„Selten“ bedeutet seltene Hilfe

200229 Tag der seltenen Erkrankung

Zum Tag der seltenen Erkrankungen macht der Bundesverband Kinderhospiz auf schwerstkranke Kinder und Jugendliche aufmerksam

Jedes Jahr erhalten in Deutschland 5000 Familien die niederschmetternde Diagnose, dass ihr Kind unheilbar und lebensverkürzend erkrankt ist. In einigen Fällen müssen die Ärzte ergänzen, dass die Erkrankung zudem selten ist. In der EU gilt eine Krankheit als selten, wenn sie bei nicht mehr als 5 Erkrankten gerechnet auf 10.000 gesunde Menschen auftritt. Zum Welttag der seltenen Erkrankungen macht der Bundesverband Kinderhospiz auf das Schicksal von Familien aufmerksam, die die Last einer solchen Diagnose tragen müssen.

„Nicht nur, dass die Familie sich darauf vorbereiten muss, dass ihr Kind nicht einmal erwachsen werden wird“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. „Eine seltene Erkrankung bedeutet für Eltern auch im besonderen Maße, Experten für das eigene Kind werden zu müssen.“ Denn wer an etwas Seltenem leidet, der kann bei einer medizinischen Krise möglicherweise nicht einfach ins nächstgelegene Krankenhaus fahren – bei jedem Ausflug, jeder Urlaubsplanung und sogar dem Wohnort gilt es zu berücksichtigen, wie schnell medizinische Experten im Notfall erreichbar wären. „Auf betroffenen Eltern lastet oft ein unglaublicher Druck“, so Kraft. „Viele von ihnen lernen durch bittere Erfahrung, dass ihnen oft keiner helfen kann und sie ganz alleine entscheiden müssen.“

Bei den als selten geltenden Krankheiten war jahrelang auch die Forschung nach Medikamenten eher selten. Durch Anreize wie Kostenvergünstigungen und Patentverlängerungen wurde inzwischen erreicht, dass alle großen Pharmafirmen eine Entwicklungsabteilung für „orphan drugs“ haben, also für Medikamente, die nur in sehr wenigen Fällen benötigt werden. Für diese sind die Forschungs- und Entwicklungskosten genauso hoch wie für flächendeckend und in großen Mengen benötigte Mittel - als Folge sind die Kosten für Einzeldosen entsprechend hoch. Jüngstes Beispiel ist „Zolgensma“, das neue Medikament gegen Spinale Muskelatrophie von der Firma Novartis, das mit rund 2 Millionen Dollar pro Dosis als teuerstes Arzneimittel der Welt gilt. Derzeit laufen die Entscheidungsprozesse, ob „Zolgensma“ auch auf dem europäischen Markt zugelassen wird und deutsche Krankenkassen die Kosten für das Medikament übernehmen werden.

„Für Kinder und Jugendliche, die an schweren seltenen Krankheiten leiden, bedeutet jedes neue zugelassene Medikament Hoffnung – nicht auf Heilung, aber auf eine Verbesserung der Lebensqualität und vielleicht eine Verlängerung ihrer Lebensdauer. Und das ist unbezahlbar!“, sagt Sabine Kraft.

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Einbeziehen statt ausgrenzen

200220 Tag der sozialen Gerechtigkeit

Zum Tag der sozialen Gerechtigkeit: Bundesverband Kinderhospiz macht auf Situation von Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern aufmerksam

Zum Welttag der sozialen Gerechtigkeit macht der Bundesverband Kinderhospiz darauf aufmerksam, wie weit die Gesellschaft Deutschlands von diesem Idealzustand entfernt ist. „Es gibt in etwa 50.000 lebensverkürzend erkrankte Kinder und Jugendliche in Deutschland. Sozial gerecht wäre, wenn diese Kinder an allen Möglichkeiten des normalen sozialen Lebens teilhaben könnten, so lange sie das können und möchten,“ sagt Sabine Kraft. Als Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz, des Dachverbands der deutschen Kinderhospizeinrichtungen, setzt sie sich genau dafür ein. „Die Realität ist aber, dass wir davon noch weit entfernt sind“, weiß Kraft.

Die Teilnahme am öffentlichen Leben mit einem schwerstkranken Kind ist nicht einfach. Das beginnt beim behindertengerechten Zugang zu Innenstädten, führt weiter zur Tatsache, dass es öffentliche Toiletten mit ausreichend Platz- und Liegemöglichkeiten für Pflege so gut wie gar nicht gibt und endet nicht zuletzt an den Barrieren, die viele Mitmenschen in ihren Köpfen haben: „Von uns betreute Familien melden zurück, dass sie zum Beispiel in Restaurants angesprochen werden, weil sich andere in Gegenwart ihres schwerstkranken Kindes unwohl fühlen,“ berichtet Kraft. Ist das sozial gerecht?

Auch im Falle von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit lebensverkürzenden Erkrankungen arbeitet der Bundesverband Kinderhospiz für mehr Chancengleichheit. „Von zuhause ausziehen, selbstbestimmt leben, einen Job finden – warum sollte das nicht gehen?“, sagt Kraft. „‘Lebensverkürzend‘ bedeutet nicht, dass sich die Betroffenen in der finalen Sterbephase befinden.“ Zugegeben, es ist komplizierter, wenn man als junger Menschen permanent auf Hilfe und auf Pflegekräfte angewiesen ist. Der Bundesverband Kinderhospiz und seine Mitglieder setzen sich vehement dafür ein, dass deshalb zum Beispiel mit alternativen Wohnformen für Jugendliche passende neue Möglichkeiten geschaffen werden.

„Die betroffenen Familien müssen sowieso ein extremes Gefühl der Ungerechtigkeit aushalten“, erklärt Sabine Kraft. „‘Warum muss gerade mein Kind unheilbar krank sein, warum müssen wir das aushalten?‘ – Wenn man sich das vor Augen führt ist klar, dass es die Pflicht unserer Gesellschaft ist gerecht zu sein und diese Kinder und ihre Familien nicht auszugrenzen, sondern einzubeziehen. In der Politik wie im Parkhaus, im Restaurant, aber vor allem: im Kopf!“

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Ein Engel für Angelina

200215 Kinderkrebstag

Zum Kinderkrebstag: Bundesverband Kinderhospiz macht auf lebensverkürzend erkrankte Kinder und Jugendliche aufmerksam

Sie war eines der rund 2000 Kinder, die in Deutschland jedes Jahr an Krebs erkranken. Angelina wurde nur 17 Jahre alt, weil in ihrem Kopf ein Tumor wuchs. Vier Jahre lang bekämpfte sie ihre Krankheit tapfer, doch in der Silvesternacht 2013 starb Angelina in den Armen ihres Vaters. „Eine Krebsdiagnose bei Kindern oder Jugendlichen trifft Familien oft völlig unvorbereitet“, weiß Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. „Von einem Tag auf den anderen ändert sich das ganze Leben. In dieser Situation muss rund um die Uhr Hilfe und Beratung verfügbar sein, um den Familien Halt zu geben.“

Deshalb hat der Bundesverband Kinderhospiz das OSKAR Sorgentelefon ins Leben gerufen. Unter der Nummer 0800 8888 4711 ist die Hilfs-Hotline 365 Tage im Jahr durchgehend, kostenfrei und anonym zu erreichen. Die professionell geschulten Telefonberater stehen für Fragen rund um lebensverkürzende Erkrankungen zur Verfügung, vermitteln hilfreiche Adressen oder hören auch einfach nur zu. Auch für Familien in Trauer ist das Sorgentelefon da – auch, wenn Eltern ihr Kind bereits während der Schwangerschaft verlieren mussten. „Viele der von uns betreuten Familien melden zurück, dass es ihnen große Sicherheit gibt, zu wissen: ‚Ich kann jederzeit anrufen, da ist immer jemand für mich da‘“, erklärt Sabine Kraft.

Angelinas Geschichte hat die Arbeit des Bundesverbands Kinderhospiz mitgeprägt. Nach ihrem Tod hatte ihr Vater Horst für das Grab seiner „Angel“ eine Engelsskulptur entworfen, die er in kleinerem Format Sabine Kraft und ihrem Team schenkte. Seither wird der „Angel“ beim Bundesverband Kinderhospiz als ganz besonderes Zeichen verwendet. Als Botschafter-Auszeichnung, als Glücksbringer oder Schmuckstück – Angelina bleibt stellvertretend für alle schwerstkranken Kinder und Jugendlichen allgegenwärtig.

„Am bewegendsten ist es, dass der Kinder-Lebens-Lauf unter Angelinas Zeichen stattfindet“, sagt der Angel-Papa. Seine Engelsskulptur wurde zu einer Fackel umgearbeitet, die bereits 2018 in einer großen Pilgerreise durch ganz Deutschland, von Kinderhospiz zu Kinderhospiz getragen wurde. Am 14. Mai wird die Kampagne für die Kinderhospizarbeit zum zweiten Mal in Berlin starten.
„Zu sehen, wie Schirmherrin Elke Büdenbender Angelinas Fackel an das Starterkind übergibt und zu wissen, dass diese nun Tausende Kilometer weit von Hand zu Hand weiter gegeben wird...“, überlegt Angelinas Vater gerührt: „Ich bin mir sicher, sie ist sehr stolz“.

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Alternativlos und überfällig

200210 Tag der Kinderhospizarbeit

Zum Tag der Kinderhospizarbeit fordert der Bundesverband Kinderhospiz eigene Rahmenvereinbarungen für ambulante Dienste

„Wo sind die Kinder?“ Das ist der Satz mit dem Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz, in politischen Verhandlungen meist in Erinnerung bleibt. Und in der Tat – wo werden Kinderinteressen explizit berücksichtigt, wenn es um Regelungen für Hospizdienste geht? Nach jahrelanger Überzeugungsarbeit von Seiten des Bundesverbands Kinderhospiz ist politischen Entscheidungsträgern inzwischen klar, dass Kinderhospizarbeit anders ausgerichtet ist als die für erwachsene Patienten. 2015 wurde daraufhin im Hospiz- und Palliativgesetz aufgenommen, dass es für stationäre Kinderhospizeinrichtungen eigene Rahmenvereinbarungen geben soll. Nach vielen Verhandlungsrunden mit den Kostenträgern traten diese 2017 in Kraft – „damit haben sich die von den Krankenkassen bezahlten Tagessätze für schwerstkranke Kinder nahezu verdoppelt“, sagt Sabine Kraft.

Trotz allem sind auch stationäre Kinderhospize weiterhin auf Spendengelder angewiesen. „Und beim ambulanten Bereich liegt das noch ganz im Argen“, so Kraft. Der Bundesverband Kinderhospiz drängt deshalb auch für diesen Bereich auf eine Einigung, die es den Kinderhospizeinrichtungen erleichtert, ihre wichtige Arbeit zu tun. „Ambulante Dienste sind oft sehr kleine Organisationen. Für sie machen die konzeptionellen Unterschiede zu den Erwachsenenregelungen große Unterschiede aus“, erklärt Sabine Kraft.

Wie unangemessen die Finanzierung der Arbeit ambulanter Kinderhospizdienste oft ist zeigt das Beispiel Trauerbegleitung. Derzeit endet die öffentliche Finanzierung der Kinderhospizarbeit mit dem Todestag des Kindes – doch Eltern und vor allem Geschwisterkinder benötigen Hilfe und Begleitung oft noch lange danach. Auch, wenn Dienste eine Familie in der pränatalen Phase begleiten – weil das Kind noch im Mutterleib sterben muss – können keine Leistungen abgerechnet werden. „Die Betreuungsarbeit ist aber genauso wichtig und umfangreich, wie wenn das Kind schon geboren wäre“, sagt Kraft mit Nachdruck.

Dringenden Änderungsbedarf gibt es im Aufgabenfeld der ambulanten Kinderhospizdienste auch bei der Begleitung von minderjährigen Kindern, deren Eltern palliativ sind. Derzeit werden Kinderhospizdienste nur dann dafür bezahlt sich um diese Kinder zu kümmern, wenn nicht schon ein Erwachsenen-Hospizdienst deren Eltern betreut. „In dieser Situation bräuchte es aber eine Doppelbegleitung, um den speziellen Bedürfnissen der Kinder gerecht zu werden“, sagt Sabine Kraft.

Solche Feinheiten können nur in einer eigenen Rahmenvereinbarung berücksichtigt werden. Anlässlich des Tags der Kinderhospizarbeit fordert der Bundesverband Kinderhospiz deshalb: „Wir brauchen eine bessere Anpassung der Finanzierung an den Bedarf von Familien und an die entsprechende Konzeption der ambulanten Kinderhospizdienste!“, so Vorstandsmitglied Bettina Werneburg, die den ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst in Halle leitet.

Die Frage „Wo sind die Kinder?“ wird also weiterhin fester Bestandteil von künftigen Verhandlungsrunden sein. „Wir sind sehr froh, dass die Zusammenarbeit mit den Krankenkassen zu einem sehr konstruktiven Miteinander geworden ist“, betont Kraft, die deshalb zuversichtlich davon ausgeht, dass eine Einigung kurz bevorsteht.

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Ausgezeichnetes Engagement für Kinder

200117 Sabine Kraft

Sabine Kraft erhält das Verdienstkreuz am Bande des Verdienstordens der Bundesrepublik Deutschland

Für hervorragende Leistungen für das Gemeinwesen hat Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier Sabine Kraft das Verdienstkreuz am Bande des Verdienstordens der Bundesrepublik Deutschland verliehen. Gestern Abend durfte die Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz die hohe Auszeichnung von Bärbl Mielich, Staatssekretärin des baden-württembergischen Ministeriums für Soziales und Integration, entgegennehmen. Diese betonte in ihrer Ansprache: „Sabine Krafts Wirken und ihr engagierter Einsatz für Kinder, Jugendliche und Familien sind wahrhaft außergewöhnlich!“

Sabine Krafts Herzensthema ist seit 15 Jahren die Kinderhospizarbeit. Zuvor war sie als Stadtjugendpflegerin in Donaueschingen tätig, als Vertretung in einem Kindergarten und einem Kinderheim und als Geschäftsführerin von Pro Familia in Freiburg, bevor sie 2005 die Geschäftsführung des Bundesverbands Kinderhospiz übernahm. 2013 zog die Geschäftsstelle des Verbands mit ihr in die kleine Schwarzwaldgemeinde Lenzkirch um. Von hier aus setzt sich die energievolle 61-Jährige mit vollem Elan für Familien ein, die ein lebensverkürzend erkranktes Kind haben – nicht nur in ganz Deutschland, sondern auch international. Ob auf politischer Ebene bei Verhandlungsführungen, bei großen Aufmerksamkeitskampagnen für die Kinderhospizarbeit oder mit der Gründung des OSKAR Sorgentelefons, einer weltweit einzigartigen und rund um die Uhr besetzten Hotline – Sabine Kraft ist dafür bekannt, dass Ihr Ideen und ambitionierte Ziele nicht ausgehen.

Bei der Feier, zu der viele Botschafter der Kinderhospizarbeit, Förderer und ehrenamtliche Helfer aus ganz Deutschland angereist waren, bedankte sich Sabine Kraft für die Unterstützung bei den vielen treuen Wegbegleitern, stellte aber klar: „Ich möchte feiern, was ich mit Ihrer Hilfe erreichen konnte. Und es gibt auch weiterhin noch so viel zu tun in der Kinderhospizarbeit!“ Besonders setzt sich Sabine Kraft dafür ein, dass nach den stationären nun auch die ambulanten Kinderhospize eigene Rahmenvereinbarungen bekommen und Kinderhospizarbeit nicht länger in hohem Maße nur von Spendengeldern abhängig ist. Das Verdienstkreuz am Bandes des Verdienstordens ist für sie deshalb vor allem eines: „Der Ansporn weiterzumachen!“

 

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