Neuer, aussichtsreicher Wirkstoff in der Blutkrebsforschung

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Eine Nachricht, die Hoffnung macht und viele Betroffene aufhorchen l├Ąsst: Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) sieht den Zusatznutzen des Wirkstoffs Blinatumomab als erheblich im Kampf gegen Akute Lymphatische Leuk├Ąmie (ALL) an, einer sehr seltenen Form des Blutkrebses im Kindesalter. ALL ist eine selten vorkommende b├Âsartige Erkrankung des blutbildenden oder lymphatischen Systems. Am h├Ąufigsten sind Kinder betroffen. Unbehandelt f├╝hrt die ALL innerhalb weniger Monate zum Tod. Typisch f├╝r eine ALL-Erkrankung sind verschiedene Auspr├Ągungen und Unterkategorien, somit unterscheiden sich auch die Behandlungsans├Ątze. Hierzu geh├Âren derzeit vor allem die Chemotherapie und im Einzelfall eine Strahlentherapie oder eine Stammzelltransplantation.

Die Einstufung in der h├Âchsten Kategorie wurde vom G-BA erst zum zweiten Mal ├╝berhaupt vergeben. Das Ergebnis der Zusatznutzenbewertung ist die Entscheidungsgrundlage daf├╝r, wie viel die gesetzliche Krankenversicherung (GKV) f├╝r ein neues Arzneimittel mit einem neuen Wirkstoff zahlt. Das Ergebnis dieser Bewertung ist Ausgangspunkt f├╝r die Preisverhandlungen zwischen dem GKV-Spitzenverband und dem pharmazeutischen Hersteller. Am Ende der Verhandlungen steht fest, wie viel die gesetzliche Krankenversicherung f├╝r das Arzneimittel k├╝nftig bezahlt. Nur in den ersten zw├Âlf Monaten nach Markteintritt eines Arzneimittels gilt der vom Hersteller festgelegte Preis. Je besser die Bewertung durch den G-BA ausf├Ąllt, desto h├Âher sind die Chancen, dass die Kosten f├╝r das Medikament komplett ├╝bernommen werden.

Die Ergebnisse von bisherigen Kontrollstudien zeigen, dass Blinatumomab im Vergleich zu einer intensiven Chemotherapie gr├Â├čere ├ťberlebenschancen bietet und das Risiko eines R├╝ckfalls als geringer einzusch├Ątzen ist. Auch die zu erwartenden Nebenwirkungen fallen geringer aus. Blinatumomab ist ein gentechnisch hergestellter Antik├Ârper, der das k├Ârpereigene Immunsystem gegen Tumorzellen wirken l├Ąsst. Ziel ist es, die Leuk├Ąmiezellen m├Âglichst vollst├Ąndig zu zerst├Âren, damit das Knochenmark seine blutbildende Funktion wieder aufnehmen kann. Blinatumomab verspricht eine deutliche Verbesserung der Heilungschancen bei ALL und es w├Ąre allen Betroffenen zu w├╝nschen, dass sich diese Erwartungen auch in Zukunft erf├╝llen.

F├╝r weitere Infos:
https://www.g-ba.de/presse/pressemitteilungen-meldungen/1015/

 

Teddy mit gr├╝nem Band - Zum Tag der Kinderhospizarbeit

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Dieser Teddy mit einem gr├╝nen Band um den Hals macht zum Tag der Kinderhospizarbeit am 10. Februar auf betroffene Familien und die Arbeit der Kinderhospizeinrichtungen aufmerksam. Die gr├╝nen B├Ąnder sind f├╝r lebensverk├╝rzend erkrankte Kinder und ihre Angeh├Ârigen das, was die rote Schleife am Welt-Aidstag ist: ein sichtbares Zeichen gesellschaftlicher Solidarit├Ąt.

Dieser kuschelige Symbol-B├Ąr mit gr├╝nem Band und schwarzen Knopfaugen zeigt das ganze Jahr seine Solidarit├Ąt mit betroffenen Familien und der Kinderhospizarbeit. Ideal zum Spielen, Kuscheln und Verschenken.

Hier geht es zum Teddy

 

 

Hauptausschuss billigt ge├Ąndertes Infektionsschutzgesetz und Impfung nun auch f├╝r Kinder mit Risikofaktoren m├Âglich

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Hauptausschuss billigt ge├Ąndertes Infektionsschutzgesetz

Der Hauptausschuss des Bundestages hat das erneut ge├Ąnderte Infektionsschutzgesetz (IfSG) gebilligt. Der Gesetzentwurf (20/188) von SPD, Gr├╝nen und FDP zur St├Ąrkung der Impfpr├Ąvention wurde am Abend des 09.12.2021 mit den Stimmen der Ampel-Koalition und der Unionsfraktion gegen das Votum der AfD-Fraktion und bei Enthaltung der Linksfraktion beschlossen. Der Gesetzentwurf soll an diesem Freitag im Bundestag und anschlie├čend auch im Bundesrat verabschiedet werden.

Der Entwurf enth├Ąlt u. a. eine Impfpflicht ab dem 15. M├Ąrz 2022 f├╝r das Personal in Gesundheits- und Pflegeeinrichtungen. In diesen Einrichtungen m├╝ssen dort t├Ątige Personen geimpft oder genesen sein oder ein ├Ąrztliches Zeugnis ├╝ber das Bestehen einer Kontraindikation gegen eine Covid-Impfung vorweisen. Die Neuregelung gilt etwa f├╝r Krankenh├Ąuser, Arztpraxen, Einrichtungen des ├Âffentlichen Gesundheitsdienstes, Rettungsdienste oder Behandlungszentren f├╝r Erwachsene mit geistiger Behinderung oder schweren Mehrfachbehinderungen.

Weiterhin sollen die Auffrischungsimpfungen beschleunigt werden. So sollen zuk├╝nftig Zahn├Ąrzte, Tier├Ąrzte und Apotheker vor├╝bergehend Impfungen gegen das Coronavirus verabreichen d├╝rfen, sofern sie entsprechend geschult sind.

F├╝r in der Coronakrise besonders belastete Krankenh├Ąuser ist erneut ein finanzieller Ausgleich vorgesehen. Damit sollen negative finanzielle Folgen und Liquidit├Ątsengp├Ąsse f├╝r Krankenh├Ąuser, die planbare Aufnahmen, Operationen und Eingriffe verschoben oder ausgesetzt haben, vermieden werden.

Der Gesetzentwurf enth├Ąlt auch eine Pr├Ązisierung von k├╝nftig ausgeschlossenen und weiterhin m├Âglichen Schutzvorkehrungen der L├Ąnder nach ┬ž 28a IfSG. Demnach sind Ausgangsbeschr├Ąnkungen, Reiseverbote und die Untersagung von ├ťbernachtungsangeboten ausgeschlossen. Es bleibt aber m├Âglich, gastronomische Einrichtungen oder Freizeit- und Kultureinrichtungen wie etwa Diskotheken und Clubs zu schlie├čen sowie Messen und Kongresse zu untersagen.

 

Impfung nun auch f├╝r Kinder mit Risikofaktoren m├Âglich

Die St├Ąndige Impfkommission (STIKO) hat beim Robert-Koch-Institut (RKI) eine Impfung von Kindern mit Risikofaktoren eines schweren COVID-19 Verlaufes oder Angeh├Ârigen mit hohem Risiko empfohlen. Au├čerdem kann nach individueller Aufkl├Ąrung bei entsprechendem Impfwunsch auch gesunden jungen Kindern ohne Risikofaktoren ein Impfangebot gemacht werden. Sowohl die Deutsche Gesellschaft f├╝r Kinder- und Jugendmedizin (DGKJ) als auch der Berufsverband der Kinder- und Jugend├Ąrzte (BVKJ) begr├╝├čen diese Entscheidung ausdr├╝cklich und schlie├čen sich der Empfehlung an.

Nach der Zulassung des altersentsprechend angepassten SARS-CoV-2-Impfstoffes f├╝r die 5- bis 11-J├Ąhrigen durch die Europ├Ąische Kommission steht dieser jetzt auch f├╝r diese Altersgruppe zur Verf├╝gung. Es ist an dieser positiv hervorzuheben, dass die Auslieferung des Impfstoffes f├╝r junge Kinder schon vor dem urspr├╝nglich angek├╝ndigtem Auslieferungstermin erfolgen kann.

 

 

Assistierter Suizid - Ab wann gilt ein Recht auf den eigenen Tod?

Unter einem assistierten Suizid versteht man die ÔÇ×Beihilfe zur Selbstt├Âtung". Die Sterbewilligen nehmen selbstst├Ąndig eine Substanz zur Selbstt├Âtung ein. Eine andere Person, das hei├čt ein/e Angeh├Ârige/r oder nahestehender Mensch, ein/e Arzt/├ärztin oder SterbehelferIn hat hierzu einen Beitrag geleistet, z.B. die t├Âdliche Substanz zur Verf├╝gung gestellt. In Deutschland ist die Selbstt├Âtung nicht strafbar, also auch die Beihilfe zur Selbstt├Âtung nicht. Dies hat das Bundesverfassungsgericht mit Urteil vom 26.02.2020 ausdr├╝cklich best├Ątigt und das strafrechtliche Verbot gesch├Ąftsm├Ą├čiger Suizidassistenz f├╝r verfassungswidrig erkl├Ąrt.

In seiner Begr├╝ndung f├╝hrte das BVerfG aus, dass das allgemeine Pers├Ânlichkeitsrecht (Art. 2 Abs. 1 i.V.m. Art. 1 Abs. 1 GG) als Ausdruck pers├Ânlicher Autonomie ein Recht auf selbstbestimmtes Sterben umfasse. Die damit einhergehende Freiheit, sich selbstbestimmt das Leben zu nehmen, schlie├čt auch die Freiheit ein, hierf├╝r die Hilfe Dritter in Anspruch zu nehmen (BVerfGE 153, S. 182-310). Das Urteil des BVerfG bringt den Respekt vor einer Freiheit des Individuums zum Ausdruck, die in letzter Konsequenz auch das Recht umfasst, das eigene Leben zu beenden.

Notwendig zu diskutieren ist nicht, ob, sondern wie dieses Recht zuk├╝nftig wahrgenommen werden kann. Obwohl der Suizidwunsch in vielen F├Ąllen unbest├Ąndig sein und aufgegeben werden kann, wenn sich die jeweiligen Lebensumst├Ąnde der Betroffenen ├Ąndern, gibt es Menschen, deren Suizidwunsch stabil ist und auch angesichts entsprechender medizinischer und psychosozialer Angebote dauerhaft aufrechterhalten wird. Es besteht eine F├╝rsorgepflicht der Gemeinschaft f├╝r jedes Mitglied einerseits und das Selbstbestimmungsrecht jedes Einzelnen andererseits. Beides muss miteinander in Einklang gebracht werden. Es bleibt jedoch im Grundsatz ein nicht vollst├Ąndig aufzul├Âsendes Spannungsverh├Ąltnis bestehen: die Achtung der Autonomie des Einzelnen einerseits, die mit Blick auf seine Entscheidungsfreiheit letztlich nicht an Bedingungen gekn├╝pft werden kann, und andererseits das Wissen darum, dass der Entschluss zum Suizid in vielen F├Ąllen abh├Ąngig von einer F├╝lle unterschiedlicher, vielleicht noch ver├Ąnderbarer Faktoren ist und immer auch Ausdruck einer durch Leid und Erkrankung beeintr├Ąchtigten Wahrnehmung sein kann. Der Bundesverband Kinderhospiz e. V. stellt bei seiner Arbeit immer die Bed├╝rfnisse und W├╝nsche der lebensverk├╝rzend erkrankten Kinder in den Mittelpunkt seiner T├Ątigkeiten. Nur deren Wille kann ma├čgeblich f├╝r die Entscheidungen sein, die es zu treffen gilt. Damit potenziert sich das oben bereits dargestellte Spannungsfeld um ein Vielfaches.

R├╝ckt man die selbstbestimmte Entscheidung, sein Leben zu beenden in den Fokus der Betrachtungen, stellt sich jedoch die Frage, inwiefern die Grunds├Ątze des Urteils auf Minderj├Ąhrige und insbesondere die Kinderhospizarbeit ├╝bertragen werden k├Ânnen. Die F├Ąhigkeit, die Tragweite und die damit verbundene Endlichkeit der Entscheidung begreifen zu k├Ânnen, reift und entwickelt sich erst mit zunehmendem Alter. Auch wenn ein Kind mit Wut, Trauer, Best├╝rzung auf die todbringende Diagnose reagiert oder im weitergehenden Verlauf den Wunsch zu sterben ├Ąu├čert, bleibt fraglich, ob dies wirklich dem selbstbestimmten Willen, widerspiegelt. Gleichzeitig ist aber auch Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen das Recht, ihr Leben und ihren Tod eigenverantwortlich zu gestalten nicht abzusprechen. Doch wie kann dies umgesetzt werden? Ab welchem Alter ist ein Mensch in der Lage, die Entscheidung ├╝ber die Beendigung seines Lebens mit allen Konsequenzen zu treffen? Kann ein Mensch mit 16 Jahren selbstbestimmt entscheiden, mit 12 Jahren aber nicht? Oder ist ein so junger Mensch mit der Situation, der Endg├╝ltigkeit und der damit verbundenen Angst vielleicht derart ├╝berfordert, dass von ihm gar keine freie Entscheidung verlangt werden kann? B├╝rdet man diese Entscheidung dann den Eltern als gesetzliche Vertreter auf?

Dies f├╝hrt zugleich zu dem n├Ąchsten Problembereich: Sind ├╝berhaupt die Kinder bzw. Jugendlichen die zust├Ąndigen Entscheidungstr├Ąger oder m├╝ssen dies nicht vielmehr ihre Erziehungsberechtigten an ihrer Stelle sein? Wie geht man mit einem Fall um, in dem der Wille des Kindes bzw. Jugendlichen kontr├Ąr zu dem der Erziehungsberechtigten steht? Wessen Wille ist ma├čgeblich und wer entscheidet dies?

Hospizarbeit verfolgt unter anderem das Ziel, Menschen dabei zu st├Ąrken, ihre Selbstbestimmung wahren zu k├Ânnen. Dies gilt auch am Lebensende. Die Umsetzung des rechtlich geregelten assistierten Suizids zu akzeptieren ist eine, wenn auch die letzte Option, die der berufsethischen Haltung der Hospizarbeit entspricht. Dennoch zeigen die vorangestellten ├ťberlegungen, dass eine ├ťbertragung dieser Grunds├Ątze aus dem Urteil auf die Kinderhospizarbeit nicht ohne Weiteres m├Âglich ist. Noch st├Ąrker als bei Erwachsenen muss hier der jeweilige Einzelfall mit allen Facetten in den Fokus ger├╝ckt und untersucht werden. Es darf niemals zu einer pauschalen Betrachtung des Falles kommen. Ma├čgeblich f├╝r alle ├ťberlegungen m├╝ssen immer die spezielle Situation des Kindes/Jugendlichen, dessen Wille, Bed├╝rfnisse und W├╝nsche sein.

Zusammengefasst gilt folgendes: Genau wie Erwachsene m├╝ssen auch Kinder das Recht haben ├╝ber ihren weiteren Weg zu entscheiden. In begr├╝ndeten F├Ąllen soll und darf dies sein. Dennoch sind Kinder gerade nicht wie kleine Erwachsene zu behandeln, sondern bed├╝rfen spezieller Regelungen. Die Entscheidung bzw. der Wille des Kindes soll den Ausgangspunkt der Entscheidung darstellen. F├╝r diese Entscheidung muss aber zwingend gen├╝gend Zeit und ein gesch├╝tzter Raum zur Verf├╝gung stehen. Auch m├╝ssen Fachkr├Ąfte aus dem Bereich der Kinderpalliativversorgung, der Psychologie und der Ethik den Prozess und die Entscheidungsfindung unterst├╝tzen und lenken. Nur durch entsprechende Begleitung durch die verschiedenen Akteure im Rahmen der Kinderhospizarbeit kann eine freie Willensentfaltung ohne Druck stattfinden, die dem Willen jedes Individuums Rechnung tr├Ągt und die pers├Ânliche Freiheit wahrt.

 

 

Die neue Angst

Ein M├Ądchen mit Atemschutzmaske blickt direkt in die Kamera

Der Bundesverband Kinderhospiz ist sehr besorgt ├╝ber die Ausbreitung des Respiratorischen Synzytial-Virus (kurz RS), das derzeit die Kinderkliniken und Kinderfacharztpraxen in Deutschland aus- und ├╝berlastet. Die Atemwegserkrankung tritt vorwiegend bei S├Ąuglingen, Kleinkindern und Grundschulkindern auf und kann sehr schwere und dramatische Verl├Ąufe nehmen. Erste Kinderkliniken melden bereits, an ihre Kapazit├Ątsgrenzen und dar├╝ber hinaus zu kommen ÔÇô und das mitten in der Corona-Pandemie. ÔÇ×Hier zeigt sich, dass die Anzahl der Intensivbetten auch auf Kinderstationen v├Âllig ungen├╝gend istÔÇť, sagt Sabine Kraft, Gesch├Ąftsf├╝hrerin des Bundesverbands Kinderhospiz. ÔÇ×Die Politik muss hier dringend schnell reagieren. Es darf nicht sein, dass Eltern mit schwer erkrankten Kindern f├╝rchten m├╝ssen, keinen Klinikplatz zu bekommen!ÔÇť

ÔÇ×F├╝r Familien, die ohnehin ein Kind haben, das an einer lebensverk├╝rzenden Erkrankung leidet und f├╝r das jeder Infekt eine gro├če Gefahr ist, ist das RS-Virus eine sehr ernst zu nehmende BedrohungÔÇť, sagt Kraft. ÔÇ×Dass sich Kinder im Winter mit dem RS-Virus infizieren, ist nicht neu. Doch in diesem Jahr kommt die Infektionswelle fr├╝her und viel st├Ąrker ÔÇô das liegt vermutlich daran, dass durch die Corona-Kontaktbeschr├Ąnkungen das Immunsystem der Kinder nicht so abwehrstark ist. Viele der von uns betreuten Familien m├╝ssen jetzt auch noch diese neue Angst vor dem RS-Erreger aushalten.ÔÇť Der Bundesverband Kinderhospiz bittet deshalb Eltern um gr├Â├čtm├Âgliche Vorsicht. Auch das RS-Virus ├╝bertr├Ągt sich ├╝ber Tr├Âpfchen- und Schmierinfektion und wird bei unkomplizierten Verl├Ąufen oft nicht erkannt. ÔÇ×Uns ist klar, unter welch dramatischen Einschr├Ąnkungen Kinder in der Pandemie leiden. Bitte nehmen Sie trotzdem auch leichte Erk├Ąltungssymptome Ihrer Kinder ernst und vermeiden Sie in diesem Fall Kontakte zu anderen. Damit sch├╝tzen Sie die rund 50.000 lebensverk├╝rzend erkrankten Kinder in Deutschland, f├╝r die das RS-Virus eine t├Âdliche Gefahr darstelltÔÇť.