Fiete ist vier Jahre alt, sehr neugierig und ein kleiner Forscher: Er möchte immer wissen, wie Dinge funktionieren. Kennt Ihr „Checker Tobi“? Das ist Fietes Welt! Nach jeder Folge muss alles nachgebaut werden, um zu prüfen, ob Tobi auch recht hatte: Lungenfunktion wird mit einer Flasche simuliert, Batterien aus Geräten entfernt und die Drähte bis zum Ursprung verfolgt. Auch Mama und Papa haben Spaß dabei.
Anders als die meisten gleichaltrigen Kinder kann er aber nicht stehen, gehen oder sich selbstständig hinsetzen. Schuld daran ist seine Erkrankung: Spinale Muskelatropie Typ I. Durch die schwachen Muskeln kann Fiete auch nicht sprechen. Dafür hat er einen Talker, einen Sprachcomputer. Er benutzt auch Gebärden, um sich mitzuteilen.
Die Schwierigkeiten beim Schlucken können lebensbedrohlich werden. Fiete ist auf eine 24/7 Versorgung angewiesen. Sein Speichel muss häufig abgesaugt werden, sonst könnte der Junge daran ersticken. In der Nacht hilft ihm ein Beatmungsgerät beim Atmen.
Wegen der Aspirationsgefahr und der Muskelschwäche muss Fiete hauptsächlich im Liegen reisen. Die Liegefläche, die Geräte, die Hilfsmittel wie E-Rollstuhl, Aktivrollstuhl, Rehawagen, Therapiestuhl oder Stehständer nehmen viel Platz in Anspruch. Der Familienkombi hat lange Zeit gute Dienste geleistet, aber nun ist er schlicht zu klein geworden. Ausflüge oder gar Urlaub sind kaum mehr möglich. Aber vor allem die Fahrten zu den Arztterminen stellen die Familie vor immer größere Probleme.
Die einzige Lösung: Ein Kleinbus muss her.
Leichter gesagt als getan. Denn so fleißig die Eltern auch sind, reicht das Einkommen nicht für die Neuanschaffung solch eines Fahrzeuges. Sie können nur so viel arbeiten, wie Fietes Pflege und die herausfordernde Organisation des Alltags zulassen. Hinzu kommen Kosten für Therapiegeräte und einige Hilfsmittel, die von der Krankenkasse nicht übernommen werden.
Damit die kleine Familie sicher alle Arzttermine wahrnehmen und Fiete ein Stückchen mehr von der Welt kennenlernen kann, bitten wir um Eure Hilfe.
Spendenkonto:
Bundesverband Kinderhospiz e.V.
IBAN: DE03 4625 0049 0000 0290 33
Verwendungszweck: Fiete
Wenn Sie eine Spendenbescheinigung wünschen, geben Sie bitte Ihre Adresse im Verwendungszweck an.
