Die DFB-Egidius Braun Stiftung fördert Familien, die in sozialrechtlichen Fragen die Hilfe des Bundesverbands Kinderhospiz in Anspruch nehmen wollen. Diesen Artikel hat die Stiftung dazu veröffentlicht:

Der Bundesverband Kinderhospiz engagiert sich für Familien, in denen Kinder oder Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen zu Hause sind. Die Corona-Pandemie hat diese Arbeit erschwert. Da kommt die Unterstützung seitens der DFB-Stiftung Egidius Braun und der Nationalmannschaft gerade recht. Im Rahmen der Initiative „Kinderträume“ unterstützen die beiden Partner den Bundesverband beim Aufbau einer speziellen Sprechstunde.

Überall in der Republik müssen sich die Menschen angesichts der Corona-Pandemie mit neuen Lebensumständen arrangieren. Das fällt nicht immer leicht. Erst recht nicht, wenn schon der gewohnte Alltag mit gewaltigen Herausforderungen einherging. Dann birgt die neue Realität zusätzliche Hürden, die ohne Unterstützung kaum zu nehmen sind. In besonderem Maße gilt dies für Familien, in deren Mitte Kinder oder Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen zu Hause sind. „Die Menschen, um die wir uns kümmern, haben ohnehin ein wirklich hartes Schicksal. Die Pandemie hat vieles noch schwieriger gemacht“, sagt Sabine Kraft. Seit 2005 ist die Sozialpädagogin und Betriebswirtin als Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz tätig. Ihr Engagement gilt damit Kindern und Jugendlichen mit Schwerst- oder Mehrfachbehinderungen, Stoffwechsel-, Muskel- und schweren Krebserkrankungen sowie deren Angehörigen. In Deutschland sind weit mehr als 40.000 junge Menschen mit diesem Schicksal konfrontiert. „Jahr für Jahr sterben rund 5.000 Kinder und Jugendliche mit solch einer Diagnose an ihrer Erkrankung“, verdeutlicht Kraft die Dimension des Leids.

Die im 2002 gegründeten Bundesverband und den darin organisierten rund 150 stationären und ambulanten Einrichtungen tätigen Mitarbeitenden bemühen sich darum, die Erkrankten sowie deren Eltern und Geschwister bestmöglich zu betreuen, zu begleiten und palliativpflegerisch zu beraten – oftmals über viele Jahre. Insbesondere letzteres Anliegen ist durch die Ausbreitung des Virus arg erschwert worden. Dabei ist der Bedarf angesichts der finanziellen Auswirkungen der Krise und zusätzlicher psychischer Belastungen eher gewachsen denn gesunken. „Zu persönlichen Beratungsgesprächen zu kommen, ist für die meisten Betroffenen in dieser Situation nicht ratsam“, erklärt Kraft. Denn jeder Kontakt mit Außenstehenden birgt das Risiko, das Virus in die Familie zu holen. Für Menschen mit einem ohnehin geschwächten Immunsystem könnte dies bittere Folgen haben. „Die Kinder und Jugendlichen, mit denen wir zu tun haben, sind alle Hochrisiko-Patienten“, bringt es Kraft auf den Punkt.

Sozialrechtliche Sprechstunde als neues Angebot

Doch die Fragen der Familien dulden keinen Aufschub. Immer wieder gilt es diffizile Gespräche mit Pflegekasse und Krankenkassen zu führen oder sich im Dickicht der sich ständig ändernden sozialrechtlichen Bedingungen zurechtzufinden. „Manchmal sind es auch ganz banale Nöte. Da dauert beispielsweise die Reparatur des dringend benötigten Rollstuhls viel zu lange“, so Kraft. Daher haben ihre Mitstreitenden und sie neue Wege eingeschlagen. Der Bundesverband Kinderhospiz stellte neben dem rund um die Uhr erreichbaren Sorgentelefon „Oskar“ eine wöchentliche sozialrechtliche Sprechstunde auf die Beine. An Freitagnachmittagen steht nun eine Juristin den betroffenen Eltern am Telefon und per E-Mail Rede und Antwort.

Einige Fragen sind leicht beantwortet. Manchmal geht es auch nur darum, zuzuhören oder Kontakte zu anderen Betroffenen zu vermitteln. Nicht selten ist aber eine eingehende Rechtsberatung erforderlich. „Diese kostenfreie Unterstützung können wir aufgrund unserer Vereinssatzung jedoch nur Mitgliedern anbieten“, beschreibt Kraft. Die Kosten für die nötige Fördermitgliedschaft sind mit 60 Euro jährlich eigentlich überschaubar. Doch in vielen betroffenen Familien ist auch diese Summe nicht so leicht zu entbehren, betont die Geschäftsführerin. Viele Eltern könnten nicht mehr arbeiten, weil die Betreuung der erkrankten Kinder viel Zeit und Kraft koste. Hinzu kämen die hohen Ausgaben für die palliative Versorgung.

Die Unterstützung seitens der DFB-Stiftung Egidius Braun setzt bei der psychosozialen Versorgung an. Im Rahmen der Initiative Kinderträume, die die :Stiftung gemeinsam mit der Nationalmannschaft realisiert, wird 20 Familien eine Fördermitgliedschaft ermöglicht. „Sabine Kraft und ihr Team des Bundesverbands stellen sich in bewundernswerter Weise einer großen Herausforderung und stehen Familien mit einem schweren Schicksal bei. Wir haben großen Respekt vor dieser Leistung und unterstützen gerade auch in dieser besonderen Zeit das so wichtige Engagement sehr gerne“, erklärt Tobias Wrzesinski, Geschäftsführer der DFB-Stiftung Egidius Braun. Hilfe für Helfer – eine gute und lange Tradition in der Stiftung, die bestätigt: Fußball ist eben tatsächlich mehr als ein 1:0.

Zur vollständigen Pressemitteilung

Seit dem 16.06.2020 kann in Deutschland die Corona-Warn-App auf Smartphones geladen werden. So kann die Corona-Pandemie effektiver bekämpft werden, weil Infektionsketten erkannt und unterbrochen werden können. In dieser Pressekonferenz wurde die neue App vorgestellt: https://youtu.be/GDnaNMGbXnw

Dieses Interview mit BVKH-Geschaftsführerin Sabine Kraft hat Focus online zur aktuellen Situation der Kinderhospize geführt.

Hier gehts zum Interview

Kinderhospize planen den Weg zurück in die Normalität - Bundesverband Kinderhospiz verhandelt zu Fördermaßnahmen

Die Kinderhospizeinrichtungen in Deutschland bereiten sich darauf vor, ihre Dienste für Familien mit schwerstkranken Kindern wieder in gewohntem Maße aufzunehmen. In den vergangenen Wochen waren ambulante Begleitungen oder auch stationäre Aufenthalte für viele Familien wegen der Corona-Pandemie nur eingeschränkt möglich. „Die Kinderhospizeinrichtungen haben den schwierigen Balance-Akt sehr gut gemeistert, Familien und das eigene Personal bestmöglich zu schützen und trotzdem eine Begleitung zu ermöglichen“, lobt Sabine Kraft. Als Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz ist ihre Aufgabe seit Wochen, das Krisenmanagement zu koordinieren und über mögliche Fördermaßnahmen für Kinderhospize zu verhandeln. „Über Telefon und Videochats haben unsere Mitglieder ständig den Kontakt zu betreuten Familien gehalten“, berichtet Kraft, „doch natürlich ist der direkte persönliche Austausch enorm wichtig. Die totale Isolation macht auch Familien mit schwerstkranken Kindern sehr zu schaffen – viele freuen sich nun sehr darauf, die Kinderhospiz-Mitarbeiter endlich wiederzusehen! In jedem einzelnen Fall muss nun entschieden werden, wann eine Wiederaufnahme sinnvoll ist.“

Damit Kinderhospizeinrichtungen auch weiterhin genau die wertvollen Hilfen anbieten können, die Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind brauchen, bedarf es allerdings finanzieller Hilfe. Kinderhospizarbeit war auch vor Corona in hohem Maße von Spenden abhängig – was in der sich entwickelnden Wirtschaftskrise erst recht zum Problem wird. Außerdem sind für viele Kinderhospizdienste durch die Corona-Krise die Berechtigungsgrundlagen für eine Förderung weggefallen. Deshalb setzt sich der Bundesverband Kinderhospiz mit aller Kraft gemeinsam mit dem DKHV und den Spitzenverbänden der Kinder-, Jugend- und Erwachsenenhospizarbeit für einen Ausgleich von Corona bedingten Belastungen für die Kinder-, Jugend und Erwachsenenhospize ein.

Für stationäre Einrichtungen steht bereits fest, dass sie nach den Ausgleichsregelungen des COVID 19-Krankenhausentlastungsgesetzes unter den Rettungsschirm des Bundes fallen und dementsprechend entlastet werden können. „Wir sind sehr erleichtert über diese Regelung. Es müssen noch letzte Details geregelt werden, dann können die Hilfsmaßnahmen schnell greifen,“ so Kraft.
Für ambulante Kinderhospizdienste, die die Familien zuhause betreuen, wird eine ähnliche Fördermöglichkeit derzeit geprüft. Der Bundesverband Kinderhospiz steht dazu im engen Austausch mit dem Spitzenverband der gesetzlichen Krankenkassen GKV.

Bereits vor der Corona-Pandemie setzte sich der Dachverband der deutschen Kinderhospize dafür ein, dass für die Leistungen ambulanter Dienste in der Kinderhospizarbeit eigene Rahmenvereinbarungen getroffen werden, wie es sie für stationäre Einrichtungen bereits gibt. Nur so könne gewährleistet werden, dass die speziellen Bedürfnisse von lebensverkürzend erkrankten Kindern und ihren Familien ausreichend berücksichtigt werden und finanzierbar seien, so Kraft. Die entsprechenden Verhandlungen, bei denen der Bundesverband Kinderhospiz diese Notwendigkeit vertreten wird, finden Anfang Juni statt.

„Mehr denn je ist es derzeit von entscheidender Wichtigkeit, dass die Kinderhospizeinrichtungen finanziell in der Lage bleiben, ihre Arbeit zu tun“, mahnt Kraft. „Für betroffene Familien ist dies unglaublich wichtig. Es gibt niemanden sonst, der sich so um sie kümmern kann. Gerade jetzt haben diese Menschen besondere Aufmerksamkeit und unsere ganze Fürsorge verdient!“

Die Kinderkommission des Deutschen Bundestages mahnt, die Bedürfnisse und die in der UN-Kinderrechtskonvention verbrieften Rechte von Kindern in der Corona-Pandemie nicht aus dem Blick zu verlieren. In einem Pressetext erklärt sie hierzu:

„Jede politische Entscheidung über Maßnahmen zur Bekämpfung der Corona-Pandemie muss letztlich mit einem Zielkonflikt zwischen Schutz der Gesundheit, Wahrung persönlicher Freiheiten und Folgen für die ökonomische Entwicklung umgehen. Dabei muss der Blick auch auf die Kinder gerichtet werden.
Kinder haben einen Anspruch auf soziale Kontakte, frühkindliche und schulische Bildung. Von Mitte März bis Anfang Mai waren Kinderbetreuungseinrichtungen, Schulen sowie Spiel- und Sportplätze weitestgehend geschlossen und Vereinsangebote gestrichen. Kinder konnten kaum persönliche Beziehungen zu Freunden und engen Verwandten unterhalten. Diese Situation kann nur in einem absoluten Ausnahmezustand gerechtfertigt werden.
Familien mit Kindern sind angesichts der Corona-bedingten Einschränkungen besonders belastet. Eltern müssen neben der Arbeit in Beruf und Haushalt das fehlende Betreuungs-, Bildungs- und Freizeitangebot ersetzen und sind angesichts der Krise nicht selten mit wirtschaftlichen Unsicherheiten konfrontiert. Gerade für Alleinerziehende bedeutet diese Situation eine gewaltige Belastung.
Für Kinder aus sozial schwachen und bildungsfernen Familien wirken sich die fehlenden Bildungschancen bei einer länger andauernden Schließung von Schulen und Kindergärten langfristig besonders negativ aus. Familien mit Kindern, die aufgrund von körperlichen oder geistigen Behinderungen im Alltag besondere Unterstützung benötigen, sind auf funktionierende Strukturen sowohl bei Behörden als auch im Gesundheits- und Sozialsektor angewiesen.
Die Folgen des Shutdowns für Kinder, die in einem häuslichen Umfeld aufwachsen, in dem Alkoholismus, Gewalt oder Missbrauch eine Rolle spielen, sind sehr besorgniserregend. Hier fehlen Ausweich- und Fluchtmöglichkeiten. Gleichzeitig sind Hilfsangebote angesichts der Corona-Maßnahmen vielerorts nur eingeschränkt zugänglich.
Die Kinderkommission begrüßt grundsätzlich die Maßnahmen, die unter anderem die Jugend- und Familienministerkonferenz und die Kultusministerkonferenz sowie die Konferenz der Ministerpräsidenten und der Bundeskanzlerin mit Blick auf die schrittweise Öffnung von Bildungs- und Betreuungsangeboten in die Wege geleitet haben.
Die Kinderkommission unterstreicht, dass es nach einer begrenzten Übergangszeit einer echten Perspektive für Kinder und Familien bedarf, wann und wie Betreuungseinrichtungen, Schulen, außerschulische und sonstige Angebote einen regel-mäßigen Betrieb wieder aufnehmen können. Dabei muss um-sichtig, schrittweise, differenziert und kreativ vorgegangen werden. Es muss akzeptiert werden, dass gerade kleine Kinder - bei aller Bereitschaft - oft nicht in der Lage sind, Abstands- und Hygieneregeln einzuhalten.“