Es ist ein Leben, wie man es sich eigentlich nicht vorstellen will. So viele Ängste. Ein schwerstkrankes Kind, von dem man nie weiß, wie lange es noch weiterleben darf. Ein Leben, von dem man sich aber auch nicht vorstellen kann: so viel unbändige Freude, so großes Glück. Jeder Tag mit „Pauli“ ist ein guter Tag, einfach, weil er da ist. Pauli, beziehungsweise Jean-Paul, wie der Zwölfjährige aus dem Saarland mit vollem Namen heißt, ist eines von weit über 40.000 Kindern in Deutschland, die lebensverkürzend erkrankt sind.

Über Pauli gibt es seit 1. Juli 2019 ein Buch: „Noch bin ich da“. Geschrieben hat es Annette Seitz, die Paulis Mama wurde. Vor sieben Jahren lernte sie einen besonderen Mann kennen, der seinen besonderen Sohn so unendlich liebt und so stolz auf ihn ist. Seitz‘ Buch ist eine Liebeserklärung an ihre Männer. Gedichte und Gedanken sind darin festgehalten, die die herzzerreißende Welt von Pauli einfangen. „Multiple Sulfatase“, schreibt Seitz etwa, „ist nicht nur ´ne Phase. Dazu die Defizienz. Keiner kennts…“ Manche Gedichte sind in ihrer Offenheit kaum auszuhalten und gerade deshalb so wunderschön.

Das Buch ist für 12,90 Euro direkt beim Verlag bestellbar.