Der Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) hat auf politischer Ebene ein ganz wichtiges Etappenziel erreicht: Der Deutsche Bundestag hat im neuen Hospiz- und Palliativversorgungsgesetz Forderungen der Kinder- und Jugendhospizarbeit berücksichtigt und dazu passend endlich eigenständige Rahmenvereinbarungen für stationäre Kinder- und Jugendhospize im Gesetz verankert: Der BVKH hatte zehn Jahre lang dafür gekämpft. „Ein historischer Durchbruch“, freuten sich der BVKH-Vorstand und Geschäftsführerin Sabine Kraft unisono. „Wir konnten einige Veränderungen bewirken: Das Gesetz öffnet endlich die Türen zu einer gerechteren und vor allem angemesseneren Finanzierung der Kinder- und Jugendhospizarbeit. Kinder, die eine Krankheit haben, die ihr Leben absehbar verkürzen wird, und ihre Familien erhalten so endlich die ihnen zustehende Wertschätzung – auch in gesetzlichen Regelungen. Eine Chance, die sich nun in den anstehenden Verhandlungen zwischen dem GKV-Spitzenverband (Interessenvertretung aller gesetzlichen Krankenkassen), den Wohlfahrtsverbänden und den Spitzenverbänden der Hospizarbeit niederschlagen soll“, blickt Sabine Kraft zuversichtlich in die Zukunft.

Von besonderer Bedeutung für die ambulant und stationär tätigen Kinder- und Jugendhospiz-Organisationen in Deutschland ist die Möglichkeit, sich zukünftig an adäquaten Leistungs- und Qualitätsstandards zu orientieren, die der Bundesverband Kinderhospiz mit den Kinderhospiz-Organisationen entwickelt hat. Zudem erhält jede Einrichtung und Organisation die Möglichkeit, sich zertifizieren zu lassen und ein TÜV-zertifiziertes Siegel zu erhalten. Familien können sich also noch mehr als bisher darauf verlassen, dass sie in den Kinder- und Jugendhospizen vom Grundsatz her ähnliche Strukturen und Angebote vorfinden. „Kinder sind nun mal keine kleinen Erwachsenen und brauchen deshalb auch eigens für sie vorgesehene Regelungen“, macht Sabine Kraft deutlich, warum sich der Bundesverband zehn Jahre lang vehement und engagiert für eigene Rahmenbedingungen im Gesetz engagiert hatte.

Umso unverständlicher für die BVKH-Geschäftsführerin, dass die Forderung für eigene Rahmenbedingungen für ambulante Kinderhospizdienste im neuen Gesetz nicht aufgegriffen wurde. „Immerhin freuen wir uns über die Zusage, dass ambulante Hospizdienste in Zukunft mehr finanzielle Zuschüsse erhalten und neue Kinderhospizdienste es leichter haben sollen, überhaupt an den Start zu gehen.“

Der Bundesverband Kinderhospiz freut sich sehr über die vielen Chancen, die mit dem neuen Gesetz verbunden sind. Sabine Kraft: „Wir können zwar die schlimmen Erkrankungen nicht heilen, mit denen in Deutschland viele Kinder und Jugendliche leben müssen; wir können den Familien auch nicht mehr Zeit schenken, die ihnen bis zum Tod eines geliebten Menschen bleibt; aber wir werden uns weiterhin dafür einsetzen, dass die Tage, die diese Familien gemeinsam haben, Lebenstage sind, die sie am Ende nicht mehr missen möchten.“

Das neue Hospiz- und Palliativversorgungsgesetz soll 2016 in Kraft treten.