforderungen in der Altenpflege. Unterstützungsbedarfe zeigen sich häufig nicht vorrangig durch körperliche Einschränkungen, sondern durch erhebliche Anforderungen in den Bereichen Kommunikation, Kognition, Verhalten, Beaufsichtigung und psychosoziale Begleitung.
  Werden die Zugangsvoraussetzungen verschärft, besteht die Gefahr, dass genau diejenigen Familien schlechter gestellt werden, die auf Unterstützung besonders angewiesen sind.Die Definition von Pflegebedürftigkeit muss auch künftig die Lebensrealität junger Menschen mit komplexen Erkrankungen und Behinderungen abbilden.

3. Pflegemittel sind kein nachrangiger Kostenfaktor.

• Der Gesetzentwurf sieht vor, den eigenständigen Anspruch auf zum Verbrauch bestimmte Pflegehilfsmittel zu streichen und die Finanzierung künftig über andere Budgets abzubilden.Dabei handelt es sich nicht um optionale Leistungen. Pflegehilfsmittel werden täglich benötigt und sind wesentliche Voraussetzung für eine sichere Versorgung im häuslichen Umfeld.Wenn dieselben finanziellen Mittel künftig sowohl für Pflegehilfsmittel als auch für Entlastungsangebote oder Ersatzpflege eingesetzt werden müssen, geraten Familien in einen unnötigen Zielkonflikt.Notwendige Pflegehilfsmittel dürfen nicht gegen Entlastung oder Ersatzpflege ausgespielt werden.

4. Entlastung darf nicht zu finanziellen Nachteilen führen.

• Auch die vorgesehene Neuregelung bei der Weiterzahlung des Pflegegeldes während der Ersatzpflege sehen wir kritisch.Pflegende Angehörige benötigen Verhinderungspflege, um Kraft zu schöpfen, Termine wahrzunehmen oder Krisensituationen zu bewältigen. Entlastung ist kein Luxus, sondern eine Voraussetzung dafür, dass häusliche Pflege langfristig gelingen kann.Die bisherige hälftige Weiterzahlung des Pflegegeldes trägt dieser Realität Rechnung. Nach dem Gesetzentwurf soll sie künftig zwar bei Kurzzeitpflege und bei Pflegesachleistungen in pflegerischen Akutsituationen erhalten bleiben. Für andere Formen der bisherigen Verhinderungspflege ist diese Absicherung jedoch nicht mehr in gleicher Weise vorgesehen.Aus unserer Sicht darf die notwendige Entlastung pflegender Angehöriger nicht zu finanziellen Nachteilen führen. Familien müssen sich darauf verlassen können, dass ihre finanzielle Absicherung auch dann gewährleistet bleibt, wenn die Pflege vorübergehend von anderen Personen übernommen wird.

Unser Appell an die Länder

Die anstehenden Beratungen im Bundesrat bieten die Möglichkeit, den Gesetzentwurf an entscheidenden Stellen nachzubessern.

Wir appellieren an die Länder, die vorgesehenen Verbesserungen für Kinder- und Jugendhospize ausdrücklich zu unterstützen und gleichzeitig darauf hinzuwirken, dass Familien mit pflegebedürftigen Kindern und jungen Erwachsenen nicht durch neue Hürden
belastet werden.

Eine gute Pflegereform misst sich nicht daran, wie Leistungen neu sortiert werden, sondern daran, ob sich die Lebenssituation der Betroffenen tatsächlich verbessert.

Die positive Entwicklung im Bereich der Kinder- und Jugendhospizarbeit muss deshalb konsequent fortgeführt werden. Familien brauchen mehr Verlässlichkeit, mehr Flexibilität und mehr Unterstützung – nicht weniger. Nur so kann der Anspruch einer modernen und familienorientierten Pflegepolitik eingelöst werden.