Endlich wieder persönlich begleitet

200513 Aktuelles

Kinderhospize planen den Weg zurück in die Normalität - Bundesverband Kinderhospiz verhandelt zu Fördermaßnahmen

Die Kinderhospizeinrichtungen in Deutschland bereiten sich darauf vor, ihre Dienste für Familien mit schwerstkranken Kindern wieder in gewohntem Maße aufzunehmen. In den vergangenen Wochen waren ambulante Begleitungen oder auch stationäre Aufenthalte für viele Familien wegen der Corona-Pandemie nur eingeschränkt möglich. „Die Kinderhospizeinrichtungen haben den schwierigen Balance-Akt sehr gut gemeistert, Familien und das eigene Personal bestmöglich zu schützen und trotzdem eine Begleitung zu ermöglichen“, lobt Sabine Kraft. Als Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz ist ihre Aufgabe seit Wochen, das Krisenmanagement zu koordinieren und über mögliche Fördermaßnahmen für Kinderhospize zu verhandeln. „Über Telefon und Videochats haben unsere Mitglieder ständig den Kontakt zu betreuten Familien gehalten“, berichtet Kraft, „doch natürlich ist der direkte persönliche Austausch enorm wichtig. Die totale Isolation macht auch Familien mit schwerstkranken Kindern sehr zu schaffen – viele freuen sich nun sehr darauf, die Kinderhospiz-Mitarbeiter endlich wiederzusehen! In jedem einzelnen Fall muss nun entschieden werden, wann eine Wiederaufnahme sinnvoll ist.“

Damit Kinderhospizeinrichtungen auch weiterhin genau die wertvollen Hilfen anbieten können, die Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind brauchen, bedarf es allerdings finanzieller Hilfe. Kinderhospizarbeit war auch vor Corona in hohem Maße von Spenden abhängig – was in der sich entwickelnden Wirtschaftskrise erst recht zum Problem wird. Außerdem sind für viele Kinderhospizdienste durch die Corona-Krise die Berechtigungsgrundlagen für eine Förderung weggefallen. Deshalb setzt sich der Bundesverband Kinderhospiz mit aller Kraft gemeinsam mit dem DKHV und den Spitzenverbänden der Kinder-, Jugend- und Erwachsenenhospizarbeit für einen Ausgleich von Corona bedingten Belastungen für die Kinder-, Jugend und Erwachsenenhospize ein.

Für stationäre Einrichtungen steht bereits fest, dass sie nach den Ausgleichsregelungen des COVID 19-Krankenhausentlastungsgesetzes unter den Rettungsschirm des Bundes fallen und dementsprechend entlastet werden können. „Wir sind sehr erleichtert über diese Regelung. Es müssen noch letzte Details geregelt werden, dann können die Hilfsmaßnahmen schnell greifen,“ so Kraft.
Für ambulante Kinderhospizdienste, die die Familien zuhause betreuen, wird eine ähnliche Fördermöglichkeit derzeit geprüft. Der Bundesverband Kinderhospiz steht dazu im engen Austausch mit dem Spitzenverband der gesetzlichen Krankenkassen GKV.

Bereits vor der Corona-Pandemie setzte sich der Dachverband der deutschen Kinderhospize dafür ein, dass für die Leistungen ambulanter Dienste in der Kinderhospizarbeit eigene Rahmenvereinbarungen getroffen werden, wie es sie für stationäre Einrichtungen bereits gibt. Nur so könne gewährleistet werden, dass die speziellen Bedürfnisse von lebensverkürzend erkrankten Kindern und ihren Familien ausreichend berücksichtigt werden und finanzierbar seien, so Kraft. Die entsprechenden Verhandlungen, bei denen der Bundesverband Kinderhospiz diese Notwendigkeit vertreten wird, finden Anfang Juni statt.

„Mehr denn je ist es derzeit von entscheidender Wichtigkeit, dass die Kinderhospizeinrichtungen finanziell in der Lage bleiben, ihre Arbeit zu tun“, mahnt Kraft. „Für betroffene Familien ist dies unglaublich wichtig. Es gibt niemanden sonst, der sich so um sie kümmern kann. Gerade jetzt haben diese Menschen besondere Aufmerksamkeit und unsere ganze Fürsorge verdient!“

 

 

Kinderkommission: Bedürfnisse und Rechte von Kindern in der Corona-Pandemie nicht aus dem Blick verlieren

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Die Kinderkommission des Deutschen Bundestages mahnt, die Bedürfnisse und die in der UN-Kinderrechtskonvention verbrieften Rechte von Kindern in der Corona-Pandemie nicht aus dem Blick zu verlieren. In einem Pressetext erklärt sie hierzu:

„Jede politische Entscheidung über Maßnahmen zur Bekämpfung der Corona-Pandemie muss letztlich mit einem Zielkonflikt zwischen Schutz der Gesundheit, Wahrung persönlicher Freiheiten und Folgen für die ökonomische Entwicklung umgehen. Dabei muss der Blick auch auf die Kinder gerichtet werden.
Kinder haben einen Anspruch auf soziale Kontakte, frühkindliche und schulische Bildung. Von Mitte März bis Anfang Mai waren Kinderbetreuungseinrichtungen, Schulen sowie Spiel- und Sportplätze weitestgehend geschlossen und Vereinsangebote gestrichen. Kinder konnten kaum persönliche Beziehungen zu Freunden und engen Verwandten unterhalten. Diese Situation kann nur in einem absoluten Ausnahmezustand gerechtfertigt werden.
Familien mit Kindern sind angesichts der Corona-bedingten Einschränkungen besonders belastet. Eltern müssen neben der Arbeit in Beruf und Haushalt das fehlende Betreuungs-, Bildungs- und Freizeitangebot ersetzen und sind angesichts der Krise nicht selten mit wirtschaftlichen Unsicherheiten konfrontiert. Gerade für Alleinerziehende bedeutet diese Situation eine gewaltige Belastung.
Für Kinder aus sozial schwachen und bildungsfernen Familien wirken sich die fehlenden Bildungschancen bei einer länger andauernden Schließung von Schulen und Kindergärten langfristig besonders negativ aus. Familien mit Kindern, die aufgrund von körperlichen oder geistigen Behinderungen im Alltag besondere Unterstützung benötigen, sind auf funktionierende Strukturen sowohl bei Behörden als auch im Gesundheits- und Sozialsektor angewiesen.
Die Folgen des Shutdowns für Kinder, die in einem häuslichen Umfeld aufwachsen, in dem Alkoholismus, Gewalt oder Missbrauch eine Rolle spielen, sind sehr besorgniserregend. Hier fehlen Ausweich- und Fluchtmöglichkeiten. Gleichzeitig sind Hilfsangebote angesichts der Corona-Maßnahmen vielerorts nur eingeschränkt zugänglich.
Die Kinderkommission begrüßt grundsätzlich die Maßnahmen, die unter anderem die Jugend- und Familienministerkonferenz und die Kultusministerkonferenz sowie die Konferenz der Ministerpräsidenten und der Bundeskanzlerin mit Blick auf die schrittweise Öffnung von Bildungs- und Betreuungsangeboten in die Wege geleitet haben.
Die Kinderkommission unterstreicht, dass es nach einer begrenzten Übergangszeit einer echten Perspektive für Kinder und Familien bedarf, wann und wie Betreuungseinrichtungen, Schulen, außerschulische und sonstige Angebote einen regel-mäßigen Betrieb wieder aufnehmen können. Dabei muss um-sichtig, schrittweise, differenziert und kreativ vorgegangen werden. Es muss akzeptiert werden, dass gerade kleine Kinder - bei aller Bereitschaft - oft nicht in der Lage sind, Abstands- und Hygieneregeln einzuhalten.“

 

 

Informationen zu unseren derzeit geplanten Veranstaltungen

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Informationen zum Aufbaumodul Palliative Care Pädiatrie

Auch das bevorstehende Aufbaumodul Palliative Care Pädiatrie, muss auf Grund der derzeitigen Einschränkungen durch den Corona-Virus abgesagt werden.

Sollten Sie Fragen bezüglich des Aufbaumoduls haben, wenden Sie sich bitte an Frau Hozik unter

koordination@bundesverband-kinderhospiz.de

Zum Aufbaumodul Palliative Care Pädiatrie

 

Informationen zur Fachtagung Kindertrauer in Karlsruhe

Leider müssen wir die bevorstehende Fachtagung Kindertrauer in Karlsruhe aufgrund der aktuellen Einschränkungen durch das Corona-Virus verschieben. Neuer Termin ist der 04.12.2020

Wenn Sie Fragen zur Verschiebung der Tagung haben, dann wenden Sie sich bitte an Frau Hozik unter koordination@bundesverband-kinderhospiz.de

Zum Fachtag Kindertrauer in Karlsruhe

 

Informationen zum Kontaktstudiengang Palliative Care Pädiatrie

der Bundesverband Kinderhospiz verfolgt die aktuellen Nachrichten zur Ausbreitung des Corona-Virus sehr ernsthaft und genau, und ist sich seiner Verantwortung als Veranstalter der Weiterbildung „Kontaktstudiengang Palliative Care Pädiatrie“ sehr bewusst. Derzeit ist unklar, welche genauen weiteren Entwicklungen sich noch in Bezug auf das öffentliche Leben ergeben und vor allen Dingen wie lange diese Maßnahmen andauern werden. Gleichzeitig wissen wir bereits von einigen Teilnehmern, dass diese auf Grund der Schutzmaßnahmen aktuell bis Ende April keine Erlaubnis der Arbeitgeber für Veranstaltungen und Weiterbildungen erhalten.

Mit jetzigem Wissensstand haben wir daher beschlossen, das erste Modul vom 16. – 18. April 2020 auszusetzen und dann mit dem geplanten zweiten Modul am 7. Mai 2020 den Kontaktstudiengang Palliative Care zu starten. Das fehlende Modul führen wir dann im Januar 2021 durch, den konkreten Termin erhalten Sie umgehend nach dessen Bestätigung durch den Veranstaltungsort.

Wir werden Sie weiter auf dem Laufenden halten und Sie bei Neuerungen umgehend benachrichtigen.

Zum Kontaktstudiengang Palliative Cate Pädiatrie

 

Unsere Kinder können sich nicht selber schützen

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Kinderhospize in Zeiten von Corona:

Diesen Einblick gibt "Joshuas Engelreich" in Wihelmshaven:

 

Als Sandra Ecke die Dienstbesprechung im Kinderhospiz "Joshua" in Wilhelmshaven verlässt, gleitet ihr Blick über die Desinfektionsmittel im Eingangsbereich des Hauses. Dortwerden Besucher*innen in diesen Zeiten erst nach dem Klingeln an der Haustür persönlich ins Haus gelassen, Personen mit Symptomen einer Atemwegserkrankung oder Fieber erhalten keinen Zutritt. Hausführungen finden bis auf weiteres gar nicht mehr statt. Alles Maßnahmen, um Infektionsketten zu unterbrechen und alle im Haus zu schützen sowie die medizinische und pflegerische Versorgung sicherzustellen. Die 40-jährige Hospizleiterin weiß, wie sehr die Corona Krise auch das Kinderhospiz verändert.

Etwa 50.000 Kinder in Deutschland sind lebensverkürzend erkrankt - und gehören deshalb zur Hochrisikogruppe, die eine Infektion mit dem neuartigen Virus wohl nicht überleben würde. „Unsere Kinder können sich nicht selber schützen. Deshalb nehmen wir im Kinderhospiz „Joshua“ die Verantwortung für die Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit entsprechenden Erkrankung sowie deren Familien sehr ernst“, so Ecke. Was aber tun, wenn für die Versorgung schwerkranker Kinder Desinfektionsmittel, Schutzkleidung oder Atemschutzmasken nicht zur Verfügung stehen?

Dem Mangel begegnen

In den deutschen Kinderhospizen sieht es nicht weniger dramatisch aus wie auf den Intensivstationen deutscher Krankenhäuser, berichtet der Bundesverband Kinderhospiz e.V. Da blieb Eckes Kolleginnen nur die Chance, aus der Not eine Tugend zu machen: So packten sie in Zeiten knapper und überteuerter Atemschutzmasken kurzerhand die Nähmaschinen aus. Nähten Atemschutzmasken selber. "Professionelle FFP Masken fehlen zwar weiterhin, aber unsere wundervollen fleißigen Mitarbeitenden haben genug Vorrat geschaffen und für diesen Extra-Einsatz ein großes Lob verdient“, blickt Sandra Ecke voller Stolz auf ihr Team. Teamgeist ist der 40-jährigen Hospizleiterin alles andere als fremd, absolvierte sie doch als eine der ersten Frauen in Uniform eine militärische Laufbahn beim Stabsdienst bei der Bundeswehr. Nach erfolgreichen 8 Jahren und einer weiteren Ausbildung zur Gesundheits-und Kinderkrankenpflegerin zog es sie 2014 ins Kinderhospiz "Joshua", wo sie 2015 die Stelle als Pflegedienstleitung übernahm. Rund 900 Kinder hat sie mit ihrem Team seitdem begleitet. Die Kinder kommen oft mehrfach zur Entlastung der Familien ins Hospiz. Auch hier im Kinderhospiz müssten Kinder beatmet werden, informiert die auch für Qualitätssicherung zuständige Hospizleiterin über anspruchsvolle Pflegeleistungen der Wilhelmshavener Einrichtung.

Besondere Herausforderungen

Augenblicklich muss Sandra Ecke täglich neue Entscheidungen treffen und auch Ausfälle von Mitarbeitenden verkraften. Sie führt Gespräche mit Familien, bespricht deren Ängste und Sorgen im Team. Einen Schwerpunkt bildet dabei auch die Sondierung der wirtschaftlichen Lage.

Spendengelder unverzichtbar

Den Hospizgästen und ihren Zugehörigen entstehen für den Aufenthalt keine Kosten: 95 Prozent der Kosten für das erkrankte Kind übernehmen die Kostenträger. Die restlichen fünf Prozent aus Spenden aufzubringen hat sich ein Förderverein zur Aufgabe gemacht. Die Kosten für Aufenthalt, Unterbringung und Begleitung der Zugehörigen schwerkranker Kinder muss die mission:lebenshaus gGmbH als Trägergesellschaft des Kinderhospizes komplett über Spenden finanzieren. Insgesamt müssen ca. 50 Prozent der Gesamtkosten aus Spenden finanziert werden. „Wir sind auch in dieser Ausnahmesituation weiterhin zusätzlich damit belastet, erhebliche Summen an Spendengeldern einwerben zu müssen, damit unser Haus nicht auch in schwere See gerät“, beschreibt Ecke die aktuelle Herausforderung.

Ohne Ehrenamtliche

Als unverzichtbare Stütze im Kinderhospiz "Joshua" gelten die zahlreichen ehrenamtlich Mitarbeitenden. Allerdings sind viele von ihnen über 60 Jahre alt und können deshalb aus Selbstschutz ihren Dienst derzeit nicht antreten. „Viele von ihnen stehen aber weiterhin mit uns über Mail und Telefon in Verbindung und sind sehr traurig, nicht zu uns ins Haus kommen zu können“, weiß Ecke.

Weiterhin erreichbar

Familien und ihre schwerkranken Kinder werden weiterhin im Kinderhospiz aufgenommen. Auch am Telefon sei man erreichbar, helfe gerne weiter und unterstütze bei Fragen und Problemen, versichert Ecke. „Das ist für uns alle eine besondere Situation, weil wir als Pflegepersonal genauso wie die Familien die besondere familiäre Atmosphäre im Haus sehr schätzen, sie aber nicht mehr uneingeschränkt leben können“, sagt sie mit Blick auf den Eingangsbereich. Die Hospizleiterin ist wieder auf dem Weg ins Dienstzimmer zur nächsten Teambesprechung, wo Corona weiter Thema sein wird, aber auch wundervolle Mitarbeiter*innen auf sie warten.

 

 

Hoffnung für SMA Patienten

200330 Zolgensma

Endlich mal eine gute Nachricht! Die europäi­sche Arzneimittel-Agentur EMA hat grünes Licht für die Zulassung des neuen Medikaments gegen spinale Muskelatrophie (SMA) gegeben. "Zolgensma" wird von der Firma Novartis hergestellt und soll mit einer einzigen Gabe diese lebensverkürzende Erkrankung von Kindern und Jugendlichen stoppen. In Amerika ist das Medikament bereits im Einsatz. Derzeit laufen noch einige Studien, deren Ergebnisse darüber entscheiden, ob die EU Kommission der Zulassung nach der Empfehlung der EMA zustimmt. Dann könnte Zolgensma auch in Deutschland von Ärzten verordnet werden. Das Medikament gilt mit rund 2 Millionen Euro pro Gabe als das teuerste der Welt.