Wenn Eltern Experten werden müssen

190227 Tag der seltenen Erkrankung

Zum Tag der seltenen Erkrankungen: Das OSKAR Sorgentelefon des Bundesverbands Kinderhospiz berät rund um die Uhr

Für 5000 Eltern in Deutschland wird jedes Jahr ein Alptraum wahr. „Ihr Kind hat eine lebensverkürzende Krankheit“. Was auf eine solch niederschmetternde Diagnose folgt, ist oft ein Kampf um ein bisschen Normalität, darum, die verbleibende gemeinsame Zeit möglichst gut zu nutzen. „Die ganze Familie muss sich darauf einstellen, dass sie – manchmal über Jahre hinweg – mit der ständigen Angst leben muss, es könnte soweit sein“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. Eine solche Erkrankung hat stets Auswirkungen auf die gesamte Familie, Eltern werden oft zu medizinischen Experten für ihr Kind. Die steigenden pflegerischen Anforderungen schränken auch den Radius ein, in dem man sich überhaupt noch bewegen kann – in Freizeit, Urlaub, sogar beim eigenen Wohnort. „Einige der von uns betreuten Familien sind aufgrund der Krankheit ihrer Kinder in Städte gezogen, in denen eine Klinik mit Spezialisten in erreichbarer Nähe ist“, so Kraft.

Hilfe und Unterstützung rund um die Uhr bietet das OSKAR Sorgentelefon, das der Bundesverband Kinderhospiz 2015 ins Leben gerufen hat. Unter der Nummer 0800/8888 4711 ist die einzigartige Hotline rund um die Uhr, 365 Tage im Jahr, kostenfrei und anonym zu erreichen. 40 speziell ausgebildete Telefonberater sind für das Sorgentelefon im Einsatz und hören zu, beraten, geben wichtige Kontaktadressen und Informationen. „Gerade im Falle seltener Erkrankungen ist unsere OSKAR-Datenbank eine unschätzbare Hilfe für Betroffene, die ihnen viel Recherchezeit erspart“, sagt Sabine Kraft. Auch Fachkräfte, die Fragen haben zu lebensverkürzenden Krankheiten bei Kindern können sich an OSKAR wenden, außerdem Familien, die bereits ein Kind verloren haben.

„Vom Facharzt bis zur Selbsthilfegruppe, vom Therapieangebot bis zum nächstgelegenen Kinderhospizdienst, OSKAR vermittelt wertvolle Hilfsangebote“, so Sabine Kraft. Seit das Sorgentelefon besteht, konnte schon Tausenden Anrufern geholfen werden – oft auch, indem jemand einfach zuhört und da ist, wenn Ängste und Sorgen mal wieder übermächtig sind.

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Eine für alle, alle mit einer

190223 Fackel

Beim Grüne-Bande-Lauf bringen schwerstkranke Jugendliche eine Fackel auf den Weg

Deliyah und Antonia lachen in die Kamera. Zwischen sich halten die beiden Mädchen eine Fackel aus Metall, die wie ein stilisierter Engel geformt ist. Die „Angel-Fackel“ wurde vergangenen Sommer vom Bundesverband Kinderhospiz auf die Reise geschickt: Während der bundesweiten Kampagne „Kinder-Lebens-Lauf“ wurde eine solche Fackel durch ganz Deutschland getragen, über 7200 Kilometer weit und von Kinderhospiz zu Kinderhospiz. Doch die „Grüne Bande“, das Jugendprojekt des Bundesverbands, sollte ihren eigenen Lauf bekommen. „Anders als beim Kinder-Lebens-Lauf soll der Lauf der Grünen Bande über längere Zeit stattfinden und Begegnungen zwischen den einzelnen Bandenmitgliedern ermöglichen“, erklärt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz.

Mitglieder der „Grünen Bande“ sind schwerstkranke Jugendliche, ihre Geschwister und Freunde. Seit der Gründung des Clubs im Dezember 2017 haben die Jugendlichen ein Netzwerk aufgebaut, informieren auf ihrer eigenen Homepage und auf Facebook über ihre Arbeit und haben sich Aktionen und Kampagnen überlegt, mit denen sie auf ihre eigenen Themen aufmerksam machen wollen. „Wir haben was zu sagen!“ lautet das Motto der Bande, und den Mitgliedern ist wichtig, sich für ihre eigene Belange einzusetzen. „Schwerstkranke Jugendliche leben meist sehr fremdbestimmt, sie sind oft permanent auf Pflege angewiesen und können sich nur schlecht vom Elternhaus abgrenzen“, so Sabine Kraft. „Mit der Grünen Bande bieten wir ihnen eine Plattform, über die sie ihre Themen öffentlich machen können“. Zum Beispiel arbeiten die Jugendlichen gemeinsam an Kampagnen gegen Ausgrenzung oder Mobbing.

Die heutige Begegnung beim Grüne-Bande-Lauf wird auch gleich genutzt, um fachmännisch PR-Tipps auszutauschen. „Du kannst die Fackel ja mit in die Schule nehmen“, rät die 12-jährige Antonia der ein Jahr jüngeren Deliyah, der sie das Symbol des Laufs heute überreicht. Die beiden überlegen gemeinsam, wie man ein Schulprojekt für die Grüne Bande starten könnte. Sie treffen sich heute in Karlsruhe, wo die Grüne Bande gemeinsam mit Musikerin Ela Querfeld und dem Sänger Robin Eichinger, die sich beide als Botschafter für die Kinderhospizarbeit engagieren, einen eigenen Song aufnimmt. „Der Bundesverband Kinderhospiz bietet viele Veranstaltungen für Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern, einige davon sogar wie heute exklusiv für die Grüne Bande“, so Sabine Kraft. „Bei jeder dieser Veranstaltungen wird die Fackel weitergegeben und es entsteht für die Betroffenen die wichtige Möglichkeit, sich persönlich kennen zu lernen und auszutauschen“. Die Mitglieder der Grünen Bande wohnen in ganz Deutschland, und so wird die Fackel mit ihren Trägern auch von Stadt zu Stadt reisen, in vielen Schulen oder Städten präsentiert werden. „Wir sind sehr stolz darauf, wie die Jugendlichen die Möglichkeiten nutzen, die wir ihnen mit der Grünen Bande bieten, und zu welcher Gemeinschaft sie schon herangewachsen sind“, sagt Sabine Kraft. Der Grüne-Bande-Lauf wird durch „Herzenssache“, die Kinderhilfsaktion von SWR, SR und der Sparda-Bank gefördert. Kooperationspartner des Bundesverbands Kinderhospiz ist für das Jugendprojekt „Grüne Bande“ außerdem Aktion Kindertraum.

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Gesundheitsprofis helfen unheilbar kranken Kindern

190222 Orthomol

„Orthomol mit Herz“ spendet 20.000 Euro
an den Bundesverband Kinderhospiz

Gesundheit ist das Kernthema des Familienunternehmens Orthomol aus Langenfeld, und soziales Engagement erst recht: Unter dem Motto „Orthomol mit Herz“ unterstützt das Unternehmen für orthomolekulare Ernährungsmedizin soziale Projekte; nun den Bundesverband Kinderhospiz. Mit einer Spende von 20.000 Euro überraschte das „Orthomol mit Herz“-Team Per Toussaint vom Bundesverband Kinderhospiz, der in Langenfeld die Arbeit des Dachverbands der deutschen Kinderhospize vorstellte.
Weit über 40.000 Familien in Deutschland haben ein Kind, das an einer lebensverkürzenden Krankheit leidet. Für diese Familien macht sich der Bundesverband mit einer eigenen Betroffenenförderung stark, er setzt sich auf politischer Ebene für strukturelle Verbesserungen in der Kinderhospizarbeit ein, ist Ansprechpartner für Wirtschaft, Politik, Wissenschaft und Kostenträger. Mit dem OSKAR Sorgentelefon hat der Bundesverband Kinderhospiz eine ganz besondere Hotline ins Leben gerufen, die für alle da ist, die Fragen haben zu lebensverkürzenden Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen und auch für Familien, die bereits ein Kind verloren haben. „OSKAR“ ist rund um die Uhr, 365 Tage im Jahr unter der Nummer 0800 8888 4711 erreichbar.

„Unsere Arbeit finanziert sich fast ausschließlich über Spenden“, berichtet Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz, die sich mit einer Videobotschaft an das Orthomol-Team wandte: „Für Ihre tolle Unterstützung sind wir unendlich dankbar!“

Orthomol wurde 1991 gegründet und ist Marktführer beim Vertrieb von Mikronährstoff-Kombinationen, die zur Nahrungsergänzung in besonderen Lebenssituationen oder im Rahmen der ernährungsmedinizischen Behandlung verschiedener Erkrankungen eingesetzt werden. Das Langenfelder Unternehmen legt dabei höchsten Wert auf Qualität und erreichte als erstes in seinem Segment die Zertifizierung ISO 22000, der umfassenden Norm für Lebensmittelsicherheit. Die 33 verschiedenen Orthomol-Produkte für verschiedene Anwendungsbiete sind in Apotheken erhältlich.

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Hilfe für Kinder wie Lena

190215 Lena

Am 15. Februar ist Internationaler Kinderkrebstag – Bundesverband Kinderhospiz macht auf Hilfsangebote für betroffene Familien aufmerksam

Es fing alles so harmlos an. Ein komisches Gefühl im kleinen Finger, der sich plötzlich nicht mehr richtig strecken ließ. Ein Zittern in der Hand, über das die 14-jährige Lena und ihre Geschwister zunächst lachten. Und nach einigen Untersuchungen dann ein Anruf: „Bitte kommen Sie zum Gespräch in die Klinik“. Der Film „Lenas Reise“ des Bundesverbands Kinderhospiz geht unter die Haut, er lässt die Zuschauer miterleben, wie eine Krebsdiagnose die Welt einer ganzen Familie zusammenbrechen lässt. Lena wurde nur 16 Jahre alt, weil der Tumor in ihrem Kopf sich nicht besiegen ließ.

„Kinderhospizeinrichtungen bieten sehr wertvolle Hilfe für Familien in dieser Lage“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. Zum Internationalen Kinderkrebstag am 15. Februar macht der Dachverband der deutschen Kinderhospizeinrichtungen darauf aufmerksam, dass Kinder und Jugendliche mit ihren Angehörigen bereits ab der Diagnose diese Hilfe in Anspruch nehmen können. „Leider ist das selbst unter Betroffenen noch viel zu unbekannt“, so Kraft, „und oft schreckt auch das Wort ‚Hospiz‘ erst einmal ab.“ Dabei unterscheiden sich Kinder- und Jugendhospize entscheidend von Einrichtungen für erwachsene Patienten. „In Kinderhospizen werden Familien nicht nur in der allerletzten Lebensphase, sondern langfristig betreut“, so Kraft. „In den stationären Einrichtungen können Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern Kraft tanken, die ganze Familie wird dort aufgefangen und umsorgt. Und dann kehren alle zusammen zurück in ihren Alltag. Das können Familien immer wieder in Anspruch nehmen, nicht nur, wenn ihr Kind dann tatsächlich im Sterben liegt“. Auch ambulante Kinderhospizdienste stehen den Familien ab der Diagnose zur Seite, kümmern sich zuhause nicht nur um das kranke Kind, sondern betreuen auch die Geschwisterkinder und Eltern, auch in der Trauer, und das 365 Tage im Jahr.

Mit Filmprojekten wie „Lenas Reise“ möchte der Bundesverband Kinderhospiz mehr Verständnis für betroffene Familien schaffen um diese aus dem sozialen Abseits zurück in die Mitte der Gesellschaft zu holen. „Natürlich erschreckt der Gedanke an Kinder, die in absehbarer Zeit sterben müssen“, sagt Sabine Kraft. „Doch für die Familien ist es zusätzlich furchtbar, wenn Freunde oder Bekannte sich abwenden.“ Für alle, die Fragen haben zu lebensverkürzenden Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen hat der Bundesverband das „OSKAR Sorgentelefon“ ins Leben gerufen. Diese einzigartige Hotline ist unter der Nummer 0800 8888 4711 rund um die Uhr, anonym und kostenfrei erreichbar. OSKAR wendet sich an Betroffene genauso wie an Fachleute. Auch Menschen aus dem sozialen Umfeld von schwerstkranken Kindern können sich mit allen Fragen und Unsicherheiten an das Sorgentelefon wenden – ebenso Familien, die bereits ein Kind verloren haben, auch während der Schwangerschaft.

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Von Engels-Keksen und grünen Bändern

190208 Tag der Kinderhospizarbeit

Am 10. Februar ist Tag der Kinderhospizarbeit: Bundesverband Kinderhospiz macht auf betroffene Familien aufmerksam

Melina und Mathilda kichern ausgelassen. Die beiden Sechsjährigen balancieren ein riesiges Backblech zwischen sich, auf dem säuberlich ausgestochene Kekse in Engels-Form liegen. Die beiden gut gelaunten Bäckerinnen sind heute im Café „Zum gscheiten Beck“ auf dem Feldberg im Schwarzwald zu Gast und backen mit Inhaberin Ramona Bizenberger für den Tag der Kinderhospizarbeit am Sonntag.

In Deutschland gibt es weit über 40.000 Familien, die ein lebensverkürzend erkranktes Kind haben. Um auf die schwierige Situation der Betroffenen aufmerksam zu machen hat der Bundesverband Kinderhospiz für den diesjährigen 10. Februar bundesweit zu solchen Backaktionen aufgerufen: In ganz Deutschland werden in Kinderhospizeinrichtungen „Angel-Cookies“ gebacken, die am Sonntag bei zahlreichen Veranstaltungen, an Informationsständen und in den Einrichtungen selbst als süßer Gruß an Interessierte verschenkt werden. Die Form dieser Engels-Kekse hat eine besondere Geschichte: sie geht zurück auf die 17-jährige Angelina, die 2013 an einem Hirntumor starb. Ihr Vater widmete seiner „Angel“ eine Engelsform und schenkte diese aus Dankbarkeit dem Bundesverband Kinderhospiz. „Wir verwenden den ‚Angel‘ immer dann, wenn wir auf Kinder wie Angelina aufmerksam machen möchten“, sagt Sabine Kraft. Der Angel wurde beim bundesweiten „Kinder-Lebens-Lauf“ schon als Fackel durchs Land getragen, es gibt ihn als Schmuckstück – und nun auch als Backform. Auch online auf der Facebookseite „Tag der Kinderhospizarbeit“ kann mit ihm ein Zeichen gebacken und gesetzt werden.

Familie Bizenberger auf dem Feldberg unterstützt die Kinderhospizarbeit und den Bundesverband Kinderhospiz seit Jahren. „Gesunde Kinder zu haben ist etwas Besonderes. Für uns ist eine klare Sache, Familien zu helfen, die dieses Glück nicht haben“, begründet Ramona Bizenberger das Engagement der ganzen Familie und aller Mitarbeiter des Cafés. Die dreifache Mutter und professionelle Konditorin empfängt in ihrer Backstube fünf hoch motivierte Helferlein zwischen 2 und 6 Jahren, die eifrig kneten, rollen und ausstechen. Am meisten Spaß macht den Kindern, die Angel-Kekse zuletzt mit buntem Zuckerguss zu verzieren. Liebevoll in kleine Tütchen verpackt werden die leckeren Engelchen am Sonntag auch im Hochschwarzwald verschenkt, wo der Bundesverband seine Geschäftsstelle hat.

Wer nicht backen kann, aber trotzdem Solidarität mit Familien zeigen möchte, die ein unheilbar krankes Kind haben, kann dies am 10. Februar auch ganz einfach mit einem grünen Band tun. „Wer am Tag der Kinderhospizarbeit ein grünes Bändchen trägt - an der Tasche, am Revers oder am Auto, der sagt betroffenen Familien dadurch: ‚Ihr seid nicht allein‘ – ein unendlich wertvolles Zeichen für alle, die ein solches Schicksal meistern müssen“, so Kraft. Das grüne Band für unheilbar kranke Kinder und alle, die sich für sie einsetzen soll genauso bekannt werden wie die ‚rote Schleife‘, wünscht sich der Bundesverband und verkauft grüne Bänder mit entsprechendem Aufdruck über seinen Online-Shop.

„Wir sind sehr stolz darauf, wie stark die Gemeinschaft ist, die in Deutschland die Kinderhospizarbeit trägt“, sagt Sabine Kraft. „Da das Wort ‚Hospiz‘ aber viele Menschen abschreckt, ist immer noch zu unbekannt, welch wichtigen Hilfsangebote es für sterbenskranke Kinder und ihre Familien gibt, und wie unterstützenswert diese sind! In der Kinderhospizarbeit geht es nicht ums Sterben, es geht ums Leben! Wir hoffen für den 10. Februar auf viele, die den Mut haben, das zu erkennen.“

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