Familien mit Pflege überlastet

190515 Tag der Familie

Bundesverband Kinderhospiz fordert breiteres Maßnahmenpaket gegen den Mangel an Fachkräften in der Kinderkrankenpflege

Zum Tag der Familie macht der Bundesverband Kinderhospiz mit Nachdruck auf die Missstände in der Kinderhospizarbeit aufmerksam. „Viele Familien mit unheilbar kranken Kindern stehen unter einer enormen Belastung, weil sie aufgrund des Pflegekräftemangels einfach keinen Dienst finden, der die ihnen zustehende Versorgung ihres Kindes gewährleisten kann“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. Kinder, die palliativ versorgt werden müssen, sind kein Fall für eine Klinik. Sie brauchen intensive Pflege zuhause, oft rund um die Uhr. Doch dafür ausgebildetes Personal ist Mangelware. Der Dachverband der deutschen Kinderhospizeinrichtungen hat ein politisches Hintergrundpapier erstellt, das in 12 „Problemen“ darstellt, wo es hakt in der Versorgung schwerstkranker Kinder und Jugendlicher in Deutschland.

„Familien mit schwerstkranken Kindern müssen entlastet werden, doch dafür muss politisch an mehreren Stellschrauben gedreht werden“, sagt Kraft. Das Hintergrundpapier analysiert, dass die erfolgte Reform der Pflegeberufe-Ausbildung das strukturelle Problem nicht effektiv genug bekämpft. Vielmehr müsse man höhere Anreize schaffen, damit Pflegekräfte diese wertvolle Arbeit – häufig im anstrengenden Schichtdienst – leisten können. „So müssten beispielsweise die vielen weiblichen Pflegekräfte sicher sein können, dass ihre eigenen Kinder in Kitas gut untergebracht sind, und das zu einem Preis, zu dem es sich auch lohnt zu arbeiten“, fordert Sabine Kraft: „Sonst ist die Konsequenz, dass wir als Gesellschaft Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern in unerträglicher Lage alleine lassen!“
Das Hintergrundpapier des Bundesverbands Kinderhospiz ist auf dessen Homepage einsehbar: www.bundesverband-kinderhospiz.de/grundsaetze

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Fertig zum Versand: "Engel für Dich"

190501 EngelfürDich

Bundesverband Kinderhospiz startet social media Kampagne zugunsten der Kinderhospizarbeit

Es gibt sie in quietschbunt, in Aquarell-Optik, mit zarten schwarz-weißen Mustern, mit Fotomotiven, künstlerisch, poppig, schlicht und sogar einen mit einem selbst gemalten Blümchen der Bundeskanzlerin: die „Engel für Dich“, die ab heute über den Bundesverband Kinderhospiz und die Facebook-Seite „engel4dich“ verschickt werden können. „Zum anstehenden Muttertag, für die beste Nachbarin der Welt, an einen weit entfernten Freund oder auch einfach so – Anlässe, jemandem einen Engel zu schicken, gibt es zuhauf“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. „Mit unserer Aktion ‚Engel für Dich‘ möchten wir Menschen dazu ermuntern, sich gegenseitig einen kleinen Glücksmoment zu bescheren und zu sagen: Du bist mir wichtig. Ich habe an Dich gedacht.“

Die Engels-Form, die der Bundesverband auf der neuen Facebookseite zum Versand zur Verfügung stellt, wurde ursprünglich der 17-jährigen Angelina, genannt „Angel“, gewidmet. Als Angelina 2013 an einem Hirntumor starb, entwickelte ihr Vater zum Abschied für sein Kind dieses Engelssymbol, das er aus Dankbarkeit dem Bundesverband Kinderhospiz schenkte. „Seitdem steht Angelinas Engel bei uns für besondere Menschen und besondere Momente“, berichtet Sabine Kraft, „und diesen Gedanken möchten wir jetzt der Allgemeinheit zugänglich machen!“ Denn um kleine Glücksmomente geht es in der Kinderhospizarbeit - gerade Familien, die ein unheilbar krankes Kind haben, wissen Aufmerksamkeit und liebe Gesten besonders zu schätzen. „Wir tragen mit unserer Arbeit dazu bei, dass betroffene Familien die verbleibende gemeinsame Zeit so wertvoll wie möglich erleben können“, erklärt Kraft.

Für die Aktion „Engel für Dich“ und das bewusste Erleben schöner Momente haben zahlreiche Künstler und Unterstützer der Kinderhospizarbeit, aber auch erkrankte Kinder und ihre Geschwister den „Angel“ als Ausmalvorlage genutzt und wunderschöne, teils signierte Exemplare geschaffen, die nun zum Versand bereitstehen. Auch die Blanko-Vorlage kann von kreativen Absendern gestaltet und verschickt werden. „Zusammen mit einem kleinen persönlichen Gruß sorgt man mit einer so netten Botschaft in der täglichen Informationsflut der sozialen Netzwerke auf jeden Fall für einen Lichtblick“, sagt Sabine Kraft. „Wir freuen uns sehr darauf, dass Angelinas Symbol nun als kleiner Glücksmoment verschenkt wird!“

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"Es muss besser werden!"

190418 Politisches Hintergrundpapier
Bundesverband Kinderhospiz veröffentlicht politisches Hintergrundpapier zu drängenden Problemen in der Kinderhospizarbeit

Um auf die drängenden Probleme in der Kinderhospizarbeit hinzuweisen hat der Bundesverband Kinderhospiz dieser Tage den Abgeordneten des Bundestags sowie aller deutschen Landtage ein politisches Hintergrundpapier zugeschickt. Das Papier trägt den Titel „Es muss besser werden!“ und befasst sich mit den aktuellen Schwierigkeiten, die die Arbeit in den Kinderhospizeinrichtungen Deutschlands behindern. Das Papier weist nicht nur auf Probleme hin, sondern bietet auch Lösungsvorschläge. „Mit unseren Ausführungen möchten wir aufrütteln“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH). „Als Dachverband der deutschen Kinderhospizeinrichtungen ist es unsere Aufgabe, auf politischer Ebene auf bessere Strukturen für die Kinderhospizarbeit hinzuwirken. Obwohl es in den vergangenen Jahren bereits einige Verbesserungen gab, liegt noch vieles im Argen.“ Was genau, beschreibt der Verband klar und deutlich in seinem 12-Punkte-Papier.

Darin enthalten ist zum Beispiel die zentrale Forderung des Bundesverbands nach eigenen Rahmenvereinbarungen für ambulante Kinderhospizeinrichtungen. Bis heute werden die Leistungen, die ambulante Kinderhospizdienste erbringen, über Vereinbarungen für Erwachsenenhospizdienste geregelt, die einige Vorgaben speziell für Kinder enthalten. „Oft wird das den speziellen Bedürfnissen schwerstkranker oder sterbender Kinder und ihrer Angehörigen aber nicht gerecht“, heißt es in dem Hintergrundpapier. Auch das Problem der Trauerbegleitung für verwaiste Eltern und Geschwisterkinder, die derzeit ausschließlich über Spenden finanziert wird in dem Papier des BVKH behandelt, ebenso wie unter anderen „neue Wohnformen für schwerstkranke Jugendliche“, „Abrechnung von Personalkosten für Pflegefachkräfte“ oder „Verweigerung dringend benötigter häuslicher Pflege für schwerstkranke Kinder“.

„Wir wollen mit unserem Hintergrundpapier niemanden anprangern, doch die Probleme in der Kinderhospizarbeit müssen jetzt angegangen werden. “, fordert Sabine Kraft. "Denn jede Verzögerung bewirkt, dass Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind nicht optimal versorgt werden können – das ist ein unerträglicher Zustand!“

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Spannender Blick hinter die Kulissen

190418 SWR

Echte Schauspieler, unechte Wirtshäuser, viele Kameras und meterweise Kabel – einen eindrucksvollen Einblick in der Arbeit beim Fernsehen bekamen heute die Familien, die auf Einladung des Bundesverbands Kinderhospiz das SWR Studio in Baden-Baden besuchten.

Möglich wurde dieser außergewöhnliche Tag durch die Schauspieler Anne von Linstow und Roland Frey, die sich beide als Botschafter für den Bundesverband Kinderhospiz engagieren. Während Anne von Linstow die neugierigen Gäste in Empfang nahm und ihnen eine Führung durch das Studio gab, stand Roland Frey in seiner Rolle als „Toni“ bei den „Fallers“ schon vor der Kamera. Anschließend wurde gewechselt – und die Besucher durften sogar zuschauen, was „in der Maske“ vor sich geht.

„Für die Familien war das ein wunderschöner Tag mit sehr spannenden Blicken hinter und vor die Kulissen“, berichtet Alexandra Fluck, die beim Bundesverband die Betreuung von Betroffenen leitet und sich bei den beiden Botschaftern herzlich für dieses Erlebnis bedankte: „Das war ein so unbeschwerten Tag für die Familien, der ganz wertvolle gemeinsame Erinnerungen geschaffen hat.“

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Neue Bandenchefin setzt sich für junge Behindertensportler ein

190417 Nina

Zum Jugendinformationstag: Neues von der „Grünen Bande“, dem Jugendprojekt des Bundesverbands Kinderhospiz

„Hallo, ich bin Nina. Ich bin in der Grünen Bande, weil mein Bruder an einem Hirntumor leidet.“ Die 13-jährige Nina schaut gelassen in die Kamera. Für sie und ihre Familie ist die Bedrohung durch die unheilbare Krankheit von Felix (15) alltäglich. „Natürlich bestimmt das auch mein Leben“, sagt Nina, „aber man lernt irgendwie, das auszuhalten.“

Weit über 40.000 Kinder und Jugendliche in Deutschland leiden an einer unheilbaren Krankheit, an der sie in absehbarer Zeit sterben werden. Nicht nur für sie, auch für ihre Eltern, Geschwister und Freunde gerät mit einer solchen Diagnose die ganze Welt aus den Fugen. Der Bundesverband Kinderhospiz hat 2017 die „Grüne Bande“ ins Leben gerufen – ein Jugendclub, über den sich betroffene junge Erwachsene zu ihren eigenen Themen und Bedürfnissen zu Wort melden können. Nina ist jung, aber ehrgeizig. Kurz nach ihrem 14. Geburtstag im Sommer wird sie die bisherige Bandenchefin Sina ablösen und hat jede Menge Ideen. „Ich möchte mich zum Beispiel dafür einsetzen, dass es für behinderte Jugendliche nicht so schwierig ist, Sport zu machen!“, sagt sie mit Nachdruck. Von ihrem Bruder kennt sie das – Tauglichkeitsprüfungen, Atteste…und alles kostet Geld und noch kostbarer: Zeit. „Ich finde, jeder sollte die Möglichkeit haben, sich zu bewegen und dabei Spaß zu haben“, sagt Nina. Sie hofft in ihrer anstehenden Amtszeit prominente (Para)Sportler zu gewinnen, die ihr helfen, auf dieses Thema aufmerksam zu machen.

Den heutigen „Europäischen Jugendinformationstag“ nutzt die künftige Bandenchefin als Auftakt zum Aufbau eines Netzwerkes für schwerstkranke Jugendliche, ihre Geschwister und Freunde oder für Jugendliche, die schwerstkranke Eltern haben. „Ich bin sehr gespannt, ob es in anderen europäischen Ländern ähnliche Organisationen wie die Grüne Bande gibt“, sagt Nina – „sonst empfehlen wir das gleich weiter!“ Mit dem Projekt bietet der Bundesverband Kinderhospiz gemeinsam mit Kooperationspartner Aktion Kindertraum den Jugendlichen eine Plattform, über die sie sich austauschen können – denn zu merken, wie viele andere in einer sehr ähnlichen Lage sind, macht Mut und gibt Halt. Über eine eigene Webseite und die sozialen Netzwerke stehen die Bandenmitglieder in Kontakt zueinander. Einmal im Jahr werden sie zu einem Bandentreffen eingeladen, um sich persönlich zu sehen und gemeinsame Aktionen zu planen. Nina zum Beispiel plant gerade die Verbreitung einer Fotokampagne, bei der auch Felix und sie mitwirkten.

„Wir sind sehr stolz auf unser Jugendprojekt“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. „Die Bandenmitglieder wachsen regelrecht gemeinsam über sich hinaus, es ist eindrucksvoll zu sehen, welch tolle Ideen sie haben – und wie groß das Bedürfnis ist, von der Gesellschaft wahrgenommen zu werden!“

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