„Mich verstand keiner“

190410 Tag der Geschwister

Zum Tag der Geschwister: Bundesverband Kinderhospiz macht auf schwierige Lage von Kindern aufmerksam, die lebensverkürzend erkrankte Geschwister haben.

Am schwierigsten war es in der Schule. Als Silas einigen wenigen Freunden vertraulich erzählte, dass seine ältere Schwester an ihrer unheilbaren Krankheit gestorben war, machte diese Nachricht die Runde in der ganzen Schule. Einige Jungs machten darüber Witze. Und als Silas in seiner Wut einem von ihnen einen Schlag verpasste, bekam er den Ärger. „Irgendwie verstand das keiner“, sagt der heute 14-Jährige, wenn er zurückdenkt. Fünf Jahre ist es her, dass er sich für immer von Samira verabschieden musste. Die Zeit davor: ein einziges Kümmern um das zarte Mädchen, das sich nicht selbst bewegen, nicht essen, nicht sprechen konnte. „Unterhalten konnten wir uns trotzdem“, erzählt Silas. Samiras Lieblingsbuch „Abschied von der kleinen Raupe“ las er ihr vor, immer wieder. „Aber wenn ich zu langweilig gelesen habe, hat Samira demonstrativ gegähnt“, erinnert er sich. Auch lachen und herumalbern konnte er mit seiner großen Schwester. Samira starb mit 18 Jahren an ‚Morbus Canavan‘, einer extrem seltenen Form der Leukodystrophie, an der weltweit nur 200 Menschen leiden. Silas war damals neun.

„Die Geschwister schwerstkranker Kinder sind gewohnt, dauernd zurückstecken zu müssen und in der zweiten Reihe zu stehen“, weiß Sabine Kraft. Die Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz hat deshalb mit der „Grünen Bande“ ein Jugendprojekt ins Leben gerufen, in dem sich nicht nur erkrankte Jugendliche für ihre eigenen Interessen einsetzen, sondern auch deren gesunde Geschwisterkinder und Freunde. „Es ist toll, andere zu treffen, die in derselben Situation sind wie ich“, sagt Silas, der seit einem halben Jahr zur Grünen Bande gehört. Auch die speziellen Angebote von Kinderhospizeinrichtungen und die Betreuung durch einen ambulanten Kinderhospizdienst haben ihm immer gutgetan. „Da durfte ich auch einmal im Vordergrund stehen“, sagt Silas.

„Kinderhospizeinrichtungen sind darauf spezialisiert, sich um die Bedürfnisse jedes einzelnen Familienmitglieds zu kümmern“, erklärt Sabine Kraft. Um auch Geschwisterkindern rund um die Uhr einen kompetenten Ansprechpartner zur Verfügung zu stellen, hat der Bundesverband Kinderhospiz das „OSKAR Sorgentelefon“ ins Leben gerufen. Unter der Nummer 0800 8888 4711 sind durchgehend speziell geschulte Telefonberater/innen zu erreichen und vermitteln auf Wunsch wertvolle Hilfsangebote und Kontaktadressen, auch an erwachsene Anrufende mit Fragen zu lebensverkürzend erkrankten Kindern, an Trauernde oder an Fachleute. OSKAR ist kostenfrei und kann anonym genutzt werden. „Geschwister bleiben oft mit ihren Ängsten allein, weil sie ihre Eltern nicht noch zusätzlich belasten wollen“, erklärt Kraft. „Bei OSKAR finden sie Gehör und Rückhalt, dürfen auch mal wütend und verletzt sein, wenn sie wieder einmal zu kurz gekommen sind“.

Silas hat sich inzwischen an ein Leben ohne Samira gewöhnt. Er betrachtet oft die Fotos, die in ihrem alten Zimmer hängen. Samiras Geburtstag feiert die Familie immer noch. Natürlich vermisst Silas seine Schwester. „Aber meistens komme ich damit ganz gut klar. Und doofe Sprüche prallen inzwischen von mir ab.“

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Welchen Wert hat ein sterbendes Kind?

190403 Weltgesundheitstag

Weltgesundheitstag: Bundesverband Kinderhospiz fordert weltweiten Aus- und Aufbau von Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche

Anlässlich des heutigen Weltgesundheitstages macht der Bundesverband Kinderhospiz auf die schlechte Versorgungslage in der Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen aufmerksam. Weltweit gibt es mehr als 21 Millionen Kinder mit lebensverkürzenden Erkrankungen. Vor allem in den ärmeren Regionen der Welt, wo beispielsweise auch AIDS Erkrankungen noch tödlich sind, müssen schwerstkranke Kinder und ihre Familien völlig ohne Unterstützung auskommen. „Ich bin zutiefst schockiert, dass es immer noch viele Kinder gibt, die sogar ohne Schmerzmittel den schweren Weg dem Tod entgegen gehen müssen“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des deutschen Bundesverbands Kinderhospiz und Vorsitzende des internationalen Netzwerkes für die Palliativversorgung von Kindern ICPCN. „Nicht nur, dass die Kinder unvorstellbares Leid erstragen müssen. Jeder weiß, wie hilflos und verzweifelt es macht, seine Liebsten leiden zu sehen – auch Angehörige brauchen dringend Hilfe!“ Sabine Kraft fordert mit Nachdruck: „Der Schmerz, ein Kind zu verlieren ist egal wo auf der Welt für alle Eltern gleich. Wir müssen mit aller Kraft daran arbeiten, weltweit verbindliche Standards festzulegen, die schwerstkranken Kindern und ihren Familien eine medizinisch angemessene und psychologisch unterstützende Behandlung gewährleisten!“

Die Weltgesundheitsorganisation WHO erinnert mit dem Weltgesundheitstag an ihre Gründung im Jahre 1948. Wie bereits im vergangenen Jahr steht der 7. April 2019 unter dem Thema "Universal Health Coverage" und macht auf die Bedeutung einer flächendeckenden Gesundheitsversorgung aufmerksam. „Nach der Definition der WHO hat jedes Kind ein Recht auf angemessene Palliativversorgung, was bedeutet, das Kind und seine Familie erhalten Unterstützung im medizinischen, pflegerischen psychosozialen und seelsorgerlichen Bereich“, erklärt Sabine Kraft. Wie aus einem gemeinsamen Bericht der WHO und der Weltbank hervorgeht, hat über die Hälfte der Weltbevölkerung keinen umfassenden Zugang zu essenziellen Gesundheitsdienstleistungen. „Kinder und Jugendliche, die lebensbedrohlich oder lebensverkürzend erkrankt sind, stehen in der Reihe der zu Versorgenden ganz unten, obwohl sie den allergrößten akuten Bedarf haben – sie haben keine Zeit! Man kann sich fragen, welchen gesellschaftlichen Wert die Gesundheit von Kinder hat, die keine Chance haben erwachsen zu werden!“

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Ein Schuh für die Kinderhospizarbeit

190402 Turnschuh

Stardesigner Leandro Lopes unterstützt den Bundesverband Kinderhospiz mit ungewöhnlicher Hilfsaktion – Modell „Lara Blue“ jetzt erhältlich!

„Wie cool sieht der denn aus!“ entfährt es Lara, als sie „ihren“ Schuh das erste Mal sieht. Es ist ein sehr besonderer Moment für die 13-Jährige, als sie im Münchner Theater „Hofspielhaus“ steht – neben Stardesigner Leandro Lopes. Der überreicht ihr das erste Exemplar des Schuhs, den Lara selbst entworfen hat. Als Botschafter des Bundesverbands Kinderhospiz hatte Leandro Lopes zu einem Designwettbewerb eingeladen, eigens für Kinder aus betroffenen Familien. Über hundert Vorschläge für das Design eines neuen „LL-Schuhs“ gingen ein, auch Lara machte begeistert mit – eine schöne Abwechslung in ihrem oft anstrengenden Alltag, in dem sich oft alles um ihren jüngeren Bruder dreht, der schwerstmehrfachbehindert ist und im Rollstuhl sitzt.

Nach einem Entscheidungsprozess, den sich Leandro Lopes nicht leicht machte, ist seine exklusive Marke, deren Stücke alle in Portugal handgefertigt werden, nun um ein ganz besonderes Produkt reicher: „Mich hat Laras Klarheit in der Farbzusammenstellung überzeugt“, sagt Fashion-Profi Lopes. Türkis, Schwarz und Weiß leuchtet der Sneaker, der nun zugunsten der Kinderhospizarbeit im Shop des Modedesigners verkauft wird und den Namen „Lara Blue“ trägt: https://www.leandrolopes.de/de/runner-crafter-lara-blue.html. Der gesamte Erlös kommt dem Bundesverband Kinderhospiz zugute.

„Wir sind unglaublich dankbar, dass wir mit Leandro Lopes einen so engagierten und bekannten Unterstützer für die Kinderhospizarbeit gewonnen haben!“, sagt Marion Werner bei der Übergabe im Hofspielhaus. Werner betreut beim Bundesverband Kinderhospiz den Bereich Wissenschaft und Fortbildungen. „Eine wunderbare Aktion, gerade, weil auch die so oft vernachlässigten Geschwisterkinder mit einbezogen wurden!“ freut sich auch Christine Bronner aus dem Vorstand des Bundesverbands. Lara selbst dagegen kann vor lauter Aufregung gar nicht so viel sagen – ihr strahlendes Lachen übernimmt das für sie. Schnell schlüpft sie in ihren besonderen Schuh und testet die ersten Schritte mit „Lara Blue“. Wie es sich anfühlt? „Cool!“

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Abschied nehmen in bunten Bildern

190401 Kinderbuch

Zum Tag des Kinderbuchs: Bundesverband Kinderhospiz ermuntert zur Auseinandersetzung mit dem Thema Sterben
 
„Was für uns Erwachsene ein großes Tabuthema ist, das können Kinder meist ganz gut akzeptieren“, sagt Sabine Kraft. Es geht um etwas, an was keiner gerne denkt: um den Tod. Die Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz sieht hier eine große Aufgabe für Eltern, Erzieher und Lehrer. „Kinder sind neugierig. Sie haben nicht automatisch Angst vor dem Thema Sterben. Diese Unbefangenheit führt dazu, dass sie viele Fragen haben. Es bietet sich an, schon mit kleinen Kindern durch den Einsatz von Bilderbüchern offen über den Tod zu sprechen.“ Denn jedes Kind erlebt früher oder später, dass es Abschiede für immer gibt – von Opa oder Oma, einem geliebtes Haustier, und auch Mamas oder Papas können sterben, oder ein anderes Kind. „Wenn Kinder erfahren, dass auch über ‚Sterben‘ offen gesprochen werden darf, können sie besser damit umgehen, wenn bei ihnen selbst oder in ihrem Umfeld ein Trauerfall eintritt“, weiß Kraft.
Nicht nur das Sterben, auch das Kranksein ist ein Thema, das längst den Einzug in die Kinderliteratur gefunden hat. Bücher wie „An der Leine“ von Anja Gumprecht oder „Was ist los mit Ben“, das von Fachkräften aus der Kinderpalliativ-Weiterbildung geschrieben wurde, haben schwerstkranke Kinder zum Thema. In Deutschland gibt es weit über 40.000 Familien, die ein lebensverkürzend erkranktes Kind haben, und viele Tausende mehr, die um ein Kind trauern. Der Bundesverband Kinderhospiz unterstützt Lehrkräfte, Erzieherinnen und Erzieher durch Workshops und Beratung – und natürlich mit jeder Menge Literaturtipps.

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Umarmen und Loslassen

190329 Lesung

Autorenpaar macht auf Kinderhospizarbeit aufmerksam

Shabnam und Wolfgang Arzt haben Schlimmes erlebt, und gleichzeitig Wunderbares. Für den Bundesverband Kinderhospiz liest das Autorenpaar heute aus „Umarmen und Loslassen“, ihrem Buch, das ihr Leben mit Jaël wiedergibt. Jaël, ihrer wunderbaren, lebensfrohen und todkranken Tochter, die entgegen aller medizinischer Vorhersagen 13 Jahre lang das Leben ihrer Eltern bereichern durfte – und es noch bis heute tut. Jaël litt an Trisomie 18, Ärzte rieten dazu, dieses Kind gar nicht erst zu bekommen.

Seit der Erfahrungsbericht 2017 erschienen ist, reist das Ehepaar Arzt kreuz und quer durchs Land, um von ihrer Tochter zu berichten. „Wir bekommen unglaublich viele Rückmeldungen von Menschen, die ebenfalls ein schwerstkrankes Kind haben, und denen unsere Geschichte Mut gegeben hat. Das berührt uns jedesmal sehr“, sagt Shabnam Arzt. Auch in Heidelberg kommt es zu einer solchen Begegnung. Auf Einladung des Bundesverbands Kinderhospiz wird die Lesung heute durch den musikalischen Beitrag einer betroffenen Mutter bereichert – die nach der Lektüre des Internet-Blogs „Jäels Welt“ von Familie Arzt für ihr Trisomie-18-Kind und für eine eigene Geschichte voller Liebe und Dankbarkeit entschieden hatte.

„Die Geschichte von Familie Arzt zeigt in besonderem Maße, wie wichtig es ist, dass Familien ab der Diagnose professionell betreut werden, auch schon vor der Geburt“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. „Kinderhospizarbeit ist ein Begriff, der oft abschreckt. Doch die ambulanten und stationären Kinderhospizdienste sind genau für diese Fälle da, und sie leisten unglaublich wertvolle Hilfe!“ Der Bundesverband Kinderhospiz hat zusätzlich mit dem OSKAR Sorgentelefon eine einzigartige Hotline ins Leben gerufen, an die sich Betroffene und alle aus ihrem Umfeld, Fachleute und auch Familien in Trauer wenden können. 40 ausgebildete Berater hören den Anrufenden zu, geben Anregungen und vermitteln Kontakte und Hilfsangebote vor Ort. „Hätte es OSKAR zu unserer Zeit mit Jaël schon gegeben, wir hätten es ganz sicher dankbar genutzt“, sagt Wolfgang Arzt. Das Sorgentelefon des Bundesverbands Kinderhospiz hat bereits tausenden Anrufern weiterhelfen können. Das erfolgreiche Hilfsangebot wird ausschließlich durch Spenden finanziert.

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