Wunschliste

Wir wissen, dass nicht alle Wünsche in Erfüllung gehen, aber vielleicht ist doch das ein oder andere Geschenk möglich. Wir freuen uns und sind sehr dankbar für Ihre Spenden!

Auch für Sachspenden stellen wir gerne eine Spendenbescheinigung aus. Bitte weisen Sie dabei den Wert des gespendeten Gegenstandes anhand eines Beleges (Lieferschein, Rechnung) nach und fügen den Satz: „Der Betrag wird gespendet“ bei.

Folgendes wünschen wir uns für unsere Familien mit lebensbegrenzt erkrankten Kindern.

Herzenswunsch „Rollfiet“ - Fahrrad mit einer speziellen Sitzschale

fahrrad

Eine alleinerziehende Mutter von drei Kindern 10, 13 und 22 Jahren aus Rheinland Pfalz, möchte gerne ihre Tochter zum Strahlen bringen. Aufgrund ihrer Mukopolysaccaridose Typ 3 Erkrankung hat sie in ihrem Leben schon vieles ertragen müssen. Sie kann nicht mehr laufen, essen oder sprechen, sie benötigt eine rundum Versorgung. Diese leistet die alleinerziehende Mutter liebevoll in vollem Umfang. Trotz allem ist die Tochter ein lebensfrohes Kind und bereitet ihrer Mutter und Geschwistern sehr viel Freude. Sie liebt es unter den Menschen und in der Natur zu sein. Gerne würde sie mit ihrer Familie Ausflüge in die Natur unternehmen, am liebsten mit dem Rad. Doch das geht nur mit einem speziellen Fahrrad und die Anschaffung eines solchen Rades ist sehr teuer. Dies kann sich die alleinerziehende Mutter nicht leisten.
Deshalb möchten wir um Ihre Unterstützung bitten, mit einer Überweisung können Sie helfen und tragen Sie unter dem Verwendungszweck: Yase ein.

 

Eine alleinerziehende Vollblut-Mama von drei Kindern 12, 10 und 5 Jahre alt, braucht dringend Unterstützung beim Kauf eines behindertengerechten Autos

Ihre Tochter ist 5 Jahre alt und an SMA Typ II erkrankt. Seit Februar diesen Jahres fährt das Mädchen mit ihrem langersehnten Elektrorollstuhl durch die Gegend, den sie liebevoll „Gelbi“ nennt. Er ist Outdoor tauglich, sehr schnell, wendig und wiegt fast 100 Kilogramm. Damit die kleine Familie auch weiterhin mobil bleibt, benötigen sie nun alle zusammen ein neues behindertengerechtes Auto. Oder einen Schwergewichtheber, der jedes Mal den Rolli in ihren jetzigen alten Kombi hievt. Weil aber diese noch schwerer zu bekommen sind, hat sich die Familie für ein neues Auto entschieden, indem auch ein Elektrolift eingebaut werden kann.

Die kleine Familie ist kräftig am Sparen, doch dies gestaltet sich recht schwierig, da immer wieder Therapien anstehen, die die Krankenkasse nur anteilig oder gar nicht übernimmt.
SMA Typ II ist eine seltene neuro-muskuläre degenerative Grunderkrankung, die sich Spinale Muskelatrophie nennt. Von diesem Gendefekt sind deutschlandweit ca. 5000 Menschen aller Altersklassen betroffen. Aufgrund eines Mangels an SMN1-Protein, dass für die Weiterleitung wichtiger Impulse vom Gehirn über die Spinalnerven am Rückenmark an die Muskeln zuständig sind, können die Muskeln nicht ausreichend gut genug aktiviert werden, sie degenerieren, bis hin zu Atem- und Kau- und Schluckschwäche. Wichtige Nervenzellen, sogenannte Motoneuronen sterben nach und nach ab, weshalb das Fortschreiten der Krankheit nicht rückgängig gemacht werden kann.

Die Fünfjährige hat sich trotz ihrer schweren Krankheit zu einem lustigen, aufgeweckten und sehr schlauen Mädchen entwickelt, dass sich eigentlich in nur einem Merkmal von ihren Freundinnen unterscheidet: dass sie schwache Muskeln hat und ein Recht auf Unterstützung. Diese bekommt sie sowohl von ihren beiden älteren Brüdern als auch aus der Familie und aus ihrem Netz an Helfern, Zeitschenkern und Freunden.
Nun bitten wir sie um ihre Unterstützung, für mehr Mobilität, für mehr Leichtigkeit beim Transport, für mehr wertvolle Zeit durch Teilhabe am öffentlichen Leben!!!

Geben Sie bitte auf Ihrer Überweisung als Verwendungszweck Kennwort: Mali an.
Besten Dank auch im Namen der Mutter.

 

Eine Familie benötigt dringend finanzielle Unterstützung, für den Kauf eines behinderten gerechten PKWs.

aufruf pauli

Die Familie wird seit Jahren vom Kinderhospizdienst Saar begleitet. Ihr Sohn ist in Folge eines Gendefektes schwerst mehrfachbehindert.

Er leidet an der sehr seltenen Erkrankung Multipler Sulfatase Defizienz. Diese Erkrankung ist nicht heilbar, nur auf palliative Ebene kann dem Jungen geholfen werden.

Das bedeutet, dass er im Laufe der Zeit seine zunächst erworbenen motorischen und kognitiven Fähigkeiten weitestgehend verloren hat. Er leidet unter Krämpfen und Schmerzen, zudem ist er vollständig immobil und wird rund um die Uhr von seinen Eltern intensiv und sehr liebevoll gepflegt. Stundenweise ist ein Pflegedienst zur Unterstützung vor Ort.

Der Junge steht nach wie vor im Mittelpunkt des Familiengeschehens und ist bei sämtlichen Unternehmungen der Familie mit dabei – sofern es sein Gesundheitszustand zulässt. Den Eltern ist es sehr wichtig¸ sie spüren, dass er die vielfältigen gemeinsamen Unternehmungen genießt und bemühen sich sehr, ihm alles zu ermöglichen, was ihm gut tut. Um für ihn weiterhin einen möglichst stressfeien und entspannten Transport zu gewährleisten, benötigt die Familie einen PKW, der nach seinen Bedürfnissen umgebaut werden kann. Konkret bedeutet dies, dass verschiebbare Einzelsitze benötigt werden. Dadurch kann sich eine Person direkt ihm gegenüber positionieren, damit er jederzeit abgesaugt werden kann. Zusätzlich hat er einen Reha Buggy in der Langversion, weshalb das Fahrzeug auch eine entsprechende Länge aufweisen muss. Da die Familie auch öfter längere Wegstrecken zurücklegen muss (zwecks Entlastungsaufenthalten, Arztterminen, etc.) benötigt das neue Fahrzeug genügend Platz um den Jungen versorgen & wickeln zu können.  

Da die Pflege des Jungen enorm zeitaufwändig ist, können die Eltern nicht in Vollzeit berufstätig sein, was bedeutet, dass die finanziellen Möglichkeiten der Familie begrenzt sind und ein Autokauf aus eigenen Mitteln nicht machbar ist.

Aus diesem Grund ist die Familie auf Ihre Hilfe angewiesen. Wir der Bundesverband Kinderhospiz e.V. kennen diese Familie schon seit Jahren und bitten um Ihre finanzielle Hilfe für diese tapfere Familie.

Geben Sie bitte auf Ihrer Überweisung als Verwendungszweck Kennwort: Pauli an.

Besten Dank auch im Namen der Eltern.

 

Mutter mit einjähriger Tochter braucht dringend finanzielle Unterstützung, für den Kauf eines behinderten gerechten PKWs

Eine Mutter aus Bayern braucht dringend finanzielle Unterstützung, für den Kauf eines behinderten gerechten PKWs.  Ihre einjährige Tochter ist an einer spinalen Muskelatrophie  Typ I erkrankt. Die Mutter pflegt aufopferungsvoll ihre erkrankte Tochter und ist Tag und Nacht für sie da. Das Mädchen ist kognitiv für ihr Alter sehr weit entwickelt und körperlich sehr eingeschränkt. Aufgrund ihrer Erkrankung muss sie im Schlaf beatmet werden und dies immer mit aktiver Befeuchtung. Ebenso schluckt sie nach einer Notsituation (Aspiration) seit dem Sommer ihren Schleim und auch den Speichel nicht mehr. Dies bedeutet in der Praxis, dass sie während einer  Autofahrt auch bei kurzen Strecken mehrfach abgesaugt werden muss. Bei längeren Fahrten muss sie, auch wenn sie wach ist, beatmet werden. Hierfür hat die Mutter im Frühjahr eine Stromkonverter (= Stromumwandler, er wird über die Autobatterie versorgt) für die Geräte einbauen lassen. Aufgrund der aktuellen gesundheitlichen Verfassung kann sie ihre Tochter momentan nur noch liegend transportieren. Eine Pflegekraft muss während der Fahrt unbedingt zur Versorgung neben dran sitzen. Bisher war dies auch recht gut machbar. Nun da sie größer und zugenommen hat, worüber die Mutter sehr froh ist, hat dies jedoch zur Folge, dass sie bei  Ausfahrten mit ihrem jetzigen PKW (Opel Astra Kombi) inzwischen deutlich an ihre Grenzen stoßen, daher können nur noch die notwendigsten Fahrten unternommen werden.
 
Wie Sie aus diesen Zeilen entnehmen können, ist ein Autokauf unabdingbar. Jedoch kann diese finanzielle Belastung die Mutter nicht tragen. Nun wünschen wir uns Menschen, die ihr finanziell zur Seite stehen und sie unterstützen.

Geben Sie bitte auf Ihrer Überweisung als Verwendungszweck Kennwort: Sami an.
Besten Dank auch im Namen der Mutter.

 

Weitere Ideen, wie Sie betroffenen Familien helfen können

-    behindertengerechter Laptop
-    Zuschuss Umbau behindertengerechtes Auto
-    Zuschuss Anschaffung behindertengerechtes Auto
-    Liegefahrrad
-    Lagerungsinsel
-    Wassersäulen-Lampe (beruhigende Wirkung)
-    Zuschuss zu Beerdigungskosten
-    Kinderzimmerausstattung
-    Kinderzimmerrenovierung
-    Notfallhilfe bei Trennung, Mietrückständen, Überschuldung
-    Übernahme Babysitter-Kosten
-    Ausflugtag für Geschwisterkinder in den Europa Park
-    Essensgutschein für einen freien Eltern-Abend
-    Kinogutschein für Geschwisterkinder
-    Jahresbeitrag Musikschule
-    Jahresbeitrag Sportverein
-    Jahreskarte Schwimmbad
-    Kleider-Gutschein
-    Gutschein für Bettwäsche

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