Harte Klänge, weiches Herz

171211 PM Rocknacht

Rocknacht in Treis-Karden erbrachte 10.000 Euro für die Kinderhospizarbeit

Was die Rocknacht in Treis-Karden Anfang September ausmachte, war nicht die Lautstärke. Oder die gute Stimmung. Oder die Tatsache, dass gefeiert und getanzt wurde, obwohl es nach einem Sommergewitter empfindlich kalt geworden war. All das stimmt und war herausragend, doch am bemerkenswertesten war wohl der Zweck des Konzerts: Die Rocknacht fand zu Gunsten der Kinderhospizarbeit statt.

Organisatorin der ganzen Veranstaltung war Katja Gräf, die sich für einen guten Zweck einsetzen wollte. Sie hatte das Projekt ins Leben gerufen und über einen lokalen Radiosender beworben, übernahm die komplette  Organisation, sammelte jede Menge Spenden ein und band auch Freunde, Bekannte und ihren Mann Franz Peter Gräf in das Projekt mit ein. Auf dem von der Gemeinde kostenlos zur Verfügung gestellten Festplatz spielten die Bands „Kantholz“, die „Trash Drummer“ und die „Over 40 Boys“, die für den guten Zweck alle auf eine Gage verzichtet hatten. Höhepunkt der Veranstaltung war die Auslosung der Tombola, für die jeder Besucher zusammen mit seiner Eintrittskarte ein Los erhalten hatte. Viele schöne Preise waren auch von regionalen Unterstützern gestiftet worden, der Hauptgewinn war sogar eine zweitägige Reise ins Disney Land Paris!

Durch dieses außergewöhnliche Engagement kam auch eine außergewöhnliche Summe zusammen, die nun für die Kinderhospizarbeit verwendet wird: mit 10.000 Euro unterstützt die Veranstalterin den Bundesverband Kinderhospiz! Dieser gibt die Spendensumme zu je einem Drittel weiter an das OSKAR Sorgentelefon, an betroffene Familien und an den ambulanten Kinderhospizdienst Koblenz, der auch für Treis-Karden zuständig ist.

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Lichter für Josef

171208 PM Candle

Bundesverband Kinderhospiz erinnert zum „Worldwide Candle Lighting“ am 10. Dezember an verstorbene Kinder – OSKAR Sorgentelefon steht Trauernden bei

Josef war ein tapferer kleiner Kerl. Durch Komplikationen bei seiner Geburt, die er nur knapp überlebte, erlitt Josef eine Schädigung des Gehirns, war schwerst behindert und musste intensiv rund um die Uhr gepflegt werden. Der kleine Junge wurde keine zwei Jahre alt.

Es ist nun zwei Jahre her, dass Josef verstarb. Er war nur eines der 5000 Kinder, die jedes Jahr in Deutschland an unheilbaren Krankheiten sterben. Weltweit sind es Millionen.

„Es ist ein stiller Verlust. Millionen kleiner Lichter verlöschen, von der Öffentlichkeit meist unbemerkt, denn das Thema Kinder und Tod ist ein gesellschaftliches Tabu“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz und Vorsitzende des internationalen Kinderpalliativnetzwerks ICPCN.  Doch am 10. Dezember soll weltweit auf Kinder wie Josef aufmerksam gemacht werden: beim „Worldwide Candle Lighting“ wird dazu aufgerufen, abends eine Kerze in ein Fenster zu stellen. Damit soll Mitgefühl für die betroffenen Familien ausgedrückt und an die verstorbenen Kinder erinnert werden.

Seit 1996 wird am zweiten Sonntag im Dezember auf diese besonders anschauliche Weise weltweit an verstorbene Kinder gedacht. Der Bundesverband Kinderhospiz setzt ein Zeichen, indem er sich nicht mit einer Kerze begnügt  – „Wir erleuchten jedes Fenster unserer Geschäftsstelle und fordern alle Menschen in der Region, in ganz Deutschland auf, mitzumachen!“, sagt Sabine Kraft.  „Wer ein Kind verlieren musste, ist oft unerträglich einsam. Oft geraten diese Familien auch in ein soziales Abseits, weil ihr Umfeld einfach nicht weiß, wie es mit dieser Situation umgehen soll“, weiß sie. „Das Entzünden einer Kerze ist so eine kleine Geste, und doch bewirkt sie großen Trost.“

Anlässlich des besonderen Erinnerungs-Tags veröffentlicht der Bundesverband Kinderhospiz am Sonntagabend, 10.12.2017, außerdem einen Film über den kleinen Josef, der unter www.bundesverband-kinderhospiz.de  sowie auf Facebook zu sehen ist. „Auch dieser Film zeigt auf besondere Art, wie wichtig es ist, nicht wegzuschauen. Wie stark und wunderbar die Familien mit ihrer Situation umgehen. Es wäre schön, wenn diese gefilmte Erinnerung an Josef dazu beiträgt, die Hemmungen beim Thema Kinderhospizarbeit abzubauen“, wünscht sich Sabine Kraft.

In Deutschland gibt es über 40.000 Familien, die mit der Gewissheit leben müssen, dass ihr Kind in absehbarer Zeit an einer unheilbaren Krankheit sterben wird. Für diese Familien, auch für die des kleinen Josef, setzt sich der Bundesverband Kinderhospiz ein und hat für sie das OSKAR Sorgentelefon eingerichtet. Diese weltweit einzigartige Hotline ist 365 Tage im Jahr, 24 Stunden täglich, kostenlos und anonym unter der Nummer 0800 8888 4711 zu erreichen.  „Egal, wie lange der Verlust des Kindes her ist, egal, wie alt das Kind war – unser OSKAR ist da. Sehr oft geraten Trauernde in die Lage, das nach einer gewissen Zeit einfach niemand mehr zuhören will und kann. OSKAR aber hört zu. Gerne und jederzeit. OSKAR macht schwere Stunden leichter“, so Kraft.

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Unverzichtbare Hilfe für kranke Kinder

171204 PM Ehrenamt

Zum Tag des Ehrenamts: Freiwillige Helfer in der Kinderhospizarbeit sind Stütze der Palliativversorgung in Deutschland

Irgendwie scheinen die Tage von Ute Kaiser mehr Stunden zu haben als die anderer Menschen. Die 57-Jährige lebt in einer kleinen Gemeinde bei Bad Krozingen, im äußersten Südwesten Deutschlands. Ihr Zuhause teilt sie derzeit mit Unmengen an Kartons und Kisten, die sich sogar bis in ihre Küche stapeln: denn Ute Kaiser setzt sich mit voller Energie ehrenamtlich für die Kinderhospizarbeit in Deutschland ein.
„Hier sortiere ich gerade Spiele, die dem Bundesverband Kinderhospiz gespendet wurden“, erklärt sie und räumt eifrig Schachteln hin und her. „Diese Sachspenden sollen Familien zu Gute kommen, die ein lebensverkürzend erkranktes Kind haben. Ich gebe sie gegen Spenden bei verschiedenen Adventsbasaren ab.“ Unermüdlich tritt Ute Kaiser für den BVKH in Erscheinung, macht auf die schwierige Lage der Betroffenen aufmerksam, wirbt für Unterstützung und Verständnis, sammelt Spenden.
Ohne Menschen wie Ute Kaiser wäre die Kinderhospizarbeit in Deutschland schlicht nicht zu leisten: die vielen Tausende Ehrenamtlichen, die sich in ambulanten Diensten oder stationären Einrichtungen oder eben auf Ebene des Dachverbands engagieren, tragen das System der palliativen Versorgung. Dabei gibt es natürlich leichtere Jobs. „Es macht mich oft traurig, sogar wütend, wenn ich mitbekomme, wie die Menschen wegschauen“, berichtet Ute Kaiser. Für den Bundesverband Kinderhospiz wird sie oft in der Öffentlichkeitsarbeit aktiv. Sie ist bei Messeauftritten dabei und bei Infoständen – und kennt die Kommentare derjenigen, denen das Thema zu schwer ist. „Dabei kann es für jeden von uns so schnell anders sein.“ Betroffen macht sie, miterleben zu müssen, wie Familien mit einem unheilbar kranken Kind sozial ausgegrenzt werden. Um ganz direkt mit den Betroffenen in Kontakt zu sein, hat Ute Kaiser ein Praktikum bei dem stationären Kinderhospiz “Sterntaler“ in Dudenhofen gemacht. „Das hat mich sehr stark geprägt, die unglaubliche Liebe und Achtsamkeit, mit der das Personal nicht nur den kranken Kindern begegnet, sondern auch den Familien und untereinander“, sagt Kaiser. Deshalb hat sie nun auch noch die Zusatzqualifikation erworben, mit der sie als ehrenamtliche Betreuerin ambulante Kinder- und Jugendhospizarbeit leisten darf. Auf ihren ersten Einsatz bei einer Familie freut sie sich, gleichzeitig ist es sehr aufregend: „ich begegne den Betroffenen mit unwahrscheinlichem Respekt!“

„Die ehrenamtlichen Mitarbeiter sind eine Säule der Kinderhospizarbeit“, weiß auch Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. „Sie leisten unschätzbare Hilfe, für die wir alle sehr dankbar sind.“ Gerade in Zeiten, in denen es so hektisch zugehe und viele eben nicht mehr die ‚Oma‘ oder den ‚Opa‘ um die Ecke hätten, in denen die Arbeit immer größeren Raum einnehme und jeder mit sich selbst beschäftigt sei, seien Ehrenamtliche unverzichtbar, so Kraft: „Natürlich ersetzen wir damit keine Fachaufgaben, aber Anpacken, Zuhören, Aufmerksam machen, Spielen, Vorlesen… es gibt unzählige Möglichkeiten, sich einzusetzen. Beim Bundesverband wird beispielsweise das OSKAR Sorgentelefon überwiegend von ehrenamtlichen Mitarbeitern getragen“, berichtet Kraft. Als Telefonberater wurden die Ehrenamtlichen professionell geschult, nun ist immer einer von ihnen, 365 Tage im Jahr, rund um die Uhr, kostenlos und anonym unter der OSKAR-Nummer 0800 8888 4711 erreichbar. Auch die Weihnachtspaket-Aktion des BVKH, bei der Hunderte Familien und Kinderhospize mit wunderbaren Sachspenden beschert werden, ist nur mit Hilfe von Ehrenamtlichen zu stemmen. „Ihnen gebührt unsere größte Hochachtung und Wertschätzung“, so Kraft.

Ute Kaiser belädt derweil das Auto ihrer Tochter. Sie ist „ein bisschen stolz“, den Sinn für soziale Verantwortung offenbar an ihre Kinder weiter gegeben zu haben: ihre Familie unterstützt ihren Einsatz für die Kinderhospizarbeit voll und ganz. „Mir macht das einfach richtig Spaß!“, lacht sie. Durch ihren Beruf ist Kaiser zu dem Thema Sterbebegleitung gekommen: als Krankenschwester ist sie als Wohnbereichsleitung in der Altenpflege tätig. Doch privat und ehrenamtlich, an ihren freien Tagen, setzt sie sich für junge Patienten ein. „Hospizarbeit für Erwachsene ist ganz anders als die mit Kindern“, berichtet sie, „es werden ja nicht nur die Kranken, sondern auch die Angehörigen betreut. Ich möchte einfach denen helfen, die Hilfe brauchen“, fasst Kaiser zusammen.

Am 5. Dezember ist Tag des Ehrenamts. Zumindest für diesen einen Tag wünscht sich Ute Kaiser: „Helfen kann und sollte jeder. Aber noch wichtiger ist: nicht wegschauen!“

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Winterliche Glücksmomente

171202 PM Europa Park

Europa-Park lädt Familien mit unheilbar kranken Kindern zu besonderem Adventserlebnis ein

Um ganz besonderes Licht geht es am ersten Adventswochenende natürlich sowieso, wenn allerorten feierlich die erste Kerze auf dem Adventskranz entzündet wird. Für zehn Familien, die vom Bundesverband Kinderhospiz betreut werden, entpuppte sich der erste Samstag im Dezember aber als wahrer Lichtblick: Auch in diesem Jahr durften erkrankte Kinder mit ihren Geschwistern und Eltern wieder die traumhafte Winteröffnung des Europa-Park genießen. Anlässlich des Welthospiztages gibt es auf Initiative von Mauritia Mack in Deutschlands größtem Freizeitpark zudem jeden Oktober ein buntes Informations- und Unterhaltungsprogramm rund um die Kinderhospizarbeit.

„Wir betreuen Familien, die ein lebensverkürzend erkranktes Kind haben. Diese Menschen wissen nicht, wie viel Zeit sie noch zusammen verbringen dürfen. Deshalb ist es so wichtig, ihnen gemeinsame Glücksmomente zu ermöglichen“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. Mauritia Mack, Ehefrau des Europa-Park Inhabers Jürgen Mack und Botschafterin des BVKH, ist es eine Herzensangelegenheit, sich sozial zu engagieren und für die Betroffenen einzusetzen. „Ich trage gerne dazu bei, die Familien und die Arbeit des Bundesverbands Kinderhospiz zu unterstützen und auf sie aufmerksam zu machen. Im weihnachtlich geschmückten Europa-Park können die kleinen und großen Gäste gemeinsam einige unbeschwerte Stunden erleben und neue Kraft für die großen Herausforderungen in ihrem Alltag sammeln“, sagt die zweifache Mutter.

Und so erkunden die Besucher dick eingemummelt und staunend Deutschlands größten Freizeitpark als aufwändig dekoriertes Winterwunderland mit hunderten Tannenbäumen, tausenden schimmernden Christbaumkugeln und unzähligen funkelnden Lichtern. Ob beim Betrachten von Eisskulpturen, bei einem leckeren Punsch auf dem Weihnachtsmarkt, beim Plätzchenbacken oder sogar im Büro des Weihnachtsmannes – es ist leicht, hier alle Sorgen zu vergessen.

Im historischen Schloss Balthasar haben die betroffenen Familien Gelegenheit, sich untereinander auszutauschen. „Familien mit einem unheilbar kranken Kind geraten leicht ins soziale Abseits, weil ihr Umfeld nicht weiß, wie es mit dieser Situation umgehen soll“, weiß Sabine Kraft. „Deshalb sind solche Treffen wichtig für die Betroffenen um zu spüren: wir sind nicht allein. Es geht mir immer sehr nahe, wenn ich miterleben darf, wie viel Energie und Kraft die Familien aus einem solchen Tag schöpfen!“ Gerade für Geschwisterkinder ist der Besuch in Deutschlands größtem Freizeitpark ein ganz besonderes Geschenk – sie sind gewohnt, oft zurückstecken zu müssen. Heute können sie sich richtig austoben – und lernen Tricks von einem echten Zauberer! Und so erleben die Ehrengäste im Europa-Park an diesem ersten Adventswochenende auch noch das allerschönste der besonderen Lichter: ob krank oder gesund, Rollstuhl oder nicht, die Kinderaugen strahlen.

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AIDSkranke Kinder brauchen bestmögliche Versorgung

171201 WeltAidstag

Welt-AIDS-Tag: Bundesverband Kinderhospiz weist auf  Mängel in der Palliativversorgung hin

Seit 1988 wird am 1. Dezember weltweit an alle HIV-infizierten und an AIDS erkrankten Menschen gedacht. Der Welt-AIDS Tag ruft zu Solidarität auf und erinnert gleichzeitig auch daran, dass die Versorgung von HIV und AIDS noch immer nicht flächendeckend ist. Trotz des Ziels der UN bis 2030 die gesundheitliche Versorgung für alle Menschen gleichermaßen gut zu organisieren und anzubieten (Sustainable Development Goal 3) fehlt bis heute die Erwähnung, dass hierzu auch eine entsprechende Palliativversorgung gehört.

Besonders infizierte und erkrankte Kinder leiden oft an Ausgrenzung und Abwertung. Die Rate der neu infizierten Kinder mit HIV ist in den letzten Jahren immer weiter gesunken. Die United Nations gehen davon aus, dass die Rate bei Kindern unter 15 Jahren weltweit auf 0,08 von 1000 Kindern gefallen ist. In vielen Ländern hat vor allem die Reduzierung der Übertragung von der Mutter auf das Kind zu dieser Verbesserung beigetragen, dennoch haben Kinder nach wie vor viele Hindernisse beim Zugang zu Tests, Behandlung, Unterstützung sowie der Palliativversorgung. Weltweit gibt es sehr große regionale Schwankungen, doch für zu viele Kinder  bedeutet die HIV-Infektion immer noch das Todesurteil.

Sabine Kraft, Vorsitzende des Internationalen Netzwerks für Kinderpalliativ-versorgung ICPCN und Geschäftsführerin des Bundesverband Kinderhospiz e.V. erinnert deshalb daran, dass es speziell in der Palliativversorgung von HIV-infizierten Kindern noch massiven Verbesserungsbedarf gibt. „Während infizierte Kinder in Deutschland und anderen westlichen Ländern heutzutage so gut wie keine unterschiedliche Lebenserwartung im Vergleich zu  Nicht-Infizierten haben, bedeutet die Infizierung in Afrika nicht nur einen deutlich verkürzte Lebenszeit, sondern auch, dass viele Kindern keine Palliativversorgung bekommen. Auch diese Kinder haben ein Anrecht auf eine bestmögliche Versorgung bis zum Lebensende. Soziale Benachteiligung und Armut dürfen in unserer Gesellschaft keine Hinderungsfaktoren für eine Palliativversorgung mehr sein.“

Dieser Forderung schließt sich auch das Internationale Netzwerk für Kinderpalliativversorgung an. Das ICNCP setzt sich für die weltweit etwa 20 Millionen Kinder ein, die so schwer und unheilbar krank sind, dass sie vor dem Erwachsenenalter sterben werden. Sie bemühen sich um die bestmögliche medizinisch-pflegerische, spirituelle und psycho-soziale Versorgung. Dem ICPCN gehören über 1700 Einzelpersonen und mehr als 350 Organisationen aus der Kinderpalliativversorgung und Kinderhospizarbeit aus 124 Ländern an. Sabine Kraft steht der Organisation seit 2016 für eine Amtszeit von zwei Jahren vor. Anlässlich des Welt-AIDS Tages fordert sie: „Auf politischer Ebene sollte diesem Thema endlich mehr Beachtung geschenkt werden. Zu einer guten Gesundheitsversorgung gehört auch eine entsprechende Palliativbetreuung von Kindern. In vielen Ländern fehlt es noch immer an Schutz und Unterstützung der Kinder und Familien. Die Kinder versterben oft unter Qualen, die eine Palliativversorgung erheblich verbessern könnte. Dies ist eins der ungesehenen Dramen unserer Welt.“

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