Das ist Varoj. Varoj ist 17 Jahre alt. Er ist mit 11 Jahren, gemeinsam mit seiner Familie aus Syrien geflüchtet und lebt heute mit seinen Eltern und seinen jüngeren Schwestern Roja (15 Jahre) und Heja (7 Jahre) in Münster. Varoj „zockt“ gerne mit seinen Freunden, ist gerne in der Natur und liebt Tiere. Was sich zunächst nach einem ganz „normalen“ Alltag im Leben eines 17-jährigen anhört, ist tatsächlich gar nicht so unbeschwert, wie gedacht, denn Varoj ist lebensverkürzt erkrankt.

Er kam unter anderem mit der seltenen Hauterkrankung Epidermolysis bullosa dystrophica, auch bekannt unter dem Namen „Schmetterlingserkrankung“, auf die Welt. Dadurch leidet Varoj unter chronischen Wunden und Schmerzen. Er hat Verbände am gesamten Körper, die jeden zweiten Tag gewechselt werden müssen. Während diesem Prozedere, welches meistens 3-4 Stunden andauert, sind sowohl Varojs Mutter, als auch sein Vater voll eingespannt. Alles andere muss warten. Der ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst Königskinder kümmert sich in dieser Zeit häufig um die beiden Schwestern. Varoj hat außerdem Verwachsungen an den Fingern und Zehen. Zusätzlich nimmt er durch eine Gedeihstörung nur schwer an Gewicht zu und auch sein Wachstum ist stark eingeschränkt.

Varojs Terminkalender ist prall gefüllt. Immer an seiner Seite – Papa Yusuf. In regelmäßigen Abständen von 2-3 Monaten besucht Varoj eine Spezialklink in Hannover. Dort verbringt er meist 10 Tage, bevor er wieder zu seiner Mutter und seinen beiden Schwestern nach Münster zurückkehren kann. Zu diesen Regelterminen kommen die vielen spontanen Arzttermine und Klinikaufenthalte hinzu, wenn sich Varojs gesundheitlicher Zustand, wie so häufig, von heute auf morgen verschlechtert. Dann muss alles schnell gehen. Die Familie ist daher auf ein sicheres und zuverlässiges Transportmittel angewiesen, mit dem Varoj, gegebenenfalls schnell zum Arzt gebracht werden kann.

Viele Jahre lang war das Familienauto, ein Opel Astra, ausreichend hierfür. Nun ist dieses jedoch sehr in die Jahre gekommen und bietet nicht mehr die ausreichende Sicherheit und den Komfort, der für Varoj mit seiner Erkrankung von Nöten wäre. Damit er trotz seiner Einschränkungen bestmöglich am Alltag teilhaben kann, benötigt Varoj einen speziellen elektrischen Rollstuhl, der gemeinsam mit all den Hilfsmitteln und dem Verbandsmaterial kaum noch Platz in dem aktuellen PKW der Familie hat. Das Beladen des Autos benötigt dadurch nicht nur viel Zeit, sondern ist auch zu einem großen Kraftakt geworden, der für Varojs Vater mit seinem Rückenleiden kaum leistbar ist.

Frau Borgmeier, Koordinationsfachkraft des ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes Königskinder lernte die Familie bereits im August kennen. Auch Sie betont die Notwendigkeit der Anschaffung eines behindertengerechten Autos: „Die Anschaffung eines neuen, behindertengerechten Fahrzeuges erscheint mir als absolut sinnvoll und hierfür ist die Familie auf finanzielle Unterstützung angewiesen.“

Zur Unterstützung von Varoj hat der Bundesverband Kinderhospiz ein Spendenkonto eingerichtet

Bundesverband Kinderhospiz
IBAN: DE03 4625 0049 0000 0290 33
Kennwort: Varoj