Tom auf der „grünen Wiese“

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Ein Besuch im Fernsehstudio: Vanessa Meisinger, Moderatorin bei Super RTL und Botschafterin des Bundesverbands Kinderhospiz, macht Kinderträume wahr

Tom staunt. Im Fernsehen sieht der Hintergrund der Sendung „Wow – Die Entdeckerzone!“ immer so bunt aus – und hier ist einfach alles grün! Tom ist heute zu Besuch bei Moderatorin Vanessa Meisinger und ihrem Team von Super RTL, er darf die Dreharbeiten zu einer neuen Sendung verfolgen. Tom ist dreizehn, er ist schlaksig und groß für sein Alter. Aber Tom ist anders als andere Teenager: er leidet an der Stoffwechselkrankheit MPS, und keiner weiß zu sagen, wie alt Tom mit dieser Krankheit noch werden wird.

Vanessa Meisinger ist es ein Bedürfnis, sich für unheilbar kranke Kinder einzusetzen. Kinder liegen mir sehr am Herzen und deswegen freue ich mich ganz viel Zeit mit ihnen zu verbringen“, sagt sie. Als Botschafterin des Bundesverbands Kinderhospiz macht sie es möglich, dass betroffene Familien etwas Tolles gemeinsam erleben. So wie heute. Tom hat seine Mutter Marion und seine große Schwester Lea mitgebracht. Alle drei werden vom Super RTL-Team herzlich empfangen, sie dürfen alles besichtigen, alle Fragen stellen, bekommen alles gezeigt. Tom ist selbst ein kleiner Entdecker, er hat sichtlich Spaß, die hochprofessionelle Technik in Augenschein zu nehmen. Das dicke orangefarbene Kabel, das die Kamerafrau hinter sich herzieht, fasziniert Tom. „Nabelschnur“ sagt er und grinst.

In der Sendung, die heute gedreht wird, geht es darum, wie man „bunte“ Schatten herstellen kann. Die Moderatoren werkeln mit Taschenlampen und Tüchern. Das Studio wird abgedunkelt, die Kamera läuft. Tom schaut fasziniert zu. Den bunten Hintergrund allerdings muss er sich dazu denken - der wird erst später per Computer eingefügt.

Toms Mutter verfolgt gerührt, wie liebevoll sich das Fernsehteam um ihre Kinder kümmert – auch Lea macht der Tag viel Spaß. Wann bekommt man schon mal angeboten, sich bei Fragen rund um Fernsehen und Moderation jederzeit direkt an einen Profi wie Vanessa wenden zu können? „Die Geschwister von unheilbar kranken Kindern sind einer besonderen Situation ausgesetzt, sie müssen oft sehr stark zurückstecken“, sagt Per Toussaint vom Bundesverband Kinderhospiz, der die Familie bei ihrem Tag im Düsseldorfer Studio begleitet. „Es ist wunderbar, solche Herzenswünsche erfüllen zu können wie heute den Besuch beim Fernsehen. Wir  achten sehr darauf, dass gerade die Geschwister auch von einem solchen Erlebnis profitieren. Je mehr gemeinsame Glücksmomente eine Familie erleben kann, desto besser!“

Einen besonderen Glücksmoment darf Tom dann noch einmal zum Abschluss seines Entdecker-Tages erleben, als  Vanessa Meisinger ihm ein tolles Wissensspiel als Erinnerung überreicht. Er strahlt und freut sich riesig über das Geschenk. Ein Tag beim Fernsehen – für Tom und seine Familie war der Name heute Programm: „Wow!“.

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600 Mal Glück verpackt

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Bundesverband Kinderhospiz mit außergewöhnlicher Weihnachtsaktion

Normalerweise wird hier gefeiert. Doch in der Festhalle in Lenzkirch stapeln sich stattdessen heute bergeweise Kartonagen – und in noch größeren Mengen Geschenke aller Art. „Wir haben Spiele, Bücher, Kosmetikartikel, Süßwaren, praktische Dinge für den Haushalt und vieles mehr“, freut sich Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. Für die jährliche Weihnachtsaktion  hat der Dachverband der deutschen Kinderhospizeinrichtungen heute seine Arbeit aus der nahe gelegenen Geschäftsstelle in die Festhalle verlegt. Rund 600 Pakete werden hier gepackt, die als Weihnachtsüberraschung an Kinderhospize geschickt werden sowie direkt an Familien, die ein lebensverkürzend erkranktes Kind haben. Auch Familien, die bereits ein Kind verloren haben, werden mit einem Weihnachtspaket bedacht. 

„Ein zehnjähriger Junge. Und eine kleine Schwester! Da nehmen wir diese Spiele..“ weist Koordinatorin Alexandra Fluck vom BVKH eine Helferin ein. Aus der ganzen Region sind Freiwillige gekommen, die dem Bundesverband dabei helfen, all die Weihnachtspakete auf den Weg zu bringen. „Wir sind so dankbar - ohne diese ehrenamtlichen Helfer wäre das gar nicht zu schaffen!“, weiß Sabine Kraft. Die Helfer sind hochmotiviert. „Kannst mich schon auf die Liste fürs nächste Jahr setzen!“, lacht eine junge Frau, die vier Stunden lang Kartonagen aufgefaltet hat.  Ein ganzer Lastwagen voller Pakete füllt sich im Laufe des Tages.

„Es ist unglaublich rührend, welche Rückmeldungen wir von den Betroffenen und unseren Mitgliedern auf diese Paketaktion bekommen“ berichtet Kraft.  „Viele Familien müssen mit finanziell sehr schwierigen Verhältnissen klar kommen. Oft fällt durch die schwere Erkrankung eines Kindes mindestens ein Verdiener aus, und es fallen viele zusätzliche Kosten an, die nicht alle von Krankenkassen übernommen werden“, weiß sie. Für die ambulanten Kinderhospizdienste und die stationären Einrichtungen sind die Pakete eine willkommene Möglichkeit, den kleinen Patienten und ihren Familien zu Weihnachten eine Freude machen zu können.  „Gerade, wenn man nicht weiß, wie viele Weihnachtsfeste man noch miteinander feiern darf, ist jeder Moment des Glücks besonders wertvoll“, so Kraft.

Der KOSMOS Verlag, Ravensburger, Schmidt Spiele, Nestlé,  viele regionale Unternehmen, aber auch IPS Karton.eu und der Paketdienst GLS, die die Kartonagen und den Transport der Pakete spenden – sie alle helfen, um solche Glücksmomente zu ermöglichen.  „Diese Weihnachtsaktion machen wunderbare Unterstützer möglich, die uns  zum Teil schon seit Jahren großzügige Sachspenden zukommen lassen“, berichtet Sabine Kraft dankbar.

600 Pakete später ist die Festhalle leer, der Lastwagen dagegen ist randvoll. Ein erschöpftes, aber zufriedenes Team bleibt zurück. Dutzende Male hat Alexandra Fluck heute schon eine Dankesurkunde an die ehrenamtlichen Helfer ausgegeben und eine schöne Adventszeit gewünscht  – als die Türe hinter dem letzten Freiwilligen zufällt, hält sie bereits die nächste Liste in der Hand: mit den Namen für 2018.

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Versorgungslücke schließt sich

171117 PM Stuttgart

Erstes stationäres Kinder- und Jugendhospiz in Baden-Württemberg eröffnet - Bundesverband Kinderhospiz fordert bedarfsgerechtere Palliativversorgung

Deutschland ist ein reiches Land, und Baden-Württemberg ein reiches „Ländle“ – doch wirklich reich sei der Südwesten Deutschlands erst jetzt mit dem ersten stationären Kinderhospiz: so lautet die Einschätzung von Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz, anlässlich der Eröffnung  des Kinder- und Jugendhospizes in Stuttgart.

„Es ist wichtig, wohnortnahe Angebote zu schaffen, damit Familien ein Kinderhospiz genau dann nutzen können, wenn sie es brauchen“, weiß Kraft. Bislang waren betroffene Familien in Baden-Württemberg  darauf angewiesen, Urlaube und Schulferien zu nutzen, um sich und ihrem unheilbar kranken Kind eine Pause zu verschaffen – in weiter entfernten Kinderhospizen, die in den Ferienzeiten dann völlig überlastet waren.  „Durch die Erweiterung des ‚Hospiz Stuttgart‘ um ein Kinder- und Jugendhospiz schließt sich eine weitere Lücke in der Palliativversorgung“, freut sich Kraft. „Man kann an dem großen Interesse und den bereits vorliegenden Anmeldungen sehen, wie nötig ein solches Angebot hier in der Region war!“ Bei der Versorgung mit ambulanten Diensten sehe  es in dem Bundesland  dagegen sehr gut aus.

Kinderhospize unterscheiden sich grundlegend von den Einrichtungen, die es  für Erwachsene gibt. Die jungen Patienten und ihre Familien sollen durch den Aufenthalt im Hospiz Kraft tanken für den  oft schwierigen Alltag – um dann gestärkt wieder nach Hause zu fahren. „In Stuttgart ist eine wunderbare Einrichtung entstanden, die den Familien hilft, sich auf die Glückmomente zu konzentrieren, die sie gemeinsam erleben. Darum geht es in der Kinderhospizarbeit!“ Einen Beitrag zu Glücksmomenten überreichte die BVKH-Geschäftsführerin mit einem ganz besonderen Bewohner für das neue Kinderhospiz: das riesige Stoff-Eichhörnchen „Fred“ freut sich auf viele kuschelige Momente und Spiele mit den erkrankten Kindern und ihren Geschwistern.

Anlässlich der Eröffnung in Stuttgart weist Sabine Kraft aber auch erneut auf die Notwendigkeit hin, die Angebote in der Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche in Deutschland weiter auszubauen. Sie verweist auf den gerade erschienenen Pflegereport der Barmer Ersatzkasse, aus dem klar hervorgeht, dass es noch viel zu wenige spezifische Angebote für pflegebedürftige junge Patienten gibt – „und für die, die aufgrund von lebensverkürzenden Erkrankungen noch speziellere Bedürfnisse haben, gilt das in verstärktem Maß“, weiß die BVKH-Geschäftsführerin. Zu wenig Fachpersonal in der Kinderkrankenpflege, zu lange Wartezeiten auf ambulante Versorgung oder stationäre Plätze, kaum ein Angebot, das jugendliche Betroffene zB darin unterstützt, sich vom Elternhaus zu lösen und ein selbstbestimmtes Leben zu führen. „Hier muss noch viel genauer hingeschaut werden, um eine effektive Versorgung zu gewährleisten, die dem reellen Bedarf entspricht“, so Kraft.

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Gefährliches Generalisieren

Bundesverband Kinderhospiz mahnt Jamaika-Partner beim Thema Pflege zur Berücksichtigung der Bedürfnisse in der Kinder-Palliativversorgung

Bis zum morgigen Donnerstag, 16. November, sollen die Sondierungsgespräche der möglichen künftigen Jamaika-Koalition abgeschlossen sein. Mit großer Erleichterung verfolgt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH), derzeit  die grundsätzliche Einigkeit der Verhandlungs-partner beim Thema Pflege. Dennoch mahnt sie zu besonderer Aufmerksamkeit.

In einem ersten Sondierungspapier zur Pflege hatten die Vertreter der Verhandlungsparteien formuliert: „Uns eint die Überzeugung, dass sich die Menschen in unserem Land auf eine gute medizinische und pflegerische Versorgung verlassen können müssen, …“. Dazu sagt Sabine Kraft: „Es ist gut zu wissen, dass die Fachkräftesicherung im Gesundheitswesen von der möglichen neuen Regierung als zentrales Thema angesehen wird. Doch möchte ich die Beteiligten mit aller Dringlichkeit darauf aufmerksam machen, dass speziell die Kinderkrankenpflege und die Kinderhospizarbeit ganz besonderer Aufmerksamkeit bedürfen!“.

Christine Bronner, Vorstandsmitglied beim BVKH , verweist auf den vergangene Woche veröffentlichten Pflegereport 2017 der Barmer Ersatzkasse, aus dem nicht nur klar hervorgeht, dass junge Pflegebedürftige ganz andere Bedürfnisse haben als erwachsene oder alte Patienten – vor allem gebe es für sie nicht einmal annähernd genügend Angebote, die diese Bedürfnisse berücksichtigen! „Nehmen wir das Beispiel Wohngruppen:  auch ein lebensverkürzend erkrankter Teenager hat ganz ‚normale‘ Bedürfnisse wie zB, sich vom Elternhaus zu lösen und ein selbstbestimmtes Leben zu beginnen. Gerade bei Jugendlichen, die intensive Pflege benötigen, sind solche Ablösungsprozesse wichtig, aber sehr komplex. Umso unerträglicher, wenn es dann schlicht keine Möglichkeiten für sie gibt. Was diese jungen Menschen nicht haben, ist die Zeit, auf eine Gelegenheit in ferner Zukunft zu warten“, so Bronner.  Der Report zeige deutlich, dass die unlängst beschlossene Reform zur Ausbildung des Pflegepersonals bei weitem nicht ausreiche,  um die aktuellen Probleme in der Kinderkrankenpflege zu beheben, so Bronner.

Sabine Kraft sieht die Situation in der Pflege von Kindern und Jugendlichen äußerst kritisch: „Man darf bei Pflege nicht alles über einen Kamm scheren -  mit Schwerpunkt Alter und die Kinder irgendwie mitlaufen lassen!“ Der anstehenden Generalisierung in der Pflegeausbildung  sieht sie skeptisch entgegen. „Ich sehe nicht, wie die speziellen Inhalte einer bislang dreijährigen Ausbildung bei gleichbleibender Qualität und Tiefe in nur einem Jahr vermittelt werden können.“ Sabine Kraft befürchtet, dass sich durch den generalisierten Einstieg eher noch weniger Fachkräfte für den Bereich der Kinderkrankenpflege entscheiden.  Sie fordert eine bessere Entlohnung des Personals und verbesserte Arbeitsbedingungen, damit künftig deutlich mehr Auszubildende die Spezialisierung auf junge Patienten wählen. „Noch immer finden beispielweise viel zu viele Eltern lebensverkürzend erkrankter Kinder, die rund um die Uhr intensive Pflege benötigen würden, keinen Pflegedienst, der das leisten kann“, so Kraft: „Das ist ein unhaltbarer Zustand!“.

Dass die „Jamaika“-Gesprächspartner die „Entbürokratisierung der Pflegedokumentation“ in das Sondierungspapier aufgenommen haben, freut die Geschäftsführerin des BVKH dagegen sehr: „Dann bleibt den Pflegenden endlich wieder mehr Zeit für die Patienten!“. Grundsätzlich empfiehlt Kraft, dass sich Politiker mit den spezifischen Anforderungen nicht nur in der Kinderkrankenpflege, sondern auch der Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen auseinander setzen. Gerade im Bereich der Hospizarbeit müsse man sich der riesigen Unterschiede zwischen den Bedürfnissen von Erwachsenen und denen von Kindern oder Jugendlichen und ihrer Familien bewusst sein, um sinnvolle Entscheidungen treffen zu können. Sabine Kraft mahnt die Vertreter der künftigen Regierung, bei allen Differenzen zu anderen Themen nicht die Sorgfalt zu vernachlässigen, die die Neuregelung vermeintlich einvernehmlicher Bereiche bedürfe.

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Unterstützung im Briefumschlag

171113 PM Weihnachtspost

Bundesverband Kinderhospiz mit Weihnachtspost-Aktion für Unternehmen

Weihnachten steht vor der Türe: Für alle Unternehmen, die sich nun an das Versenden von Weihnachtsgrüßen an Geschäftspartner und Kunden machen, bietet der Bundesverband Kinderhospiz eine Möglichkeit, gleichzeitig mit dem Versenden guter Wünsche etwas Gutes zu tun.

Der Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) setzt sich als Dachverband der deutschen Kinderhospizeinrichtungen für die über 40.000 Familien in Deutschland ein, die ein unheilbar krankes Kind haben, das in absehbarer Zeit sterben muss. Nicht nur, dass diese Arbeit fast ausschließlich von Spenden abhängig ist – auch in der öffentlichen Wahrnehmung hat es die Kinderhospizarbeit schwer. Kinder und Tod – ein Tabuthema, bei dem die meisten am liebsten wegschauen.

„Zum Glück wird unser Einsatz für die Betroffenen von zahlreichen namhaften Prominenten und Künstlern unterstützt, die uns helfen, auf unser Thema aufmerksam zu machen“, sagt BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft. „Gerade zur Weihnachtszeit ist es uns besonders wichtig, die Familien nicht allein zu lassen. Sie verdienen jeden gemeinsamen Glücksmoment und jede Hilfe!“

Mit wunderschön gestalteten Weihnachtskarten, die exklusiv für den BVKH entworfen wurden und über den Online-Shop  www.bundesverband-kinderhospiz.de/shop erhältlich sind, ist Unterstützung ganz leicht. Ab einer Menge von 250 Stück bedruckt der Bundesverband Kinderhospiz die Karten auch mit einem individuellen Text. Selbstverständlich sollen die Unterstützer auch als solche erkennbar sein: der BVKH bietet Einlegeblätter oder ein Banner für die Webseite der Unternehmen, die sich so für die Kinderhospizarbeit einsetzen.

Selbstverständlich können an der Aktion auch Privatpersonen teilnehmen.

Informationen rund um den BVKH und die Aktion Weihnachtspost gibt es unter www.bundesverband-kinderhospiz.de oder telefonisch unter 07653/826-400.

Bitte bei Veröffentlichung des beigefügten Bildes ©Lienhart/BVKH angeben.

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