Ein geschenkter Tag

180319 SWR Studiobesuch

Botschafter des Bundesverband Kinderhospiz laden ins SWR-Studio ein

Am Stammtisch des „Löwen“ in Schönwald sitzt der Toni, wie eigentlich immer. Doch statt seiner ĂŒblichen Freunde, mit denen er sich sonst hier trifft, sitzt neben ihm der 15jĂ€hrige Nick und prostet ihm zu – mit alkoholfreiem Bier. Nick findet Toni cool. Allerdings heißt Toni gar nicht Toni, sondern Roland Frey. Der Schauspieler ist einer der Protagonisten in der SWR-Serie „Die Fallers“. Roland Frey setzt sich seit Jahren als Botschafter fĂŒr den Bundesverband Kinderhospiz ein. So kam auch Nick hierher, mit seiner Familie, genau wie der neunjĂ€hrige Levin, der in seinem Rollstuhl ebenfalls im „Löwen“ sitzt. Einen ganzen Tag in und hinter den Kulissen des SWR-Studios dĂŒrfen die beiden Jungs mit ihren Eltern und Geschwistern heute in Baden-Baden erleben.

Nick und Levin sind beide unheilbar erkrankt. Ihre Familien werden vom Bundesverband Kinderhospiz betreut. „Wir freuen uns immer riesig, wenn wir Familien solche ganz besonderen Tage ermöglichen können“, sagt Sabine Kraft, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH): „Wer ein lebensverkĂŒrzend erkranktes Kind hat, hat unsere ganze UnterstĂŒtzung und jeden kleinen GlĂŒcksmoment verdient!“

Auch Christiane Brammer und Anne von Linstow sind Schauspielerinnen bei den „Fallers“, auch sie sind Botschafterinnen fĂŒr Kinderhospizarbeit. „Gegen unheilbare Krankheiten kann man leider nichts tun, aber man kann die Kinder und ihre Familien begleiten, ihnen Hilfe und Trost bieten, versuchen etwas von der schweren Last abzunehmen,“ sagt von Linstow. Obwohl sie heute nicht selber vor der Kamera steht, empfĂ€ngt die engagierte Botschafterin die Familien von Nick und Levin und verbringt den ganzen Tag mit ihnen im Studio. „Es war eine einmalig herzliche und familiĂ€re AtmosphĂ€re“, berichtet Per Toussaint vom BVKH begeistert, der die Familien begleitete. „Das war wirklich ein geschenkter Tag fĂŒr uns alle!“

Dann ist es soweit: Es soll gedreht werden. Roland Frey heißt nun wieder Toni, doch will er Nick und Levin noch ein besonderes Geschenk machen: Als Komparsen dĂŒrfen sie mit ihren Familien als GĂ€ste im „Löwen“ sitzen, wĂ€hrend die Szene am Stammtisch aufgenommen wird. Es ist aufregend, gefilmt zu werden, alle halten sich mustergĂŒltig an die Anweisungen. Leider wird es noch ein ganzes Jahr dauern, bis die Folge ausgestrahlt wird.


Alle bedauern, als der harmonische, gemeinsame Tag zu Ende geht, und alle nehmen wunderbare EindrĂŒcke mit. „Meine Aufgabe als Botschafter fĂŒr den Bundesverband Kinderhospiz macht mir immer wieder klar: Wir leben im Hier und Jetzt. Jeder Moment ist wichtig“, sagt Roland Frey. Die Momente bei den „Fallers“ waren zweifelsfrei genau das. Ein GlĂŒcksfall!

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6000 Kilometer fĂŒr die Kinderhospizarbeit

180308 Kinder Lebens Lauf

Bundesverband Kinderhospiz veranstaltet Kinder-Lebens-Lauf – Deutschland als Vorbild fĂŒr weltweite Bewegung

Es ist ein sportliches Großereignis, das diesen Sommer bevorsteht, und es ist noch viel mehr: Der Bundesverband Kinderhospiz veranstaltet den „Kinder-Lebens-Lauf“. In der Art einer Pilgerreise werden dabei Tausende LĂ€ufer ĂŒber 6000 Kilometer zurĂŒcklegen – von Kinderhospiz zu Kinderhospiz, einmal rund um Deutschland. Ob zu Fuß, mit dem Fahrrad, im Rollstuhl, mit Inline Skates oder auch im Krankenhausbett – die gewaltige Strecke wird von Mitarbeitern der Kinderhospizeinrichtungen, von Ehrenamtlichen, von UnterstĂŒtzern und freiwilligen Helfern bewĂ€ltigt – mit und fĂŒr Familien, die ein lebensverkĂŒrzend erkranktes Kind haben.

In Deutschland gibt es mehr als 40.000 Kinder und Jugendliche, die so schwer erkrankt sind, dass sie nicht erwachsen werden. Die Situation der Betroffenen ist unsagbar schwer, und noch grĂ¶ĂŸer wird die Belastung durch soziale Isolation. „Das Umfeld hĂ€lt es oft nicht aus, mit dem Thema Kinder und Tod umzugehen“, weiß Sabine Kraft. Deshalb veranstaltet die GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbands Kinderhospiz gemeinsam mit den Mitgliedern des Verbands den Kinder-Lebens-Lauf. „Zum einen möchten wir alle gemeinsam auf die  Lage der betroffenen Familien aufmerksam machen und dazu beitragen, dass Hemmschwellen abgebaut werden“, so Kraft. „Zum anderen möchten wir das Hilfsnetzwerk an Kinderhospizeinrichtungen in Deutschland prĂ€sentieren. Kinderhospize nimmt man in der Regel erst wahr, wenn man sie braucht. Das möchten wir Ă€ndern.“

So wird die Strecke des Kinder-Lebens-Laufs von Berlin aus gegen den Uhrzeigersinn rund um Deutschland fĂŒhren.  Als Zeichen fĂŒr die Kinderhospizarbeit wird von den LĂ€ufern eine Fackel getragen und an jeder Station weiter gegeben. Sie hat die Form eines Engels – eines ganz besonderen, wie Sabine Kraft erklĂ€rt: „Die Form dieses ‚Angels‘ geht auf ein ganz besonderes junges MĂ€dchen zurĂŒck. Angelina war 17, als sie an einem Hirntumor starb. Ihr Vater hat in Erinnerung an seine ‚Angel‘ diese Form erschaffen und sie dem Bundesverband Kinderhospiz zur VerfĂŒgung gestellt. Stellvertretend fĂŒr alle lebensverkĂŒrzend erkrankten Kinder, auch die, die schon sterben mussten, findet der Kinder-Lebens-Lauf im Zeichen der Angel-Fackel statt“.

Die Kampagne des Kinder-Lebens-Laufs ist auch Vorbild fĂŒr eine internationale Bewegung fĂŒr die Kinderhospizarbeit. Sabine Kraft ist Vorsitzende des Internationalen Netzwerkes fĂŒr Kinder-Palliativversorgung ICPCN und wird im Juni bei einer Konferenz in SĂŒdafrika die Kampagne vorstellen. „Jeder teilnehmende Staat wird von uns eine Angel-Fackel bekommen mit der Anregung, im eigenen Land einen Kinder-Lebens-Lauf zu organisieren“, freut sich Kraft.  Auch Julia Downing, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin von ICPCN, ist begeistert: „Es wird wunderbar zu sehen, wie sich die Vision einer weltweiten Kinderhospiz-Bewegung ausbreitet!“ Am 4. Juni, direkt im Anschluss an die internationale Konferenz, startet der Kinder-Lebens-Lauf in Berlin, wo er nach 132 Tagen am 13. Oktober, dem Welthospiztag, auch wieder endet.

Die rund 100 Etappenziele in Deutschland sind die Mitgliedsorganisationen des Bundesverbands Kinderhospiz und wichtige UnterstĂŒtzer der Kinderhospizarbeit. Viele Prominenten haben bereits ihre UnterstĂŒtzung der Kampagne zugesagt. Als Sponsoren konnten bereits namhafte Firmen wie aus der Immobilienbranche Jörg Kuttig JKT, der Kindersitz-Spezialist Zwergperten sowie aus dem Sport- und ErnĂ€hrungsbereich Michael Bauer gewonnen werden.

Derzeit wird mit Hochdruck an der endgĂŒltigen Streckenplanung gearbeitet. Der Bundesverband Kinderhospiz hat seine GeschĂ€ftsstelle im Schwarzwald und koordiniert die Kinder-Lebens-Lauf-Kampagne von hier aus. Sabine Kraft freut sich jetzt schon auf den Start: „Es ist ĂŒberwĂ€ltigend, welches GemeinschaftsgefĂŒhl entstanden ist, seit wir den Kinder-Lebens-Lauf mit unseren Mitgliedern planen. Wir sind eine starke Gemeinschaft und werden mit dem Kinder-Lebens-Lauf ein starkes Zeichen fĂŒr die Kinderhospizarbeit setzen!“

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Völlig verausgabt

Zum Weltfrauentag am 8. MĂ€rz: Bundesverband Kinderhospiz macht auf die Situation von pflegenden MĂŒttern aufmerksam

Um Gleichberechtigung geht es am 8. MĂ€rz, dem internationalen Frauentag. Um Aufmerksamkeit gegen Gewalt oder Benachteiligungen, denen Frauen ausgesetzt sind, eben weil sie Frauen sind. Um Rechte fĂŒr Frauen. In vielen Bereichen werden Nachteile von Frauen in Kauf genommen – weil es sich dabei, gesellschaftlich fest verankert, um „Frauensache“ handelt. Wie im Bereich der Pflege.

In der hĂ€uslichen Pflege zeigt sich das Rollendenken besonders drastisch: neun von zehn pflegende Angehörige sind Frauen (DAK-Pflegereport). Diese Quote gilt auch fĂŒr die FĂ€lle, in denen es Kinder sind, die gepflegt werden. Sabine Kraft, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbands Kinderhospiz, weiß um die Situation von betroffenen Familien: „In Deutschland ist es immer noch die Regel, dass Frauen ihren Beruf auf Teilzeit reduzieren, bis die Kinder groß sind. Wenn ein Kind so schwer erkrankt, dass es pflegebedĂŒrftig wird, sind es in der Regel auch die MĂŒtter, die diese Mehrbelastung ausgleichen, indem sie nur noch wenig oder gar nicht mehr arbeiten.“

In Deutschland gibt es ĂŒber 40.000 Familien, die ein lebensverkĂŒrzend erkranktes Kind haben. Ihre Belastung ist enorm: es gilt, die stĂ€ndige emotionale Überforderung zu meistern, den sicheren Tod des eigenen Kindes zu akzeptieren, den Geschwisterkindern gerecht zu werden, die Partnerschaft aufrecht zu erhalten und finanziell einen Verdienstausfall und Mehrbelastungen zu verkraften. Nicht immer ist all das leistbar. Der Bundesverband Kinderhospiz steht den Betroffenen bei, unterstĂŒtzt mit Sachspenden oder finanziellen Zuwendungen, organisiert Veranstaltungen fĂŒr Betroffene und ist fĂŒr sie mit dem OSKAR Sorgentelefon rund um die Uhr, 365 Tage im Jahr, kostenlos und anonym fĂŒr alle Fragen erreichbar.

„Dadurch, dass meist die MĂŒtter zuhause bleiben, ist ihre Situation sehr speziell, ihre soziale Isolation sehr ausgeprĂ€gt. Wir betreuen auch viele alleinerziehende Frauen, die sich um ihr unheilbar krankes Kind kĂŒmmern“, berichtet Sabine Kraft. „Oft verausgaben sie sich dabei völlig“. Schon mit gesunden Kindern ist es fĂŒr Frauen in Deutschland schwerer als anderswo, Familie und Beruf unter einen Hut zu bringen. Mit schwer kranken Kindern gibt es noch grĂ¶ĂŸere HĂŒrden.
Entlastet werden betroffene Familien in Deutschland von ambulanten und stationĂ€ren Kinderhospizeinrichtungen. „Doch fehlt es in Deutschland noch an passgenauen Lösungen wie zum Beispiel alternativen Wohnformen fĂŒr betroffene Jugendliche“, so Kraft. „Dank des medizinischen Fachwissens können manche Kinder mit unheilbaren Krankheiten heute lĂ€nger leben – das heißt, sie erreichen das Alter von jungen Erwachsenen, sind aber aufgrund ihrer PflegebedĂŒrftigkeit jahrelang, manchmal jahrzehntelang, auf die elterliche FĂŒrsorge angewiesen. Das ist fĂŒr alle Beteiligten eine riesige Belastung.“
Zum Internationalen Frauentag wĂŒnscht sich Kraft fĂŒr die MĂŒtter lebensverkĂŒrzend erkrankter Kinder vor allem VerstĂ€ndnis und Respekt. „Es darf in der gesellschaftlichen Wahrnehmung nicht anstĂ¶ĂŸig sein, wenn man als Mutter arbeitet. Frauen brauchen Lösungen, die sie flexibler machen – das gilt auch und gerade fĂŒr die, die ein unheilbar krankes Kind haben! Betroffene Familien brauchen unseren ganzen Halt und unsere UnterstĂŒtzung fĂŒr den Weg, den sie fĂŒr sich als passend aussuchen.“

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Weniger ist an Ostern mehr

180305 Spenden statt Schenken Ostern

„Spenden statt Schenken“ – Eine Aktion des Bundesverbands Kinderhospiz

Es ist eine gute Zeit fĂŒr die KonsumgĂŒterindustrie. Ostern naht, das Fest, das fĂŒr den Handel umsatztechnisch gleich nach Weihnachten kommt. Bergeweise Geschenke werden inzwischen in und neben die Osternester gelegt.  â€žDas ist völlig in Ordnung“, sagt Sabine Kraft, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbands Kinderhospiz, „jeder soll schenken, so viel er mag. Nicht nur an Ostern!“ Und doch hofft Kraft darauf, Menschen fĂŒr die so wichtige Aktion „Spenden statt Schenken“ zugunsten der Kinderhospizarbeit zu gewinnen.

„In Deutschland gibt es ĂŒber 40.000 Kinder und Jugendliche, die  lebensverkĂŒrzend erkrankt sind. Diese Kinder und ihre Familien brauchen unsere Hilfe. Oft geraten Familien in dieser verzweifelten Lage auch noch in finanzielle Schwierigkeiten. Mit einer solchen Diagnose fĂ€llt meist ein Verdiener aus – die Eltern brauchen und wollen Zeit fĂŒr ihr Kind. Dazu kommen Kosten fĂŒr Ausstattung und Anschaffungen, die die Krankenkassen nicht ĂŒbernehmen.  Da bleibt manchmal kaum genug fĂŒr ein kleines Osternest“, weiß sie. Der Bundesverband Kinderhospiz unterstĂŒtzt betroffene Familie direkt und unkompliziert – nicht nur mit Rat und Tat, sondern auch finanziell.

 â€žBei der Aktion ‚Spenden statt Schenken‘ hoffen wir auf UnterstĂŒtzer, die ganz bewusst auf das ein oder andere Ostergeschenk verzichten und stattdessen fĂŒr die Kinderhospizarbeit spenden“, sagt Kraft. „Da ist weniger mehr!“ Mehr Achtsamkeit fĂŒr andere. Mehr soziale Verantwortung.  Vielleicht durch ein bisschen mehr Verzicht. Familien mit unheilbar kranken Kindern mĂŒssen selbst auf so vieles verzichten – ihnen hilft jede einzelne Spende.

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Hilfe auch fĂŒr seltene FĂ€lle

180228 Tag der seltenen Erkrankungen

Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar: OSKAR Sorgentelefon des Bundesverbands Kinderhospiz berÀt betroffene Familien

Meist fĂ€ngt es ganz harmlos an: eine kleine AuffĂ€lligkeit bei der Entwicklung des Kindes, eine kleine Abweichung von der Norm. Vielleicht dreht sich das Baby nicht so eifrig wie Gleichaltrige, vielleicht lernt es nur sehr mĂŒhsam zu stehen. Nichts, worĂŒber man sich als Eltern gleich allzu große Sorgen macht. Was aber, wenn die AbklĂ€rung dieser kleinen Irritation viele Arztbesuche auslöst? Viele Fachleute auftauchen, die viele mögliche Ursachen untersuchen? Viel Zeit vergeht, in der viel Ungewissheit und viele Ängste ausgehalten werden mĂŒssen? Und schließlich eine Diagnose fĂ€llt: Es ist selten. Es ist unheilbar. Und Ihr Kind wird daran sterben.
„FĂŒr Familien mit einem lebensverkĂŒrzend erkrankten Kind bricht mit der Diagnose die ganze Welt zusammen“, weiß Sabine Kraft, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbands Kinderhospiz. „Bei seltenen Erkrankungen kommt oft dazu, dass es schwer ist, Spezialisten zu finden, die damit Erfahrung haben und ĂŒberhaupt verlĂ€ssliche Aussagen treffen können.“ Eine unheilbare Krankheit ist immer eine emotionale Überforderung. Doch bei seltenen Erkrankungen – in Europa sind das solche, an denen weniger als fĂŒnf von 10.000 Menschen leiden – fehlt es auch schlicht an Ansprech- und Austauschpartnern, zum Beispiel anderen Betroffenen, die dasselbe durchleben und durchleiden.

„FĂŒr viele Eltern wĂ€re es eine Erleichterung zu spĂŒren, dass sie nicht alleine mit einer solchen Diagnose sind“, so Kraft. Doch wer ein krankes Kind hat, macht in der Regel keine zeitraubenden Recherchen nach UnterstĂŒtzungsangeboten oder Selbsthilfegruppen. Deshalb hat der Bundesverband Kinderhospiz 2015 das OSKAR Sorgentelefon ins Leben gerufen. Diese weltweit einzigartige Hotline ist 365 Tage im Jahr rund um die Uhr unter der Nummer 0800 8888 4711 zu erreichen, kostenlos und anonym. „OSKAR wendet sich an alle, die Fragen haben zu lebensverkĂŒrzend erkrankten Kindern und Jugendlichen“, erlĂ€utert Initiatorin Kraft. Rund 40 professionell geschulte Telefonberater leisten nicht nur psychosoziale Hilfe, sie haben auch Zugriff auf eine Datenbank mit vielen tausend hilfreicher Adressen, die sie den Anrufern abgestimmt auf deren Wohnort vermitteln können.

Das OSKAR Sorgentelefon informiert auch Fachleute und ist außerdem fĂŒr Familien da, die bereits ein Kind verloren haben, ganz egal, wie lange das schon her ist. „Es tut gut, zu wissen, dass da immer jemand ist, dem man nicht auf die Nerven geht, wenn man schon wieder mit seinen Ängsten und Fragen ankommt“, berichtet eine betroffene Mutter. Sie ist eine der vielen tausend Anrufenden, denen das OSKAR Sorgentelefon seit seiner Inbetriebnahme weitergeholfen hat. Das Angebot des Bundesverbands Kinderhospiz finanziert sich dabei rein ĂŒber Spenden.
Entlastung fĂŒr betroffene Familien bieten auch die Kinderhospizdienste in Deutschland. „In stationĂ€ren Einrichtungen können die Familien Erholung finden, um dann alle gemeinsam weiter den Alltag meistern zu können. Ambulante Dienste unterstĂŒtzen zuhause und sind unschĂ€tzbare Stabilisatoren des ganzen Systems Familie“, so Sabine Kraft. FĂŒr viele betroffene Eltern sei es aber ein schwieriger Schritt, sich an ein Kinderhospiz zu wenden. „Bei Kinderhospizen wird oft nur ans Sterben gedacht“, weiß sie, „dabei sind das Orte des Lebens!“ Das OSKAR Sorgentelefon leistet auch hier wichtige AufklĂ€rungsarbeit und nimmt Hemmungen, damit die individuell passende Hilfe in Anspruch genommen werden kann.

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