OSKAR hilft rund um die Uhr

191021 Oskar hilft

Die kleine Matilda kichert und streicht andächtig über die üppige Rüschenkante an ihrem Kleid. Die Dreieinhalbjährige sitzt auf einem echten Thron, in einem echten Schloss und fühlt sich wie eine echte Prinzessin. Ihre Mutter Patricia freut sich mit der Kleinen – besonders, weil für Matildas Familie unbeschwerte Momente nicht alltäglich sind. Das aufgeweckte Mädchen leidet an einem seltenen Gendefekt, der ihre Muskulatur schwächt. Ihre Krankheit ist unheilbar. „Eine solche Diagnose bringt mit sich, dass man oft an seine Grenzen stößt“, berichtet Matildas Mutter. Hilfe fand sie beim OSKAR Sorgentelefon des Bundesverbands Kinderhospiz.

Matildas Familie wird durch einen ambulanten Kinderhospizdienst in ihrem Wohnort betreut, der ihnen auch OSKAR empfahl – die Hotline mit der Nummer 0800 8888 4711, bei der professionell ausgebildete Telefonberater rund um die Uhr und kostenfrei für alle zur Verfügung stehen, die Sorgen und Fragen haben zu lebensverkürzender Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen. Nicht nur die Betroffenen selbst, auch Familien, die bereits ein Kind verloren haben oder Fachleute, die sich um Familien in dieser Lage kümmern finden bei OSKAR 365 Tage im Jahr ein offenes Ohr und konkrete Hilfe.

Matildas Mutter rief OSKAR an, als alles zu viel wurde. Die Sozialpädagogin ist gewohnt, mit schwierigen Situationen umzugehen und empfand es als selbstverständlich, stets auch die Ängste der anderen Familienmitglieder mit aufzufangen. Doch als sie dann auch noch eine Hiobsbotschaft erreichte, die ihre eigene Gesundheit betraf, wusste sie nicht weiter. „Ich brauchte eine neutrale Person, mit der ich mich besprechen kann. Ich wollte meine Familie nicht noch zusätzlich belasten“, berichtet sie. Das anonym geführte Gespräch mit der OSKAR-Beraterin tat Matildas Mutter gut – „es hat mich bestärkt und mir geholfen, eine neue Bewältigungsstrategie zu entwickeln“. Dabei war es für sie zunächst nicht einfach gewesen, diese Hilfe in Anspruch zu nehmen. „Ich möchte eigentlich niemandem zur Last fallen. Umso dankbarer bin ich im Nachhinein, dass es dieses tolle Angebot gibt. OSKAR sollte wirklich jeder nutzen!“

„Genau dafür haben wir OSKAR ins Leben gerufen, für solche Akutsituationen, in denen man jemanden braucht, der zuhört, der einen versteht und berät“, bestätigt auch Sabine Kraft. Als Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz nahm sie lange Zeit selbst zum Teil mitten in der Nacht Anrufe von Betroffenen entgegen – der offensichtliche Bedarf führte zu ihrer Entscheidung, ein Sorgentelefon einzurichten. Seit 2015 ist OSKAR durchgehend erreichbar, und die eigens ausgebildeten Telefonberater konnten schon vielen Tausend Anrufern helfen. Möglich ist der Betrieb des Sorgentelefons allein durch Spenden. Auch die Dietmar Hopp Stiftung zählt zu den Unterstützern des OSKAR Sorgentelefons: „Mit OSKAR wurde eine Anlaufstelle geschaffen, die Betroffenen rund um die Uhr zur Verfügung steht. Es ist schön zu sehen, dass dies so gut in Anspruch genommen wird und zeigt gleichzeitig, dass es hier einen hohen Bedarf gibt," berichtet Carina Schneider, Referentin für Soziales und Bildung bei der Stiftung. „Die Förderung der Hospizarbeit für Kinder und Erwachsene ist eine Herzensangelegenheit für Dietmar Hopp und seine Stiftung, daher unterstützen wir das Sorgentelefon gerne mit einer Anschubfinanzierung über 200.000 Euro", ergänzt die stellvertretende Stiftungsleitung Meike Leupold. „In Deutschland gibt es weit über 40.000 Familien, die lebensverkürzend erkrankte Kinder haben. Dank der Unterstützung der Dietmar Hopp Stiftung können wir diesen Betroffenen rund um die Uhr zur Seite stehen!“, bedankt sich Sabine Kraft.

Während ihre Mama von ihrer Erfahrung mit dem OSKAR Sorgentelefon berichtet, dreht sich Matilda immer noch verzückt in ihrem Rüschenkleid um sich selbst. Sie grinst schelmisch, denn natürlich weiß sie ganz genau, dass sie ein „besonderes“ Kind ist. „Ich bin ja auch Prinzessin!“ sagt sie und kichert ausgelassen.

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„Das ist nicht fair!“

191014 Welthospiztag

Steffi Jones wird Schirmherrin der Bundesstiftung Kinderhospiz – Feier des Welthospiztages im Europa-Park

Der Bundesverband Kinderhospiz freut sich über eine ganz besondere Unterstützerin: Für die Kinderhospizarbeit in Deutschland setzt sich künftig Steffi Jones als Schirmherrin der Bundesstiftung Kinderhospiz ein. Die ehemalige Fußball-Nationalspielerin und -Trainerin übernahm diese neue Aufgabe anlässlich des Welthospiztages.

Auf Einladung der langjährigen Botschafterin Mauritia Mack darf der BVKH diesen besonderen Tag bereits seit 2015 im Europa-Park begehen. Sowohl als Ort der Freude als auch der Begegnung bietet Deutschland größter Freizeitpark dabei die perfekte Kulisse.

„Für mich ist ‚Fair Play‘ immer einer der wichtigsten Grundsätze gewesen. Und es berührt mich sehr, am Beispiel lebensverkürzend erkrankter Kinder zu sehen: Das ist nicht fair“, sagte Steffi Jones bei ihrer Ernennung. „Es ist nicht fair, durch eine solche Krankheit ausgegrenzt zu werden, sozial oder finanziell benachteiligt zu werden. Deshalb möchte ich als Schirmherrin der Bundesstiftung Kinderhospiz mithelfen, die Situation von betroffenen Familien zu verbessern, wo es nur geht!“

Per Toussaint, stellvertretender Geschäftsführer des Bundesverbands Kinderhospiz, stellte in einer Laudatio auf die neue Unterstützerin klar: „Kinderhospizarbeit ist kein leichtes Thema. Für die Wahrnehmung von Kinderhospizarbeit in der Gesellschaft, für schnelle und unkomplizierte Hilfe für betroffene Familien sind wir auf starke Fürsprecher und engagierte Unterstützer angewiesen“. Noch immer sei der Großteil der Arbeit des Dachverbandes allein von Spenden abhängig.

Gastgeberin Mauritia Mack ist selbst langjährige Unterstützerin der Kinderhospizarbeit. Die Inhaberfamilie des Europa-Park lud auch in diesem Jahr zur Feier des Welthospiztages in Deutschlands größten Freizeitpark ein. „Wir feiern ein Fest des Lebens, mit dem wir zwei ganz wichtige Dinge auf einzigartige Weise miteinander verbinden: Zum einen schafft der Besuch ein unvergessliches, gemeinsames Erlebnis. Zum anderen rückt er das Thema in den Mittelpunkt der Gesellschaft und gibt vielen Menschen die Möglichkeit, sich erstmals über das Thema Kinderhospiz zu informieren und ihm in farbenfroher und lebendiger Umgebung näherzukommen", so Mack. Die zahlreichen Gäste, darunter viele betroffene Familien, genossen den unbeschwerten Aufenthalt im Europa-Park und ein exklusives Showprogramm, bei dem sie nicht nur Steffi Jones, sondern auch Saliha (Sally) Özcan, den Künstlern Ela Querfeld und Robin Eichinger sowie KiKA Moderatorin Jessica Schöne begegnen durften.

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Ich brauch kein Mitleid

191007 Grüne Bande Song

Jugendprojekt des Bundesverbands Kinderhospiz veröffentlicht eigenen Song

Im Tonstudio Katapult in Karlsruhe herrscht reges Gedränge. Hinter einem regelrechten Wald von Mikrophonen stehen und sitzen aufgeregte Jugendliche. Sie sind hier, um ihren eigenen Song aufzunehmen. „Das war eine tolle Atmosphäre“, erinnern sich Ela Querfeld und Robin Eichinger an den Aufnahmetag im Februar. Die beiden Musiker waren von Anfang dabei, als die Mitglieder der „Grünen Bande“ ihr Songprojekt verwirklichten.

Die Grüne Bande ist ein Jugendclub für schwerstkranke Jugendliche, für deren Geschwister und Freunde sowie für Jugendliche, deren Eltern schwerstkrank sind. „Der Bundesverband Kinderhospiz bietet mit dem Jugendprojekt ‚Grüne Bande‘ eine Plattform, über die sich die Bandenmitglieder vernetzen und über die sie auf ihre eigenen Bedürfnisse aufmerksam machen können“, erklärt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz.

Die Ideen für ihre Projekte entwickeln die Jugendlichen gemeinsam – wie ihren Song. Bei einem der jährlich stattfindenden Bandentreffen wurde dessen Text erstellt, danach an den verschiedenen Ton- und Instrumentalspuren gefeilt, die an dem aufregenden Tag im Februar aufgenommen wurden. Nun fiebern die Mitglieder der Grünen Bande der Veröffentlichung ihres Songs entgegen. „Ich brauch kein Mitleid“ heißt das Stück, in dem neben den Stimmen von Ela Querfeld und Robin Eichinger die Bandenmitglieder als Chor zu hören sind.

Die Weltpremiere des Songs wird am 13. Oktober stattfinden, wenn der Bundesverband Kinderhospiz den Welthospiztag mit vielen betroffenen Familien – darunter auch vielen Mitgliedern der Grünen Bande – mit einem großen Fest im Europa-Park feiert. Die Chefin der Grünen Bande, die 14-jährige Nina aus Aschaffenburg, kann es kaum erwarten: „Das wird so cool! Wir drücken ganz feste die Daumen, dass am Welthospiztag dann auch einige Radiosender unseren Song spielen!“ Ela Querfeld und Robin Eichinger sind natürlich auch dabei, um mit der Grünen Bande auf der Europa-Park-Bühne aufzutreten. „Es ist so rührend zu sehen, wie aufgeregt alle sind“, sagt Ela Querfeld, die schon seit Jahren Botschafterin für Kinderhospizarbeit ist. „Da kann man Bühnenerfahrung haben wie man will – wir haben alle gemeinsam Lampenfieber“, lacht auch Robin Eichinger, der sich ebenfalls als Botschafter engagiert.

Der Song „Ich brauch kein Mitleid“ kann ab dem Welthospiztag über alle gängigen Musikportale gestreamt oder heruntergeladen werden. Außerdem gibt es ihn – zusammen mit weiteren Infos über die Grüne Bande – auf der Webseite www.gruene-bande.de

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Zeichen setzen mit #Lächlefüruns

190920 Lächlefüruns

Social media Kampagne der „Grünen Bande“: Jugendprojekt des Bundesverbands Kinderhospiz zum Weltkindertag

Fröhlicher war Solidarität noch nie: Zum heutigen Weltkindertag hat sich die „Grüne Bande“, das Jugendprojekt des Bundesverbands Kinderhospiz, eine besondere Aktion ausgedacht. Die Mitglieder der Grünen Bande sind schwerstkranke Jugendliche, Geschwister und Freunde und auch Jugendliche, die schwerstkranke Eltern haben. Sie appellieren mit der Kampagne #Lächlefüruns: schenkt uns ein Lächeln!

Nina, 14 Jahre und Chefin der „Grünen Bande“, findet, dass es Zeit ist, ein Zeichen der Solidarität zu setzen für Kinder und Jugendliche, die von lebensverkürzenden Erkrankungen betroffen sind. „Mit einer solchen Diagnose ändert sich plötzlich einfach alles“, weiß sie. Nina ist in der Grünen Bande, weil ihr älterer Bruder Felix an einem Hirntumor leidet. Sie hat schon viel zu oft erlebt, dass Menschen in ihm und seinem Rollstuhl nur ein sperriges Objekt sehen. „Klar macht das manchmal wütend. In der Grünen Bande erzählen auch oft andere davon, wie sie beleidigende und dumme Kommentare bekommen haben.“ Der Jugendclub, den der Bundesverband Kinderhospiz im Dezember 2017 ins Leben rief, tauscht sich auch zu solchen Vorfällen aus, die Mitglieder beraten und bestärken sich gegenseitig. „Zum Weltkindertag möchten wir uns aber nicht beschweren“, sagt Nina fröhlich, „sondern wir wünschen uns, dass die Leute uns einfach ein Lächeln schenken! Ein Lächeln ist die einfachste Form, einem schwerstkranken oder behinderten Menschen zu zeigen, dass man ihn als Mensch sieht.“ Auf Instagram und Facebook (https://de-de.facebook.com/diegruenebande/) fordert die Grüne Bande zum Lächeln auf. „Einfach den eigenen lächelnden Mund fotografieren und unter #Lächlefüruns und #gruenebande posten“, erklärt Nina. „Damit kann man ganz einfach zeigen, dass man uns als ganz normalen Teil der Gesellschaft sieht!“

„Unheilbar erkrankte Teenager und ihre Geschwister leiden in besonderem Maße unter der sozialen Isolation, die eine solche Diagnose häufig nach sich zieht“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. „Mit der Grünen Bande bieten wir den Jugendlichen eine Plattform, um auf die besondere Situation Betroffener aufmerksam zu machen. Wir sind sehr stolz darauf, wie kreativ und engagiert sie das angehen!“ Einmal im Jahr treffen sich alle Bandenmitglieder zu einem Jahrestreffen; in der Zwischenzeit tauscht sich die Gruppe über die sozialen Netzwerke aus. „#Lächlefüruns finde ich großartig!“, freut sich Sabine Kraft. „In der Kinderhospizarbeit geht es auch darum, jeden guten Moment wertzuschätzen. Mit dieser Kampagne und einem Lächeln kann man solche Glückmomente verschenken!“

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Ein Engel für Engler

190909 Engel fuer Engler

„Pure“ Freude herrscht derzeit überall in Deutschland, wo Hartmut Engler mit seiner Band Pur auf der Bühne steht.  In 26 Städten ist die Kultband mit ihrer diesjährigen Open Air Tour unterwegs, und mit dabei haben die Musiker stets ihr großes Herz für Kinderhospizarbeit. Für Familien, die ein lebensverkürzend erkranktes Kind haben, stellte die Band an jedem Konzertort Freikarten zur Verfügung. Zum Tourende in Hemer konnte sich der Bundesverband Kinderhospiz dafür mit einem ganz besonderen Dankeschön revanchieren: mit einem Engel für Engler und sein Team.

„Dieses Wahrzeichen verwenden wir beim Bundesverband Kinderhospiz immer dann, wenn wir besondere Menschen würdigen möchten“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. Die Form des Engels wurde dem Dachverband der deutschen Kinderhospize von einem betroffenen Vater geschenkt. Dieser entwarf die Skulptur für seine Tochter Angelina, „Angel“, die mit 17 Jahren an einem Hirntumor starb. Ob als Fackel beim Kinder-Lebens-Lauf oder wie derzeit mit der Kampagne „Engel für Dich“ ist Angelinas Zeichen unterwegs, und nun sogar mit den Musikgrößen von Pur im Einsatz.

„Für uns ist es selbstverständlich, uns für schwerstkranke Kinder zu engagieren“, sagt Pur-Bassist Joe Crawford: Wie die meisten Bandmitglieder ist er selbst Familienvater und froh, wenn er etwas vom eigenen Glück zurückgeben kann. Joe Crawford ist bei Pur auch für die Betreuung der Fans zuständig – und seit heute reisen er und die Band mit dem Engels-Symbol, stellvertretend für alle erkrankten Fan-Kinder, denen sie mit ihrer Großzügigkeit ein so großes Erlebnis beschert haben. Die Band freut sich über den Zuwachs: „Der bekommt auf jeden Fall einen Platz im Tourbus!“

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