Kinderhospize in Zeiten von Corona:

Diesen Einblick gibt "Joshuas Engelreich" in Wihelmshaven:

Als Sandra Ecke die Dienstbesprechung im Kinderhospiz "Joshua" in Wilhelmshavenverlässt, gleitet ihr Blick über die Desinfektionsmittel im Eingangsbereich des Hauses. Dortwerden Besucher*innen in diesen Zeiten erst nach dem Klingeln an der Haustür persönlichins Haus gelassen, Personen mit Symptomen einer Atemwegserkrankung oder Fiebererhalten keinen Zutritt. Hausführungen finden bis auf weiteres gar nicht mehr statt. Alles Maßnahmen, um Infektionsketten zu unterbrechen und alle im Haus zu schützen sowie diemedizinische und pflegerische Versorgung sicherzustellen. Die 40-jährige Hospizleiterin weiß, wie sehr die Corona Krise auch das Kinderhospiz verändert.

Weit über 40.000 Kinder in Deutschland sind lebensverkürzend erkrankt - und gehörendeshalb zur Hochrisikogruppe, die eine Infektion mit dem neuartigen Virus wohl nicht überleben würde. „Unsere Kinder können sich nicht selber schützen. Deshalb nehmen wir im Kinderhospiz „Joshua“ die Verantwortung für die Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit entsprechenden Erkrankung sowie deren Familien sehr ernst“, so Ecke.Was aber tun, wenn für die Versorgung schwerkranker Kinder Desinfektionsmittel, Schutzkleidung oder Atemschutzmasken nicht zur Verfügung stehen?

Dem Mangel begegnen

In den deutschen Kinderhospizen sieht es nicht weniger dramatisch aus wie auf den Intensivstationen deutscher Krankenhäuser, berichtet der Bundesverband Kinderhospiz e.V. Da blieb Eckes Kolleginnen nur die Chance, aus der Not eine Tugend zu machen: So packten sie in Zeiten knapper und überteuerter Atemschutzmasken kurzerhand die Nähmaschinen aus. Nähten Atemschutzmasken selber. "Professionelle FFP Masken fehlen zwar weiterhin, aber unsere wundervollen fleißigen Mitarbeitenden haben genug Vorrat geschaffen und für diesen Extra-Einsatz ein großes Lob verdient“, blickt Sandra Ecke voller Stolz auf ihr Team.Teamgeist ist der 40-jährigen Hospizleiterin alles andere als fremd, absolvierte sie doch als eine der ersten Frauen in Uniform eine militärische Laufbahn beim Stabsdienst bei der Bundeswehr. Nach erfolgreichen 8 Jahren und einer weiteren Ausbildung zur Gesundheits-und Kinderkrankenpflegerin zog es sie 2014 ins Kinderhospiz "Joshua", wo sie 2015 die Stelle als Pflegedienstleitung übernahm. Rund 900 Kinder hat sie mit ihrem Team seitdem begleitet. Die Kinder kommen oft mehrfach zur Entlastung der Familien ins Hospiz. Auch hier im Kinderhospiz müssten Kinder beatmet werden, informiert die auch für Qualitätssicherungzuständige Hospizleiterin über anspruchsvolle Pflegeleistungen der Wilhelmshavener Einrichtung.

Besondere Herausforderungen

Augenblicklich muss Sandra Ecke täglich neue Entscheidungen treffen und auch Ausfälle von Mitarbeitenden verkraften. Sie führt Gespräche mit Familien, bespricht deren Ängste undSorgen im Team. Einen Schwerpunkt bildet dabei auch die Sondierung der wirtschaftlichen Lage.

Spendengelder unverzichtbar

Den Hospizgästen und ihrenZugehörigen entstehen für den Aufenthalt keine Kosten: 95 Prozent der Kosten für das erkrankte Kind übernehmen die Kostenträger. Die restlichen fünf Prozent aus Spenden aufzubringen hat sich ein Förderverein zur Aufgabe gemacht. Die Kosten für Aufenthalt, Unterbringung und Begleitung der Zugehörigen schwerkranker Kindermussdie mission:lebenshaus gGmbH als Trägergesellschaft des Kinderhospizes komplett über Spenden finanzieren. Insgesamt müssen ca.50 Prozent der Gesamtkosten aus Spenden finanziert werden. „Wir sind auch in dieser Ausnahmesituation weiterhin zusätzlich damit belastet, erhebliche Summen an Spendengeldern einwerben zu müssen, damit unser Haus nicht auch in schwere See gerät“, beschreibt Ecke die aktuelle Herausforderung.

Ohne Ehrenamtliche

Als unverzichtbare Stütze im Kinderhospiz "Joshua" gelten die zahlreichen ehrenamtlich Mitarbeitenden. Allerdings sind viele von ihnen über 60 Jahre alt und können deshalb aus Selbstschutz ihren Dienst derzeit nicht antreten. „Viele von ihnen stehen aber weiterhin mit uns über Mail und Telefon in Verbindung und sind sehr traurig, nicht zu uns ins Hauskommen zu können“, weiß Ecke.

Weiterhin erreichbar

Familien und ihre schwerkranken Kinder werdenweiterhin im Kinderhospiz aufgenommen. Auch am Telefon sei man erreichbar, helfe gerne weiter und unterstütze bei Fragen und Problemen, versichert Ecke. „Das ist für uns alle eine besondere Situation, weil wir als Pflegepersonal genauso wie die Familien die besondere familiäre Atmosphäre im Haus sehr schätzen, sie aber nicht mehr uneingeschränkt leben können“, sagt sie mit Blick auf den Eingangsbereich. Die Hospizleiterin ist wieder auf dem Weg ins Dienstzimmer zur nächstenTeambesprechung, wo Corona weiter Thema sein wird, aber auch wundervolle Mitarbeiter*innen auf sie warten.

Endlich mal eine gute Nachricht! Die europäi­sche Arzneimittel-Agentur EMA hat grünes Licht für die Zulassung des neuen Medikaments gegen spinale Muskelatrophie (SMA) gegeben. "Zolgensma" wird von der Firma Novartis hergestellt und soll mit einer einzigen Gabe diese lebensverkürzende Erkrankung von Kindern und Jugendlichen stoppen. In Amerika ist das Medikament bereits im Einsatz. Derzeit laufen noch einige Studien, deren Ergebnisse darüber entscheiden, ob die EU Kommission der Zulassung nach der Empfehlung der EMA zustimmt. Dann könnte Zolgensma auch in Deutschland von Ärzten verordnet werden. Das Medikament gilt mit rund 2 Millionen Euro pro Gabe als das teuerste der Welt. 

Hier ein Hinweis von der Familie zur morgigen Trauerfeier:

Nachruf auf unseren besonderen Unterstützer Marcus Reichel

Groß-Gerau, 12. März 2020
Mit all seiner Kraft hat er seine schwere Krankheit bekämpft – und diesen Kampf nun doch verloren: Marcus Reichel, der Ideengeber, Organisator und Seele des großen Charity Events zugunsten der Kinderhospizarbeit, ist heute im Alter von nur 42 Jahren gestorben. „Marcus war ein völlig selbstloser Unterstützer und ein unermüdlicher Botschafter für die Kinderhospizarbeit. Wir haben einen wundervollen Menschen und Freund verloren und sind darüber unsagbar traurig“, sagte Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH).
Marcus Reichel hatte im Jahr 2007 aus eigener Initiative heraus Kontakt zum Bundesverband Kinderhospiz aufgenommen und danach in Groß-Gerau das erste Charity-Event, ein Benefizkonzert mit buntem Rahmenprogramm, auf die Beine gestellt. Unter seiner Ägide wuchs und wuchs die Veranstaltung: Anfangs kamen rund 350 Zuschauer – und zuletzt weit über 5000. Marcus Reichel, in Sachen Veranstaltungsmanagement gewissermaßen Autodidakt, knüpfte in den vergangenen zwölf Jahren unablässig Kontakte und machte das Event immer bekannter und beliebter bei Stars, Sponsoren, Werbepartnern und Zuschauern. Und das alles ehrenamtlich.
Dabei hielt er selbst sich immer im Hintergrund – die große Bühne brauchte er nicht, die überließ er anderen. „Marcus Reichel war ein sehr bescheidener und uneigennütziger Mensch, jemand, der die gute Sache in den Mittelpunkt stellte – und nicht sich selbst“, erinnert sich Sabine Kraft, die ihn im Jahr 2015 zum Botschafter des Bundesverbands Kinderhospiz ernannt hatte. „Marcus war ein Mensch, der vor Ideen nur so sprühte, der alles gab, um lebensverkürzend erkrankten Kindern und ihren Familien beim Charity Event einen unvergesslichen Tag zu ermöglichen. Er wird mir immer als unglaublich großherzig und lebensfroh in Erinnerung bleiben.“
Im Interview mit dem BVKH-Magazin „365“ hatte Marcus Reichel einmal erzählt, wie er eigentlich auf die Idee gekommen war, eine Benefizveranstaltung zu organisieren für unheilbar kranke Kinder, die absehbar sterben werden: Er sei selbst einmal schwer krank gewesen, sagte er damals, und nur mit viel Glück überhaupt wieder gesund geworden. „Und da wollte ich etwas zurückgeben.“ Er sagte das so, als sei das eine Selbstverständlichkeit: etwas zurückzugeben, weil man selbst Glück hatte. Für ihn – die, die ihn kannten, wissen das – war das tatsächlich selbstverständlich. Am aufregendsten, so verriet er damals, sei für ihn immer der Moment, in dem sich alle Vorbereitungen sich zu einem Gesamtbild zusammenfügten – und in dem der Einlass geöffnet wird: „Wenn dann die Kinder, gesunde wie kranke, aufs Gelände kommen und strahlen – das ist einfach ein ganz tolles Gefühl.“
Auch eine weitere Erkrankung hielt ihn nicht von seinem Engagement für die Kinderhospizarbeit ab: Bis kurz vor seinem Tod plante und organisierte Marcus Reichel noch für das nächste Charity Event am 4. Juli 2020 und baute dabei ein Team aus Helfern auf, das seine Arbeit fortführen wird. „Er hat lange gehofft, dieses Open Air-Konzert noch miterleben zu können“, sagt Sabine Kraft, die ihn noch vor wenigen Tagen besuchte. „Dieser Wunsch hat sich nun leider nicht erfüllt. Wir werden das Charity Event ohne Marcus feiern müssen. Und zugleich wird er in gewisser Weise doch dabei sein: Denn das Event ist sein Vermächtnis für alle lebensverkürzend erkrankten Kinder und für jeden von uns – eines, das über Marcus' Tod hinaus wirkt. In unseren Gedanken und unseren Herzen werden wir Marcus gerade am 4. Juli bei uns tragen.“

Der Bundesverband Kinderhospiz hat ein Kondolenzbuch für Marcus Reichel eingerichtet.
Alle, die um ihn trauern, finden hier einen Platz für ihre Gedanken und Worte:

https://bundesverband-kinderhospiz.de/im-gedenken-an-marcus-reichel

Informationen zur Fachtagung Kindertrauer in Karlsruhe

Leider müssen wir die bevorstehende Fachtagung Kindertrauer in Karlsruhe aufgrund der aktuellen Einschränkungen durch das Corona-Virus verschieben. Neuer Termin ist der 04.12.2020

Wenn Sie Fragen zur Verschiebung der Tagung haben, dann wenden Sie sich bitte an Frau Hozik unter koordination@bundesverband-kinderhospiz.de

Zum Fachtag Kindertrauer in Karlsruhe

Informationen zum Kontaktstudiengang Palliative Care Pädiatrie

der Bundesverband Kinderhospiz verfolgt die aktuellen Nachrichten zur Ausbreitung des Corona-Virus sehr ernsthaft und genau, und ist sich seiner Verantwortung als Veranstalter der Weiterbildung „Kontaktstudiengang Palliative Care Pädiatrie“ sehr bewusst. Derzeit ist unklar, welche genauen weiteren Entwicklungen sich noch in Bezug auf das öffentliche Leben ergeben und vor allen Dingen wie lange diese Maßnahmen andauern werden. Gleichzeitig wissen wir bereits von einigen Teilnehmern, dass diese auf Grund der Schutzmaßnahmen aktuell bis Ende April keine Erlaubnis der Arbeitgeber für Veranstaltungen und Weiterbildungen erhalten.

Mit jetzigem Wissensstand haben wir daher beschlossen, das erste Modul vom 16. – 18. April 2020 auszusetzen und dann mit dem geplanten zweiten Modul am 7. Mai 2020 den Kontaktstudiengang Palliative Care zu starten. Das fehlende Modul führen wir dann im Januar 2021 durch, den konkreten Termin erhalten Sie umgehend nach dessen Bestätigung durch den Veranstaltungsort.

Wir werden Sie weiter auf dem Laufenden halten und Sie bei Neuerungen umgehend benachrichtigen.

Zum Kontaktstudiengang Palliative Cate Pädiatrie

Das Internationale Netzwerk für Kinderpalliativversorgung ICPCN macht auf ein Webinar aufmerksam, das sich am kommenden Freitag, 20. März, ab 15 Uhr mit den Auswirkungen der Corona-Krise beschäftigt. Für Fachleute und Pflegekräfte in der Palliativpflege weltweit sowie auch für Schwerstkranke und ihre Familien selbst möchte das Webinar Einblick und Übersicht geben in die aktuelle Lage, die von der WHO empfohlenen Maßnahmen und Möglichkeiten für die palliative Pflege. Veranstalter sind die Organisationen „Worldwide Hospice Palliative Care Alliance“ und „Palliative Care Voices“. Das Webinar findet in englischer Sprache statt; während des ca eineinhalbstündigen Verlaufs können Teilnehmende auch Fragen stellen.

Hier der Link zum Webinar: https://zoom.us/j/194141788