Weltgesundheitstag: Bundesverband Kinderhospiz weist auf Mängel in der Palliativversorgung hin
Die meisten der über 21 Millionen unheilbar kranker Kinder mit kurzer Lebenserwartung weltweit sterben ohne eine gute Palliativversorgung – also ohne eine angemessene medizinische, pflegerische und psychosoziale Begleitung: Darauf weist der Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) anlässlich des Weltgesundheitstags (7.4.) hin.
"98 Prozent der lebensverkürzend erkrankten Kinder leben in Ländern mit niedrigem und mittleren Einkommen, in denen die Versorgungsstrukturen für sie in aller Regel völlig unzureichend sind", sagt Sabine Kraft, BVKH-Geschäftsführerin und zugleich Vorsitzende des Internationalen Netzwerks für Kinder-Palliativversorgung ICPCN – der weltweiten Dachorganisation, die sich für die Belange schwerstkranker Kindern einsetzt, die absehbar sterben werden. "Im Klartext bedeutet das beispielsweise: Es gibt vielerorts nicht genügend Krankenhausbetten, geschweige denn Palliativstationen. Und weil passende Schmerzmedikamente häufig Mangelware sind, müssen viele dieser Kinder Qualen ertragen, die kaum auszuhalten sind. Ihre Angehörigen müssen das mitansehen, ohne helfen zu können."
"Aus Sicht unserer Organisation ist es schlicht inakzeptabel, dass die verletzlichsten Kinder einer Gesellschaft und ihre Familien weiterhin unnötig leiden – wo doch eine vergleichsweise einfach zu beschaffende medizinische Versorgung zur Schmerzlinderung sowie geistliche und psychosoziale Unterstützung ihre Lebensqualität sofort und erheblich verbessern und ihnen einen würdigen Tod ermöglichen würden", ergänzt Julia Downing, die Geschäftsführerin des Internationalen Netzwerks für Kinder-Palliativversorgung.
Die gut 21 Millionen lebensverkürzend erkrankten Kinder weltweit leiden etwa an Krebs oder bestimmten Stoffwechsel- und Muskelerkrankungen, aber auch an HIV-Infektionen, die in vielen Ländern bis heute nicht oder viel zu spät behandelt werden und daher tödlich enden. Zum Vergleich: Die Zahl der Betroffenen weltweit ist mehr als eineinhalb Mal so groß wie die Gesamtzahl aller Kinder unter 18 Jahren in Deutschland.
Weil es für erkrankte Kinder aus einkommensschwachen Staaten kaum einflussreiche Fürsprecher in Politik und Gesellschaft gebe, werde ihr Schicksal viel zu oft schlicht ignoriert, sagt die ICPCN-Vorsitzende Sabine Kraft. "Dass millionenfach schwerstkranke Kinder unnötig leiden müssen, ist ein meist verschwiegenes Drama. Ein Drama, das gerade die wohlhabenden Gesellschaften dieser Erde eigentlich nicht ruhen lassen dürfte. Denn wäre genügend Geld für Fachpersonal und Medikamente vorhanden, könnte das Leid vieler Kinder zumindest gelindert werden."
Der diesjährige Weltgesundheitstag steht unter dem Motto "Depressionen – Let's talk!". "Depressionen können Menschen aller Altersgruppen treffen – auch Kinder", so die ICPCN-Geschäftsführerin Downing weiter. "Das Risiko, an einer Depression zu erkranken, wird durch schwierige Erfahrungen im Leben erhöht – und dazu gehören eben auch körperliche Erkrankungen, Tod und Verlust. Lebensverkürzend erkrankte Kinder und ihre Familien brauchen Menschen, mit denen sie sprechen können, die sie auf ihrem schweren Weg begleiten und die ihnen zuhören und verstehen, was sie durchmachen. Fachleute aus der Kinderpalliativversorgung können diese Unterstützung leisten."
Zur Situation in Deutschland sagt BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft: "Verglichen mit schwerstkranken Jungen und Mädchen in vielen anderen Ländern der Welt sind die rund 40 000 lebensverkürzend erkrankten Kinder hierzulande grundsätzlich gut versorgt. Allerdings gibt es auch in bestimmten Regionen Deutschlands Versorgungslücken, die die betroffenen Familien oft extrem belasten."
So sind dem Bundesverband Kinderhospiz etwa Fälle bekannt, in denen Eltern wochen- oder monatelang nach einem ambulanten Pflegedienst mit ausreichend qualifiziertem Personal suchen mussten – und die kräftezehrende Versorgung ihres Kindes rund um die Uhr in der Zwischenzeit alleine bewältigen mussten. Andernorts war eine Mutter mit ihrem schwerstkranken Sohn zu Hause jahrelang bei Notfällen am Wochenende oder nachts auf sich allein gestellt, weil auf die Schnelle kein Arzt verfügbar war. Erst ein neu gegründetes Spezialisiertes Ambulantes Palliativteam (SAPV-Team) für Kinder mit entsprechend ausgebildeten Medizinern konnte Abhilfe schaffen. Wie viele solcher Kinder-SAPV-Teams es insgesamt in Deutschland gibt, ist unklar – die Gesamtzahl wird derzeit nicht zentral erfasst. "Die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin listet auf ihrer Internetseite für ganz Deutschland gerade einmal rund 30 solcher SAPV-Teams speziell für Kinder auf", so Sabine Kraft. "Auch wenn wir keine genaue Zahl kennen: Diese Größenordnung reicht sicherlich nicht aus, um eine gute Versorgung für alle lebensverkürzend erkrankten Kinder in Deutschland flächendeckend sicherzustellen. Hier herrscht eindeutig Nachholbedarf!"
