Es ist ein Leben, wie man es sich eigentlich nicht vorstellen will. So viele Ängste. Ein schwerstkrankes Kind, von dem man nie weiß, wie lange es noch weiterleben darf. Ein Leben, von dem man sich aber auch nicht vorstellen kann: so viel unbändige Freude, so großes Glück. Jeder Tag mit „Pauli“ ist ein guter Tag, einfach, weil er da ist. Pauli, beziehungsweise Jean-Paul, wie der Zwölfjährige aus dem Saarland mit vollem Namen heißt, ist eines von weit über 40.000 Kindern in Deutschland, die lebensverkürzend erkrankt sind.
Über Pauli gibt es seit 1. Juli ein Buch: „Noch bin ich da“. Geschrieben hat es Annette Seitz, die Paulis Mama wurde. Vor sieben Jahren lernte sie einen besonderen Mann kennen, der seinen besonderen Sohn so unendlich liebt und so stolz auf ihn ist. Seitz‘ Buch ist eine Liebeserklärung an ihre Männer. Gedichte und Gedanken sind darin festgehalten, die die herzzerreißende Welt von Pauli einfangen. „Multiple Sulfatase“, schreibt Seitz etwa, „ist nicht nur ´ne Phase. Dazu die Defizienz. Keiner kennts…“ Manche Gedichte sind in ihrer Offenheit kaum auszuhalten und gerade deshalb so wunderschön.
Unzählige Klinikaufenthalte hat Pauli schon hinter sich, gegen seine Krankheit, eben jene „Multiple Sulfatase Defizienz“, kann kein Arzt der Welt etwas tun. Paulis Eltern, Annette und Bernd Seitz, sind längst selbst Experten geworden, sie pflegen ihren Sohn mittlerweile auch deshalb ganz alleine, weil es derzeit unmöglich ist, eine unterstützende Pflegefachkraft zu finden. Annette Seitz hat im Frühjahr nach 25 Jahren ihren geliebten Beruf Hebamme aufgegeben, damit sie mehr Zeit für Vater, Sohn und dessen Pflege findet.
„Das Buch ist schon vor fünf Jahren entstanden“, berichtet sie, während eines Krankenhausaufenthaltes seien die Verse einfach aus ihr herausgeflossen, „um nicht verrückt zu werden“. Geschrieben hatte sie vorher noch nie. Die Gedichte sind aktueller denn je, der Titel erst recht: „Noch bin ich da“. Paulis Familie steht schon seit Jahren in engem Austausch mit dem Bundesverband Kinderhospiz, dem Annette Seitz nun auch pro verkauftem Buch einen Euro zukommen lässt. „Die Geschichte dieses tapferen kleinen Kämpfers berührt uns alle sehr, und mit diesem Buch ist das Kunststück gelungen, zu zeigen, wie wertvoll jeder Moment mit einem so schwer erkrankten Kind ist, wieviel Glück in der Kinderhospizarbeit steckt!“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des BVKH, bewegt.
Das Buch ist für 12.90 Euro direkt beim Verlag bestellbar: http://bundesverband-kinderhospiz.de/literatur
