220301 Rare Disease Day 2022 470x259

Allein in Deutschland leben vier Millionen Menschen mit einer der 7.000 bis 8.000 bekannten seltenen Erkrankungen. Ihre Diagnose wird hĂ€ufig falsch oder erst verspĂ€tet gestellt. Sie leiden an einem Mangel an Informationen und praktischer UnterstĂŒtzung im Alltag. Ausgrenzung, mangelndes VerstĂ€ndnis der Umgebung und fehlende Kontaktmöglichkeiten zwischen den oft weit voneinander entfernt lebenden PatientInnen stellen eine psychische Belastung dar und können zu einem GefĂŒhl der Isolation fĂŒhren.

„Tobias ist ein besonderes Kind, aber er ist eben auch ein Kind. Ich möchte, dass er so normal behandelt wird wie möglich. Eben einfach als Kind und nicht nur als Schwerkranker. Das liegt mir am Herzen.“ Das ist die Botschaft zum Rare Disease Day 2022 von Michaela Kirsch, Mutter eines 10-jĂ€hrigen Jungen, der an NCL 2 Kinderdemenz erkrankt ist. Nur rund 700 Kinder in Deutschland sind von dieser Krankheit betroffen. Die Krankheit ist nicht heilbar und fĂŒhrt in Ihrem Verlauf zum Abbau geistiger FĂ€higkeiten und damit zum Verlust der Kontrolle ĂŒber die eigenen Körperfunktionen. Tobias muss rund um die Uhr betreut werden, sitzt im Rollstuhl und wird kĂŒnstlich beatmet. Die Lebenserwartung bei der Diagnose von Kinderdemenz liegt bei höchstens 20 bis 30 Jahren. Michaela Kirsch hat nach der Diagnose nicht aufgegeben und will die Zeit mit ihrem Sohn so positiv wie nur möglich gestalten. DafĂŒr hat sie nach der Überwindung des ersten Schmerzes nach Hilfe gesucht. „Zuerst hatte ich BerĂŒhrungsĂ€ngste mit dem Thema Kinderhospiz, denn ich hatte das GefĂŒhl es ist ein Ort um mein Kind sterben zu lassen. Gelernt habe ich mit der Zeit, dass die Menschen mir dort helfen an das Leben zu denken. Tobias und ich können dort Kraft tanken, Spaß haben und auch voneinander eine kleine Auszeit nehmen. Es ist ein Platz der Liebe.“ beschreibt sie Ihre Erfahrungen. Helfen wĂŒrde den betroffenen Eltern aus ihrer Sicht ein leichterer Umgang mit Behörden und Krankenkassen beim Kampf um Betreuungshilfe, Förderung Therapien und Hilfsmitteln.

Kinder und Familien benötigen gleichsam UnterstĂŒtzung und helfende Herzen

Von seltenen, meist unheilbaren Erkrankungen, ist nicht nur der Patient betroffen. FĂŒr dessen Eltern und sein ganzes Familienumfeld, beginnt nach der Diagnose die radikale Umstellung des bisherigen Lebensrhythmus und der Lebensplanung. Um direkt und unmittelbar zu unterstĂŒtzen hat der Bundesverband Kinderhospiz das OSKAR Sorgentelefon ins Leben gerufen.

LebensverkĂŒrzende Erkrankungen und auch der Tod von Kindern und jungen Erwachsenen dĂŒrfen nicht lĂ€nger tabuisiert werden. Aktive Lebenshilfe, FĂŒrsorge und Hospizarbeit fĂŒr sie und ihre Familien, mĂŒssen eine zentrales Thema des gesellschaftlichen Diskurses werden. Ganz in diesem Sinne gibt der Bundesverband Kinderhospiz den Kindern und jungen Erwachsenen darĂŒber hinaus ein Gesicht und eine Stimme in der öffentlichen Wahrnehmung. So startet in Berlin am 7.April unter der Schirmherrschaft von Elke BĂŒdenbender der Kinder-Lebens-Lauf 2022 quer durch Deutschland. Tausende von freiwilligen LĂ€ufern verbinden ĂŒber eine Strecke von 6500 Kilometern wichtige Orte der Kinderhospizarbeit.

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