Mut machen und Kraft finden

171010 PM Aus der Trauer

Bundesverband Kinderhospiz und FriedWald mit bewegender Informationsveranstaltung

Kinder und Tod: Ein Tabuthema, dem man sich nur zögerlich nähert. Deshalb ist es dem Bundesverband Kinderhospiz ein besonderes Anliegen, sich um Familien zu kümmern, die um ein Kind trauern. Mit Informationstagen wie zuletzt in Löffingen führt der Dachverband der deutschen Kinderhospize Betroffene wie auch Menschen, die beruflich mit Kindern zu tun haben, an das Thema heran.
Hochrangige Referenten aus ganz Deutschland sind in Löffingen dabei, wie die Schauspielerin, Autorin und Trauerbegleiterin Isabel Schupp, die mit ihrem Vortrag „Loslassen? Nein Danke! Achtsamkeit und Selbstmitgefühl in der Trauerbegleitung“ beeindruckt. Isabel Schupp ist selbst betroffene Mutter und verlor ihre Tochter Pauline, als diese gerade einmal 16 Jahre alt war. Im Alltag mit einem so schwer kranken Kind helfe oft die Frage nach dem ‚Jetzt Fühlen‘ weiter. „Nicht an morgen denken, an die Angst, vor dem was kommt, sondern an Deinen Atem, Dein Herzklopfen. Das ist jetzt.“
Viele Betroffene unter den Teilnehmern in Löffingen fühlen sich durch die persönlichen Erfahrungsberichte ermutigt und gestärkt. So freut sich Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH), über viele positive Rückmeldungen. Besondere Verbundenheit entsteht, als eine Familie über den Alltag mit ihrem schwerst kranken Sohne spricht – dem Kleinen wurde schon mehrfach der Tod vorher gesagt, und trotzdem ist auch er in Löffingen dabei.
Doch nicht nur um Erfahrungsaustausch geht es bei den Informationstagen des BVKH, auch über Schwierigkeiten wie die, geeignete Pflegekräfte zu finden, sprechen die Teilnehmer offen. Der Bundesverband Kinderhospiz hat auch für Familien in Trauer mit dem „OSKAR Sorgentelefon“ ein einzigartiges Hilfsangebot geschaffen: Die kostenlose und anonyme Hotline, die rund um die Uhr zu erreichen ist, wendet sich an Familien, die ein schwerstkrankes Kind haben, an Fachkräfte und Interessierte und an alle Menschen, die je ein Kind verloren haben. Denn wenn keiner mehr da ist und keiner zuhören kann – OSKAR ist da.

„Es ist wichtig, dem Thema Trauer offen zu begegnen“, weiß Sabine Kraft, „denn der Tod eines Kindes lässt Familien oft auf ungeahnte Weise vereinsamen. Es gibt eine Kraft, die aus dem Tod des eigenen Kindes erwächst und es gilt, diese zu finden“. Sängerin Ela Querfeld, die sich als Botschafterin des BVKH für Kinderhospizarbeit einsetzt, setzt diesen Gedanken musikalisch in ihrem Lied „Glück muss man nicht suchen, man muss es finden“ um. In Zusammenarbeit mit FriedWald veranstaltet der Bundesverband Kinderhospiz regelmäßig Informationstage zum Thema Trauer, „an denen jedesmal eine Atmosphäre entsteht, die Augen, Mund und Ohren öffnet für unser Thema“, freut sich Sabine Kraft.

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Ihr seid wirklich kleine Helden!

171014 PM Hut auf unterstuetzer

Bundesverband Kinderhospiz feiert Welthospiztag 2017 im Europa-Park

„Wow!“ Die elfjährige Amelie ist außer sich vor Begeisterung. Den ganzen Vormittag schon ist sie mit ihrer Familie im Europa-Park in Rust unterwegs, saust von Themenbereich zu Themenbereich, von „Spanien“ über die „Schweiz“ bis „Griechenland“. So weit, so normal in Deutschlands größtem Freizeitpark. Doch Amelie ist heute ein besonderer Gast: Ihre große Schwester Sina sitzt im Rollstuhl, weil sie an SMA leidet, und Amelie ist mit ihrer Familie heute im Europa-Park, um gemeinsam mit dem Bundesverband Kinderhospiz den Welthospiztag zu feiern.  „Auf den ersten Blick mag das so gar nicht passen“, sagt BVKH Geschäftsführerin Sabine Kraft: „Unheilbar kranke Kinder und ein Freizeitpark? Aber gerade darum geht es in der Kinderhospizarbeit. Wir möchten die Familien zurückholen in die Mitte der Gesellschaft. Sie sollen die wenige Zeit, die sie gemeinsam haben, mit wunderschönen gemeinsamen Erlebnissen füllen und so viele Glücksmomente wie möglich sammeln!“

Schon zum dritten Mal darf der Bundesverband Kinderhospiz mit seinen Gästen den Welthospiztag in Deutschlands größtem Freizeitpark feiern. Mauritia Mack, Botschafterin des BVKH und Ehefrau von Europa-Park Inhaber Jürgen Mack, freut sich, dass auch in diesem Jahr so viele betroffene Familien gekommen sind. „Nicht nur für die Kinder, auch für ihre Eltern ist ein Besuch oftmals ein Lichtblick. Auf ihrer spannenden Reise durch die 15 europäischen Themenbereiche können die Familien für einen Tag ihre Sorgen vergessen und gemeinsam eine unbeschwerte Zeit erleben. Es ist einfach wunderbar, wie viel Freude und Spaß die kleinen und großen Gäste an den Attraktionen und Shows haben. Wir freuen uns sehr, dass sie im Europa-Park schöne Stunden zusammen verbringen und neue Energie für die großen Herausforderungen in ihrem Alltag gewinnen“, so die Gastgeberin.

Der Welthospiztag steht international unter dem Motto „put your hat on“ – im Europa-Park heißt es deshalb: „Hut auf – Für kleine Helden!“ Und so sehen die erstaunten Parkbesucher heute Hunderte von Menschen mit Hut, die sich nachmittags sogar zu einer eigenen Show versammeln. Im glanzvollen Ballsaal Berlin wird den besonderen Gästen ein abwechslungsreiches Programm geboten: Sabine Kraft, Mauritia Mack und die Staatssekretärin des Ministeriums für Soziales und Integration in Baden-Württemberg, Bärbl Mielich, begrüßen die Besucher; der Künstler Thomas Zipfel zeichnet live einen Cartoon,  Artisten und Künstler des Europa-Park treten für sie auf.

171014 PM Hut auf bande

Und dann kommt für Amelie ein sehr spannender Moment: Ihre Schwester Sina stellt auf der Bühne das neue Jugendprojekt des BVKH vor. Amelie wird dazu gebeten, denn auch sie will sich bald in der „Grünen Bande“ engagieren, einem Club für lebensverkürzend erkrankte Jugendliche, ihre Geschwister und Freunde, in dem sich die Teenager für ihre eigenen Belange einsetzen wollen. Sina und Amelie freuen sich riesig, dass KiKA Moderatorin Jessica Lange die Schirmherrin der Grünen Bande wird. „Jess“ hat zwar den Auftritt der beiden Schwestern wegen einer Flugverspätung verpasst, am großen Informationsstand des Bundesverbands Kinderhospiz gibt es später aber doch noch ein erstes Bandentreffen.  Die offizielle Gründungsveranstaltung der Grünen Bande wird es noch in diesem Jahr in Sinas und Amelies Heimatstadt Heidelberg geben, und dann soll es gleich losgehen: die Jugendlichen wollen sich zum Thema Ausgrenzung in der Gesellschaft, behindertengerechte Umgebung und vieles mehr austauschen. „Ich bewundere sehr, wie offen ihr mit Eurer Situation umgeht“, staunt Jess über die junge Bandengründerin Sina. „Ihr seid wirklich kleine Helden!“ Sie wird die Jugendlichen dabei unterstützen, ihre Anliegen in die Öffentlichkeit zu tragen.

Amelie ist gewohnt, dass die Krankheit ihrer Schwester viel Raum im Familienalltag beansprucht. In dem neuen Jugendprojekt wird sie sich dafür einsetzen, dass auch die Perspektive der Geschwisterkinder nicht vergessen wird. Aber heute soll es trotz Rollstuhl,  Krankheit und Kinderhospizarbeit vor allem um eines gehen: ums Spaß haben! Während ihre Schwester noch zu einem Pressefoto gebeten wird, plant Amelie deshalb fröhlich: „Und jetzt ab in den Silver Star, und zwar ganz nach vorne!“

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Aus der Trauer wächst die Kraft

171010 PM Aus der Trauer

Bundesverband Kinderhospiz und FriedWald mit gemeinsamer Informationsveranstaltung am 21.10.2017

Das eigene Kind betrauern zu müssen ist sicher die schrecklichste Erfahrung, die Eltern widerfahren kann. Vorstellen kann man sich den Schmerz als Nichtbetroffener wohl nur ansatzweise, die lebenslangen Auswirkungen bleiben oft unverstanden.
Der Bundesverband Kinderhospiz und FriedWald nehmen sich dem Tabuthema an und veranstalten einen Informationstag am Samstag, 21. Oktober 2017, ab 10 Uhr in der Festhalle Löffingen. Unter dem Titel „Aus der Trauer wächst die Kraft“ erwarten die Besucher Gesprächsrunden und Vorträge aus verschiedensten Blickwinkeln: sei es ein geschichtlicher Abriss zum Umgang mit der Trauer um Kinder, sei en es Erfahrungsberichte Betroffener oder die Einschätzungen einer Trauerbegleiterin.
Die Veranstaltung richtet sich natürlich an Betroffene, aber auch an Interessierte, die beruflich mit Familien und Kindern zu tun haben.
Der Tag wird musikalisch von der Sängerin und Songwriterin Ela Querfeld begleitet, die sich als Botschafterin für den Bundesverband Kinderhospiz engagiert.
Im Anschluss an das Tagesprogramm in der Festhalle wird es die Möglichkeit geben, Führungen durch den FriedWald in Friedenweiler zu besuchen.

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Sanfte Nächte mit sanftem Licht

171006 nurse light

Japanische Firma Takahata Electronics spendet mit Partnerfirma „nurse lights“ an Bundesverband Kinderhospiz.

Oft sind es die kleinen Dinge, die einen großen Unterschied machen. Ein schönes Beispiel dafür ist das „nurse light“ der japanischen Firma Takahata Electronics Corp. Diese kleine Lampe wurde eigens konzipiert für Pflegepersonal, das nachts über das Wohl von Patienten wacht.

In Deutschland gibt es über 40.000 Kinder und Jugendliche, die lebensverkürzend erkrankt sind. V iele von ihnen müssen rund um die Uhr betreut werden  – nachts natürlich so sensibel und rücksichtsvoll wie möglich, damit die kleinen Patienten ungestört schlafen können. Das „nurse light“ hat im Vergleich zu Taschenlampen den Vorteil, dass es weder Patienten noch Pfleger blendet und die erforderlichen Lichtverhältnisse sich durch regulierbare Helligkeit problemlos anpassen lassen.

Getestet wurde das „nurse light“ im stationären Kinderhospiz „Regenbogenland“ in Düsseldorf, und die Begeisterung für das Produkt war dort so groß, dass die Firma Takahata gemeinsam mit einer japanischen Firma mit Sitz im Großraum Düsseldorf nun dem Bundesverband Kinderhospiz 14 Exemplare der praktischen Lampe spendet, damit diese auch an alle anderen stationären Kinderhospize in Deutschland weiter gegeben werden können. Das „nurse light“ wird auf dem deutschen Markt für 190 Euro verkauft.

„Wir freuen uns sehr über diese Spende“, bedankt sich Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. „Auch im Bereich der Kinderhospizarbeit leistet das Pflegepersonal oft Unglaubliches. Jede kleine Hilfe und jede Erleichterung für die kleinen Patienten ist da höchst willkommen.“

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Behütete Gäste und eine neue Bande

171005 PM Welthospiztag

Welthospiztag 2017 im Europa-Park mit tollem Programm und prominenten Gästen

Auf den ersten Blick wird es wohl ein toller Tag wie jeder andere im Europa-Park in Rust: an den Kassenhäuschen werden Familien mit ungeduldig zappelnden Kindern stehen, die nur darauf warten, sich endlich in „Russland“ oder „Spanien“, „Griechenland“ oder der „Schweiz“ austoben zu dürfen. Große und kleine Besucher aus dem In- und Ausland werden die 17 liebevoll arrangierten Themenbereiche genießen, die zu Halloween eindrucksvoll dekoriert sind und derzeit wie die über 100 Attraktionen und Shows ganz im Zeichen der mystischen Jahreszeit stehen. Und doch wird sich am 14. Oktober  das bunte Treiben ein bisschen von dem an „normalen Tagen“ unterscheiden: denn der 14. Oktober ist Welthospiztag, und der Europa-Park lädt zahlreiche Gäste des Bundesverbands Kinderhospiz ein, dort einen unvergesslich schönen Tag zu erleben.

Über 40.000 Kinder und Jugendliche leiden  in Deutschland an einer unheilbaren Krankheit, an der sie in absehbarer Zeit sterben müssen. Für diese Kinder und ihre Familien ist jeder Tag ein Kampf um kleine Glücksmomente, jeder gemeinsame schöne Moment zählt. Genau deshalb hat Mauritia Mack, Ehefrau des Europa-Park Inhabers Jürgen Mack und Botschafterin des Bundesverbands Kinderhospiz, in Deutschlands größten Freizeitpark geladen: „Es ist uns eine Herzensangelegenheit, die betroffenen Familien zu unterstützen und ihnen eine unbeschwerte Zeit zu ermöglichen“, so die Schirmherrin der Veranstaltung.

Der Welthospiztag steht international unter dem Motto „put your hat on“ – im Europa-Park wird er unter dem Motto „Hut auf – Für kleine Helden“ begangen. Und so werden auch die Mitarbeiter des BVKH und ihre Gäste „behütet“ unterwegs sein.

„Das ist ein sehr schönes Bild, das auf unsere Arbeit übertragen werden kann“, führt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz, aus. „Wir wollen diese Familien schützen und fördern, ihnen ihre schwierige Situation erträglicher machen und sie zurückholen in die Mitte der Gesellschaft.“

Für die Unterstützung durch Mauritia Mack und den Europa-Park ist Sabine Kraft besonders dankbar. „Wir dürfen bereits zum dritten Mal den Welthospiztag im Europa-Park feiern“, berichtet sie. „Es ist einfach wunderschön zu sehen, wie die betroffenen Familien das gemeinsame Erlebnis genießen und welche Kraft ihnen das gibt.“ Die allgegenwärtigen Ängste und Sorgen um das erkrankte Kind rücken für einen Tag in den Hintergrund, jetzt wird das gemacht, was man im Europa-Park besonders gut kann: Spaß haben! In Deutschlands größtem Freizeitpark kommt jeder auf seine Kosten.

Um 15 Uhr wird den betroffenen Familien im Europa-Park sogar eine eigene Show geboten. Nach einer Begrüßung durch Gastgeberin Mauritia Mack, Sabine Kraft und die Staatssekretärin im Ministerium für Soziales und Integration in Baden- Württemberg, Bärbl Mielich, werden nicht nur die großartigen Künstler des Europa- Park für die Gäste auftreten – dieses Jahr wurde sogar eigens ein Hut-Tanz einstudiert – ,sondern KIKA-Moderatorin Jessica Lange wird durchs Programm führen und darin auch selbst noch eine besondere Rolle übernehmen: „Jess“ wird die Schirmherrin des Jugendprojekts „Die Grüne Bande“, das der Bundesverband Kinderhospiz ins Leben ruft. Die „Grüne Bande“ wird ein Club für betroffene Jugendliche sein, mit dem sie ihre Belange selbst in die Hand nehmen können. Ob behindertengerechte Zugänge für Shopping, Kino oder Konzerte oder heikle Themen wie gesellschaftliche Ausgrenzung oder Ablösung von den Eltern – „erkrankte Jugendliche haben speziellere Bedürfnisse als gesunde Teenager, und die sollen sie auch selbst vertreten dürfen“, so Sabine Kraft.

Das neue Jugendprojekt wird von Schirmherrin Jess und der 16-jährigen Sina vorgestellt, die an der Muskelkrankheit SMA leidet und im Rollstuhl sitzt. Sie wird als Gründungsmitglied Clubvorsitzende und „Banden-Chefin“ im ersten Jahr der „Grünen Bande“ und freut sich sehr auf die Zusammenarbeit mit anderen Betroffenen und der prominenten Schirmherrin. „Ich kann es gar nicht erwarten, loszulegen“, sagt Sina. „Denn wenn man offensichtlich krank ist und im Rollstuhl sitzt, wird man oft unterschätzt.“ Nicht zu unterschätzen jedenfalls ist die Lebensfreude der betroffenen Kinder und ihrer Familien. Strahlende Menschen mit Hüten – der 14. Oktober wird im Europa-Park ganz sicher ein besonders toller Tag.

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