200601 Weltkindertag

Zum Weltkindertag: Bundesverband Kinderhospiz macht auf schwerstkranke Kinder aufmerksam

Ein Kind mit einer lebensverkürzenden Erkrankung zu haben bedeutet einen permanenten Ausnahmezustand auszuhalten. Immer wieder Arztbesuche, Klinikaufenthalte, Nerven behalten, Angst ausstehen. Experte für das eigene Kind mit der oft seltenen Krankheit werden müssen. Entscheidungen fällen müssen, die man eigentlich nicht treffen will. Besonders vorsichtig, manchmal sogar isoliert leben, weil lebensverkürzende Erkrankungen meist auch ein geschwächtes Immunsystem bedeuten.
Das war vor Corona. Und jetzt?

„Letztlich hat sich nicht so viel geändert“, berichtet Isolde Wolfmüller. Ihre Tochter Antonia lebt mit der Diagnose „Spinale Muskelatrophie (SMA)“; ihr ganzes Leben schon achtet die Familie extrem darauf, keine Infekte zu riskieren. „Für SMA-Kinder wäre jeder Atemwegsinfekt fatal, weil die Lungenkapazität sowieso sehr gering ist und keine Muskeln da sind, um zB Schleim abzuhusten“, erklärt Wolfmüller. „COVID-19 ist für uns nur ein weiterer Gefahrenherd.“ Weil die Familie so gewohnt an Vorsichtsmaßnahmen und die ständig mögliche Bedrohung von Antonias Leben ist, hat die Corona-Krise sie nicht allzu sehr aus der Bahn geworfen. „Derzeit kämpfe ich wie viele andere damit, gleichzeitig meinen Beruf aus dem Homeoffice zu erledigen und zwei Teenager durch die Online Schule zu manövrieren“, so Wolfmüller.

Das änderte sich allerdings schlagartig, als Antonia zu einer geplanten OP ins Krankenhaus musste. Die 13-Jährige wird regelmäßig mit einem Medikament behandelt, das das Fortschreiten ihrer Krankheit ausbremst und ihr direkt ins Rückenmark gespritzt werden muss. Ausgerechnet Ende März, als die Corona-Infektionen stark anstiegen und sich die Krankenhäuser auf das Schlimmste gefasst machten, stand der nächste Termin für Antonia an. „Wenn man die Wahl hat, ob das eigene Kind irgendwann nicht mehr atmen kann oder ob es durch einen Infekt nur vielleicht nicht mehr atmen können wird, entscheidet man sich halt doch für die zweite Möglichkeit“, fasst Antonias Mutter pragmatisch zusammen. Angst hatte Antonias Familie natürlich, und die oft durch Notfälle beengten Platzverhältnisse in der Klinik blieben in dieser Lage als „reiner Horror“ in ihrer Erinnerung. Doch „Toni“ hatte Glück – alle lief reibungslos, und nun kann sie sich darauf freuen, nach den Pfingstferien nach und nach ihre Schulkameraden und Freunde wiederzusehen. Natürlich immer mit Abstand und viel Vorsicht – aber das ist für Toni nichts Neues. „Klar, Toni gehört zur Corona-Hochrisikogruppe. Aber die völlige soziale Isolation macht ihr derzeit mehr zu schaffen als die Angst. Wir versuchen nicht zu viel darüber nachzudenken. Wir freuen uns einfach, dass das Leben nun wieder normaler laufen kann!“

„Das Beispiel von Antonia zeigt deutlich, dass Familien mit schwerstkranken Kindern ständig abwägen müssen, was für sie erträgliche Risiken sind. Das wird auch nach Corona so bleiben“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. Antonia und ihre Familie gehören zu den vielen Betroffenen, die der Bundesverband betreut. „Es ist beeindruckend zu sehen, wie gelassen viele Familien mit der aktuellen Situation umgehen“, so Kraft. „Allerdings haben wir an der verstärkten Nutzung unseres OSKAR Sorgentelefons auch gemerkt, wie wichtig es gerade jetzt ist, immer einen Ansprechpartner zu haben“.

Das OSKAR Sorgentelefon ist unter der Rufnummer 0800 8888 4711 rund um die Uhr, 365 Tage im Jahr kostenlos und anonym zu erreichen und für alle da, die Fragen, Ängste oder Sorgen haben aufgrund lebensverkürzender Erkrankungen von Kindern. Auch für Fachleute und Familien in Trauer stehen die professionell geschulten Berater zur Verfügung und vermitteln auf Wunsch auch hilfreiche Kontakte in der Region des Anrufenden. „Wir sind sehr froh, dass die Kinderhospizdienste nun nach und nach ihre Arbeit wiederaufnehmen können“, so Kraft. „Denn gerade, wer Ausnahmezustände gewohnt ist, sehnt sich erst recht nach ein bisschen Normalität!“

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