Drei Jahre Zusammenhalt

201220 Grüne Bande Geburtstag

Tag der Solidarität: Die Grüne Bande, das Jugendprojekt des Bundesverbands Kinderhospiz, feiert Geburtstag!

Seit drei Jahren gehen sie gemeinsam durch Dick und Dünn. Die Mitglieder der „Grünen Bande“, Deutschlands einzigem Jugendclub für lebensverkürzend erkrankte junge Erwachsene, ihre Geschwister und Freunde sowie Jugendliche, deren Eltern schwerstkrank sind, feiern Bandengeburtstag. Am 20. Dezember 2017 hob Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz, das Projekt gemeinsam mit der damals 16-Jährigen Sina aus der Taufe. „Unser Ziel war und ist es, schwerstkranken Jugendlichen eine Plattform zu bieten, damit sie sich untereinander austauschen und in einer starken Gruppe Unterstützung und Halt erfahren können“, sagt Kraft. „Für den ‚Startschuss‘ haben wir uns den Internationalen Tag der menschlichen Solidarität ausgesucht, denn Solidarität für diese jungen Menschen ist es, was wir mit und für unsere Grüne Bande erreichen wollen!“

Das Projekt nahm schnell Fahrt auf. Mittlerweile hat die Grüne Bande über 50 Mitglieder aus ganz Deutschland. Sie sind miteinander über die sozialen Netzwerke verbunden, schreiben sich täglich Nachrichten per Chat. Weil im dritten Jahr des Bandenbestehens wegen Corona keine persönlichen Treffen möglich sind – normalerweise wird einmal im Jahr ein großes Bandentreffen für alle organisiert – sehen sich die Bandenmitglieder nun häufiger digital. Gemeinsam wird geredet, gelacht, gespielt oder, wie jetzt zur Weihnachtszeit, gebastelt. „Mal sind wir nur fünf, mal sind wir zwanzig. Jeder kann sich zuschalten, wie es passt, und es ist echt schön zu wissen, dass man da immer jemanden zum Zuhören findet“, sagt die 15-jährige Nina.

Nina ist die amtierende Bandenchefin, organisiert die Videotreffen und kümmert sich um gemeinsam entwickelte Kampagnen und Aktionen. „Wir machen zum Beispiel eine Plakatkampagne, mit der wir darauf aufmerksam machen wollen, dass auch behinderte oder kranke Menschen einfach nur ganz normal behandelt werden wollen!“, sagt Nina. Sie selbst ist in der Grünen Bande aktiv, weil ihr großer Bruder Felix einen Hirntumor hat. Nicht nur für ihn, sondern für die gesamte Familie hat die Diagnose vor einigen Jahren das ganze Leben verändert. Wie viele andere Mitglieder der Grünen Bande will auch Nina aktiv sein, um dazu beizutragen, dass „anders“ sein normaler wird in der Gesellschaft. Für ihr Engagement ist der 15-Jährigen in diesem Jahr sogar der Ehrenamtspreis „Die Goldene Bild der Frau“ verliehen worden, und Nina ist ein gefragter Gast in Talkshows und Redaktionen. „Wir freuen uns alle riesig, dass das Thema unseres Jugendprojekts immer mehr Aufmerksamkeit bekommt“, sagt Sabine Kraft, „unglaublich, welche Energie der tolle Zusammenhalt in den Mitgliedern mobilisiert!“

Die Bandenmitglieder teilen Freud und Leid miteinander. Inzwischen finden auch Videomeetings statt, zu denen Gäste eingeladen sind, die sich über das Projekt informieren und mit den Jugendlichen austauschen möchten. Und den Geburtstag feiert die Grüne Bande natürlich auch gemeinsam – mit einer Foto-Collage auf Social Media und dem gemeinsamen Basteln von kleinen Weihnachtsgeschenken. Sogar ein selbst geschriebenes Gedicht will ein Mitglied am Bandengeburtstag verlesen. „Für das nächste Jahr wünschen wir uns am meisten, dass wir uns mal wieder richtig sehen können“, sagt Nina. „Zusammen kommen wir einfach auf die besten Ideen!“

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Lasst Lichter leuchten

201213 Candle Lighting

Bundesverband Kinderhospiz ruft zur Teilnahme am „Worldwide Candle Lighting“ auf

Sonntag, der 13. Dezember 2020, ist nicht nur Anlass, die dritte Adventskerze zu entzünden und sich auf Weihnachten zu freuen. Es ist auch ein besonderer Tag, weil jedes Jahr am zweiten Sonntag im Dezember das internationale „Worldwide Candle Lighting“ begangen wird. Damit wird an verstorbene Kinder erinnert, deren Familien und Angehörige, aber auch alle, die mit ihnen mitfühlen, an diesem Tag ein Zeichen setzen.

„In jedem Land zünden Menschen um 19 Uhr ihrer Ortszeit eine Kerze an und stellen sie in ein Fenster“, erklärt Sabine Kraft. „Durch die verschiedenen Zeitzonen geht so eine Lichterwelle einmal um die ganze Welt!“ Kraft setzt sich als Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz dafür ein, das Thema „Kinder und Tod“ zu enttabuisieren, und ruft deshalb zum Mitmachen bei der Aktion auf. „Ein Kind zu verlieren ist sicher das Schrecklichste, was einer Familie geschehen kann. Der Schmerz bleibt ein ganzes Leben, aber Rituale wie das Candle Lighting helfen, damit umzugehen. Erinnerungen schmerzen, aber mit anderen geteilte Erinnerungsmomente können auch helfen, auszuhalten!“

Entsprechend wird an der Geschäftsstelle des Bundesverbands Kinderhospiz am 13. Dezember jedes Fenster mit einer Kerze erleuchtet. „Es ist so ein leicht umzusetzendes Ritual“, sagt Kraft, „aber es bedeutet Betroffenen unendlich viel!“
Auch in den sozialen Netzwerken ruft der Dachverband der deutschen Kinderhospize dazu auf, bei der weltweiten Aktion mitzumachen und erinnert daran, wie viele Kinder jährlich sterben müssen. „In Deutschland sterben jeden Tag 14 Kinder an einer unheilbaren Krankheit“, berichtet Sabine Kraft. „Im Durchschnitt stirbt alle 105 Minuten ein unheilbar krankes Kind. 5000 sind das im Jahr, und jedes Jahr kommen 5000 neue dieser niederschmetternden Diagnosen dazu. Rund 50.000 Kinder und Jugendliche sind betroffen! Das sind Zahlen, die man kaum aushält, die wir den Menschen zu diesem Anlass aber bewusst zumuten. Für diese vielen Kinder und ihre Familien müssen wir da sein, sie brauchen Hilfe, zum Beispiel durch das starke Netzwerk der Kinder- und Jugendhospizeinrichtungen, die wir unter unserem Verbandsdach bündeln.“

Mitmachen ist ganz einfach: Am Sonntag um 19 Uhr eine entzündete Kerze in ein Fenster stellen und so seine Solidarität zum Leuchten bringen. Wer darüber hinaus die Kinder- und Jugendhospizarbeit und Unterstützung von Betroffenen fördern möchte, findet auf der Seite des Bundesverbands Kinderhospiz weitere Informationen:
www.bundesverband-kinderhospiz.de/helfen

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Kurz vor knapp das richtige Geschenk

201208 last minute Geschenke

Mit einer Fördermitgliedschaft des Bundesverbands Kinderhospiz macht man unter dem Tannenbaum alles richtig

Für diese Geschenkidee muss nicht einmal das Haus verlassen werden, und nicht nur dem Beschenkten tut sie Gutes: Der Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) bietet mit dem Verschenken einer Fördermitgliedschaft die Möglichkeit für sinn- und wertvolle Präsente bis zur letzten Minute.

„Wie oft fällt uns kurz vor knapp ein, dass wir noch ein Geschenk brauchen“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Dachverbands der deutschen Kinder- und Jugendhospize, „und manchmal ist es sogar richtig stressig, alles zu besorgen. Dann ist vielleicht eine Fördermitgliedschaft genau das Richtige. Heutzutage haben die Geschwister, Eltern, Tanten und Großeltern oft schon alles, was man sich vorstellen kann. Oder aber man hat das Gefühl, nichts passt so richtig. Mit der Fördermitgliedschaft verschenkt man das gute Gefühl, etwas von Herzen für die zu tun, die Hilfe nötig haben. Die Beschenkten bekommen mit aktuellen Informationen aus der Kinderhospizarbeit einen Überblick, was wir auch in ihrem Namen bewirken.“

Eine Fördermitgliedschaft, auch befristet für verschiedene Laufzeiten wählbar, ist bereits ab 5 Euro im Monat erhältlich. Die Abwicklung erfolgt unkompliziert per Bankeinzug oder Überweisung. Der Schenkende erhält umgehend eine Mitgliedschaftsurkunde zum Download, die auch noch in allerletzter Minute unter den Weihnachtsbaum gelegt werden kann und die Fördermitgliedschaft ist als Spende absetzbar.

„Das vergangene Jahr war für die ganze Welt besonders belastend“, sagt Sabine Kraft. „Familien, deren Kind zur Hochrisikogruppe gehört, stehen besonders viele Ängste aus. Viele von ihnen leben in finanziell sehr schwierigen Verhältnissen, und wir sind froh, dass wir in solchen Fällen schnell und unkompliziert helfen können. Die Einnahmen aus den Fördermitgliedschaften kommen zu 100% der Kinderhospizarbeit zugute!“
Alle Informationen zum Verschenken der Fördermitgliedschaft gibt es auf der Homepage des BVKH www.bundesverband-kinderhospiz.de/last-minute

Die Fördermitgliedschaft ist auch über den Shop des BVKH bestellbar: https://shop.bundesverband-kinderhospiz.de/produkt/foerdermitgliedschaft/

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Wichtige Hilfe im Ausnahmezustand

201203 Ehrenamt

Ehrenamtliche aus ambulanten Kinderhospizen unterstützen Familien mit schwerkranken Kindern, die absehbar sterben werden / Tag des Ehrenamts

Drei Stunden verbringt Nadin Lorenz jede Woche mit einem unheilbar kranken, kleinen Jungen – ehrenamtlich. „In Zeiten von Corona sind wir vor allem draußen unterwegs, um die Ansteckungsgefahr in geschlossenen Räumen für mein Hospizkind zu vermeiden“, erzählt sie. „Der kleine Junge ist fünf und liebt Rollenspiele. Deshalb habe ich immer Püppchen oder Hubschrauber beispielsweise dabei – und wir setzen uns dann einfach hin und spielen miteinander.“ Was Lorenz tut, klingt so banal – und ist doch so wichtig für den Jungen und seine Familie. Seit fast zehn Jahren schon ist die 39-jährige Nadin Lorenz ehrenamtliche Familienbegleiterin beim ambulanten Kinder- und Jugendhospiz Halle. Wie Lorenz engagieren sich überall in Deutschland Tausende Menschen ehrenamtlich in der Kinderhospizarbeit. Sie alle bringen ein wenig Normalität in Familien, die wegen der lebensverkürzenden Erkrankung ihres Kindes in einem permanenten Ausnahmezustand leben.

„Die wenigsten Menschen wissen, dass es ehrenamtliche Familienbegleiter überhaupt gibt – und wie wichtig deren Unterstützung für Familien mit schwerst kranken Töchtern oder Söhnen tatsächlich ist“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH), anlässlich des Internationalen Tags des Ehrenamts am 5. Dezember. „Den Kindern verschaffen die Familienbegleiter Abwechslung und gute Momente – und den Eltern Entlastung. Kleine Zeitinseln, die unglaublich wichtig sind, um dringende Dinge zu erledigen oder einfach einmal durchzuatmen. Das hilft den Familien, ihren herausfordernden Alltag mit einem schwerstkranken Kind überhaupt zu bewältigen. Das Engagement der ehrenamtlichen Familienbegleiter ist so wertvoll, dass es breite gesellschaftliche Anerkennung verdient – und zwar an jedem Tag des Jahres.“

Der überwiegende Teil der Ehrenamtlichen engagiert sich – wie Nadin Lorenz – in einem der rund 200 ambulanten Kinderhospizdiensten in Deutschland; einige aber auch in den 17 stationären Kinderhospizen. Für alle gibt es spezielle Schulungen, die sie auf ihr Ehrenamt vorbereiten. Hierzulande haben rund 50 000 Familien eine Tochter oder einen Sohn, die an einer unheilbaren Krankheit absehbar sterben werden – und all diese Familien haben einen gesetzlichen Anspruch darauf, Unterstützung in ambulanten und stationären Kinderhospizen zu bekommen. „Ohne die Ehrenamtlichen wäre die Kinderhospizarbeit in ihrer heutigen Form schlicht unmöglich“, so BVKH-Geschäftsführerin Kraft. „Oft begleiten die Ehrenamtlichen eine Familie über viele Monate, teils Jahre. Dabei entwickeln sich eine Beziehung und Vertrauen. Für viele Betroffene ist ihr Familienbegleiter ein wichtiger sozialer Kontakt – gerade dann, wenn Freunde und Bekannte das schwere Schicksal eines lebensverkürzend erkrankten Kindes nicht mittragen können und sich abwenden.“

Gibt es eigentlich einen typischen Ehrenamtlichen in der Kinderhospizarbeit? „Nein.“ Bettina Werneburg, BVKH-Vorstandsmitglied und Leiterin des ambulanten Kinder- und Jugendhospizes Halle, schüttelt den Kopf. Es seien Menschen jeden Alters und mit den verschiedensten Berufen darunter. „Es ist eine bunte Truppe. Das einzig Typische: Es sind fast ausschließlich Frauen.“ Ihr Dienst habe derzeit 78 Familienbegleiter, erzählt Werneburg – davon gerade mal acht Männer. Und in praktisch allen ambulanten Kinderhospizen der Republik sieht es ähnlich aus.
Dabei sind in bestimmten Situationen gerade Männer gefragt: Dann nämlich, wenn in einer Familie mit lebensverkürzend erkranktem Kind der Vater fehlt. Und das ist ziemlich oft der Fall: „Viele betroffene Eltern-Paare zerbrechen an ihrer herausfordernden Lebenssituation. Nach einer Trennung kümmert sich dann meist die Mutter um das erkrankte Kind und dessen Geschwister“, erläutert Werneburg. „Viele dieser alleinerziehenden Mütter wünschen sich einen männlichen Familienbegleiter als Bezugsperson für ihre Kinder – gerade für ihre Söhne.“ Nur: Wegen des Männermangels können die ambulanten Kinderhospizdienste diesen Wunsch eben oft nicht erfüllen. „Es wäre daher großartig, wenn sich in Zukunft mehr Männer als bisher zu Familienbegleitern ausbilden ließen“, sagt Bettina Werneburg.

Viele Menschen engagierten sich deshalb ehrenamtlich für schwerstkranke Kinder und ihre Angehörigen, erzählt Werneburg, „weil sie etwas zurückgeben wollen. Gerade ältere Ehrenamtliche sagen oft: Ich habe gesunde Kinder, mir ist’s immer gut gegangen – und jetzt möchte ich Familien unterstützen, die nicht so viel Glück haben wie ich.“ Bei Nadin Lorenz war die Motivation ähnlich: Seit der Geburt ihrer beiden gesunden Kinder, sagt sie, „habe ich eine so große Dankbarkeit gegenüber dem Leben und gegenüber Gott, dass ich einfach etwas tun muss.“ Und dabei sei es längst nicht so, dass sie in ihrem Ehrenamt nur gebe – ganz im Gegenteil. Sie bekomme viel zurück: „Ich begleite die Familien nicht nur, sondern ich bin auch in der Rolle der Lernenden, der Staunenden. Ich habe große Hochachtung vor den Eltern, die ihr Kind haben sterben sehen. Davor, wie sie mit dem Verlust und dem Schmerz umgegangen sind und wie sie mit Demut und ohne Verbitterung weiterleben. Eine solche Großmut des Herzens habe ich sonst noch nie erlebt. Das ist mir ein großes Vorbild.“ Und das, was sie in ihren knapp zehn Jahren als Familienbegleiterin miterlebt hat, habe sie selbst als Menschen geprägt, sagt sie noch – und zwar im besten Sinne: „Man bekommt einen Blick für das Wesentliche im Leben.“

Tipp: Wer sich zum ehrenamtlichen Familienbegleiter ausbilden lassen möchte, kann die Kontaktdaten des nächstgelegenen Kinder- und Jugendhospizes bei OSKAR erfragen, dem kostenlosen Infotelefon der Kinderhospizarbeit. Telefon: 0800 / 8888 4711.

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Mehr Akzeptanz für Kinder mit Behinderungen: Bundesverband Kinderhospiz lässt Familien nicht allein

201201 Internationaler Tag der Menschen mit Behinderung

Forderung zum Internationalen Tag der Menschen mit Behinderungen: Betroffene Kinder in die Mitte der Gesellschaft holen

In Antonias Leben ist vieles nicht selbstverständlich. Eine Runde im Wald spazieren zu gehen, bei einem Einkaufsbummel in der Stadt barrierefrei in alle Geschäfte zu gelangen oder ohne großen Aufwand ins Kino oder Theater zu gehen, stellt die 13-Jährige und ihre Familie immer wieder vor Herausforderungen. Antonia wurde mit spinaler Muskelatrophie geboren und sitzt seit ihrem achten Lebensjahr dauerhaft im Rollstuhl. Auf Kinder wie sie, die wegen einer lebensverkürzenden Erkrankung mit starken Behinderungen leben müssen, macht der Bundesverband Kinderhospiz (BHKV) zum Internationalen Tag der Menschen mit Behinderung am 3. Dezember besonders aufmerksam.

„Diese Kinder und ihre Familien dürfen nicht allein gelassen werden mit den Problemen, die im Alltag immer wieder kehren. Sie müssen in der Mitte unserer Gesellschaft leben dürfen, ohne ausgegrenzt und in ihrer Entwicklung behindert zu werden“, sagt BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft. „Wir als Gesellschaft müssen für diese Familien und ihre Schwierigkeiten sensibler werden, aufmerksamer. Dafür setzt sich der Bundesverband Kinderhospiz ein.“ Und zwar beispielsweise durch Lobbyarbeit gegenüber der Politik, aber auch durch Öffentlichkeitsarbeit: So machen erkrankte Jugendliche mit körperlichen Behinderungen in einer großen BVKH-Plakatkampagne auf ihre Probleme und Ausgrenzung im Alltag aufmerksam. Eines der Plakate zeigt beispielsweise Felix, der sich auf seinen Rollstuhl stützt und den Mittelfinger in die Kamera streckt: „Wenn du glotzt, glotze ich zurück“. Außerdem hilft der BVKH betroffenen Familien ganz praktisch: etwa durch finanzielle Zuschüsse zu Anschaffungen, die wegen der Erkrankung des Kindes nötig werden. Und solche Anschaffungen gibt es oft: Antonias Familie beispielsweise brauchte ein neues, großes Auto mit Rampe für den Elektrorollstuhl; zudem musste die Familie in eine Wohnung mit Fahrstuhl umziehen und darauf achten, dass beispielsweise die Dusche ebenerdig gebaut ist.

„Barrierefrei in einen Bus oder eine Bahn zu kommen, ist nicht mehr so oft das Problem“, erzählt Antonia von ihrem Leben im Rollstuhl, „aber in den Städten sind immer noch viel zu wenige Bordsteine abgesenkt oder werden von Autos zugeparkt, so dass ich da mit meinem Rolli auch nicht vernünftig unterwegs seinkann.“ Isolde Wolfmüller, Antonias Mutter, sagt: „Alles, was kulturell spannend ist, ist immer schwierig zu erreichen für uns und unsere Tochter. Es ist einfach traurig, dass Antonia von so vielen Dingen ausgeschlossen ist, nur weil sie nicht laufen kann. Die Erfahrung haben wir schon bei Kino- oder Theaterbesuchen oder auch bei einer Schlossbesichtigung auf Rügen gemacht. Eine Flugreise mit einem Kind im Rollstuhl ist auch so eine Sache: Da müssen wir vorab alles bis ins Detail durchplanen. Sonst ist es beispielsweise schon extrem schwierig, vom Zielflughafen zum Hotel in dem jeweiligen Urlaubsland zu kommen.“ Einige Hilfsmittel wie beispielsweise extra dicke Reifen, die an Antonias Rollstuhl an einer speziellen Achse montiert werden, würden den Alltag mit einem Kind mit Behinderungen deutlich einfacher machen, seien aber meist auch sehr teuer, sagt Isolde Wolfmüller. Dabei ist gerade in Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern das Geld oft knapp, weil ein Elternteil häufig nicht oder nur wenig arbeiten gehen kann, sondern stattdessen das Kind versorgen muss.

„Und wir sind noch immer auf der Suche nach einem zuverlässigen Pflegedienst mit gut ausgebildetem Personal, der Antonia bei uns zu Hause versorgt“, erzählt Isolde Wolfmüller. Wie den Wolfmüllers geht es zahlreichen Familien in Deutschland: Vielerorts fehlen die Pflegefachkräfte. Was wiederum dazu führt, dass viele erkrankte Jungen und Mädchen nicht die Pflege bekommen, die ihnen von der Krankenkasse bewilligt worden ist. Und das bedeutet für die Eltern: Sie müssen die Pflege und Versorgung ihrer Kinder oft alleine stemmen – bis über ihre eigenen Belastungsgrenzen hinaus. „Es würde in unserem Leben tatsächlich so vieles einfacher machen, wenn die Krankenkassen mehr Therapien bezahlen würden und wenn es dann sogar möglich wäre, dass die Therapeuten auch zu uns nach Hause kommen. Dann müssten Antonia und wir als Eltern nicht jedes Mal die Anstrengungen auf uns nehmen, mit Rollstuhl in eine Praxis zu kommen. Das wäre etwas, das wirklich guttun würde.“

„Mit der Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung kommt auf viele Familien eine enorme Belastung zu – emotional natürlich, aber eben auch organisatorisch und finanziell“, sagt Sabine Kraft. „Wir machen uns dafür stark, dass Kinder wie Antonia trotz ihrer Behinderungen und Beeinträchtigungen in vollem Umfang und vor allem gleichberechtigt am gesellschaftlichen Leben teilnehmen können. Und wir werden nicht aufhören, immer wieder auf die Belange dieser Kinder und ihrer Familien aufmerksam zu machen.“ Deshalb sammelt der Bundesverband stetig Spendengelder, die dann der Kinderhospizarbeit deutschlandweit zugutekommen und eingesetzt werden, um betroffenen Familien den Alltag zu erleichtern. 

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